LUITA JA LIHOJA

Vuoden vaihduttua on ensiksi katseltava taaksepäin. Päättyneen vuoden 2022 onnellisin tapahtuma minulle oli kirjani ”Systeeminen skleroosi ja morfea” julkaiseminen maaliskuussa. Hieman jäi kuitenkin harmittamaan, että kirjan viimeistelyvaiheessa tuli niin tulenpalava kiire, että painettuun kirjaan jäi epähuomiossa jokunen turha kirjoitusvirhe. Kaikki havaitut virheet on korjattu syksyllä julkaistussa sähköisessä e-kirjassa (pdf). Asiavirheistä ei kukaan ole toistaiseksi kertonut. Tulot kirjan myynnistä on saanut Suomen sklerodermayhdistys. Yhdistyksen puheenjohtaja kirjoitti joulun alla ilmestyneessä yhdistyksen lehdessä (2/2022), että yhdistyksen kannalta paras asia viime vuodessa oli ”Systeeminen skleroosi ja morfea”-kirjan julkaisu. Hän kertoo, että kirjoja on myyty paljon sekä yhdistyksen jäsenille että terveydenhuollon ammattilaisille. E-kirjaa yhdistys markkinoi opiskelijoille, jotka ovat tottuneita e-kirjojen lukijoita.

Ei valoa ilman varjoja. Itselleni kurjin tapahtuma vuonna 2022 oli se, että oikea olkaniveleni ryhtyi ”olan takaa” kenkkuilemaan. Nivelessä ei ollut enää yhtään rustopintaa, vain luu luuta vasten. Samalla maaliskuisella viikolla, jolloin kirjani julkistettiin Helsingissä, sain Tampereen yliopistosairaalan reumapolilla kuulla, että olkaniveleni voidaan korjata vain tekonivelleikkauksella. Kyseessä oli nuoruuteni telinevoimisteluharrastuksesta pitäen minua vaivannut ongelma. Minulla olkanivel on rakenteellisesti löysä ja on ollutkin jatkuvasti osittain sijoiltaan. Ehkä tilanne paheni kirjan kirjoittamisen loppukirissä. Nivel kipeytyi ja käden käyttö vaikeutui. Julkistamistilaisuudessa signeerasin kirjaani noloilla harakanvarpailla, koska edes oman nimen kirjoittaminen ei oikein luistanut. Myöhemmin vaiva paheni ja kädestä tuli lähes käyttökelvoton. En saanut enää nostettua lusikkaa tai kahvikuppia suuni korkeudelle. Yksikätisenä eläminen oli monin tavoin hankalaa. Tarvitsi toisten apua lukemattomissa asioissa, tukanpesusta alkaen.

Leikkaus tehtiin Tampereen yliopistosairaalaan yhteydessä toimivassa tekonivelsairaala Coxassa syyskuun puolivälissä. Leikkauksen teki kokenut reumaortopedi. Koin olevani turvallisissa käsissä. Olin kaksi yötä sairaalassa. Leikkaus onnistui hienosti ja toipuminen oli nopeaa. Opioideja käytin kotiin päästyäni vain kahden päivän ajan ja leikkausta seuranneella viikolla totesin, ettei edes Panadol Extend ollut tarpeen. Kättäni pidin kantositeellä tuettuna muutamia viikkoja. Yllättävä ilmiö oli uupumus, minkä arvelin liittyvän leikkauksen jälkeen alhaiseksi pudonneeseen hemoglobiiniarvoon. Sain terveyskeskuksesta neuvon odottaa: ”Elimistö korjaa tilanteen”. Kärsimättömänä halusin kuitenkin vauhdittaa toipumista ja hankin apteekista vatsalle ystävällisen rautakuurin. Hemoglobiinilukema nousi vähitellen enkä enää halunnut lojua toipilaana sohvalla.

Käden käytön harjoitteita oli tehnyt jo ennen leikkausta Coxasta saamani ohjeistuksen mukaisesti. Leikkauksen jälkeen treeniohjelma oli 6 viikon mittainen. Tänä aikana sain kaksi kertaa ohjausta myös fysioterapeutilta, joka opasti huolella jopa arven hoitamisessa. Nyt leikattu käteni nousee kohti kattoa ja kivuitta myös sivuille. Käden vieminen selän taakse ei kuitenkaan onnistu. Kirurgi mainitsi jo ennen leikkausta mahdollisesta liikerajoituksesta. Ymmärsin, että liikerajoitus voisi liittyä siihen, että minulle asennettaisiin käänteistekonivel. Mikä ihme se on? Käänteistekonivel tulee kyseeseen erityisesti silloin, jos olkapään kiertäjäkalvosin, joka koostuu niveltä tukevista lihaksista ja jänteistä, on vahingoittunut siten kuin minulla oli. Tähän kirjoitukseen liittyvästä leikatun käteni röntgenkuvasta näkee, mikä on käänteisteknonivelessä toisin kuin tavallisessa. Normaalisti olkaluun puolipallomainen pää liukuu lapaluussa olevaa nivelpintaa vasten, mutta kun kyseessä on käänteistekonivel, pallomainen osa onkin kiinnitetty ruuveilla lapaluuhun, ei olkaluuhun.

Akuutti ongelma on edelleenkin yleinen lihasteni voimattomuus. Tiedän, että lihasvoiman menetys on yleistä ikäisilläni. Lisäksi systeemistä skleroosia sairastavilla voi esiintyä lieviä lihassairauteen (myopatia) viittaavia muutoksia ja että pienelle osalle voi ilmaantua liitännäissairautena lihastulehdusta (myosiitti) ja monilihastulehdusta (polymyosiitti). Kaikki edellä mainitut voivat olla syynä lihasheikkouteen. Minulle lihasheikkous ei ole tyhjä sana, vaan jokapäiväinen kokemus. Jo vuosia olen joutunut taistelemaan painavien ulko-ovien kanssa. Joskus tavallinen käsi- tai olkalaukku tuntuu painavan kuin matkalaukkua ennen! Vähäinenkin työntäminen, vetäminen ja kantaminen tuntuvat voimanponnistuksilta. Ilman ostoskärryä en tekisi ruokaostoksia. En jaksa seisoakaan rajattomasti, vaan etsin herkästi istumispaikkaa. Harmittavan noloa oli, kun en syksyllä jaksanut ponnistaa kadulta tilataksiin, vaan tarvitsin apua autoon nousemisessa. Lattialta nouseminen vaatii suunnittelua ja tuen ottamista.

Koska olen jo 80-vuotias, tiedän toki, että lihasvoiman vähentymiseen on väistämätön luonnollinen syy: vanhuus! Lisäksi pitkään jatkunut koronatartunnalta suojautuminen merkitsi pysyttelyä kotona ja kuntosaliharjoittelusta luopumista. Samaan aikaan kirjan kirjoittaminen lähes niittasi minut tietokoneen ääreen. Unohdin tauot ja kotijumpan. Paikalleen jämähtänyt elämä heikensi lihasteni kuntoa. Kun etsin tietoa systeemisen skleroosin ja lihasheikkouden yhteyksistä, törmäsin ikävään termiin ”fatty infiltration”. Se tarkoittaa rasvasolukon muodostumista paikkaan, jossa sitä ei normaalisti ole. Jo ennen leikkausta olin ihmetellyt kuvantamistutkimuksiin liittynyttä lausuntoa, jonka mukaan lihaksissani oli rasvaa! Tämä oli yllätys, koska muuten en nykyään ole erityisen rasvainen mummo. Myös lääkäri mainitsi leikkauksesta kertoessaan jotain, joka sai minut penkomaan lisätietoa tulehduksellisiin reumasairauksiin useinkin liittyvästä lihasten voimattomuudesta. Oli järkyttävää tajuta, että erityisesti liikkumattomuuden takia lihaskudosta voi korvautua rasvakudoksella! Lihasten rasvoittuminen on todettavissa magneettikuvauksen avulla.

Liiallisen tietokoneen ääressä istumisen sijaan minun on keskityttävä rappiolla olevien lihasteni monipuoliseen käyttöön ja lihasvoiman lisäämiseen. Ilman riittävää lihaskuntoa en voi olla itsenäinen ja toimintakykyinen vanhus, joten määrään heti itselleni vuonna 2023 säännöllistä sauvakävelyä ja kuntosaliharjoittelua! Liikunnan ja lihasharjoittelun lisääminen on uuden vuoden lupaukseni. Samaa rohkenen suositella myös varsin monelle tämän blogin lukijalle. Kaikki me vanhenemme.

PS 17.1.2013 Alan koostua kokonaan varaosista! Viime viikolla maailmani kirkastui molempien silmien kaihileikkauksessa, koska minulle asennettiin vanhuuden vaivaamien mykiöiden tilalle uudet kirkkaat tekomykiöt! Maailma muuttui: valkoinen on taas valkoista, jotkin värit eivät yllättäen olekaan sitä, miksi olen niitä luullut, lukeminen ei vaadi enää spottivaloja, teatterissa katselin isoa näyttämöä jo kolmantena päivänä leikkauksesta ilman silmälaseja. Mutta mistä ihmeestä vessan peiliin on ilmestynyt joku kamalan ryppyinen mummo? (Autoakin olen ajanut, mutta varovasti. Kieltämättä odotan, että saan kuukauden päästä silmälääkärin lopputarkastuksessa saan uudet silmälasimääräykset. Silmälasit halusin ja ne tarvitsen edelleenkin, koska koska vasen ja oikea silmäni ovat hyvin erilaiset. Lisäksi olen tottunut olemaan rillipää!)