Tiedon lähteet

Tietosivuille olen koonnut lukuisista luotettavina ja asiantuntevina pidetyistä koti- ja ulkomaisista lähteistä (kirjoista, artikkeleista ja nettisivuilta) saamaani tietoa sklerodermasta/systeemisestä skleroosista (SSc).  Päähuomio on sairauden systeemisissä muodoissa (rajoittunut SSc ja yleistynyt SSc). Yleisesittelyn alavalikoissa käsiteltävinä ovat mm.  sairauden päämuodot ja eri nimet,  sairauden syyt, alkuvaiheen oireet, eri tautimuotojen erityispiirteet, hoito ja itsehoito sekä ennuste. Paikallista sklerodermaa käsittelen lyhyemmin ja kootusti oman otsakkeensa alla.

Lähteinä ovat olleet mm. seuraavien tahojen julkaisut ja nettisivut:  Journal of Scleroderma and Related Disorders, Orphanet, the Scleroderma Education Project, Scleroderma Foundation, Duodecim, Reumaliitto ja Suomen Sklerodermayhdistys. (Osa lähteistä löytyy Linkit-valikosta.) Apunani ovat olleet myös muistiinpanot kuulemistani systeemiseen skleroosiin perehtyneiden reumatologien luennoista (Bordeauxissa helmikuussa 2018 järjestetyn maailmankongressin luennot ja kotimaisista mm. Tom Pettersonin, Riitta Luosujärven, Ritva Peltomaan, Heikki Hinkan, Andrus Sonnenbergin ja Perttu Arkkilan luennot).  Lukemisen helpottamiseksi en ole merkinnyt lähdeviitteitä tekstiin. Eräin paikoin olen siteerannut suomenkielistä lähdettäni varsin suoraan.  Englanninkielisten lähteitteni tekstit olen itse kääntänyt ja tiivistänyt. Monet asiat ovat myös ns. yleistä tai kokemusperäistä tietoa.

En ole lääketieteen asiantuntija, vaan humanistimaallikko. Sairastan itse systeemistä skleroosia ja olen toiminut muiden sairastuneiden vertaistukijana.  Kirjoitukset eivät siis ole ”lääkärin sana”, vaan kokoelma sellaista tietoa, jota olen huomannut vertaistukijana tarvitsevani ja jonka olen huomannut kiinnostavan myös toisia.

PALAA ETUSIVULLE