KOVA KAKKU
Skleroderma, systeeminen skleroosi, CREST, SSc
Etusivu
MIKÄ KAKKU? MIKÄ SKLERO?
Skleroderma-nimi on nykykäytössään ennen kaikkea ”sateenvarjonimi”, joka kattaa kaksi varsin erilaista sairautta, jotka ovat PAIKALLINEN SKLERODERMA ja SYSTEEMINEN SKLEROOSI (SSc). Molemmat ovat harvinaisiin reumasairauksiin lukeutuvia autoimmuunisairauksia. Karkeasti yksinkertaistaen voi sanoa, että paikallinen skleroderma (jonka päämuodot ovat morfea ja lineaarinen skleroderma) ilmenee paikallisesti ja vain ihossa, kun taas systeeminen skleroosi (jonka päämuodot ovat rajoittunut SSc ja yleistynyt SSc) on koko elimistön sairaus.
Tällä sivustolla käytetään edellä esitettyjä, nykyisin Suomessa yleisesti käytettyjä nimiä. Rajoittunut systeeminen skleroosi tunnetaan myös nimellä CREST. Tämä sairaudelle tyypillistä oireyhtymää kuvaava nimi on jäämässä pois käytöstä. Sekaannuksia ja väärinkäsityksiä voi aiheuttaa myös se, että vaikka nykyään nimeä skleroderma käytetään yleisimmin lähinnä ihossa esiintyvästä sairaudesta, myös systeeminen skleroosi tunnetaan perinteisesti ja edelleenkin joissain yhteyksissä ja joissakin maissa nimellä skleroderma. Systeemistä skleroosia kutsutaan esimerkiksi Yhdysvalloissa paitsi kyseisellä nimellä myös nimellä systeeminen skleroderma, jolloin sairauden päämuodot ovat vastaavasti rajoittunut systeeminen skleroderma ja yleistynyt systeeminen skleroderma.
KOVA KAKKU -sivusto pyrkii kokoamaan ja jakamaan tietoja ennen kaikkea systeemisestä skleroosista (SSc) ja siitä, miten tämä yksilöllisesti ilmenevä, monimuotoinen ja parantumaton sairaus vaikuttaa sitä sairastavien elämään. SSc-diagnoosi on sairastuneelle elinikäinen ”kova kakku”. Sivuston nimi viittaa myös sairaudelle tyypilliseen ihon ja kudosten kovettumiseen. Kovettuminen on tyypillistä myös paikalliselle sklerodermalle.
Joihinkin sivuston kirjoituksiin liittyy mahdollisuus kommentointiin. Kommentit julkaistaan viiveellä hyväksymisen jälkeen. Palautetta ja kysymyksiä voi lähettää myös sähköpostilla (osoite: marjukka@elisanet.fi). Sähköpostin liitteenä voi lähettää myös omaa sairautta koskevia kokemuskertomuksia ja valokuvia, jotka julkaistaan nimimerkillä.
Tarjolla on tietoa ja vertaistukea!
Sivuston päävalikon otsakkeiden alta löytyvät alavalikot. SIVUSTOA ON HELPOINTA LUKEA ISOLTA NÄYTÖLTÄ! Etusivun alareunassa on maistiaisia sivuston eräistä sisällöistä sekä mahdollisuus lukea viimeisimpiä blogitekstejä. Vanhimmat blogitekstit löytyvät arkistosta. Kirjoitusten oikealla puolella näkyvät muut sivut aakkosjärjestyksessä.
Kongressi ja kysely
Helmikuussa 2018 osallistuin Ranskassa Bordeauxissa pidettyyn systeemistä skleroosia käsittelevään viidenteen maailmankongressiin, jonka järjestäjänä oli World Scleroderma Foundation. Kongressin aikana valmistelin systeemistä skleroosia/sklerodermaa koskevaa varsin laajaa nettikyselyä, joka toteutettiin myöhemmin keväällä Suomen Reumaliiton harvinaistiimin tuella. Kertomukseni kongressimatkasta julkaistiin Reumaliiton Harvinaisia-lehden numerossa 1/2018 (s. 20-24). Linkin…
Kyselijä kertoo
Ketkä vastasivat? Kyselyyn vastasi 257 henkilöä. Eri kysymyksiin vastanneiden määrä saattoi hieman vaihdella. Vastanneista suurin osa (92 %) oli naisia, 40–60-vuotiaita. Tyypillinen vastaaja asuu puolisonsa, perheensä tai tovereidensa kanssa. Yksin asui neljännes vastaajista. Suurin osa vastaajista, 31 prosenttia, oli Uudeltamaalta, 11 prosenttia Varsinais-Suomesta ja…
Tiedon lähteet
Tietosivuille olen koonnut lukuisista luotettavina ja asiantuntevina pidetyistä koti- ja ulkomaisista lähteistä (kirjoista, artikkeleista ja nettisivuilta) saamaani tietoa sklerodermasta/systeemisestä skleroosista (SSc). Päähuomio on sairauden systeemisissä muodoissa (rajoittunut SSc ja yleistynyt SSc). Yleisesittelyn alavalikoissa käsiteltävinä ovat mm. sairauden päämuodot ja eri nimet, sairauden syyt, alkuvaiheen…
Valoisaa vappua!
On hämmentävää huomata, miten paljon Kovan kakun eri sivuja on luettu: vuoden 2021 neljänä ensimmäisenä kuukautena luettujen sivujen summa huikeat 9775 sivua! Tämä tietysti ilahduttaa minua sivuston kehittäjänä ja ylläpitäjänä. Kuitenkin sama komea luku aiheuttaa minulle myös huonoa omatuntoa, sillä sivusto on jo pitkän…
Mrs. coldfinger fundeeraa
Vuoden 1999 tammikuussa sain diagnoosin ”CREST-tyyppinen systeemiskleroosi”. Saman vuoden syksyllä minulla ilmeni potilaskertomuksen mukaan ”vasemman etusormen syanoosia, lisääntynyttä kylmänarkuutta ja aristusta”. Sain lähetteen vasemman käden angiografiaan (verisuonten varjoainekuvaukseen), joka tehtiin Pohjois-Karjalan keskussairaalassa lokakuussa 1999. Alempana on osia RTG-lausunnosta. (Muutama termi lukuevääksi: syanoosi = sinerrys,…
ZOOMAILLAAN!
Eilen osallistuin sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastavien henkilöiden vertaistukiryhmän etätapaamiseen netissä. Osallistuminen oli yksinkertaista: sain sähköpostikutsuna nettilinkin, jota klikkasin. Tietokoneellani oli etäyhteyteen tarvittu Zoom-ohjelma. Jos ei olisi ollut, ohjelma olisi latautunut koneelleni lähes itsestään tapaamisen alkajaisiksi. Kokeilin ohjeen mukaisesti mikrofonin toimintaa ja avasin oman…
