Elän elämää, en sairautta!

Sairastan laaja-alaista (diffuusia) systeemistä skleroosia. Oireeni alkoivat nopeasti ja erittäin pahoina vuonna 2013 ollessani 31-vuotias. Jo samana vuonna sain diagnoosin. Diagnoosin jälkeen sairaus on jyllännyt vaihtelevasti.  Sen kulku on ollut erittäin ailahtelevaa, välillä on rajumpi, sitten taas hiljaisempi vuosi, minkä jälkeen taas rajumpi. Tätä kirjoittaessani olen 40-vuotias. Sairauden takia olen työkyvyttömyyseläkkeellä.

Minulla on monia sairauteen liittyvä oireita, mutta Raynaud´n ilmiö (valkosormisuus) on ollut erityisen vaikea. Alusta pitäen sormissa ja varpaissa on ollut myös hapenpuutteesta aiheutuvia haavoja, kuolioita ja luutulehduksia. Niitä on hoidettu Meilahden sairaalassa annetulla viisi päivää kestävällä Ilomedin-tiputuksella (infuusiolla). Aluksi sain hoidon päiväsairaalassa ja pääsin yöksi kotiin. Nykyään hoitoni tapahtuu sairaalan infektio-osastolla, jonne jään yöksi. Kuolioita esiintyy, vaikka otan jatkuvasti päivittäin kuolioiden estoon tarkoitettua harvinaista ja kallista lääkettä (Kelan maksukatto täyttyy heti tammikuussa yhden kuukauden lääkeostoista). Kuolionestolääkettä tarvitsen kesälläkin, koska myös kesäisin olen saanut sormi/varvashaavoja, kuolioita ja luutulehduksia. Kahdessa varpaassa on syöpynyt luu näkyviin, samoin yhdessä sormessa. Ne parantuivat aikanaan pitkän osastolla annetun infuusion avulla. Vaikka kuoliot ovat aina parantuneet, niistä on jäänyt arvet, esim. sormen/varpaan pää on jäänyt vinoon, koska siitä syöpynyt aikanaan osa ihoa pois. Kuolioiden parannuttua ovat alkaneet hermokivut, jotka johtuvat kuolioiden synnyttämistä hermovaurioista. Saan soveltuvaa hermokipulääkitystä, ja olen kipupolin asiakas. Kuolionesto- ja hermokipulääkityksen ohella tärkeimmät lääkkeeni ovat kortisoni ja verenkiertoa parantavat lääkkeet. Sairaudesta ja huolimatta olen voinut harrastaa lumettomina vuodenaikoina esimerkiksi metsässä juoksemista.

Vaikka käytän paljon lääkkeitä, vain kuolionestolääkitykseen liittyy varsinaisia haittavaikutuksia. Yksi sen isoimmista haitoista on veren hemoglobiinin lasku, joten minulle tulee helposti anemia. Hemoglobiinia seurataan jatkuvasti, ja minun pitää käydä kuukauden välein laboratoriossa ns. turvakokeissa. Lääke voi myös nostaa esimerkiksi maksa-arvoja, mutta minulle ei ole tullut muita haittoja kuin anemia. Sen aikana saan rautakuurin. Muista lääkkeistä haittavaikutuksia ei ole tullut, ei edes hermokipulääkkeistä.

Marraskuussa 2021 vasemman jalan kakkosvarpaaseen ja myös oikean jalan kakkosvarpaaseen tuli estolääkityksestä huolimatta kuolio. Kävin joulukuun alussa Meilahden sairaalan osastolla viikon verran saamassa Ilomedin-lääkettä tiputuksessa. Oikean varpaan kuolio parantui. Vasen kakkosvarvas ei parantunut, siinä kuolio oli mennyt luuhun saakka, ja varpaassa oli myös luutulehdus. Varpaan kudoksissa kasvoi neljä eri bakteeria. Kivut olivat sietämättömiä. Sain vahvoja kipulääkkeitä. Olin joulukuun lopulla uudestaan viikon ajan osastolla ja Ilomedin-tiputuksessa. Varvas ei parantunut ja kivut yltyivät. Sain kiireellisen lähetteen kirurgille. Kirurgi oli sitä mieltä, että varvas täytyy amputoida, koska se ei parane enää. Kirurgi sanoi, että jalassani verenkierto loppuu jalkapöytään, joten amputaatiohaavan paraneminen voi olla haastavaa. Jos haava ei paranisi, amputoitaisiin lisää jalkaa. Otin riskin ja hyväksyin varpaan amputoinnin. Tammikuun 5. päivänä varvas amputoitiin. Jouduin olemaan 3 viikkoa varvas ja koko jalkaterä paketissa. Kuljin keppien avulla. Kivut olivat edelleen todella kovat. Kipulääkkeitä kului. Haava kuitenkin parani hienosti ja kahden viikon jälkeen myös kivut rauhoittuivat. Kävin säännöllisesti kontrolleissa, joissa seurattiin haavan paranemista. Tikit poistettiin ja kepit jäivät 26.1.2022. Sain alkaa pikkuhiljaa harjoitella kävelyä. Kävely oli outoa ja tasapainon löytäminen hankalaa.

Tällä hetkellä on vain pari päivää tikkien poistosta ja olen vielä harjoittelemassa tasapainoa ja kävelyä. Olen tyytyväinen, että päädyttiin lopulta amputointiin, sillä pääsin eroon kivuista ja jatkuvasta ravaamisesta Meilahden sairaalassa. Nyt siis olen uuden äärellä eli opettelen kävelemään uudelleen. Sairaus vei varpaani, mutta haluan päästä taas juoksemaan metsäpoluille. Mottoni on ”ELÄ ELÄMÄÄ, ÄLÄ SAIRAUTTA!”  Positiivisin mielin eteenpäin!

Ilona Tourunen

Ilona 2

(Kokemuskertomuksen kuvissa on Ilona. Valokuvagalleriassa on kuva hänen jalastaan varpaan amputaation ja tikkien poiston jälkeen.)

One Comment on “Elän elämää, en sairautta!

  1. Välillä täytyy tehdä vaikeitakin päätöksiä. Hyvä kun se osoittautui oikeaksi. Upea asenne, tsemppiä tulevaisuuteen 💃❤

    Tykkää

Vastaa käyttäjälle Mari Haasiatarha Peruuta vastaus

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.