Etusivu

MIKÄ KAKKU?

Skleroderma-nimi kattaa kaksi varsin erilaista sairautta, jotka ovat paikallinen skleroderma ja systeeminen skleroosi (SSc).  Molemmat ovat harvinaisiin reumasairauksiin lukeutuvia autoimmuunisairauksia. Karkeasti yksinkertaistaen voi sanoa, että paikallinen skleroderma ilmenee paikallisesti ja vain ihossa, kun taas systeeminen skleroosi on koko elimistön sairaus. Systeeminen skleroosi tunnetaan perinteisesti ja edelleenkin joissain yhteyksissä myös nimellä skleroderma.

KOVA KAKKU-sivusto pyrkii kokoamaan ja jakamaan tietoja ennen kaikkea systeemisestä skleroosista (SSc) ja siitä, miten tämä yksilöllisesti ilmenevä parantumaton sairaus vaikuttaa sitä sairastavien elämään.  SSc-diagnoosi on sairastuneelle elinikäinen ”kova kakku”.  Sivuston nimi viittaa myös sairaudelle tyypilliseen ihon ja kudosten kovettumiseen.

Sivusto on tarkoitettu ennen kaikkea niille, jotka sairastavat systeemistä skleroosia, mutta siihen ovat tervetulleita tutustumaan kaikki tästä harvinaisesta sairaudesta kiinnostuneet. Myös paikallisen skleroderman päämuodoista kerrotaan lyhyesti. Joillakin sivuilla on mahdollisuus julkaisun kommentointiin. Kommenteilla voit auttaa sivuston kehittämisessä ja tietojen tarkistamisessa.  Kommenteissa voi myöskertoa omista kokemuksistaan kyseisessä asiassa. Kommentit julkaistaan viiveellä hyväksymisen jälkeen. Systeemistä skleroosia sairastavat voivat myös lähettää julkaistavaksi omia ”sklerotarinoitaan” (kokemuskertomuksia) ja valokuvia. Julkaisuissa käytetään nimimerkkiä. Tarjolla on tietoa ja vertaistukea!

Tämän näkymän yläreunasta löytyy sivuston päävalikko, jonka otsakkeiden alta löytyvät myös alavalikot.  Isolla näytöllä sivujen oikeassa reunassa näkyy lisäksi tiedon hakua helpottava luettelo.  Näkymän alareunassa kuvien alla on maistiaisia sivuston  eräistä sisällöistä sekä mahdollisuus lukea viimeisimpiä blogitekstejä.

(Lisäys 8.2. 2020: Sivuston kehittäminen ja tietojen täydentäminen on valmisteilla.)