Pitkä tie diagnoosiin

Oireistani päätellen olen sairastanut systeemistä skleroosia jo yli  60 vuotta. Diagnoosin sain vasta vuonna 1998.

Jo alle kaksikymppisenä palelin herkästi ja kääriydyin makuupussiini kesäisillä telttaretkillä. Aluksi sain valkosormisuuskohtauksia uidessani, pian missä vaan viileässä, vaikkapa bussipysäkillä seisoessani. Huvittelin pelottelemalla toisia vitivalkoisilla ”kuolleen sormilla”.  Sormien ja jalkapohjien iho muuttui kovemmaksi.  Usein syönnin jälkeen mahaani korvensi ja olo oli tukala. 1970-luvun puolivälissä ruokatorveni röntgenkuvauksessa todettiin, ettei varjoaine juuri edennyt, koska ruokatorvessa ei ollut peristalttista liikettä.  Lääkäri katsoi, että kyseessä on toiminnallinen häiriö. Toinen lääkäri, jolle valitin nivelkipujani ja omituisesti kasvavia kynsiäni, mainitsi, että kyseessä voisi olla joku autoimmuunisairaus. Selvittelyä ei kuitenkaan jatkettu enkä osannut sitä pyytääkään, koska kivut lakkasivat ja tutkimukset yksityisellä lääkäriasemalla olisivat edellyttäneet paksumpaa kukkaroa kuin mitä minulla silloin oli.  Kolmannelle lääkärille kerroin kylmässä verettömiksi menevistä kipeistä sormistani. Hän suositteli vaihtolämpökylpyjä luontaishoitolassa, mihin minulla ei ollut mahdollisuutta.

Keski-ikäisenä 1980-luvulla pääsin työterveyshoidon piiriin. Kävin usein vastaanotoilla varsinkin ihon kutinan ja mahavaivojeni takia. Ilta-ateria saattoi johtaa yöllä tuskallisiin mahakipuihin ja pitkäkestoiseen oksenteluun (oksensin vihreää sappinestettä tai veren takia tummaa ”kahvinporoa”). Yöllä sain pahoja reflukseja ja vedin unissani hapokasta mahalaukun sisältöä keuhkoihini.  Happo poltti, ja minä yskin tikahtumaisillani.  Yöunet olivat katkonaisia. Ensimmäinen gastroskopia tehtiin 1992. Vähintään 20 vuotta hoitamatta olleen refluksitaudin seurauksena minulle oli kehittynyt ns. Barrettin ruokatorvi, jonka solumuutoksia on sittemmin säännöllisesti seurattu tähystyksen avulla.  Muuttojen ja remonttihommien yhteydessä rasitin käsiäni, jotka ”sirisivät”, puutuivat ja turposivat pahasti. Sormenpäitteni paksu iho nousi rasituksesta suurille rakkuloille.  Katselin joskus yöllä pimeässä tulehtuneita käsiäni ja ajattelin niiden muistuttavan pesäpalloräpylöitä. Oikea käteni turposi enemmän kuin vasen.  Sormiini tuli kipeitä haavaumia, joita teippailin voidakseni kirjoittaa.  Yksi keskisormi oli erityisen kylmä ja kipeä. Verenpaineeni huiteli korkealla, ajoittain alapaine yli 100:n ja yläpaine yli 200:n. Vuosia kestäneen mittailun jälkeen työterveyslääkäri määräsi minulle vuonna 1996 verenpainelääkityksen.

Helmikuussa 1997 koin tilapäisen muistinmenetyksen, josta huolestuin. Tapahtumaa oli edeltänyt pitkä kävelylenkki talvipakkasessa. Koska vastaavia,  joskin vähäisempiä, tapahtumia oli ollut muutamia aikaisemminkin, sain lähetteen neurologian poliklinkilalle. Tutkimusten tulos (mm. pään CT-kuvaus) oli kuitenkin normaali. Neurologit päätyivät tulokseen, että kyseessä ei ollut aivoverenkierron häiriö, vaan lausunnon mukaan vasospasminen oireilu, jota lääkäri kutsui nimellä ”epätyypillinen migreeni” (siinä aivoverisuonet supistuivat, kun ne migreenissä laajenevat). Vastaanotolla tuloksia kuunnellessani sain varmaan pelkän stressin takia pahan valkosormisuuskohtauksen, jonka nähtyään neurologi vaihtoi verenpainelääkkeeni nifedipiiniä sisältäväksi lääkkeeksi. Adalat Oros on siitä pitäen ollut minulle elintärkeä, koska se tehonnut hyvin myös valkosormisuuteeni. Minulla oli ajoittain esiintynyt myös migreeniä, jota olin lääkinnyt aspiriinillä. Neurologi kielsi minua käyttämästä migreeniin yleensä käytettäviä (verisuonia supistavia) lääkkeitä. Mitään selitystä saati yhdistävää diagnoosia vaivoilleni ei ollut.  Kaikkia oireitani hoidettiin erillisinä sairauksina.

Diagnoosin löytämisessä avainhenkilö oli iäkäs äitini,  joka oli ensimmäisessä ammatissaan ollut terveydenhoitaja. Hän tiesi valkosormisuudestani ja oli nähnyt 1990-luvun alussa Reuma-lehdessä reumatologian professori Claes Frimanin kirjoituksen sklerodermasta. Äitini antoi artikkelin minulle. Minä luin sen ja unohdin.  Äitini kuoli vuonna 1994.  Vuoden 1997 joululomalla Lapissa miniäni huomasi, että varpaani olivat valkoiset ja että ukkovarpaani paksuumn ja kovettuneeseen ihoon oli syntynyt kipeä halkeama. Hän sanoi: ”Eikö tuo ole joku sairaus?” Bingo! Sain  kaikkien aikojen ahaa-elämyksen. Onnistuin penkomaan esiin Frimanin artikkelin. Vein sen työpaikkalääkärilleni ja kysyin: ”Entäs jos minulla onkin skleroderma?” Lääkärini, joka oli toistakymmentä vuotta ihmetellyt makkaramaisia sormiani, tutkituttanut vatsavaivojeni takia sisuskalujani sekä määrännyt minulle verenpainelääkityksen, vastasi:  ”Skleroderma on harvinainen sairaus, en edes opiskeluaikana nähnyt yhtään sitä sairastavaa potilasta.” Jatkoin inttämistä: ”Mutta kaikki oireeni sopivat siihen!” Lopulta verinäytteeni lähetettiin tutkittavaksi Helsinkiin. Tuloksena oli  systeemisen skleroosin CREST-oireyhtymälle tyypillinen verisolun tuman sentromeerinen värjäytymiskuvio. Lääkäri kutsui minut vastaanotolle ja kertoi: ”Kyllä, teillä on se skleroderma”.  Vuonna 1998 sain diagnoosin lisäksi lähetteen kotikaupungissani sijaitseva keskussairaalan reumapolille. Siitä alkoi polkuni sklerodermapotilaana.

22.2.2019 Justiina

Lähetä tarinasi

PALAA ETUSIVULLE

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.