Kongressi ja kysely

Helmikuussa 2018 osallistuin Ranskassa Bordeauxissa pidettyyn systeemistä skleroosia  käsittelevään viidenteen maailmankongressiin, jonka järjestäjänä oli World Scleroderma Foundation.  Kongressin aikana valmistelin systeemistä skleroosia/sklerodermaa koskevaa varsin laajaa nettikyselyä, joka toteutettiin myöhemmin keväällä Suomen Reumaliiton harvinaistiimin tuella. Kertomukseni kongressimatkasta julkaistiin Reumaliiton Harvinaisia-lehden numerossa 1/2018  (s. 20-24).

Linkin kyselyyn sai noin 300-350 Reumaliiton tai Suomen Sklerodermayhdistyksen  sähköpostilistalla ollutta henkilöä.  Vastauksia kertyi huikea määrä: 257 (kyselyn saaneista 73-85 % vastasi). Tämä on ilahduttavan suuri luku, sillä  arviot Suomessa systeemistä skleroosia sairastavien määrästä vaihtelevat 400-800 henkilön välillä.  Vastaukset sisältävät suuren määrän uutta potilaslähtöistä ja kokemuspohjaista tietoa. Kyselyn tulosten käsittely ja pohtiminen on nyt ajankohtaista, ja myös KOVA KAKKU tarjoaa siihen innostavan mahdollisuuden.  Toistaiseksi olen kirjoittanut tuloksista kaksi kirjoitusta Harvinaisia-lehteen.  Kyselyaineiston tarkempi analyysi ja tulosten julkaiseminen jatkuu vielä vuonna 2020.

Jotta pysyisin sairautta koskevan uusimman tiedon tasalla, tarkoitukseni on osallistua myös systeemistä skleroosia käsittelevään kuudenteen maailmankongressiin, joka järjestetään Prahassa maaliskuussa 2020.

380x190_KEY_VISUAL_OK_SSC_2020_180524_web-1200x600

%d bloggers like this: