KOVA KAKKU
Systeeminen skleroosi (SSc), morfea, skleroderma
Etusivu
MIKÄ KAKKU? MIKÄ SKLERO?
Skleroderma-nimi on nykykäytössään ennen kaikkea ”sateenvarjonimi”, joka kattaa kaksi varsin erilaista sairautta, jotka ovat PAIKALLINEN SKLERODERMA ja SYSTEEMINEN SKLEROOSI (SSc). Molemmat ovat harvinaisia sidekudossairauksia ja autoimmuunisairauksia. Karkeasti yksinkertaistaen voi sanoa, että paikallinen skleroderma (jonka päämuodot ovat morfea ja lineaarinen skleroderma) on lähinnä ihosairaus, kun taas tulehduksellisiin reumasairauksiin lukeutuva systeeminen skleroosi (jonka päämuodot ovat rajoittunut SSc ja yleistynyt SSc) on koko elimistöä koskeva immuunijärjestelmään sairaus.
Tällä sivustolla käytetään edellä esitettyjä, nykyisin Suomessa yleisesti käytettyjä nimiä. Rajoittunut systeeminen skleroosi on tunnettu myös vanhalla diagnoosinimellään CREST. Sekaannuksia ja väärinkäsityksiä voi aiheuttaa myös se, että vaikka nykyään nimeä skleroderma käytetään yleisimmin lähinnä ihoa kovettavista sairauksista, myös systeeminen skleroosi tunnetaan perinteisesti ja edelleenkin joissain yhteyksissä ja joissakin maissa yksinomaan nimellä skleroderma. Systeemistä skleroosia kutsutaan esimerkiksi Yhdysvalloissa myös nimellä systeeminen skleroderma, jolloin sairauden päämuodot ovat vastaavasti rajoittunut systeeminen skleroderma ja yleistynyt systeeminen skleroderma.
KOVA KAKKU -sivusto pyrkii kokoamaan ja jakamaan tietoja ennen kaikkea systeemisestä skleroosista (SSc) ja siitä, miten tämä yksilöllisesti ilmenevä, monimuotoinen ja parantumaton sairaus vaikuttaa sitä sairastavien elämään. SSc-diagnoosi on sairastuneelle elinikäinen ”kova kakku”. Sivuston nimi viittaa myös sairaudelle tyypilliseen ihon ja kudosten kovettumiseen. Kovettuminen on tyypillistä myös paikalliselle sklerodermalle.
TIETOA JA VERTAISTUKEA
Sivuston päävalikon otsakkeiden alta löytyvät alavalikot. SIVUSTOA ON HELPOINTA LUKEA ISOLTA NÄYTÖLTÄ! Etusivun alareunassa on maistiaisia sivuston eräistä sisällöistä sekä mahdollisuus lukea viimeisimpiä blogitekstejä. Vanhimmat blogitekstit löytyvät arkistosta. Kirjoitusten oikealla puolella näkyvät muut sivut aakkosjärjestyksessä.
Sivustoa päivitetään syksyyn 2022 mennessä siten, että tietosivuilla otetaan huomioon maaliskuussa 2022 julkistetussa potilaille tarkoitetussa tietokirjassa SYSTEEMINEN SKLEROOSI JA MORFEA, ”SKLERODERMA”, Perustietoa ja potilaiden kokemuksia esitetyt keskeiset uuden asiat. Niihin kuuluu mm. WHO:n uusi kansainvälinen tautiluokitus, joka muuttaa joidenkin sairauksien perinteisiä diagnoosinimiä ja tulee lähivuosina käyttöön myös Suomessa. Myös kirjan sisällysluettelo yms. kirjaan liittyvää tai sitä täydentävää tietoa tulee löytymään myöhemmin tältä sivustolta. Kirjan valmistumista ja mahdollisuuksista sen hankkimiseen kertoo 6.4.2022 julkaistu blogipäivitys nimellä Uskomatonta!
Joihinkin sivuston kirjoituksiin liittyy mahdollisuus kommentointiin. Kommentit julkaistaan viiveellä hyväksymisen jälkeen. Palautetta ja kysymyksiä voi lähettää myös sähköpostilla (osoite: marjukka@elisanet.fi). Sähköpostin liitteenä voi lähettää myös omaa sairautta koskevia kokemuskertomuksia ja valokuvia, jotka julkaistaan nimimerkillä.
Kongressi ja kysely 2018
Helmikuussa 2018 osallistuin Ranskassa Bordeauxissa pidettyyn systeemistä skleroosia käsittelevään viidenteen maailmankongressiin, jonka järjestäjänä oli World Scleroderma Foundation. Kongressin aikana valmistelin systeemistä skleroosia/sklerodermaa koskevaa varsin laajaa nettikyselyä, joka toteutettiin myöhemmin keväällä Suomen Reumaliiton harvinaistiimin tuella. Linkin kyselyyn sai noin 300-350 Reumaliiton tai Suomen Sklerodermayhdistyksen sähköpostilistalla…
Kyselijä kertoo
Ketkä vastasivat? Kyselyyn vastasi 257 henkilöä. Eri kysymyksiin vastanneiden määrä saattoi hieman vaihdella. Vastanneista suurin osa (92 %) oli naisia, 40–60-vuotiaita. Tyypillinen vastaaja asuu puolisonsa, perheensä tai tovereidensa kanssa. Yksin asui neljännes vastaajista. Suurin osa vastaajista, 31 prosenttia, oli Uudeltamaalta, 11 prosenttia Varsinais-Suomesta ja…
Tiedon lähteet
Tietosivuille olen koonnut lukuisista luotettavina ja asiantuntevina pidetyistä koti- ja ulkomaisista lähteistä (kirjoista, artikkeleista ja nettisivuilta) saamaani tietoa sklerodermasta/systeemisestä skleroosista (SSc). Päähuomio on sairauden systeemisissä muodoissa (rajoittunut SSc ja yleistynyt SSc). Yleisesittelyn alavalikoissa käsiteltävinä ovat mm. sairauden päämuodot ja eri nimet, sairauden syyt, alkuvaiheen…
USKOMATONTA!
Kirjoittamani kirja SYSTEEMINEN SKLEROOSI JA MORFEA, ”SKLERODERMA” – perustietoa ja potilaiden kokemuksia julkistettiin Minna Canthin päivänä 19.3.2022 Helsingissä Suomen Sklerodermayhdistyksen jäsentapaamisen yhteydessä. Mikä on uskomatonta? Tietysti se, että korona ei minua sittenkään kampittanut ja että kirja valmistui. Kirjaprojekti oli kieltämättä melkoinen 1,5 vuotta kestävä…
UUSI VUOSI JA UUDET KUJEET
Vuosi 2022 on alkanut. Hyvää uutta vuotta -toivotus tarkoittaa nykyään, että toivotamme toisillemme normaalimpaa vuotta kuin mitä viimeiset kaksi vuotta ovat olleet. Moni kaipaa harrastuksiaan, työtään, opiskeluaan, sosiaalisia kontakteja, matkoja ja erilaisia virkistäviä tapahtumia – entistä tavallista elämäänsä ja sen arkisia iloja. Monia asioita…
Hätää kärsimässä?
Kirjantyömaalla löydän silloin tällöin sellaista itselleni uutta tietoa, jota tuntuu väärältä olla heti jakamatta niille, joille tiedolla saattaa olla merkitystä. Silloin saan kirjoittamiseen vauhtia! Seuraavana on teksti, jota muokkasin eilen tulevan vuoden alussa julkaistavaa ”sklerokirjaa” varten: Virtsankarkailu Niin sanottuja pissavaivoja, tiheävirtsaisuutta ja virtsankarkailua, pidetään…
KOVA KAKKU 