Kongressi ja kysely 2018

Helmikuussa 2018 osallistuin Ranskassa Bordeauxissa pidettyyn systeemistä skleroosia käsittelevään viidenteen maailmankongressiin, jonka järjestäjänä oli World Scleroderma Foundation.  Kongressin aikana valmistelin systeemistä skleroosia/sklerodermaa koskevaa varsin laajaa nettikyselyä, joka toteutettiin myöhemmin keväällä Suomen Reumaliiton harvinaistiimin tuella.

Linkin kyselyyn sai noin 300-350 Reumaliiton tai Suomen Sklerodermayhdistyksen sähköpostilistalla ollutta henkilöä.  Vastauksia kertyi huikea määrä: 257 (kyselyn saaneista 73-85 % vastasi). Tämä on ilahduttavan suuri luku, sillä Suomessa systeemistä skleroosia sairastavia erikoissairaanhoidon potilaita oli vuonna 2018 noin 900 henkilöä. Vastaukset sisältävät suuren määrän uutta potilaslähtöistä ja kokemuspohjaista tietoa. Toistaiseksi olen kirjoittanut tuloksista kaksi kirjoitusta Reumaliiton julkaisemaan Harvinaisia-lehteen (2018 ja 2019) ja yhden artikkelin yhteispohjoismaiseen lääkärilehteen (2020).  Kyselyaineiston tarkempi analyysi ja tulosten julkaiseminen jatkuu edelleen.  Kyselyn tulosten käsittelyyn ja pohtimiseen KOVA KAKKU tarjoaa jatkossakin mainion foorumin. 

Jotta pysyisin sairautta koskevan uusimman tiedon tasalla, tarkoitukseni oli osallistua myös systeemistä skleroosia käsittelevään kuudenteen maailmankongressiin Prahassa maakuussa 2020. Kongressi kuitenkin peruutettiin vain viisi päivää ennen avajaispäivää koronaviruksen aiheuttamien varotoimien takia. Lopulta sen korvasi syksyllä 2020 julkistettu nettikongressi, jossa pidettyjä luentoja on mahdollista kuunnella kotona kaikessa rauhassa. Seuraavakin maailmankongressi järjestettiin maaliskuussa 2022 yksinomaan virtuaalisena. Enää tuskin haluankaan matkustaa, koska etäluennot ja niiden videotallenteet ovat olleet myönteinen kokemus. Se mitä kaipaan, on kokemus siitä, miten eri maista kotoisin olevat ihmiset voivat kokoontua yhteisen asian äärelle ja keskustella. Live-kongressi on kuitenkin parasta, vaikka siinä ongelmana oli useat samanaikaisesti tarjolla olevat kiinnostavat luennot, joita ei videoitu.  Nyt tallenteet antavat mahdollisuuden seurata mitä halua.

PALAA ETUSIVULLE