Diagnoosin jälkeen

Miksi minä? Syytä sairastumiseeni voi vain arvailla. Äitini lähisuvussa on ollut yksi vaikea nivelreuma, yksi hankala iho- ja nivelpsoriasis ja yksi varhaiseen kuolemaan (välillisesti) johtanut SLE – minulla saattoi siis olla geneettistä alttiutta saada joku autoimmuunisairaus. Äskettäin luin, että äidin raskausajan stressi saattaa jättää jälkensä sikiön geeneihin. Äitini työskenteli minua odottaessaan pistooli turvanaan kenttäsairaalassa rintamalla ja Petroskoissa. Infektiotauteja sairastin pikkulapsena 1940-luvun alkupuolella pitkän kaavan mukaan ilman antibioottihoitoa (mm. hinkuyskä, tulirokko, tuhkarokko, sikotauti). Olin pitkään sairaalassa enkä kasvanut sen vuoden aikana. Bakteeri- ja virustartuntoja oli helppo saada, sillä minulle mieluinen leikkipaikka, kotini eteinen, oli myös lastenneuvolan odotushuone.

Elämässäni on ollut vastustuskykyä heikentäviä stressitekijöitä. Ollessani seitsemän kuukauden ikäinen isäni kaatui ja sotaleskiäitini jäi yksinhuoltajaksi. Alle kouluikäisenä olin kaksi vuotta erossa äidistäni hänen opiskellessaan muualla maassa uuteen ammattiin. Isovanhempien luona Pohjois-Savossa oli hyvä olla, mutta äitiä oli ikävä. Tapasin häntä vain hänen loma-aikoinaan. Koulun alkaessa muutin äitini luo Etelä-Suomeen. Lukuisten muuttojen takia aloitin viidennen kouluvuoteni jo viidennessä koulussa. Myöhemmin elämässäni avioero, yksinhuoltajuus, työn ohella opiskelu, kotikaupunkien ja töiden vaihdokset, uusi avioliitto sekä ajautuminen suunnittelu- ja esimiestehtäviin lisäsivät epäilemättä stressipisteitä. Kuitenkaan mikään mainituista stressitekijöistä ei ole poikkeuksellinen – näitähän ihmisillä elämässä on, monilla enemmän kuin minulla. Ehkä kuitenkin varsinkin nuorempana olin ”worrija”, ennalta murehtija ja liiallisen vastuun kantaja, jonka yöunet jäivät kroonisesti liian lyhyiksi. Emotionaalinen stressi oli varmasti huipussaan avioeroni aikaan 1970-luvun alussa ollessani kolmekymppinen. Valkosormisuuskohtaukset ja ruokatorviongelmat pahentuivat niinä aikoina niin rajusti, että lopulta hankkiuduin lääkäriin. Oireiden pahentumisen laukaisija saattoi olla myös silloin, tuoreen eron jälkeen ja jälleen uuden muuton alla, sairastamani korkeakuumeinen kesäangiina, pitkittynyt infektio – sekin mahdollisesti heikentyneen vastustuskyvyn seurausta.

Kukapa tietää – ja mitäpä tieto minua auttaisi? Toivottavasti lääketiede onnistuu selvittämään ne syyt ja mekanismit, jotka saavat ihmisen immuunijärjestelmän nyrjähtämään niin pahasti sijoiltaan, että elimistö alkaa tuhota itseään. Aikani surtuani ja protestoituani päädyin ajattelemaan, että tämä sairaus vaan sattui ilmaantumaan minulle elinikäiseksi kaveriksi. Siitä en pääse eroon, mutta voin iloita siitä että kaverini ei ole pahinta laatua.

Saatuani diagnoosin hain hullun lailla tietoa. Kolusin kirjastot ja tutkin nettiä ja sen silloin vielä uutta ”tiedon valtatietä” (www). Tietoa  oli vielä 1990-luvun lopulla vähän saatavana. En tiennyt kenestäkään muusta, jolla olisi sama sairaus. Tunsin olevani hyvin yksin:  ei ollut potilasyhdistystä, ei vertaistukea eikä lääkäri voinut vaitiolovelvollisuutensa takia kertoa kenestäkään toisesta saman diagnoosin saaneesta. Kirjastosta lainaamani lääketieteellinen kirja jätti mieleeni vain kuolleisuusluvut. Netissä löysin murheellisia valokuvia ja englanninkielisiä omaisten muistokirjoituksia edesmenneistä rakkaistaan.  Matkustin Helsinkiin kokeneen reumatologin, professori Claes Frimanin yksityisvastaanotolle hakemaan vahvistusta (”second opinion”) kotikaupungissani tehdylle diagnoosille, jota halunnut hyväksyä enkä uskoa. Ymmärsin, että sairaus voi tuottaa vakavaa kärsimystä ja pahimmillaan jopa lyhentää elämää. Lääkäri vahvisti diagnoosin.

Kotiin palattuani reumapolin ensimmäistä vastaanottoa odotellessani ehdin ahdistua ja nähdä tulevaisuuteni toivottomana. Lohduttauduin ajatuksella, että sairauden edetessä ja elämäni muuttuessa sietämättömiksi voisin erakoitua mökillemme ja viime hädässä soutaa syksyllä keskelle suurta järveä ja pudottautua veneestä. Kylmässä vedessä en kykenisi uimaan, ja hypotermia ja hukkuminen tuntuivat lohdullisemmalta tulevaisuudenkuvalta kuin pelkoja herättävä tuntematon ja aina vaan paheneva sairaus. Onneksi en juuttunut näihin alkuvaiheen murheisiin, vaan näin kokonaiskuvan: elämässäni oli diagnoosista huolimatta monta myönteistä asiaa (”count your blessings”). Ystäväni, biologian opettaja, jolle kerroin saamastani diagnoosista, palautti minut maan pinnalle reagoidessaan realistisesti: ”Skleroderma, sehän kuulostaa joltain matelijalta!” Nauroin ensimmäistä kertaa sairaudelleni. Oikeassa hän oli, sillä sklero = kova ja derma = iho.  Itse käytänkin mieluummin sairaudestani sen nykyisin yleistynyttä nimeä systeeminen skleroosi.  Se on oikea nimi silloin, kun sairaus koskee koko elimistöä.

Sairauteni on rajoittunut systeeminen skleroosi (CREST). Diagnoosikoodini on 34.1, minkä lisäksi terveystiedoissani on kuusi muuta koodia sairauksista, jotka kuuluvat systeemiseen skleroosiin tai ovat sen liitännäissairauksia. Reumatologin, gastroenterologin ja työterveyslääkärin lausuntojen perusteella pääsin diagnoosin saatuani hyvin nopeasti yksilölliselle varhaiseläkkeelle (se oli vielä vuosituhannen vaihteessa sairauden perusteella mahdollinen eläkemuoto vähintään 58-vuotiaille).  Olin tehnyt kokopäivätyötä 22-vuotiaasta alkaen, kaikkiaan 36 vuotta. Sairaslomia minulla oli ollut lähinnä flunssien, noidannuolten yms. takia, ei systeemisen skleroosin oireiden vuoksi.  Olen viihtynyt kulloisissakin työtehtävissäni, mutta en ole osannut pitää työmäärääni aisoissa enkä huolehtia riittävästi itsestäni. Ilman muuta tuhosin itse terveyttäni, kun kannoin töitä kotiin myös viikonlopuiksi ja loma-aikoina. Katuminen on nyt myöhäistä, mutta toisille suosittelen järkevämpää suhtautumista työelämään. Luultavasi eläkkeelle pääsy antoi minulle lisää elinvuosia, joita onkin tätä kirjoittaessani kertynyt paljon enemmän kuin olin uskaltanut toivoa. Videokapillaroskopian perusteella sairauteni on nyt ”vanha” ja ”ei aktiivinen”.

Koska olin sairastanut pitkään jo ennen diagnoosia, myös isoimmat kudos- ja elinvauriot olivat ehtineet tapahtua sitä ennen. Niiden kanssa olen aikaa myöten oppinut elämään, joskin maha-suolikanavan ongelmat vaativat paljon huomiota ja rajoittavat eniten elämääni. Sydämen ja keuhkojen toimintaan liittyvät kysymykset tulevat pitämään minut lopun ikääni varpaillani. Ahtautuneen sepelvaltimon pallolaajennuksen jälkeen uutta ei ole ilmennyt, mutta mielenrauhani vaatii kohtuullisen säännöllisesti tapahtuvia kontrolleja (sydänfilmi kerran vuodessa on minimi).  Käsieni tukkeutuneiden verisuonien tilalle on syntynyt uusia suonia (käden varjoainekuvauksessä nähtiin näin tapahtuneen). Ruokatorveni Barrett-solumuutokset eivät ole pahentuneet, mutta vaativat edelleen seurantaa. Osteoporoosi on saatu lääkityksellä muuttumaan osteopeniaksi, mutta edellyttää edelleen hoitoa. Ulkonäöstä puhuminen on vanhalle naisella suurta turhuutta, mutta tietenkin muuttunut ilmiasu joskus harmittaa. Ikävintä on, että suunseudun rypyt saavan minut näyttämään tyytymättömältä ja vihaiselta.

Mitä olen menettänyt? Nuorena rakastin taitoluistelua ja nautin hiihtämisestä. Luistelusta jouduin luopumaan jo alle kolmekymppisenä, koska Raynaud aiheutti sietämätöntä kipua silloisissa vuoraamattomissa luistinkengissä. Hiihto jäi minulta vasta eläkeläisenä, kun en mahavaivaisena voinut toivoa löytäväni vessoja latujen varrelta. Suurin sairaudesta aiheutunut menetys ja suru on ollut se, että en saanut niin monta lasta kuin olisin toivonut. Jälkiviisauden valossa todennäköisenä syynä kohtukuolemiin voi pitää  istukan verenkierron heikentymistä.  Niiden tapahtuessa minulla ei ollut vielä mitään tietoa verisuonia vaurioittavasta sairaudestani.

Mistä olen kiitollinen? Sairauteeni liittyy elämäni laadun kannalta yksi äärettömän tärkeä asia: kivuttomuus. Nykyään kipua aiheuttavat vain ajoittaiset suolistokrampit ja pitkittyneet oksentelut, mutta lääkkeiden ja ruokavalion avulla nämäkin ongelmat ovat pääosin hallinnassa. Vuosikymmenten kokemus on opettanut minulle sen, miten välttää tuskallisia Raynayd-kohtauksia. Kipeitä sormihaavoja minulla on enää hyvin harvoin.  Tiedän, että monilla muilla esim. lihas- ja jännekivut ovat sietämättömiä. Kivuttomana SSc-potilaana olen siis harvinaisen harvinainen.

Ainoa käyttämäni varsinainen reumalääke oli penisillamiini, jota söin vuoden verran 1990-luvun lopulla. Hankittuani lääkkeestä tarkempaa tietoa keskustelin lääkärini kanssa. Hän hyväksyi päätökseni lopettaa lääkkeen käyttö. Tiesin, ettei sairautta voi parantaa ja että lääkkeestä saatu mahdollinen hyöty oli epävarmaa, kun taas haittavaikutukset olivat todennäköisempiä.  Nykyään pyritään mahdollisimman varhaiseen diagnoosiin ja sairauden aktiiviseen hoitamiseen nimenomaan alkuvaiheessa, jolloin lääkehoito on tehokkainta ja jolloin lääkkeillä voidaan jarruttaa  kudos- ja elinvaurioiden kehittymistä.  Alkuvaiheen aikaikkuna oli minun kohdallani  jo diagnoosin saadessani sulkeutunut, joten hoitooni on käytetty ainoastaan tavanomaisia oireidenmukaisia lääkkeitä.  Joidenkin lääkkeitteni vahvuuksia olen viime vuosina voinut jopa alentaa.

Ensimmäinen reumalääkärini oli kokenut reumatologi, mutta myös ymmärtäväinen ja ystävällinen ihminen. Häneltä opin myös sairauden hyväksymistä ja monia itsehoidon keinoja. Muu muassa ohjetta ”Kesälläkin sitten käytätte käsineitä, vaikka kukaan muu ei käyttäisi!” olen noudattanut. Toiselta lääkäriltäni opin, että luottamuksen ja avoimuuden vallitessa vuorovaikutusta voi maustaa jopa mustalla huumorilla. Arvostan lääkäreitä, joilla on asiantuntemuksen lisäksi kyky ja halu hankkia uutta tietoa, kuunnella potilasta ja nähdä vaivaa hänen auttamisekseen. Sellaisen lääkärin potilaana olo luo turvallisuuden tunnetta, mikä jo sinänsä on erinomainen lääke tähänkin sairauteen.

Filosofi Simone Weilin mukaan suurin lahja, minkä ihminen voi toiselle antaa, on kuunnella toista.

26.2.2019   Justiina

Lähetä tarinasi

PALAA ETUSIVULLE

 

 

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.