Arkikokemuksia vakavaa systeemistä skleroosia sairastavana

Vuonna 2017:  Diffuusia systeemistä skleroosia sairastava Pia kertoo sairaudestaan viranomaisarviointia varten:

Arjen toiminnoissa tarvitsen apua ruoanlaitossa, siivouksessa, kaupassakäynnissä, tavaroiden nostoissa ja kassien kantamisissa sekä korkkien ja kansien avaamisessa. Tarvitsen apua myös hygieniani hoidossa sekä pukeutumisessa ja riisuutumisessa. Näissä toiminnoissa minua auttavat pääsääntöisesti mieheni ja poikani. Pyydän apua tarvittaessa myös ystäviltäni tai kuka vastaan tulee, kun apua tarvitsen.

Ostoksilla käyminen kaupoissa on minulle hyvin raskasta ja vaivalloista sairaudestani johtuvan lihasväsymisen ja hengästymisen vuoksi. Lihakset menevät pienen kävelyn jälkeen ns. hapoille, jolloin minun on pysähdyttävä lepäämään. Lisäksi oikean jalan polvi ja nilkka sekä vasen lonkka kipeytyvät entisestään niin että käveleminen pidempään ei onnistu.

Ruokakaupoissa olevat kylmäaltaat ja kylmäalueet ovat todella rankka kokemus joka kerta käydessäni kaupassa niiden kylmyyden vuoksi. Kylmä lisää käsissäni ja sormissani olevia kipuja huomattavasti lisää ja lisää myös jäykkyyttä ranteissa, käsissä ja sormissa. Kylmästä ja sen aiheuttamasta kivuista toipuminen kestää pitkään .

Lisäksi kylmyys aiheuttaa lisää jäykkyyttä erityisesti alaraajoissa pohkeiden ja nilkkojen alueella, jolloin käveleminen vaikeutuu ja muuttuu kivuliaaksi. Joudun pukeutumaan erityislämpimästi, että kykenen selviytymään kauppareissusta. Ruoka-aineita ja tavaroita en kykene nostamaan hyllyilta tai altaista, ainoastaan joitain kevyitä tuotteita molempien käsien kanssa koska käteni ja sormeni ovat erittäin kivuliaat ja kosketusherkät, ja näiden vuoksi en pysty myöskään kantamaan kauppakasseja. Kykenen kantamaan vasemmassa kädessäni kevyttä käsilaukkuani pienen hetken, mutta sitten minun on laitettava se olkavarrelleni, joka sekin tuottaa kipua.

Ruoanlaitto on hyvin kivuliasta ja vaivalloista koska sormeni ja ranteeni ovat jäykistyneet, joista johtuen kauhan, lastan tms. pitäminen kädessä on erittäin hankalaa, usein mahdotonta. Ruoan sekoittaminen on kivuliasta enkä kykene sitä enää tekemään, ainoastaan kevyesti lastalla liikuttelemaan ruokaa. Perunoita yms. en pysty kuorimaan enää olenkaan ja minkään kovan leikkaaminen veitsellä ei onnistu enää sormien ja ranteiden kivuliasuuden ja jäykkyyden vuoksi.

Hyvin pehmeän paloitteleminen onnistuu jotenkuten aiheuttaen kuitenkin kovaa kipua sormissa ja ergonomisesti erittäin huonossa asennossa, mikä tuottaa kipua olkapäälle, aiheuttaa lihasjumia selkälihaksissa, erityisesti oikeassa pitkässä selkälihaksessa. Paloitteluun ja ohutvartisiin välineisiin annettuja apuvälineitä en kykene käyttämään käsieni ja sormieni kivuliaisuuden ja erittäin kosketusherkkyyden vuoksi sekä jäykkyyden vuoksi. Käsieni ja sormieni liikeradat ovat erittäin rajoittuneet.

Sairauteni takia minun on rasvattava vähintään kaksi (2) kertaa päivässä, usein useamminkin. Käsieni ja sormieni jäykkyyksien ja kipujen vuoksi sekä sormien käyristyneisyyden vuoksi joudun käyttämään sientä rasvaukseen kasvojen, dekoltee, kainaloiden, niska ja pohjealueilla sekä jalan alueilla ja nilkat. Myös käsien sekä sormien alueilla joudun käyttämään sientä apuvälineenä ihoni rasvauksessa. Selkäaluetta en kykene itse rasvaamaan. Toisinaan en kykene myöskään rasvaamaan alaraajoja käsien ja sormien kivuliasuuden vuoksi. Rasvauksista huolimatta kärsin kutiavasta ihosta ja päänahasta, joita joudun rapsuttelemaan jatkuvasti. Lisäksi minulle tulee ns. kutiamiskohtauksia aaltomaisesti päivittäin, silloin ihon kutina on kovaa ja kaikkialla kehossa myös päänahassa.

Sairaudestani johtuvat kivut, kosketusherkkyys ja liikerajoitukset käsissäni ja sormissani aiheuttavat sen, että vaatteiden pukeminen ja riisuminen ovat kivuliasta. Nappien ja painonappien kiinni laittaminen ja avaaminen eivät usein onnistu. Housujen riisumiseen olen kehitellyt omia niksejä niiden päältä pois saamiseksi ja päälle saamiseksi. Kenkien laitossa jalkaan tarvitsen kenkälusikan, jonka käyttämiseen olen kehittänyt oman niksin.

Siivouksessa imurointi aiheuttaa kovaa kipua sormiin ja ranteisiin imurin letkun pidon ja painon vuoksi enkä ole kyennyt imuroimaan sairastumiseni jälkeen. Sairastumiseni jälkeen olen yrittänyt kahtena (2) eri kertana imuroida kykenemättä tekemään sitä kuitenkaan. Imurointi ei onnistu myöskään sairauteen liittyvän lihasväsymisen vuoksi en jaksa tehdä sitä kuin hetken kerrallaan. Lihakset menevät ns. hapoille pienestä määrästä lihastyöskentelyä.

Pintojen pyyhintään en kykene koska sairauteni takia sormeni ovat koko ajan kivuliaat ja erittäin kosketusherkät sekä käyristyneet koukulle kämmenpohjaan päin. Sormien jäykistymisen takia en saa käsiäni enää nyrkkiin enkä suoriksi. Pyyhintäliinan pitäminen käsissä on erittäin kivuliasta ja myöskin liinalla painaminen pintaan tai pinnan hankaaminen puhtaaksi ei onnistu koska en kykene kipujen vuoksi painamaan yhtään sormillani. Wc-pytyn puhdistus harjalla on erittäin kivuliasta käsilleni ja hankalaa koska en pysty pitämään harjasta kunnolla kiinni.

Avaamattomia korkkeja ja kansia en kykene itse avaamaan koska sormien kivuliaisuus estää vääntämistä ja voiman käyttöä. Avattujen korkkien/kansien avauksessa käytän apuvälineenä ns. emännän jatketta (silikoninen neliön muotoinen lappunen) tai pyyhettä. Toisinaan en näidenkään apuvälineiden kanssa saa jo avattua korkkia/kantta auki. (lääkepurkit, maitopurkit, säilyketölkit, lasipurkit, voidetuubit, hammastahnatuubit yms. Myös ns. perinteisen maitopurkin avaus on erittäin kivuliasta.

Kynällä kirjoittaminen on hankalaa ja kivuliasta vaikka kynässäni on apuväline(kynäkolmio) kynän pitämisen helpottamiseksi, koska käsieni ja sormieni jäykistymisen ja kosketusherkkyyden vuoksi en pysty kynää pitämään enää luonnollisessa kirjoitusasennossa. Tämän takia käsialani on muuttunut erittäin epäselväksi. Lisäksi kirjoittaminen aiheuttaa sormissani ja kädessäni kovaa kipua, jonka vuoksi myös kykenen kirjoittamaan vähän kerrallaan.

Sairauteni takia käsieni ja sormieni iho on erittäin kosketusarka myös ilmavirroille, jonka vuoksi joudun suojaamaan käsieni ja sormieni ihon kokoaikaisesti, myös yöllä. Käytän ohuita, hyvin joustavia puuvillahansikkaita, joiden olen huomannut jollainlailla rauhoittavan käsieni ja sormieni ihoa. Tavallisia sormikkaita en kykene käyttämään ollenkaan käyristyneiden sormien ja niiden kivuliaisuuden vuoksi, esim. kumikäsineitä tai nahkasormikkaita. Kesällä olen käyttänyt neulesormikkaita minulle viileässä ilmassa. Neulekäsineiden laitto käsiin on erittäin kivuliasta, erityisesti oikealle kädelle, jossa tilanne on pahempi.

Huhtikuussa ja toukokuussa 2017 oli päiviä, kun en kyennyt kävelemään kuin kotona tasaisella pinnalla olohuoneesta vessaan ja keittiöön hyvin hitaasti ja pysähtyen useasti. Alaraajoissa oli niin kovat ja salamamaiset kivut, jotka estivät minua liikkumasta. Lisäksi sairauteni takia kuntoni oli todella huonona ja olin todella väsynyt, kuvailen sitä väsymystä lauseella: olin aivan loppu.

Toukokuussa 2017 lääkitystäni vahvennettiin ja sytostaattilääkitys vaihdettiin pillerihoidosta injektiohoitoon.

Kesäkuussa 2017 aloin kyetä joinakin päivinä hitaaseen kävelyyn (parhaimmillaan noin 300 metriä). Reitissä oli ylä- ja alamäki, joissa minun oli pysähdyttävä lepäämään useasti kipujen, hengästymisen ja lihasten ns. hapoille menon vuoksi. Alaraajoissa olevat salamakivut alkoivat harventua.

Heinäkuussa 2017 kykenin kävelemään pitempiä matkoja (noin 500 metriä kerrallaan.) Kävelyvauhtini muuttui hyvin hitaasta hitaaksi. Alaraajakivut helpottivat salamakipujen osalta. Kipuja oli lonkissa ja polven ulkosyrjällä.

Elokuussa 2017 kävelyvauhtini on muuttunut melko reipasvauhtiseksi (olen terveenä kävellyt reipasvauhtisesti) ja kykenin kävelemään elokuun loppupuolella melko vaivattomasti.

Syyskuussa 2017 kävelyvauhtini on ollut samanlaista kuten elokuussa. Yhtenä päivänä täysin yllättäen tuli jälleen oikean polven ulkosyrjään kova salamamainen kipu, joka esti liikkumiseni eikä kipu laantunut sinä päivänä. Ainoa mikä kipuun auttoi, oli lepo. Sen päivän meno oli peruttava koska en kyennyt liikkumaan.

Kärsin alaraajakivuista edelleen vasemman pohkeen alaosasta akillesjänteeseen asti ja oikean säären alaetuosasta jalkapöydän puoleen väliin asti. Usein kipu menee niin kovaksi, että minun on pysähdyttävä lepäämään ja rentouttamaan jalkoja. Kykenen yleensä jatkamaan kävelyä.

Vasen olkapääni kipuilee edelleen ja toisinaan kipu tulee niin kovaksi, etten kykene liikuttamaan kättäni juuri ollenkaan.

Kävelykykyni parantuminen kertoo siitä, että lääkitys on tehonnut. Olotilani on tällä hetkellä pirteämpi, kun lepään ja nukun riittävästi. Liikkumiseni on reipasvauhtista, joka on itselleni luontainen liikkumisvauhti.

Keskittymiskykyni ja stressinsietokykyni eivät ole palautuneet vaan huonontuneet. Jos joudun tilanteeseen, jossa pitäisi kyetä nopeaan päätöksen, en pysty siihen. Jos tapaamisia on enemmän kuin yksi samalle päivälle esimerkiksi hoitohenkilökunnan kanssa stressinsietokykyni ei kestä sitä ja menen pois tolaltani. Se tarkoittaa sitä, etten kykene keskittymään esillä olevaan /oleviin asioihin ja aiheuttaa minulle tunteen, etten hallitse ajatuksiani siinä tilanteessa, ja se puolestaan aiheuttaa minulle ahdistusta. Toipuminen tällaisesta koettelemuksesta vie loppupäivän.

Käteni ja sormeni ovat menneet edelleen huonompaan kuntoon, sormeni ovat käyristyneet lisää, nyt myös vasemmassa kädessä. Oikeassa kädessä sormien liikeradat ovat rajoittuneet entuudestaan. Oikean käden nimetön rystynen ja pikkusormen rystynen ovat alentuneet siten, etteivät enää näy ja molemmat rystyset ovat jäykistyneet yliojentautuneeseen tilaan. Vasemmassa kädessä on nyt kesän aikana tullut sama tilanne pikkusormen rystysessä. Vasemman käden nimettömän rystysessä on havaittavissa samansuuntainen kehitys.

Sormeni ovat niin kosketusarat ja kivuliaat että esim. pukiessani paitaa varovasti päälleni, sen hihat satuttavat sormiani kivuliaasti. Käsieni osuessa vahingossa johonkin kovaan, on kipu sietämätön ja vie melkein tajun. Kivun lievittyminen siitä kestää pitkään. Myös käteni osuminen johonkin pehmeään tuottaa erittäin kovaa kipua.

Tavaroiden tippuminen käsistä on jokapäiväistä ja usein tapahtuvaa käsien ja sormien kipujen sekä sormien erittäin herkän kosketusarkuuden vuoksi kuten myös sormien jäykkyyden ja käyristyneisyyden vuoksi. Oikea käteni toimii enää apukätenä ja kykenen ottamaan jonkin kevyen pienen tavaran peukalon ja etusormentyven väliin. Kykenen pinsettiotteeseen (peukalo ja etusormi) myös mutta en kykene puristamaan sillä otteella mitään.

Toukokuussa 2017 tapahtuneesta lääkityksen vahvennuksesta huolimatta käsissäni alkoivat kesäkuussa 2017 kovat hermosäryt, jotka todella haittasivat henkistä hyvinvointiani ja yöuniani. Jouduin varaamaan ylimääräisen polikäynnin erikoislääkärilleni saadakseni apua kestämättömäksi käyneeseen tilanteeseeni hermosäryissä. Erikoislääkärini määräsi minulle kaksi (2) uutta lääkettä ja hieman myöhemmin vielä kolmannen. Kaksi (2) näistä ovat kovia kipulääkkeitä, toinen pitkäaikainen ja toinen nopeavaikutteinen.

Nämä kolme (3) uutta lääkettä vaikuttivat myönteisesti käsiini siten että kokoaikainen hermosärky rauhoittui. Päivän edetessä hermokipuja kuitenkin alkaa tulla aaltomaisesti käsiini, jolloin minun on laitettava käteni niille mieluisaan lepoasentoon. Olen huomannut myös, että puhaltaessani hiljaa lämmintä hengitysilmaani hermosärky kohtaan, se ikään kuin rauhoittuu hieman. Samoin sormijumppa rauhoittaa salamointia sormissani. Uudet lääkkeet vaikuttivat myönteisesti myös niin, että kykenen jälleen tekemään toimintaterapeuttini antamat sormijumpat.

Erityisesti vasemman käden kosketusherkkyys helpottui hieman siten, että kykenen tällä hetkellä pitämään kynää kädessäni melko normaalilla otteella ja kirjoittamaan muutaman sanan. Sairauteni takia on käsieni iho kiinnittynyt kauttaaltaan alustaansa, joka aiheuttaa lääkityksestä huolimatta edelleen kosketusarkuutta, joten kirjoituksessa käyttämäni tukisormen (pikkusormi) iho siltä osin kuin koskettaa pintaa, hankausefekti, tulee kivuliaan araksi, joten en kykene senkään vuoksi kirjoittamaan kuin vähän kerrallaan.

Vaikka käteni ovat lepotilassa, kärsin kokoaikaisista erilaisista kivuista, joihin eivät kovat kipulääkkeet ole auttaneet. Kaikki mitä joudun tekemään käsilläni aiheuttaa minulle lisää erilaisia kipuja.

Tämä oman tilanteeni -arviointini kirjoittaminen on vaatinut minulta monta istuntoa ja aiheuttanut päänsärkyä ja pahoinvointia sekä kipua käsissäni ja sormissani. Huomattavasti alentunut keskittymiskykyni, stressi ja silmien kuivuminen ovat aiheuttaneet lukuisia keskeytyksiä kirjottamiseen.

Vuonna 2019:  Pia voi jo paremmin ja täydentää kertomustaan eräin osin

Lääkitys on parantanut vointiani, mutta monet edellisessä selvityksessä kuvatut ongelmat ovat edelleenkin olemassa, eräin osin kuitenkin lievempinä. Täydennyksenä haluan kertoa seuraavaa:

Arjen toiminnoissa tarvitsen edelleen apua ruoanlaitossa, siivouksessa, kaupassakäynnissä, tavaroiden nostoissa ja kassien kantamisissa sekä korkkien, kansien yms. avaamisessa. Tarvitsen apua myös hygieniani hoidossa sekä pukeutumisessa ja riisuutumisessa. Käsieni ja sormieni liikeradat ovat edelleenkin erittäin rajoittuneet. Sormien jäykistymisen takia en saa käsiäni enää nyrkkiin enkä suoriksi.

Liikkuessani itsekseni kuljen julkisella (linja-autot) ja kävellen. Autoa en ole kyennyt ajamaan sairastumiseni jälkeen käsieni ja sormieni kivuliaisuuden ja jäykkyyksien vuoksi, sekä auton ratissa olevasta tärinästä, joka laukaisee Raynaud –oireet sormiini. Sosiaalisia kanssakäymisiä joudun rajoittamaan ja säätelemään sairaudestani johtuvan alentuneen keskittymiskyvyn ja stressinsietokyvyn sekä jaksamisen vuoksi.

Sairauteni takia käsieni ja sormieni iho on kiinnittynyt kauttaaltaan alustaansa, jonka vuoksi esimerkiksi sormissa ei ole mitään pehmeää normaalia kudosta suojana ja tästä johtuen esimerkiksi maitotölkin korkissa olevat urat aiheuttavat sietämätöntä kipua korkkia avattaessa (jo valmiiksi avattua). Näin on jokaisen avattavan pinnan kanssa.

Sairaudestani johtuvat kivut ja arkuudet käsissä ja erityisesti sormien nivelissä aiheuttavat sen, että joudun käyttämään päivittäin, usein myös öisin villakynsikkäitä tai artroosikynsikkäitä. Näitä käytän lämpimillä ilmoilla ulkona ja talvisin sisätiloissa. Talvisin ja kylmillä ilmoilla käytössäni on lämpökintaat käsieni suojana. Ilman lämpökäsineitä en kykene kylmillä ilmoilla olemaan ulkona.

Sairauteni on aiheuttanut käsissäni ja sormissani sen, että vaikka käteni ovat lepotilassa, kärsin kokoaikaisesti kivuista, joihin eivät kovat kipulääkkeet ole täysin auttaneet. Kaikki mitä joudun tekemään käsilläni aiheuttaa minulle lisää erilaisia kipuja.

Sairauteni takia keskittymiskykyni ja stressinsietokykyni sekä jaksamiseni ovat alentuneet selkeästi. Jos joudun tilanteeseen, jossa pitäisi kyetä nopeaan päätöksen, en kykene siihen enää. Jos tapaamisia on enemmän kuin yksi samalle päivälle esimerkiksi hoitohenkilökunnan kanssa stressinsietokykyni ei kestä sitä ja menen pois tolaltani. Se tarkoittaa sitä, etten kykene keskittymään esillä olevaan /oleviin asioihin ja aiheuttaa minulle tunteen, etten hallitse ajatuksiani siinä tilanteessa, ja se puolestaan aiheuttaa minulle ahdistusta. Toipuminen tällaisesta koettelemuksesta vie loppupäivän.

Käsieni/ sormieni tilanne on syksyllä 2018 kipuherkkyyden osalta hellittänyt siten, että tuulenvire ei enää satuta käsieni / sormieni ihoa. Sormieni PIP-nivelet ovat edelleen erittäin kipuherkät. Lisäksi oikean käden keskisormen PIP-niveleen on tullut kalsinoosia, joka pitää ihoa aukinaisena ja tarvitsee näin ollen jatkuvaa puhdistusta ja hoitoa tulehdusten välttämiseksi. Tämän takia en ole kyennyt juurikaan käyttämään artroosikynsikkäitä. Sormeni ovat myös käyristyneet lisää kämmentenpohjia kohden.

Syyskuussa 2018 olin kaularangankuvauksessa, jossa löydettiin loiva kyfoottinen ryhtivirhe ja todettiin joidenkin nikamavälien lievästi madaltuneen. Nämä varamaan osiltaan selittävät melkein päivittäisen päänsäryn ja niskahartia-alueen kivut.

Tammikuussa 2019 sain ohimenevän täydellisen muistinmenetyksen (TGA-kohtaus), joka diagnosoitiin TYKS:n ensiapupoliklinikan neurologisella osastolla. Myös helmikuussa autossa matkustaessani sain pään alueelle jonkin kohtauksen autossa olleesta hiljaisesta ilmastoinnista johtuvasta vedosta. Kohtaus meni ohi särkylääkkeellä ja monen tunnin levolla maaten hämärässä, hiljaisessa ja lämpimässä huoneessa. Pääni ei kestä enää yhtään kylmää tai vetoa. Kylmän aiheuttama kova stressi elimistölleni ja psyykelleni aiheutti talviajalla sen, että tammi- ja helmikuun 2019 toimintakykyni oli erittäin alhaalla. Kärsin tällöin myös kovasta ahdistuksesta, johon jouduin pyytämään lääkäriltä lääkitysapua pahimmaksi ajaksi.

Lampi

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.