Kongressi ja kysely

cof
cof

Helmikuussa 2018 osallistuin Ranskassa Bordeauxissa pidettyyn systeemistä skleroosia käsittelevään viidenteen maailmankongressiin, jonka järjestäjänä oli World Scleroderma Foundation.  Kongressin aikana valmistelin systeemistä skleroosia/sklerodermaa koskevaa varsin laajaa nettikyselyä, joka toteutettiin myöhemmin keväällä Suomen Reumaliiton harvinaistiimin tuella. Kertomukseni kongressimatkasta julkaistiin Reumaliiton Harvinaisia-lehden numerossa 1/2018  (s. 20-24).

Linkin kyselyyn sai noin 300-350 Reumaliiton tai Suomen Sklerodermayhdistyksen sähköpostilistalla ollutta henkilöä.  Vastauksia kertyi huikea määrä: 257 (kyselyn saaneista 73-85 % vastasi). Tämä on ilahduttavan suuri luku, sillä Suomessa systeemistä skleroosia sairastavia erikoissairaanhoidon potilaita oli vuonna 2018 noin 900 henkilöä. Vastaukset sisältävät suuren määrän uutta potilaslähtöistä ja kokemuspohjaista tietoa. Toistaiseksi olen kirjoittanut tuloksista kaksi kirjoitusta Reumaliiton julkaisemaan Harvinaisia-lehteen (2018 ja 2019) ja yhden artikkelin yhteispohjoismaiseen lääkärilehteen (2020).  Kyselyaineiston tarkempi analyysi ja tulosten julkaiseminen jatkuu edelleen.  Kyselyn tulosten käsittelyyn ja pohtimiseen KOVA KAKKU tarjoaa jatkossakin mainion foorumin. 

Jotta pysyisin sairautta koskevan uusimman tiedon tasalla, tarkoitukseni oli osallistua myös systeemistä skleroosia käsittelevään kuudenteen maailmankongressiin Prahassa 5.-7.3. 2020. Kongressi kuitenkin peruutettiin vain viisi päivää ennen avajaispäivää koronaviruksen aiheuttamien varotoimien takia. Lopulta sen korvasi syksyllä 2020 julkistettu nettikongressi, jossa pidettyjä luentoja on mahdollista kuunnella kotona kaikessa rauhassa.

PALAA ETUSIVULLE

380x190_KEY_VISUAL_OK_SSC_2020_180524_web-1200x600