KOVA KAKKU
Skleroderma, systeeminen skleroosi, CREST, SSc
Etusivu
MIKÄ KAKKU? MIKÄ SKLERO?
Skleroderma-nimi on nykykäytössään ennen kaikkea ”sateenvarjonimi”, joka kattaa kaksi varsin erilaista sairautta, jotka ovat PAIKALLINEN SKLERODERMA ja SYSTEEMINEN SKLEROOSI (SSc). Molemmat ovat harvinaisiin reumasairauksiin lukeutuvia autoimmuunisairauksia. Karkeasti yksinkertaistaen voi sanoa, että paikallinen skleroderma (jonka päämuodot ovat morfea ja lineaarinen skleroderma) ilmenee paikallisesti ja vain ihossa, kun taas systeeminen skleroosi (jonka päämuodot ovat rajoittunut SSc ja yleistynyt SSc) on koko elimistön sairaus.
Tällä sivustolla käytetään edellä esitettyjä, nykyisin Suomessa yleisesti käytettyjä nimiä. Rajoittunut systeeminen skleroosi tunnetaan myös nimellä CREST. Tämä sairaudelle tyypillistä oireyhtymää kuvaava nimi on jäämässä pois käytöstä. Sekaannuksia ja väärinkäsityksiä voi aiheuttaa myös se, että vaikka nykyään nimeä skleroderma käytetään yleisimmin lähinnä ihossa esiintyvästä sairaudesta, myös systeeminen skleroosi tunnetaan perinteisesti ja edelleenkin joissain yhteyksissä ja joissakin maissa nimellä skleroderma. Systeemistä skleroosia kutsutaan esimerkiksi Yhdysvalloissa paitsi kyseisellä nimellä myös nimellä systeeminen skleroderma, jolloin sairauden päämuodot ovat vastaavasti rajoittunut systeeminen skleroderma ja yleistynyt systeeminen skleroderma.
KOVA KAKKU -sivusto pyrkii kokoamaan ja jakamaan tietoja ennen kaikkea systeemisestä skleroosista (SSc) ja siitä, miten tämä yksilöllisesti ilmenevä, monimuotoinen ja parantumaton sairaus vaikuttaa sitä sairastavien elämään. SSc-diagnoosi on sairastuneelle elinikäinen ”kova kakku”. Sivuston nimi viittaa myös sairaudelle tyypilliseen ihon ja kudosten kovettumiseen. Kovettuminen on tyypillistä myös paikallisen sklerodermalle.
Joihinkin sivuston kirjoituksiin liittyy mahdollisuus kommentointiin. Kommentit julkaistaan viiveellä hyväksymisen jälkeen. Palautetta ja kysymyksiä voi lähettää myös sähköpostilla (osoite: marjukka@elisanet.fi). Sähköpostin liitteenä voi lähettää myös omaa sairautta koskevia kokemuskertomuksia ja valokuvia, jotka julkaistaan nimimerkillä.
Tarjolla on tietoa ja vertaistukea!
Sivuston päävalikon otsakkeiden alta löytyvät alavalikot. SIVUSTOA ON HELPOINTA LUKEA ISOLTA NÄYTÖLTÄ! Etusivun alareunassa on maistiaisia sivuston eräistä sisällöistä sekä mahdollisuus lukea viimeisimpiä blogitekstejä. Vanhimmat blogitekstit löytyvät arkistosta. Kirjoitusten oikealla puolella näkyvät muut sivut aakkosjärjestyksessä.
Kongressi ja kysely
Helmikuussa 2018 osallistuin Ranskassa Bordeauxissa pidettyyn systeemistä skleroosia käsittelevään viidenteen maailmankongressiin, jonka järjestäjänä oli World Scleroderma Foundation. Kongressin aikana valmistelin systeemistä skleroosia/sklerodermaa koskevaa varsin laajaa nettikyselyä, joka toteutettiin myöhemmin keväällä Suomen Reumaliiton harvinaistiimin tuella. Kertomukseni kongressimatkasta julkaistiin Reumaliiton Harvinaisia-lehden numerossa 1/2018 (s. 20-24)….
Kyselijä kertoo
Ketkä vastasivat? Kyselyyn vastasi 257 henkilöä. Eri kysymyksiin vastanneiden määrä saattoi hieman vaihdella. Vastanneista suurin osa (92 %) oli naisia, 40–60-vuotiaita. Tyypillinen vastaaja asuu puolisonsa, perheensä tai tovereidensa kanssa. Yksin asui neljännes vastaajista. Suurin osa vastaajista, 31 prosenttia, oli Uudeltamaalta, 11 prosenttia Varsinais-Suomesta ja…
Tiedon lähteet
Tietosivuille olen koonnut lukuisista luotettavina ja asiantuntevina pidetyistä koti- ja ulkomaisista lähteistä (kirjoista, artikkeleista ja nettisivuilta) saamaani tietoa sklerodermasta/systeemisestä skleroosista (SSc). Päähuomio on sairauden systeemisissä muodoissa (rajoittunut SSc ja yleistynyt SSc). Yleisesittelyn alavalikoissa käsiteltävinä ovat mm. sairauden päämuodot ja eri nimet, sairauden syyt, alkuvaiheen…
Yleistynyt systeeminen skleroosi: harvinaisen raskas taakka
Äskettäin minua kiinnosti ja ilahdutti uusi tieteellinen tutkimusartikkeli nimeltä “Patient perception of disease burden in diffuse cutaneus systemic sclerosis” (Journal of Scleroderma and Related Disorders 2020, Vol. 5 (I), 66–76). Englanninkielinen sana ”burden” tarkoittaa kuormaa, joten ”disease burden” olisi suomeksi ”tautikuorma”, sairauden aiheuttama taakka…
Tule mukaan tietokirjan tekoon!
Kirjahankkeen taustasta Olen toiminut Reumaliiton kouluttamana vertaistukijana (systeeminen skleroosi ja skleroderma) yli 10 vuoden ajan. Ajatus tätä harvinaista sairautta koskevan tietokirjan kirjoittamisesta on ollut vuosia mielessäni, mutta sen toteutus tuntui kovin etäiseltä. Niinpä päädyin kaksi vuotta sitten opiskelemaan WordPress-nettisivuston tekemistä. Helmikuussa 2019 julkaisin netissä…
Vappulehti?
Alkuvuodesta 2020 sain pyynnön kirjoittaa keväällä 2018 tekemäni laajan kyselyn tuloksiin pohjautuva artikkeli yhteispohjoismaisen Best Practice Nordic -lääkärilehden reumasairauksien erikoisnumeroon. Lehti toimitetaan Tanskassa, mutta lehden erikoisnumerot julkaistaan kunkin maan omalla kielellä ja jaetaan maksutta kyseisen alan erikoislääkäreille. Koska lehden rahoitus perustuu lääkemainoksiin ja se…
