KOVA KAKKU
Systeeminen skleroosi (SSc), morfea, "skleroderma"
Etusivu
MIKÄ KAKKU? MIKÄ SKLERO?
Skleroderma-nimi on nykykäytössään ennen kaikkea ”sateenvarjonimi”, joka kattaa kaksi varsin erilaista sairautta, jotka ovat SYSTEEMINEN SKLEROOSI (SSc) JA MORFEA (PAIKALLINEN SKLERODERMA). Molemmat ovat harvinaisia sidekudossairauksia ja autoimmuunisairauksia. Karkeasti yksinkertaistaen voi sanoa, että läiskinä tai viivamaisesti ilmenevä paikallinen skleroderma on lähinnä ihosairaus, kun taas tulehduksellisiin reumasairauksiin lukeutuva systeeminen skleroosi (jonka päämuodot ovat rajoittunut SSc ja yleistynyt SSc) on koko elimistöä koskeva immuunijärjestelmän sairaus.
Tällä sivustolla käytetään edellä esitettyjä, nykyisin Suomessa yleisesti käytettyjä nimiä. Rajoittunut systeeminen skleroosi on tunnettu myös vanhalla diagnoosinimellään CREST. Sekaannuksia ja väärinkäsityksiä voi aiheuttaa myös se, että vaikka nykyään nimeä skleroderma käytetään yleisimmin lähinnä ihoa kovettavista sairauksista, myös systeeminen skleroosi tunnetaan perinteisesti ja edelleenkin joissain yhteyksissä ja joissakin maissa yksinomaan nimellä skleroderma. Systeemistä skleroosia kutsutaan esimerkiksi Yhdysvalloissa myös nimellä systeeminen skleroderma, jolloin sairauden päämuodot ovat vastaavasti rajoittunut systeeminen skleroderma ja yleistynyt systeeminen skleroderma.
KOVA KAKKU -sivusto pyrkii kokoamaan ja jakamaan tietoja ennen kaikkea systeemisestä skleroosista (SSc) ja siitä, miten tämä yksilöllisesti ilmenevä, monimuotoinen ja parantumaton sairaus vaikuttaa sitä sairastavien elämään. SSc-diagnoosi on sairastuneelle elinikäinen ”kova kakku”. Sivuston nimi viittaa myös sairaudelle tyypilliseen ihon ja kudosten kovettumiseen. Kovettuminen on tyypillistä myös paikalliselle sklerodermalle.
TIETOA JA VERTAISTUKEA
Sivuston päävalikon otsakkeiden alta löytyvät alavalikot. SIVUSTOA ON HELPOINTA LUKEA ISOLTA NÄYTÖLTÄ! Etusivun alareunassa on maistiaisia sivuston eräistä sisällöistä sekä mahdollisuus lukea viimeisimpiä blogitekstejä. Vanhimmat blogitekstit löytyvät arkistosta. Kirjoitusten oikealla puolella näkyvät muut sivut aakkosjärjestyksessä.
Sivustoa on tarkoitus päivittää vuoden 2023 aikana siten, että tietosivuilla otetaan huomioon maaliskuussa 2022 julkistetussa potilaille tarkoitetussa tietokirjassa SYSTEEMINEN SKLEROOSI JA MORFEA, ”SKLERODERMA”, Perustietoa ja potilaiden kokemuksia esitetyt keskeiset uuden asiat. Niihin kuuluu mm. WHO:n uusi kansainvälinen tautiluokitus, joka muuttaa joidenkin sairauksien perinteisiä diagnoosinimiä ja tulee lähivuosina käyttöön myös Suomessa. Myös kirjan sisällysluettelo yms. kirjaan liittyvää tai sitä täydentävää tietoa tulee löytymään myöhemmin tältä sivustolta. Kirjan valmistumista ja mahdollisuuksista sen hankkimiseen kertoo 6.4.2022 julkaistu blogipäivitys nimellä Uskomatonta! (Kirja on lainattavissa joistakin kirjastoista ja sitä myy kirjapaino Bookcoverin verkkokauppa (https://bookcover-kauppa.fi), jonka tietokirjojen joukosta kirja löytyy. Syksyllä 2022 kirjasta julkaistiin myös perinteistä painettua kirjaa edullisempi sähköinen PDF-kirja, jonka senkin voi hankkia kirjapainon verkkokaupasta ja tallentaa omille laitteilleen.
Joihinkin sivuston kirjoituksiin liittyy mahdollisuus kommentointiin. Kommentit julkaistaan viiveellä hyväksymisen jälkeen. Palautetta ja kysymyksiä voi lähettää myös sähköpostilla (osoite: marjukka@elisanet.fi). Sähköpostin liitteenä voi lähettää myös omaa sairautta koskevia kokemuskertomuksia ja valokuvia, jotka julkaistaan nimimerkillä.
Kongressi ja kysely 2018
Helmikuussa 2018 osallistuin Ranskassa Bordeauxissa pidettyyn systeemistä skleroosia käsittelevään viidenteen maailmankongressiin, jonka järjestäjänä oli World Scleroderma Foundation. Kongressin aikana valmistelin systeemistä skleroosia/sklerodermaa koskevaa varsin laajaa nettikyselyä, joka toteutettiin myöhemmin keväällä Suomen Reumaliiton harvinaistiimin tuella. Linkin kyselyyn sai noin 300-350 Reumaliiton tai Suomen Sklerodermayhdistyksen sähköpostilistalla…
Kyselijä kertoo
Ketkä vastasivat? Kyselyyn vastasi 257 henkilöä. Eri kysymyksiin vastanneiden määrä saattoi hieman vaihdella. Vastanneista suurin osa (92 %) oli naisia, 40–60-vuotiaita. Tyypillinen vastaaja asuu puolisonsa, perheensä tai tovereidensa kanssa. Yksin asui neljännes vastaajista. Suurin osa vastaajista, 31 prosenttia, oli Uudeltamaalta, 11 prosenttia Varsinais-Suomesta ja…
Tiedon lähteet
Tietosivuille olen koonnut lukuisista luotettavina ja asiantuntevina pidetyistä koti- ja ulkomaisista lähteistä (kirjoista, artikkeleista ja nettisivuilta) saamaani tietoa sklerodermasta/systeemisestä skleroosista (SSc). Päähuomio on sairauden systeemisissä muodoissa (rajoittunut SSc ja yleistynyt SSc). Yleisesittelyn alavalikoissa käsiteltävinä ovat mm. sairauden päämuodot ja eri nimet, sairauden syyt, alkuvaiheen…
LUITA JA LIHOJA
Vuoden vaihduttua on ensiksi katseltava taaksepäin. Päättyneen vuoden 2022 onnellisin tapahtuma minulle oli kirjani ”Systeeminen skleroosi ja morfea” julkaiseminen maaliskuussa. Hieman jäi kuitenkin harmittamaan, että kirjan viimeistelyvaiheessa tuli niin tulenpalava kiire, että painettuun kirjaan jäi epähuomiossa jokunen turha kirjoitusvirhe. Kaikki havaitut virheet on korjattu…
Peilistä katsoi hirviöpossu
Mitä tekemistä systeemisellä skleroosilla voi olla hirvipossun kanssa? Noin viikko sitten sairastuin yllättäen. Yhden ainoan päivän aikana kasvojeni vasen puoli alkoi turvota silmissä, kuume nousi ja kipu lisääntyi vasemman korvan ja leuan alla sekä poskilihaksissa. Pureminen ja syöminen alkoi olla käytännössä mahdotonta. Pääni toinen…
AUTUAS (?) TUTKIMUSMATKAILIJA
Muutamia päiviä sitten kaikki Reumaliiton harvinaisten reumasairauksien postituslistalla olevat saivat Harvinaisia-lehden uuden numeron (Reumaliiton Harvinaisia, 2/2022). Lehdessä on useita kiinnostavia kirjoituksia, jotka koskevat systeemistä skleroosia ja Suomen sklerodermayhdistystä. Painotus liittyy arvatenkin siihen, että yhdistys täyttää tänä vuonna 15 vuotta. Nekin jotka eivät ole lehteä…
KOVA KAKKU 