KOVA KAKKU
Skleroderma, systeeminen skleroosi, CREST, SSc
Etusivu
MIKÄ KAKKU? MIKÄ SKLERO?
Skleroderma-nimi on nykykäytössään ennen kaikkea ”sateenvarjonimi”, joka kattaa kaksi varsin erilaista sairautta, jotka ovat PAIKALLINEN SKLERODERMA ja SYSTEEMINEN SKLEROOSI (SSc). Molemmat ovat harvinaisiin reumasairauksiin lukeutuvia autoimmuunisairauksia. Karkeasti yksinkertaistaen voi sanoa, että paikallinen skleroderma (jonka päämuodot ovat morfea ja lineaarinen skleroderma) ilmenee paikallisesti ja vain ihossa, kun taas systeeminen skleroosi (jonka päämuodot ovat rajoittunut SSc ja yleistynyt SSc) on koko elimistön sairaus.
Tällä sivustolla käytetään edellä esitettyjä, nykyisin Suomessa yleisesti käytettyjä nimiä. Rajoittunut systeeminen skleroosi tunnetaan myös nimellä CREST. Tämä sairaudelle tyypillistä oireyhtymää kuvaava nimi on jäämässä pois käytöstä. Sekaannuksia ja väärinkäsityksiä voi aiheuttaa myös se, että vaikka nykyään nimeä skleroderma käytetään yleisimmin lähinnä ihossa esiintyvästä sairaudesta, myös systeeminen skleroosi tunnetaan perinteisesti ja edelleenkin joissain yhteyksissä ja joissakin maissa nimellä skleroderma. Systeemistä skleroosia kutsutaan esimerkiksi Yhdysvalloissa paitsi kyseisellä nimellä myös nimellä systeeminen skleroderma, jolloin sairauden päämuodot ovat vastaavasti rajoittunut systeeminen skleroderma ja yleistynyt systeeminen skleroderma.
KOVA KAKKU -sivusto pyrkii kokoamaan ja jakamaan tietoja ennen kaikkea systeemisestä skleroosista (SSc) ja siitä, miten tämä yksilöllisesti ilmenevä, monimuotoinen ja parantumaton sairaus vaikuttaa sitä sairastavien elämään. SSc-diagnoosi on sairastuneelle elinikäinen ”kova kakku”. Sivuston nimi viittaa myös sairaudelle tyypilliseen ihon ja kudosten kovettumiseen. Kovettuminen on tyypillistä myös paikalliselle sklerodermalle.
Joihinkin sivuston kirjoituksiin liittyy mahdollisuus kommentointiin. Kommentit julkaistaan viiveellä hyväksymisen jälkeen. Palautetta ja kysymyksiä voi lähettää myös sähköpostilla (osoite: marjukka@elisanet.fi). Sähköpostin liitteenä voi lähettää myös omaa sairautta koskevia kokemuskertomuksia ja valokuvia, jotka julkaistaan nimimerkillä.
Tarjolla on tietoa ja vertaistukea!
Sivuston päävalikon otsakkeiden alta löytyvät alavalikot. SIVUSTOA ON HELPOINTA LUKEA ISOLTA NÄYTÖLTÄ! Etusivun alareunassa on maistiaisia sivuston eräistä sisällöistä sekä mahdollisuus lukea viimeisimpiä blogitekstejä. Vanhimmat blogitekstit löytyvät arkistosta. Kirjoitusten oikealla puolella näkyvät muut sivut aakkosjärjestyksessä.
Kongressi ja kysely
Helmikuussa 2018 osallistuin Ranskassa Bordeauxissa pidettyyn systeemistä skleroosia käsittelevään viidenteen maailmankongressiin, jonka järjestäjänä oli World Scleroderma Foundation. Kongressin aikana valmistelin systeemistä skleroosia/sklerodermaa koskevaa varsin laajaa nettikyselyä, joka toteutettiin myöhemmin keväällä Suomen Reumaliiton harvinaistiimin tuella. Kertomukseni kongressimatkasta julkaistiin Reumaliiton Harvinaisia-lehden numerossa 1/2018 (s. 20-24). Linkin…
Kyselijä kertoo
Ketkä vastasivat? Kyselyyn vastasi 257 henkilöä. Eri kysymyksiin vastanneiden määrä saattoi hieman vaihdella. Vastanneista suurin osa (92 %) oli naisia, 40–60-vuotiaita. Tyypillinen vastaaja asuu puolisonsa, perheensä tai tovereidensa kanssa. Yksin asui neljännes vastaajista. Suurin osa vastaajista, 31 prosenttia, oli Uudeltamaalta, 11 prosenttia Varsinais-Suomesta ja…
Tiedon lähteet
Tietosivuille olen koonnut lukuisista luotettavina ja asiantuntevina pidetyistä koti- ja ulkomaisista lähteistä (kirjoista, artikkeleista ja nettisivuilta) saamaani tietoa sklerodermasta/systeemisestä skleroosista (SSc). Päähuomio on sairauden systeemisissä muodoissa (rajoittunut SSc ja yleistynyt SSc). Yleisesittelyn alavalikoissa käsiteltävinä ovat mm. sairauden päämuodot ja eri nimet, sairauden syyt, alkuvaiheen…
Hätää kärsimässä?
Kirjantyömaalla löydän silloin tällöin sellaista itselleni uutta tietoa, jota tuntuu väärältä olla heti jakamatta niille, joille tiedolla saattaa olla merkitystä. Silloin saan kirjoittamiseen vauhtia! Seuraavana on teksti, jota muokkasin eilen tulevan vuoden alussa julkaistavaa ”sklerokirjaa” varten: Virtsankarkailu Niin sanottuja pissavaivoja, tiheävirtsaisuutta ja virtsankarkailua, pidetään…
Voimaantunut potilas
Voimaantuminen lisää oman elämän hallintaa Usein kuulee sanottavan, että tieto lisää tuskaa. Oman kokemukseni mukaan näin ei ole: tieto lisää ennen kaikkea vahvuutta ja valmiuksia, joita potilaana tarvitsen. Uskon, että tieto on auttanut minua voimaantumaan. Mitä voimaantuminen on? Se on jossain määrin muodikas, mutta…
PAUL KLEE JA SYSTEEMINEN SKLEROOSI
Kansainvälisesti tunnettu, eurooppalaisen modernin taiteen kehittymiseen suuresti vaikuttanut saksalaissveitsiläinen taiteilija Paul Klee (1879–1940) sairasti systeemisen skleroosin yleistynyttä eli diffuusia muotoa. Kleen sairaus todettiin vuonna 1936, jolloin siitä käytettiin nimeä skleroderma. Paul Klee menehtyi nopeasti edenneen sairautensa sisäelinkomplikaatioihin vain viisi vuotta sairastettuaan. Ihoa kovettavasta sairaudesta…
KOVA KAKKU 