Etusivu

MIKÄ KAKKU? MIKÄ SKLERO?

Skleroderma-nimi on nykykäytössään ennen kaikkea ”sateenvarjonimi”, joka kattaa kaksi varsin erilaista sairautta, jotka ovat PAIKALLINEN SKLERODERMA ja SYSTEEMINEN SKLEROOSI (SSc).  Molemmat ovat harvinaisiin reumasairauksiin lukeutuvia autoimmuunisairauksia. Karkeasti yksinkertaistaen voi sanoa, että paikallinen skleroderma (jonka päämuodot ovat morfea ja lineaarinen skleroderma) ilmenee paikallisesti ja vain ihossa, kun taas systeeminen skleroosi (jonka päämuodot ovat rajoittunut SSc ja yleistynyt SSc) on koko elimistön sairaus.

Tällä sivustolla käytetään edellä esitettyjä, nykyisin Suomessa yleisesti käytettyjä nimiä. Rajoittunut systeeminen skleroosi tunnetaan myös nimellä CREST. Tämä sairaudelle tyypillistä oireyhtymää kuvaava nimi on jäämässä pois käytöstä. Sekaannuksia ja väärinkäsityksiä voi aiheuttaa myös se, että vaikka nykyään nimeä skleroderma käytetään yleisimmin lähinnä ihossa esiintyvästä sairaudesta, myös systeeminen skleroosi tunnetaan perinteisesti ja edelleenkin joissain yhteyksissä ja joissakin maissa nimellä skleroderma. Systeemistä skleroosia kutsutaan esimerkiksi Yhdysvalloissa paitsi kyseisellä nimellä myös nimellä systeeminen skleroderma, jolloin sairauden päämuodot ovat vastaavasti rajoittunut systeeminen skleroderma ja yleistynyt systeeminen skleroderma.

KOVA KAKKU -sivusto pyrkii kokoamaan ja jakamaan tietoja ennen kaikkea systeemisestä skleroosista (SSc) ja siitä, miten tämä yksilöllisesti ilmenevä, monimuotoinen  ja parantumaton sairaus vaikuttaa sitä sairastavien elämään.  SSc-diagnoosi on sairastuneelle elinikäinen ”kova kakku”.  Sivuston nimi viittaa myös sairaudelle tyypilliseen ihon ja kudosten kovettumiseen.  Kovettuminen on tyypillistä myös paikallisen sklerodermalle.

Joihinkin sivuston kirjoituksiin liityy mahdollisuus kommentointiin. Kommentit julkaistaan viiveellä hyväksymisen jälkeen. Palautetta ja kysymyksiä voi lähettää myös sähköpostilla (osoite: marjukka@elisanet.fi).  Sähköpostin liitteenä voi lähettää myös omaa sairautta koskevia kokemuskertomuksia ja valokuvia, jotka julkaistaan nimimerkillä.

Tarjolla on tietoa ja vertaistukea!

Sivuston päävalikon otsakkeiden alta löytyvät alavalikot.  SIVUSTOA ON HELPOINTA LUKEA ISOLTA NÄYTÖLTÄ! Etusivun alareunassa on maistiaisia sivuston eräistä sisällöistä sekä mahdollisuus lukea viimeisimpiä blogitekstejä. Vanhimmat blogitekstit löytyvät arkistosta. Kirjoitusten oikealla puolella näkyvät muut sivut aakkosjärjestyksessä.

Lisäys 9.3.2020: Sivuston kehittäminen  ja tietojen  täydentäminen on alkanut.  Tarkoitus on saada urakka valmiiksi maailman sklerodermapäivään 29.6.2020 mennessä.