Etusivu

MIKÄ KAKKU? MIKÄ SKLERO?

Skleroderma-nimi on nykykäytössään ennen kaikkea ”sateenvarjonimi”, joka kattaa kaksi varsin erilaista sairautta, jotka ovat  SYSTEEMINEN SKLEROOSI (SSc) JA  MORFEA (PAIKALLINEN SKLERODERMA).  Molemmat ovat harvinaisia sidekudossairauksia ja autoimmuunisairauksia. Karkeasti yksinkertaistaen voi sanoa, että läiskinä tai viivamaisesti ilmenevä paikallinen skleroderma on lähinnä ihosairaus, kun taas tulehduksellisiin reumasairauksiin lukeutuva systeeminen skleroosi (jonka päämuodot ovat rajoittunut SSc ja yleistynyt SSc) on koko elimistöä koskeva immuunijärjestelmän sairaus.

Tällä sivustolla käytetään edellä esitettyjä, nykyisin Suomessa yleisesti käytettyjä nimiä. Rajoittunut systeeminen skleroosi on tunnettu myös vanhalla diagnoosinimellään CREST.  Sekaannuksia ja väärinkäsityksiä voi aiheuttaa myös se, että vaikka nykyään nimeä skleroderma käytetään yleisimmin lähinnä  ihoa kovettavista sairauksista, myös systeeminen skleroosi tunnetaan perinteisesti ja edelleenkin joissain yhteyksissä ja joissakin maissa  yksinomaan nimellä skleroderma. Systeemistä skleroosia kutsutaan esimerkiksi Yhdysvalloissa myös nimellä systeeminen skleroderma, jolloin sairauden päämuodot ovat vastaavasti rajoittunut systeeminen skleroderma ja yleistynyt systeeminen skleroderma.

KOVA KAKKU -sivusto pyrkii kokoamaan ja jakamaan tietoja ennen kaikkea systeemisestä skleroosista (SSc) ja siitä, miten tämä yksilöllisesti ilmenevä, monimuotoinen  ja parantumaton sairaus vaikuttaa sitä sairastavien elämään.  SSc-diagnoosi on sairastuneelle elinikäinen ”kova kakku”.  Sivuston nimi viittaa myös sairaudelle tyypilliseen ihon ja kudosten kovettumiseen.  Kovettuminen on tyypillistä myös paikalliselle sklerodermalle. 

TIETOA JA VERTAISTUKEA

Sivuston päävalikon otsakkeiden alta löytyvät alavalikot.  SIVUSTOA ON HELPOINTA LUKEA ISOLTA NÄYTÖLTÄ! Etusivun alareunassa on maistiaisia sivuston eräistä sisällöistä sekä mahdollisuus lukea viimeisimpiä blogitekstejä. Vanhimmat blogitekstit löytyvät arkistosta. Kirjoitusten oikealla puolella näkyvät muut sivut aakkosjärjestyksessä.

Sivustoa on tarkoitus päivittää vuoden 2024 aikana siten, että tietosivuilla otetaan huomioon maaliskuussa 2022 julkistetussa potilaille tarkoitetussa tietokirjassa SYSTEEMINEN SKLEROOSI JA MORFEA, ”SKLERODERMA”, Perustietoa ja potilaiden kokemuksia esitetyt keskeiset uuden asiat. Niihin kuuluu mm. WHO:n uusi kansainvälinen tautiluokitus, joka muuttaa joidenkin sairauksien perinteisiä diagnoosinimiä ja tulee lähivuosina käyttöön myös Suomessa. Myös kirjan sisällysluettelo yms. kirjaan liittyvää tai sitä täydentävää tietoa tulee löytymään myöhemmin tältä sivustolta. Kirjan valmistumista ja mahdollisuuksista sen hankkimiseen kertoo 6.4.2022 julkaistu blogipäivitys nimellä Uskomatonta! (Kirja on lainattavissa joistakin kirjastoista ja sen pdf-versiota myy kirjapainon verkkokauppa (https://bookcover-kauppa.fi),  jonka tietokirjojen joukosta kirja löytyy. Suomen sklerodermayhdistyksellä saattaa olla vielä joitakin painettuja kirjoja myytävänä. Koska kirja on saanut runsaasti myönteistä palautetta, haluaisin kirjoittaa siitä vielä toisen, tarkistetun ja uusimmilla tiedoilla täydennetyn version. Kun kirjoittaja on 81-vuotias ja itsekin systeemistä skleroosia sairastava, varmakaan ei ole varmaa.

Joihinkin sivuston kirjoituksiin liittyy mahdollisuus kommentointiin. Kommentit julkaistaan viiveellä hyväksymisen jälkeen. Palautetta ja kysymyksiä voi lähettää myös sähköpostilla (osoite: marjukka@elisanet.fi).  Sähköpostin liitteenä voi lähettää myös omaa sairautta koskevia kokemuskertomuksia ja valokuvia, jotka julkaistaan nimimerkillä.