Tule mukaan tietokirjan tekoon!

Kirjahankkeen taustasta

Olen toiminut Reumaliiton kouluttamana vertaistukijana (systeeminen skleroosi ja skleroderma) yli 10 vuoden ajan.  Ajatus tätä harvinaista sairautta koskevan tietokirjan kirjoittamisesta on ollut vuosia mielessäni, mutta sen toteutus tuntui kovin etäiseltä. Niinpä päädyin kaksi vuotta sitten opiskelemaan WordPress-nettisivuston tekemistä. Helmikuussa 2019 julkaisin netissä tämän KOVA KAKKU -sivuston.  Nimi viittaa skleroderman ja systeemisen skleroosin näkyvimpään oireeseen, ihon kovettumiseen, mutta myös siihen, että diagnoosi parantumattomasta kroonisesta sairaudesta on sairastuneelle ”elinkautistuomio”. Olen koonnut sivustolle sklerodermaa ja erityisesti systeemistä skleroosia koskevaa perustietoa. Lisäksi olen kertonut vuonna 2018 tekemäni kyselyn tuloksista ja julkaissut harvakseltaan myös ajankohtaisia blogikirjoituksia.  Sivustolla on myös erittäin suositut osastot SSc-potilaiden lähettämille kokemuskertomuksille ja valokuville.  Sivustolla on ollut tätä kirjoittaessani (vain runsaan vuoden aikana) kaikkiaan 8835 kävijää. Todennäköisesti jotkut ovat vain vilkaisseet sivustoa, mutta toisaalta oletan, että jotkut lukijat ovat käyneet sivustolla useita kertoja. Ehkä siitä on kerrottu muillekin.  KOVAN KAKUN voi sanoa toimineen varsin hyvin sairautta koskevan perustiedon jakajana.  Vaikka tarkempaa tietoa olisi paljon enemmänkin jaettavaksi, sivustoa ei voi juuri nykyisestään paisuttaa.

Suomenkielistä tietokirjaa tarvitaan

Kokemukseni KOVA KAKKU -sivustosta ja se, että kaikki eivät käytä nettiä, on vahvistanut haluani kirjoittaa sklerodermaa ja systeemistä skleroosia koskeva tietokirja. Monista sairauksista on julkaistu suomenkielinen tietokirja, ei kuitenkaan sklerodermasta.  Kirja antaisi nettisivustoa paremman mahdollisuuden paneutuvaan pitkäjänteiseen lukemiseen, asian ymmärtämiseen ja kokonaisuuden hahmottamiseen. Kirjaa voi pitää kädessä, selata, lukea, kuljettaa mukana ja näyttää toisillekin. Kirjan kirjoittajana olisin sekä tietokirjailija että kokemusasiantuntija. Minulla on runsas ja luotettava lähdeaineisto sekä myös mahdollisuus tukeutua lääketieteelliseen asiantuntemukseen tekstin viimeistelyssä.

Tietoa todellakin tarvitaan!  Koska sairaus ja varsinkin sen vakavimman muodon, systeemisen skleroosin, alkuoireet ovat huonosti tunnettuja, ei lääkäriin aina osata hakeutua ajoissa. Jotta tähän saataisiin muutos, sairaus pitää saada nykyistä yleisemmin tunnetuksi.  Diagnoosin jälkeen potilaan pitäisi saada mahdollisimman pian tietoa harvinaisesta sairaudestaan ja sen yksilöllisistä oireista. Sitä kiireinen lääkäri ei kuitenkaan valitettavasti yleensä ehdi antaa. Saatavilla saattaa olla vain lyhyitä esitteitä, useimmiten ei niitäkään.  Tarkempaa ja myös käytännönläheistä tietoa tarvitaan erityisesti silloin, kun potilaan ja hänen läheistensä tiedontarve, hätä ja huoli ovat suurimmillaan (esim. tuore diagnoosi, sairauden kriisivaihe). Jos tietoa etsii netistä, skleroderman erilaiset muodot, niiden erot ja sairauden nimistön kirjavuus (myös kansainvälisesti) voivat aiheuttaa sekaannuksia, väärinkäsityksiä ja usein myös turhaa pelkoa. Skleroderma-sanalla saattaa olla kohtalokas maine varsinkin vanhemmassa kirjallisuudessa esitettyjen kuolleisuuslukujen takia.

Myös lääkärit ja SSc-potilaita hoitavat muut ammattilaiset voisivat hyötyä kattavasta yleistajuisesta kirjasta, jossa harvinaista, yleisesti ottaen hyvin tuntematonta sairautta käsitellään myös käytännönläheisesti potilaan kokemusten näkökulmasta. Tällainen uusi tieto auttaisi ymmärtämään SSc-potilaan monioireista ja yksilöllisesti ilmenevää ”tautikuormaa” sekä parantaisi vuorovaikutusta potilaan kanssa. Kokemuspohjaista tietoa arvostetaan nykyään myös kansainvälisesti, ja sille olisi toivottavaa löytää tilaa myös Suomessa lääkäreiden ja hoitohenkilöstön koulutuksessa. Kirja antaisi myös kuvan harvinaisen sairauden diagnosoinnin ja hoidon yleisistä ongelmista ja sairauden monitahoisesta vaikutuksesta potilaan elämään. Harvinaissairaan hoidossa tarvitaan yleensä monien eri alojen erikoislääkärien asiantuntemusta ja heidän yhteistyötään. Harvinainen krooninen sairaus asettaa huomattavia haasteita potilasta hoitaville erikoislääkäreille, moniammatillisille tiimeille ja ylipäänsä terveydenhuoltojärjestelmälle.

Vuosille 2019-2023 vahvistettu harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma (Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita, 2019:49) tuo esiin sen, miten tärkeää harvinaissairaan on saada heti sairauden toteamisen jälkeen tietoa mm. omasta järjestöstään ja tarjolla olevista palveluista ja tuen muodoista. Suunnittelemani tietokirja sopii tähän ajankohtaiseen viitekehykseen erittäin hyvin ja vastaisi siihen tiedontarpeeseen, minkä huomioon ottaminen ei ole sairaaloissa nykyisin yleensä mahdollista.

Millainen kirja on suunnitteilla

Edellä olevista syistä haluan kirjoittaa suomenkielisen, yleistajuisen ja selkeän tietokirjan, joka tekee sklerodermaa ja sen eri muotoja nykyistä tunnetummaksi ja antaa tietoa myös sairauden kanssa elämisestä. Pyrin siihen, että kirjani antaisi mahdollisimman kattavaa, oikeaa ja realistista tietoa. Haluan kirjoittaa myös sairauden vaikeimmista puolista rehellisesti ja silti pelottelematta. Sisältösuunnitelma on tässä vaiheessa työn alla. Nykyisellään se on vasta muistilista asioista, joita haluan kirjassa käsitellä. Asioiden järjestys ja painotus ratkeavat vasta kirjoitusprosessin aikana.  Yhden rajauksen haluan kertoa jo nyt: lääkkeistä kirjassa kerrotaan vain yleisellä tasolla. Kuten oireet, myös lääkehoitoa koskevat ratkaisut ja potilaiden kokemukset lääkkeistä ovat pitkälti yksilöllisiä. Lääkkeet kehittyvät ja niitä koskeva tieto vanhentuu.  Jo turvallisuuden takia haluan jättää lääkkeitä koskevat erityiskysymykset lääkäreille ja farmakologian asiantuntijoille.

Toivon, että kirjan liitteenä voisi olla joitakin kokemuskertomuksia sekä valokuvia esim. Raynaud-ilmiöstä, sormihaavoista, jäykistymistä, kalkkikertymistä, teleangiektasioista jne.   Mielelläni sisällyttäisin kirjan loppuun aukeaman verran sklerosiskojen ja -veljien kasvokuvia hyvässä ”skleroderma ei vie hymyäni”-hengessä! Tiedän (olemmehan suomalaisia), että oman hymykuvan lähettäminen vaatii melkoisen kynnyksen ylittämistä.  Sitä iloisempi olen, jos saan riittävästi henkilökuvia. Kuvamme kertoisivat voimaantumisestamme ja valmiudestamme jakaa tietoa sairaudestamme.  HUOM: Kuvat ja kertomukset julkaistaan nimettöminä.

Miten sinä voit tulla mukaan kirjan tekoon?

Halutessasi voi lähettää minulle sähköpostilla:

  • kirjan sisältöä koskevia toivomuksia (mistä asioista toivot erityisesti tietoa)
  • oman ”sklerotarinasi” (sairautesi keskeiset vaiheet ja kokemuksesi, enintään 2-3 sivua)
  • valokuvia oireista (mahdollisimman tarkkoja värikuvia)
  • oman iloisen kasvokuvasi (mahdollisimman tarkka värikuva)

Jos olet kiinnostunut edellä tarkoittamastani yhteistyöstä, kirjoita minulle 31.7.2020 mennessä sähköposti osoitteeseen marjukka@elisanet.fi Kertomus ja kuvat voivat tulla silloin tai myöhemminkin sähköpostin liitetiedostona.  Kirjeenvaihtomme on luottamuksellista. Kokemuskertomusta voimme tarvittaessa editoida yhdessä.  Kertomuksen tai oirekuvan julkaiseminen kirjassa edellyttää, että se täydentää kirjan sisältämää informaatiota.  Julkaisemiseen pyydän aina erikseen lähettäjän suostumuksen.

Joka vuosi 29.6. on maailman sklerodermapäivä –  hienoa!  Vuotuinen teemapäivä kuten myös potilasjärjestöjen aktiivisuus lisää tietoa tästä harvinaisesta sairaudesta.  Kiitän jo etukäteen Suomen Sklerodermayhdistystä, joka on lupautunut tukemaan tulevan kirjani julkaisemista. Oheinen kuva on pari vuotta vanha, istun siinä Juntulan kyläkirjaston kuistilla Juuassa Pohjois-Karjalassa.  Tänä kesänä en ole sinne vielä päässyt. Korona antaa aikaa kirjoittamiselle.

IMGP6185

 

Scleroderma_will_not_take_my_smile_2018

 

 

 

Vappulehti?

Alkuvuodesta 2020 sain pyynnön kirjoittaa keväällä 2018 tekemäni laajan kyselyn  tuloksiin pohjautuva artikkeli yhteispohjoismaisen Best Practice Nordic -lääkärilehden reumasairauksien erikoisnumeroon. Lehti toimitetaan Tanskassa, mutta lehden erikoisnumerot julkaistaan kunkin maan omalla kielellä ja jaetaan maksutta kyseisen alan  erikoislääkäreille.  Koska lehden rahoitus perustuu lääkemainoksiin ja se on tarkoitettu vain lääkäreille, lehti ei ole myynnissä.

Pyyntö ilahdutti, sillä tuntui lähes lottovoittoon verrattavalta onnenpotkulta saada kertoa sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastavien ihmisten kokemuksista suoraan heitä hoitaville reumatologeille!

Artikkelini nimeltä SKLERODERMA POTILAAN KOKEMANA ilmestyi lehden helmikuun numerossa (Nro 1, Helmikuu 2020, 8. vuosikerta). Se oli hyväksytty myös ihotautilääkäreiden vastaavaan erikoislehteen. Ei taida olla vaikea arvata, että kirjoittajana minulla on hyvä mieli.  Vaikka lehti ei olekaan vappulehti, olen ihan vapputunnelmissa!

Olen edelleenkin sydänjuuriani myöten kiitollinen kaikille niille,  jotka tekivät kyselyn toteuttamisen mahdolliseksi ja  varsinkin niille, jotka vastasivat huolella lukuisiin kysymyksiini.  Artikkeli, johon on linkki alempana, on yhteistyömme tuorein hedelmä. Linkistä avautuvaa pdf-tiedostoa voitte halutessanne myös printata, jolloin sitä on helpompi lukea.

Linkki artikkeliin:

Skleroderma potilaan kokemana 022020_Marjukka

 

TAATUSTI RISKIRYHMÄÄ – VAI EI?

(Kirjoitusta päivitetty 19.4.2020)

Tietoja ja epävarmuutta

Uusi koronavirus ja sen aiheuttama sairaus COVID-19 hallitsee tänä keväänä otsikoita, television uutisia ja sosiaalista mediaa. Moni sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastava on huolissaan. Kuulunko riskiryhmään vai en? Pitääkö lääkitystäni muuttaa? Riittääkö se, että noudatan yleisiä ikäryhmälleni annettuja toimintaohjeita vai onko jotain muuta, mitä voin tehdä suojatakseni itseäni ja läheisiäni virukselta?

Nämä kysymykset mielessäni olen viime päivinä seulonut erilaisia tiedonlähteitä, jotka käsittelevät sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastavia koskevia erityiskysymyksiä uuden koronaviruksen aiheuttaman sairauden näkökulmasta. Tämän kirjoituksen lopussa olen nimennyt eräitä käyttämiäni lähteitä.

Mitä jäi seulonnassa käteen? Tärkeimpänä asiana nousi esille se, että myös sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastavia koskevat kaikki ne yleiset ohjeet, suositukset ja rajoitukset, joita on annettu yleensäkin kansalaisille heidän terveytensä turvaamiseksi. Näihin kuuluvat mm. tutut ohjeet käsien huolellisesta saippuapesusta, turvaetäisyydestä toisiin, kotona pysymisestä ja tarpeettoman matkustamisen välttämisestä jne.

Kaikki lähteeni toivat esiin sen yleisen ongelman, että uudesta koronaviruksesta ja sen aiheuttamasta COVID19-sairaudesta tiedetään edelleenkin tosiasiassa varsin vähän. On myös haastavaa erottaa luotettava tieto epäluotettavasta. Tiedämme, että iltapäivälehtien lööpit eivät tähtää oikean tiedon jakamiseen, vaan lehden myynnin lisäämiseen. Moni on hämmentynyt huomatessaan, miten viranomaistenkin antamat neuvot voivat olla keskenään ristiriitaisia. Asiantuntijatkin ovat epävarmoja. Tutkimukselta ja varsinkin rokotteiden kehittäjiltä odotetaan paljon. Luotettavaa tietoa ja kokemuksia kertyy jatkuvasti lisää. Tämän päivän tieto voi kuitenkin nopeasti vanhentua. Eilen hyvänä pidetty ohje voikin olla huomenna huono.

Edellä mainitsemani asiat muistaen olen listannut alemmas eri tietolähteiden seulonnassa käteen jääneitä yksittäisiä asioita, joiden ajattelen voivan kiinnostaa sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastavia tai heidän läheisiän. Asiat ovat satunnaisessa järjestyksessä, pienet arkiset asiat ja suuret linjaukset sulassa sovussa.

Tiedonjyviä

  • COVID-19 ei ole aina hankala sairaus, sen voi sairastaa myös hyvin lievänä tai jopa huomaamattaan. Harvat sairastuneet tarvitsevat sairaalahoitoa.
  • Testaaminen on aiheellista, jos oireet (erityisesti hengitysvaikeudet) ovat selvät ja jos on kuumetta (tietyt immuunivastetta heikentävät lääkkeet voivat kuitenkin aiheuttaa sen, ettei kuumetta tule).
  • Riskiryhmään kuuluminen on yksilökohtaista. Se, että sairastaa autoimmuunisairautta, ei sinänsä lisää riskiä saada tartunta tai sairastua vakavasti. Toisaalta muut yleiskuntoon vaikuttavat ja vastustuskykyä heikentävät sairaudet sekä sairaalloinen ylipaino ja päivittäinen tupakointi lisäävät riskiä.
  • Paikallinen skleroderma ei ole riskitekijä. Sitä sairastavat eivät ole sen suuremmassa vaarassa kuin väestö yleensä.
  • Systeeminen skleroosi (SSc) lisää eräissä tapauksissa mahdollisuutta sairastua koronavirustaudin vakavaan muotoon. THL mainitsee systeemiset sidekudossairaudet riskitekijöinä. Asia ei ole kuitenkaan yksilötasolla yksiselitteinen. Riski saada infektio on kohonnut, jos sairaus on aktiivisessa vaiheessa tai jos siihen liittyy vastustuskykyä heikentävä lääkitys tai muu sairaus.  Jos SSc on stabiili (ei aktiivinen) ja hoitotasapaino on hyvä, riski on vähäinen.
  • Ei ole tietoa, että virus aktivoisi tai pahentaisi systeemistä skleroosia. Rajoittunut SSc ja yleistynyt SSc eivät eroa riskin suuruuden suhteen.
  • Niiden SSc-potilaiden, joilla on korkea ikä (yli 70) tai joilla on immuunivastetta vaimentava lääkitys, vaikea sydänsairaus, huonossa hoitotasapainossa oleva keuhkosairaus, diabetes, johon liittyy elinvaurioita, krooninen maksan tai munuaisten vajaatoiminta, aktiivisessa solunsalpaajahoidossa oleva syöpätauti tai korkea verenpaine, tulisi pysytellä mahdollisimman tiukasti kotona.  Britanniassa käytetyn riskien pisteytyksen perusteella osalle heistä suositellaan jopa 12 viikon eristäytymistä (”shielding”-suojautuminen), koska heitä pidetään erityisen haavoittuvaisina. Korkein riski sairastua vakavasti on niillä SSc-potilailla, joille on tehty elinsiirto.
  • Koronavirustaudilta suojaavaa rokotetta ei  toistaiseksi ole olemassa. Immuunivastetta alentavat lääkkeet voivat heikentää rokotteiden tehoa.
  • Virustartunta voi aiheuttaa immuunipuolustuksen ylireagoinnin, ns. sytokiininimyrskyn, jonka vaikutuksista ei vielä tiedetä tarpeeksi. Kyseessä on vaarallisen suuri puolustusvaste, tulehdusreaktio, joka voi johtaa esim. keuhkojen vakavaan arpeutumiseen tai keuhkosairauden puhkeamiseen. Myös nuoren ja hyväkuntoisen ihmisen immuunipuolustus voi toimia ylikierroksilla ja hyökätä hänen elimistönsä kudoksia vastaan. (Tämä on taustatekijänä myös systeemiseen skleroosin oireisiin kuuluviin kudos- tai sisäelinvaurioihin.)Ta

Käytännön ohjeita

  • Vakiintunutta lääkehoitoa ei pidä ennakoivasti tai omatoimisesti tauottaa. Lääkehoidon (erityisesti immunosuppressiivisten lääkkeiden) keskeyttämisestä tai annostuksen muutoksista on puhuttava lääkärin kanssa. Oksikloriinin käyttöä voi jatkaa. Infuusiohoitoa voi saada normaaliin tapaan. Kuumetta voi hillitä parasetamolilla, mutta ibuprofeiininkaan ei ole todettu lisäävän ongelmia. Isoina annoksina käytetyt kortikosteroidit saattavat olla haitallisia. Tarvittaessa lääkäri voi pienentää niiden annostusta.
  • Sormihaavat eivät infektoidu viruksesta, mutta saippuapesu ja käsidesin käyttö voi olla kivuliasta. Tiheät pesut kuivattavat ihoa. Käsien ihon kunnosta on huolehdittava rasvauksella. Parafiinikylpyjä suositellaan. Kynnet on hyvä pitää hygieniasyistä lyhyinä. Kotoaskareissa esim. keittiössä sormihaavoja voi suojata kertakäyttöhansikkailla. Kodin ulkopuolella liikuttaessa hansikkaat ovat suositeltavat.
  • Monipuolinen ja tasapainoinen ruokavalio lisää vastustuskykyä ja tukee terveyttä. Erityisesti D-vitamiinin saannin riittävyydestä on pidettävä huolta. Verenpainekuormaa on hyvä alentaa vähentämällä suolan käyttöä. On hyvä nauttia riittävästi vettä.
  • Tavanomaisiin laboratoriotutkimuksiin on syytä mennä vain välttämättömistä syistä. Moni rutiinitarkistus, poliklinikkakäynti tai lääkärin vastaanotto voidaan siirtää myöhemmäksi. Lääkärin tapaamisen voi pyrkiä korvaamaan puhelinkeskustelulla tai etäyhteyksillä, jos asia ei välttämättä vaadi tapaamista ja jos matkustaminen on hankalaa. Lääkityksen muutokset edellyttävät aina yhteyttä lääkäriin.
  • Kuitenkin lääkärin hoitoon pitää hakeutua myös rajoitusten aikana silloin, kun kyseessä on tapaturma tai sellainen sairaus, jota ei voida jättää poikkeusoloissakaan hoitamatta.  Systeemiseen skleroosiin liittyvä vakava syy voi olla esimerkiksi munaisten toimintahäiriö (renal crisis, josta voi kertoa äkillisesti noussut verenpaine) tai kriittinen ääreisverenkierron häiriö sormessa (digital ischemia).  Ensiapu palvelee sitä tarvitsevia myös poikkeusoloissa.
  • Hengityssuojaimien käytöstä on erilaisia käsityksiä.  Jos itse on saanut tartunnan, kotitekoisillakin kasvosuojilla voi olla merkitystä toisten suojaajana. Muulloinkin suojaimia voi käyttää esim. joukkoliikennevälineissä ja ruokakaupoissa. Niiden oikea käyttö on kuitenkin vaativaa, joten yleistä velvoitetta niiden käyttöön ei ole voitu antaa. Vaikka suojain ei estä käyttäjää saamasta tartuntaa toisilta, suojasta voi kuitenkin olla se hyöty, että se saattaa vähentää kasvojen koskettelua. Suojaimien läpi hengittäminen voi olla raskasta ja lisätä hengitysvaikeuksista kärsivien ja sydänsairaiden oireita. (Tehokkaimmat suojaimet edellyttävät sovittamista ja ovat tarpeen terveydenhuoltohenkilökunnan suojana tartunnoilta.)
  • Kotona ”shielding”-tason eristäytymisessä pyritään käyttämään yhteisiä tiloja mahdollisimman lyhyitä aikoja ja tuulettamaan ne hyvin. Keittiötä on syytä käyttää eri aikaan kuin toiset perheenjäsenet. Henkilökohtaiset pyyheliinat tai kertakäyttöiset käsipyyhkeet, ja jos mahdollista, erilliset pesutilat (tai pesutilojen tehokas puhdistaminen) ovat avuksi. Suojausta lisää se, että perheenjäsenten turvaetäisyys on kotonakin riittävä. Mahdollisuuksien mukaan nukutaan eri huoneissa ja eri vuoteissa.
  • Puhdas ilma ja hyvä ilmanvaihto ovat kaikkialla tärkeitä. Autossakin voi avata ikkunan sen sijaan, että kierrättäisi sisäilmaa. Tartuntatauteja vastaan on ennenkin taisteltu huolehtimalla puhtaasta hengitysilmasta – esimerkkeinä vaikkapa entiset tuberkuloosiparantolat, joissa potilaat saattoivat maata päiväunilla parvekkeilla!
  • Sosiaalisen ja fyysisen etäisyyden pitäminen ei edellytä muuttumista sohvaperunaksi! On hyvä noudattaa päivittäisiä rutiineja, valmistaa ruokaa, harrasta, opiskella ja tehdä etätöitä mahdollisuuksiensa mukaan ja pitää turvallisilla tavoilla yhteyttä ihmisiin. Koronavirustautia koskevia uutisia ei pidä seurata liikaa. Lihaskuntoa voi ylläpitää myös kotikonstein. On hyvä saada myös  ulkoilua, liikuntaa ja aurinkoa – turvallisesti  ja aina tarvittavasta etäisyydestä huolehtien.
  • Henkinen hyvinvointi on tärkeää myös fyysisen terveyden kannalta. Mielenrauhasta on syytä pitää huolta.  Mielenterveyden hoitamiseen ja yksinäisyyden tunteen lievittämiseen on tarjolla useita uusiakin keinoja, joita on hyvä rohkaistua käyttämään.  Jatkuva huolestuneisuus on kuluttavaa. Vaikka elämässä on korona-aikaan monia epävarmuustekijöitä, paniikkiin ei ole syytä!
  • Jos sairastuu COVID-19 -sairauteen, tulee olla yhteydessä lääkäriin tai paikalliseen terveydenhuollon neuvontaan ja hakeutua tarvittaessa hoitoon ohjeiden mukaan.  Useimmat sairastuneet voivat sairastaa kotonaan.

Edellä olevassa listassa on paljonkin sellaista, mistä on syytä keskustella ja mistä voi myös olla eri mieltä. Kommentit ovat tervetulleita. Tarkoitukseni on tehdä tekstiin korjauksia sen mukaan kuin aihetta ilmenee ja saadaan uutta tietoa.

Suojautuminen vähentää viruskuormaa

Listaa laatiessani tutustuin myös Oulun yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan professori Petri Lehenkarin kirjoitukseen Tie ulos COVID-kriisistä (27.3.2020 yliopiston nettisivulla). Lehenkari toteaa:” Viruksen leviämisen lisäksi kuolleisuuteen vaikuttaa moni asia. Tartunnan alussa saatava viruskuorma on yksi keskeisistä asioista. Virus lisääntyy elimistössämme eksponentiaalisesti, mutta niin tekevät valkosolummekin. Jos virusmäärä on vähäinen, elimistöllä on tuntikausia enemmän aikaa saada oma puolustuksensa kuntoon. Siksi sairaille altistuvat voivat saada rajujakin taudinkuvia, ja jos joku perheessä sairastaa, kannattaa kotiin luoda eristystila ja kaikkien terveiden alkaa toimia kuten sairaalassa.” Lehenkarin kirjoitus kertoo suojautumisen merkityksestä. Pieni määrä suojauksen läpäisseitä viruksia ei ole yhtä vakava alku sairaudelle kuin kertaheitolla tapahtuva virusarmeijan invaasio.

Mitä itse teen?

Lehenkarin suosituksesta otin esiin vanhan ompelukoneeni,  ja olen viime päivinä kehitellyt omia kasvosuojainmalleja vanhoista marimekkokankaista. Hauskaa hommaa!  Koska kankaat ovat puuvillaa, voin keittää niitä saippuavedessä kattilassa 5-10 minuutin ajan. Vanha konsti on parempi kuin pussillinen uusia: nimenomaan keittämällä äitini, entinen kenttäsairaalatkin kokenut sairaanhoitaja, steriloi 1950-luvulla kankaisia nenäliinoja ja sidetarpeita.

Itse ajattelen kuuluvani riskiryhmään.  Syynä on ennen kaikkea syntymävuoteeni 1942,  mutta myös sairastamani systeeminen skleroosi ja sen liitännäissairaudet sepelvaltimotauti, verenpainetauti ja keuhkojen heikentynyt kaasujenvaihto. Yritän olla järkevästi varovainen ja olla saamatta virusta. Koska en ole vuosikausiin sairastanut mitään infektioita, immuniteettini saattaa olla jopa teräkunnossa, pahimmillaan jopa valmiina ylireagoimaan.

Olen varautunut siihen, että poikkeustila jatkuu kohdallani pitkään, ehkä jopa siihen asti, kun rokote on lopultakin käytettävissä.  Onneksi koronakriisi on aiheuttanut myös lukuisia hyviäkin asioita. Toistaiseksi suorastaan nautin tyhjästä almanakasta, hiljaisista päivistä ja mahdollisuudesta lopultakin tehdä niitä hommia, joihin  normaalitilanteessa ei ole muka ollut koskaan aikaa. Olen oppinut pitämään toisiin yhteyttä myös uusilla tavoilla, esimerkiksi Whatsapp-chattiryhmissä ja  Zoom-videoyhteyden avulla.  Koska asun kaupungissa, jonka ympärillä on joka ilmansuunnassa suuria metsiä, olen onnekas voidessani päästä autolla jonnekin, missä voin jalkautua metsäretkelle termospullo ja eväät mukanani. Odotan jo mustikka-aikaa!

Entä jos päätyisin COVID-potilaana sairaalaan? Silloin tarvitsisin mukaani luettelon kaikista nykyisistä lääkkeistäni ja niiden päivittäisestä annostuksesta. Ehkä kirjoittaisin lääkelistaan kaiken varalta senkin tiedon, että palelen herkästi ja että olen hoitotahdossani Kanta-sivustolla kieltänyt intubaation ja hengityskoneen käytön hoidossani.

Sananlaskuja koronan aikaan:

”Onnellinen pysyköön kotona.” (Venäjä)

”Älä huoli huomisesta, kunhan pääset päivän päähän.” (Suomi)

”Joka pilvessä on kultareuna.” (Englanti)

 

Lähteitä:

Videofoorumi 21.3.2020 ”Scleroderma and Covid19” (jossa käydyn keskustelun järjesti SPIN eli Scleroderma Patient-centered Intervention Network), Utahin yliopiston tohtori Tracy Frenchin videoluento 7.3.2020 sekä Scleroderma Foundationin Chicagon osaston Webinair 7.4. aiheesta ”Scleroderma & Covid19”.  Nämä kaikki voi löytää YouTubesta. Tutustuin myös SRUK (Scleroderma and Raynaud´s United Kingdom) -sivuston antamiin koronavirukseen liittyviin ohjeisiin (päivitetty 8.4.2020) sekä THL:n, Reumaliiton, FESCA:n, Scleroderma Foundationin ja EULAR:in COVID-19-sairautta koskeviin tiedotteisiin ja videoihin.

Harvinaisten sairauksien päivä

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Tänä vuonna se päivä oli lauantai 29.2., joka oli myös karkauspäivä, harvinainen sekin. Olin valmistautunut lähtemään Prahassa 5.-7.3.2020 pidettävään systeemisen skleroosin (SSc) kuudenteen maailmankongressiin.  Olin maksanut kongressimaksun, ostanut lennot ja varannut hotellimajoituksen. Harvinaisten sairauksien päivänä, vain viisi päivää ennen kongressin alkua vahvistui, että koko kongressi oli peruutettu ja siirretty ensi heinäkuulle!

Aluksi harmittelin käyttämättä jääviä lentolippuja ja nieleskelin muutenkin pettymystäni. Olin tutustunut potilaille tarjolla olevaan kongressin ohjelmaan ja olin erityisen kiinnostunut kuulemaan mm. lasten ja nuorten sklerodermasta. Minua kiinnostivat erityisesti myös luennot ruoansulatuskanavan ja virtsateiden toiminnan ongelmista, joita niitäkin voi liittyä systeemiseen skleroosiin ja jotka tuntuvat edelleenkin olevan SSc:n oirekartalla monille lääkäreillekin varsin tuntematon harmaa alue. Ajattelin kuulevani kongressissa uutta lääketieteellistä tietoa, jota tunsin tarvitsevani. Nettisivusto KOVA KAKKU kaipaa näet päivittämistä, sillä kakkuhan sai 1-vuotiskynttilänsä äskettäin ystävänpäivän tienoilla! Haluan pitää tietosivut ajan tasalla.

Syynä kongressin perumiseen oli järjestävien organisaatioiden ajankohtainen huoli koronaviruksesta. SSc-sairaudessa keuhkokomplikaatioiden, esimerkiksi keuhkojen fibrotisoituminen ja keuhkovaltimoverenpainetaudin kehittyminen ovat mahdollisia. Bordeauxissa kaksi vuotta sitten pidetyssä vastaavassa SSc-kongressissa näin osallistujina potilaita, joilla oli happiviikset ja lisähappisäiliö mukanaan.  Potilaskongressin osallistujien turvallisuutta ajatellen massatapahtuman peruutus oli siis erittäin aiheellista.

Virustartunnat saattavat aktivoida ihmisen immuunijärjestelmän jopa ylireagoimaan ja aiheuttamaan elimistössä lisää tuhoa. Sen takia koronavirustartunta ja jopa tavallinen influenssa voivat olla joillekin henkilöille kohtalokkaita.  Systeemistä skleroosia sairastaville suositellaan ikään katsomatta sekä influenssarokotusta että mahdollisten jälkitautien takia myös pneumokokkirokotusta. Vaikka rokotukset eivät aina annakaan täydellistä suojaa, on ne syytä ottaa. Itsestään selvää on, että ensisijainen keino suojautua virus- ja bakteeritartunnoilta on arkijärjen käyttö (tartunta- ja tartuttamistilanteiden välttäminen) ja huolellinen käsienpesu.

FB_IMG_1582987737015

Harvinaisia sairauksia tunnetaan kaikkiaan arviolta 6 000 – 8 000. Suomessa sairaus katsotaan nykyisen määritelmän mukaan harvinaiseksi, jos sairastavia on enintään 5 henkilöä 10 000 asukasta kohti. Sen mukaan skleroderma /systeeminen skleroosi on harvinainen sairaus.  Sitä paljon harvinaisempia sairauksia on kuitenkin lukuisia.

Katselin äsken RARE DISEASE DAY -ryhmän julkaisuja Facebookissa. Sivuilla olevien eri tavoin vaikeasti sairaiden lasten kuvia ei voi katsoa tulematta murheelliseksi. Kuitenkin sivustolta löytyi paljon rakkautta, huolenpitoa ja toivoa!  Jokainen on arvokas. Oheinen monenkirjavan seepran kuvalla varustettu juliste liittyi minulle entuudestaan tuntemattomaan harvinaiseen sairauteen, Blau-syndroomaan. Juliste ja eräät viralliset lähteet kertoivat, että harvinaisia sairauksia sairastaa eri arviointien mukaan maailmassa kaikkiaan 300-400 miljoonaa ihmistä.  Harvinaisista sairauksista 72 % on perinnöllisiä ja 70 % alkaa lapsuudessa. Lapsipotilaista 30 % ei elä viidenteen syntymäpäiväänsä asti.  Jopa 95% harvinaisista sairauksista on ilman hyväksyttyä lääketieteellistä hoitoa.

Aloin tuntea itseni suomalaisena SSc-potilaana monin tavoin onnekkaaksi. Vaikka sairaus voi olla hyvin vaikeakin, meillä on tässä maassa saatavilla tietoa, hoitoja sekä erilaista tukea.  Rakkautta, huolenpitoa ja toivoa ei meilläkään ole koskaan liikaa.

Siivoavat serafit

Ehkä jotkut ikätoverini muistavat Kaarina Helakisan Magdalenan (sen, jolla sukat olivat aina makkaralla) ja Magdalenan laulukirjaan sisältyvät siivouslaulut, Siivoavat serafit ja Äitimaarian siivouslaulun? Näitä Kaj Chydeniuksen säveltämiä lastenlaulua voi nyt joulusiivousten aikaan kuunnella YouTubesta. Serafi on enkelihahmo.

Mielelläni ulkoistaisin raskaimmat siivoushommat. Tänä vuonna panin lopulta toimeksi ja löysin asiallisen siivousfirman (firmalla pitää olla yrittäjätunnus, jotta voin ottaa laskut huomioon verotuksen kotitalousvähennyksessä). Siivousavukseni sain ihanan serafin, siivousenkelin, jonka iloinen rupattelu ripeästi sujuneen työn ohella oli virkistävää bonusta. Ensimmäisellä kerralla enkeli pesi kotini kaikki ikkunat ja nyt ennen joulua paneutui kosteiden tilojen, varsinkin saunan ja suihkuhuoneen jynssäämiseen varsiharjan avulla. Keittiön ylimpien kaappien ovetkin hän puhdisti. Kaikki nuo hommat olisivat jääneet minulta tekemättä. Systeemisen skleroosin takia kipeät käteni, sydänsairauteni, heikentynyt tasapainoni ja ikäni ovat tehneet kiipeämistä, kurkottamista, jynssäämistä, nostelemista, vesissä läträämistä ja rättien vääntämistä vaativat kotityöt vuosi vuodelta vaikeammiksi

Kerroin siivousenkelilleni syistä, joiden takia tarvitsin apua. Yllättäen siivousenkelini kertoi, että voisin saada laskun hänen työnantajaltaan (siivousfirmalta) niin, että lasku ei sisällä ollenkaan arvonlisäveroa (alv). Höristin korviani: laskussa 24 % alennus on merkittävä säästö. Kotitalousvähennys on minulle entuudestaan tuttu, mutta kotipalveluiden arvonlisäverottomuus oli täysin uutta. Molempiin edellä mainittuihin liittyy erilaisia ehtoja ja ohjeistuksia.

Säännösten mukaan arvonlisäveroa ei suoriteta sosiaalihuoltona tapahtuvasta palvelujen tai tavaroiden myynnistä. Tavoitteena on turvata asiakkaan kotona selviytyminen mahdollisimman pitkään, sillä alv-vapaus antaa myös pienituloisille mahdollisuuden avun palkkaamiseen. Alvittomuus koskee kotipalvelun tukipalveluita, kuten ateria-, siivous-, ruokaostos-, kuljetus-, saattaja- tai lumenluontipalveluita. Arvonlisäveron maksuvapauden voi saada tilanteen mukaan myös määräajaksi (vaikkapa leikkauksen jälkeiselle toipilasajalle).

Arvonlisäverottoman palvelun hankkimiseen kuuluu kolme ehtoa, joiden tulee täyttyä ennen kuin palveluita voi ostaa ilman alvia:

  1. Ensimmäinen ehto liittyy ostajaan. Alvitonta palvelua voi saada vain, jos palvelun ostajan toimintakyky on alentunut esimerkiksi iän tai sairauden takia (pysyvästi tai tilapäisesti) eikä palvelun ostaja pärjää tästä syystä kotonaan omin voimin. Palveluita tarjoavan yrityksen tehtävänä on arvioida oikeus alvittomaan palveluun.
  2. Toinen ehto liittyy palveluita tuottavaan yritykseen. Yrityksen tulee olla rekisteröity kunnan yksityisten sosiaalihuoltopalveluiden antajien rekisteriin. Lisäksi yrityksellä tulee olla omavalvontasuunnitelma.
  3. Kolmas ehto on yhteistyössä laadittu kirjallinen sopimus sekä hoito- tai palvelusuunnitelma asiakkaan ja yrityksen välillä. Siihen tulee sisältyä kuvaus palvelujen käyttäjän toimintakyvystä ja palvelun tarpeesta sekä tavoitteet ja toimenpiteet tavoitteiden saavuttamiseksi. Sopimuksessa tulee eritellä, mitä palveluita asiakas aikoo ostaa, ja kuinka paljon.

Miten tämä on kohdallani toiminut käytännössä? Vastaus on: erittäin yksinkertaisesti ja helposti. Sanaa sosiaalihuoltopalvelu ei pidä pelästyä, kyse on oikeudesta tukeen, jota tarvitsemme. Tulo- tai verotietoja ei kysellä. Lääkärintodistuksia tai diagnoosien nimiä ei tarvita. Käytännössä siivousenkelini kysyi vain syntymäaikani ja kertoi siivousavun tarpeestani työnantajalleen. Ainoa heikko kohta tässä prosessissa on se, että toistaiseksi kirjallista sopimusta minun ja siivousfirman välillä ei ole tehty.  Olemme kuitenkin sopineet suullisesti siitä, miten ja milloin voin saada apua. Laskut ovat tulleet ilman arvonlisäveroa.

Päätin kirjoittaa tästä asiasta, koska siivousenkelini kertoma arvonlisäverottomuus oli minulle täysin uusi ja arvelen, että asiasta tietämättömiä on muitakin. Jos lukija itse ei tarvitse tätä tietoa, ehkä joku hänen iäkäs sukulaisensa tai terveysongelmiensa kanssa taisteleva ystävänsä voisi siitä hyötyä?

Lisätietoa arvonlisäverottomista palveluista, ks. vero-ohjeet 2019:

https://www.vero.fi/syventavat-vero-ohjeet/ohje-hakusivu/48131/sosiaalihuoltopalvelujen-arvonlis%C3%A4verotus/

Mielenkiinnon hyökyaalto ja villarannekkeet

Viime viikon aikana systeeminen skleroosi tuli kertaheitolla sairauden nimenä tutuksi monille iltapäivälehtiä lukeville suomalaisiille. Syynä on suomalaisiakin hotelleja omistavan ja äskettäin osan Tjäreborgin toiminnasta ostaneen norjalaisen hotelli- ja matkailualan miljardöörin ja hänen systeemistä skleroosia sairastavan lääkäri/malli/ympäristöaktivistivaimonsa avioero. Iltapäivälehtien ja niiden nettiversioiden kohuotsikot aiheuttivat vaimon sairautta koskeneen kiinnostuksen hyökyaallon – tai suorastaan tsunamin, joka nosti myös Kovan kakku -sivuston kävijämääriä ennennäkemättömästi. Neljässä päivässä sivustolla vierailtiin yli 700 kertaa. Tavanomainen vierailijamäärä jää päivittäin alle kahdenkymmenen, onhan kyse harvinaisesta sairaudesta.

Nyt vierailijoita kiinnosti eniten puolisen vuotta sitten kirjoittamani kooste siitä, miten kyseisen miljardöörin rouva itse kuvaa sairautensa vaiheita ja saamiaan kantasoluhoitoja kirjassaan Den stora bilden (2018). Kooste löytyy tämän sivuston kokemuskertomusten joukosta (otsikko alkaa sanoilla Suuri kuva). Kirjassa systeeminen skleroosi on kuitenkin lähes sivuroolissa, siitä kerrotaan pätkittäin ja varsin pintapuolisesti. Samaa tautia sairastavana lukijana olisin kaivannut tarkempaa tietoa esimerkiksi käytetyistä lääkkeistä ja niiden vaikutuksista. Päähuomion kirjassa saa rouvan häälahjaksi saama varakas säätiö (EAT), joka muun muassa rahoittaa tutkimusta ja järjestää kansainvälisiä konferensseja. Säätiö pyrkii muuttamaan ruokailutottumuksia ja sitä kautta vaikuttamaan myös ilmaston muutokseen. Tästä olen kirjoittanut lyhyesti blogipäivityksessäni 1.4.2019 otsikolla Suuri kuva maailmasta ja sairaudesta.

Tässä päivityksessä ei mainita pariskunnan nimeä, koska on mukavampaa, että näitä päivityksiä luetaan muista syistä kuin iltapäivälehtien kohu-uutisten takia. Silti olen iloinen siitä, että systeeminen skleroosi on nyt tullut sairautena tunnetummaksi. Ehkä minun on syytä ajatella uudestaan suhtautumistani kohu-uutisiin, jos ne kuitenkin palvelevat toivottua asiaa? Jesuiittoihin liitetyn vanhan sanonnan mukaan ”tarkoitus pyhittää keinot”.

Itsekin päädyin pari viikkoa sitten erään aikakauslehden sivuille. Lehdessä oli lyhyt henkilökohtainen ”terveystarina” sairastamastani systeemisestä skleroosista. Tarinaan liittyneessä kuvassa poseeraan kuluneista lapasista leikkaamani villarannekkeet käsissäni (saksien avulla olen tehnyt myös vanhojen villasukkien varsista hyvän kokoelman erilaisia lämmittävä rannekkeita). Toimittaja kirjoitti tekstin puhelinhaastattelun perusteella. Pieneen tilaan saatiin mahtumaan vain eräitä perusasioita, mutta olen iloinen kirjoituksen kotoisan jutustelevasta sävystä. Tarkoitus oli, ettei kirjoitus pelottelisi ketään (kuolleisuusluvuista ja muista synkeyksistä ei puhuttu), vaan saisi yleisimmistä alkuoireista kärsivät hakeutumaan lääkäriin, jotta oireita voitaisiin tutkia. Esimerkiksi valkosormisuus ei suinkaan aina merkitse sitä, että oireen taustalla olisi vakava sairaus. Kuitenkin jos sellainen löydetään, varhainen diagnoosi ja sen myötä varhain aloitettu sairauden etemisen seuranta ja tarkoituksenmukainen lääkitys voivat vaikuttaa merkittävästi sairauden kulkuun. Vaikka kirjoitus täytti hyvin tehtävänsä, muutama epätarkkuus jäi hieman harmittamaan. Mutta mitäs pienistä – tärkeintä oli, että systeeminen skleroosi tuli taas hieman tutummaksi ainakin kyseisen lehden eli Kotilieden lukijoille!

Numeroita, numeroita – jokaisen takana ihminen

Erilaisia harvinaisia sairauksia tai vammoja tunnistetaan tällä hetkellä maailmassa arviolta 6 000 – 8 000. Sairaus katsotaan nykyisin harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden – Suomessa siis maamme asukasluvun perusteella nykyisin enintään 2 760 henkilöä.

Paikallinen skleroderma ja systeeminen skleroosi ovat harvinaisia sairauksia. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) julkaisemattoman hoitoilmoitusrekisterin mukaan erikoissairaanhoidon asiakkaina oli vuonna 2018 kaikkiaan 425 paikallista sklerodermaa sairastavaa, joista 402 sairasti morpheaa ja 23 lineaarista sklerodermaa. Systeemistä skleroosia sairastavia asiakkaina oli kaikkiaan 945 henkilöä, joista 108 sairasti yleistynyttä (diffuusia/laaja-alaista) ja 837 rajoittunutta systeemistä skleroosia.

Tilastot eivät kuitenkaan ole koko totuus. Luvuissa eivät näy ne, jotka eivät ole erikoissairaanhoidon piirissä – puhumattakaan niistä, jotka eivät ole edes saaneet diagnoosia ja joiden oireita hoidetaan mahdollisesti erillisinä sairauksina perusterveydenhuollossa.

Erikoissairaanhoidon tilastoja on koottu vuodesta 1998 alkaen. Kahdessakymmenessä vuodessa potilasmäärissä on tapahtunut yllättäviäkin muutoksia:

  • Viivamaista sklerodermaa sairastavien määrä on lähes puolittunut, kun taas morphea-potilaiden määrä on yli kaksinkertaistunut.
  • Yleistynyttä systeemistä skleroosia sairastavien määrä on pienentynyt noin kolmanneksella, mutta rajoittunutta systeemistä skleroosia sairastavien määrä on enemmän kuin viisinkertaistunut.

Mistä nämä muutokset kertovat? Muutosten takana on mielestäni ennen kaikkea se, että kyseiset harvinaiset sairaudet ovat tulleet paremmin tunnetuiksi ja että diagnoosit kyetään tekemään varhaisemmassa vaiheessa ja aikaisempaa tarkemmin. Silti useilla ja jopa entistä useammilla on edelleenkin diagnoosina määrittämätön systeeminen skleroosi. Tämäkin on ymmärrettävää, koska diagnoosin tarkentuminen voi vaatia aikaa.

Harvinaista sairautta sairastava ihminen toivoo, että hänen sairauttaan koskeva tieto lisääntyisi ja että sairautensa ja sen hoidon kehittäminen kiinnostaisi lääketieteen tutkijoita. Itsekin – asiaan tarkemmin perehtymättä – olen monesti kovaäänisestikin arvellut, että tutkimus olisi riittämätöntä ja että syynä siihen olisi nimenomaan sairauden harvinaisuus.  Ajattelin, että tutkimuksen julkiset rahoittajat ovat kiinnostuneempia niistä sairauksista, joilla on yleistä merkitystä kansanterveyden kannalta ja että lääketeollisuuttakin kiinnostavat tutkimuksen rahoittajina lähinnä ne sairaudet, joissa potilaita ja siten myös lääkkeiden käyttäjiä on paljon.

Huoleni tutkimuksen vähäisyydestä poistui osittain jo keväällä 2018, jolloin kuuntelin luentoja Bordeauxissa järjestetyssä systeemistä skleroosia käsittelevässä maailmankongressissa, jonka World Scleroderma Foundation (maailman sklerodermasäätiö) järjestää nykyisin joka toinen vuosi. Vuoden 2020 maaliskuun alussa on vastaava  maailmankongressi Prahassa. Sen yhteyteen on toivottavasti tulossa aikaisempaan tapaan erityinen potilaille tarkoitettu ohjelma, joka tarjoaa mahdollisuuden kuunnella huippuasiantuntijoita ja tavata muista maista kotoisin olevia eri tavoin sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastavia.

Olen lueskellut myös kesäkuun 2020 alussa Frankfurtissa järjestettävän EULAR-konferenssin nettisivustoa. EULAR (the European League against Rheumatism) on merkittävä eurooppalainen järjestö, jonka jättimäisissä tieteellisissä konferensseissa käsitellään laajasti reumasairauksia. Käsittääkseni myös suomalaisia reumatologeja osallistuu nimenomaan EULAR:in vuosittain järjestämiin  konferensseihin, kun taas systeemisen skleroosin maailmankongressissa heitä harvoin näkee. Tämä on ymmärrettävää, koska laajasta tarjonnasta lääkäri löytää helpommin omia intressejään ja erikoistumistaan vastaavaa ohjelmaa.

EULAR-konferenssissa potilaiden ja potilasjärjestöjen edustajilla on mahdollisuus esitellä projektejaan ja tutkimuksiaan omassa PARE (People with Arthritis and Rheumatism in Europe) -ryhmässään. Konferenssiin hyväksyttyjen tutkimusten tiivistelmät julkaistaan ja osa hyväksytyistä esitellään tarkemmin joko julisteina (postereina) tai suullisesti. Sen takia olen parhaillaan pohtimassa, olisiko minullakin mahdollisuus saada konferenssissa esiteltäväksi joitakin keväällä 2018 tekemäni nettikyselyn tuloksista. Saadakseni vertailupohjaa tutustuin EULAR:in hyväksymiin tutkimustiivistelmiin eli abstrakteihin.

Abstraktit kumosivat lopullisesti virheellisen käsitykseni, että systeemistä skleroosia ei tutkittaisi! Kesän 2019 konferenssin abstraktiluettelossa oli kaikkiaan 320 tiivistelmää tutkimusartikkeleista, joiden nimessä esiintyi sairauden nimi systeeminen skleroosi! Hakusanalla skleroderma tiivistelmiä löytyi 277. Oli vaikea uskoa silmiään. Lopullinen niitti väärille käsityksilleni tuli, kun etsin kotikaupunkini yliopiston kirjaston tarjoamia tieteellisiä julkaisuja, joiden otsikossa oli joko sana systeeminen skleroosi tai skleroderma. Jo ensimmäinen haku antoi kummallakin hakusanalla yli 500 kirjaa ja artikkelia, joista jotkut ovat perinteiseen tapaan kotiin lainattavissa tai kirjastossa luettavissa. Isoin osa on luettavissa sähköisinä julkaisuina tietokoneella.  Lähes kaikki on julkaistu englanniksi. Vastaavaa suomenkielistä tietoa saa hakea kuin neulaa heinäsuovasta.

Tutkimusta systeemisestä skleroosista tehdään ja tieto karttuu jatkuvasti! On hyvä, että lääkärimme käyvät maailmalla konferensseissa ja voivat hakeutua kansainvälisiin tutkimusryhmiin. Vaikka sairaus on harvinainen, on syytä uskoa parempaan tulevaisuuteen, jossa tutkimus auttaa sairauden hallinnan ja hoidon kehittämisessä.

P.S.

Lisään tähän kirjoitukseen numeroita myös tästä nettisivustosta. KOVA KAKKU -sivusto julkaistiin helmikuussa 2019.  Tähän päivään (25.10.2019) mennessä, vain kahdeksassa kuukaudessa, kakkua on käynyt maistelemassa  2 730 vierailijaa ja sen eri sivuja on näytetty 12 300 kertaa.  On mukavaa, jos sivustolle on haluttu palata useitakin kertoja. Se asettaa minulle vaatimuksen panostaa jatkossa myös asiatietojen täydentämiseen ja päivittämiseen.  Sairautta koskevien perustietojen ohella on luettu erityisesti kokemuskertomuksia, joista kiitos kuuluu teille, jotka olette antaneet oman kertomuksenne julkaistavaksi.  KIITOS!

Leenan töyhtötiainen (2)

Lisääkö tieto tuskaa?

Selasin koleana heinäkuun päivänä Yle Areenaan tallennettuja radio-ohjelmia. Pekka Vahvasen toimittama jakso nimeltä Lisääkö tieto tuskaa vai empatiaa (radioitu 12.2.2019 sarjassa Huominen on huonompi) kiinnitti huomiotani, sillä juuri tuo kysymys on askarruttanut minua Kova kakku -sivuston kehittäjänä ja ylläpitäjänä.  Kun sivustolla kerron sairauden oireista ja julkaisen lukijoiden kokemuskertomuksia, tulenko samalla tahtomattani lisänneeksi lukijoiden ahdistusta ja pelkoja? Tämä on ajankohtainen kysymys senkin takia, että eräät Kovan kakun seuraajat ovat toivoneet minun kirjoittavan nykyistä suorasukaisemmin eräistä sairauden vaikeimmista oireista, erityisesti niistä, joissa on kysymys intiimeistä, useimmiten vaietuista asioista, tai jotka on koettu psyykkisesti erityisen kuormittavina.  Joudun miettimään, olenko käsitellyt näitä aiheita liiankin varovaisesti.

Vahvasen radio-ohjelma käsittelee yhteiskunnallista tietoa eikä siinä puhuta sairauksista.  Silti kysymys on relevantti myös tätä nettisivustoa ajatellen. Vahvasen mukaan tieto saattaa lisätä yksilön tuskaa, mutta se on myös vähentänyt haitallisia uskomuksia – ja se voi kasvattaa empatiaa toisia ihmisiä kohtaan.  Näitä myönteisiä vaikutuksia minäkin toivon.  Olen huomannut, että sekä paikalliseen sklerodermaan että erityisesti systeemiseen skleroosiin liittyy useita tiedon puutteesta aiheutuvia turhia pelkoja, väärinkäsityksiä ja perusteettomia uskomuksia. Toivon myös, että ne sivuston lukijat, jotka ovat terveitä, voisivat paremmin ymmärtää sairastavaa lähimmäistään.  Toisen ymmärtämistä ja myötätuntoa ei koskaan ole liikaa.  Ainakin omat terveysongelmani ovat asettuneet sitä enemmän oikeisiin mittasuhteisiin, mitä enemmän tiedän myös toisista, joilla on sama, vaikkakin eri tavoin koetteleva sairaus.

Nykyään tietoa tuotetaan ja sitä on tarjolla valtavasti. On hyvin vähän – jos ollenkaan – sellaista tietoa, jota voimme pitää ehdottoman oikeana tai vääränä. Tieto myös muuttuu.  Lisäksi me itse teemme aina omat tulkintamme saamastamme tiedosta. Tulkintaamme vaikuttaa myös se, mikä on tietolähde ja missä yhteydessä tietoa tarkastellaan.  Minä voin käsittää jonkun saamani tiedon toisin kuin joku muu. Senkin takia tietoon on syytä suhtautua kriittisesti ja siitä pitää myös keskustella!

Kova kakku on nyt ollut luettavissa viiden kuukauden ajan. Itselleni on jatkuva ihmetyksen aihe, miten hyvin se on tavoittanut lukijoita. Saamani palaute kannustaa jatkamaan. Tämän päivän tilastojen mukaan sivustolla on ollut 1 493 kävijää ja sivuja näytetty 8 430 kertaa (parisataa kertaa sivuja on katsottu myös muualta kuin Suomesta). Epäilemättä jotkut ovat käyneet sivustolla useitakin kertoja, mikä on hyvä asia ja kertoo, että sivustolle halutaan palata.  Kaikki sivut ovat saaneet lukijoita, mutta eniten on tutustuttu sairautta koskeviin perustietoihin. Kokemuskertomukset ovat hyvällä kakkossijalla. Omien kokemusten jakaminen on arvokasta virtuaalista vertaistukea, mistä suuret kiitokset kokemuksistaan kirjoittaneille!

Kova kakku on ollut kesäajan lähes lepotilassa.  Uutta tekstiä olen lisännyt vain kyselyn tuloksiin ja kokemuskertomuksiin.  Sairautta koskevien perustietojen tarkistaminen ja täydentäminen on jäämässä harmillisesti minulta alkusyksyyn, sillä haluan tehdä sen ”Aaltosen hengessä” eli sitten, kun voin varata asialle riittävästi aikaa. Mistä Aaltosesta puhun?  Teollisuusmiehenä ja mesenaattina tunnetun, suutarin oppipojasta vuorineuvokseksi edenneen Emil Aaltosen elämäntyöstä äsken näkemästäni videosta on jäänyt mieleeni Aaltosen jo nuorena omaksuma tunnuslause: ”Jos työ kannattaa tehdä, se kannattaa tehdä hyvin”.

Kun jatkossa teen lisäyksiä tai muutoksia, merkitsen otsakkeen alle päivämäärän, jolloin tekstiä on tarkistettu. Silloin lukijan on helppo huomata, millä sivuilla on uutta tai muuttunutta sisältöä. Lukijoilta toivon saavani vielä nyt kesän aikana lisää kokemuskertomuksia. Nimimerkillä tai etunimellä julkaistavat kertomukset kuten myös kuvagalleriaan tarkoitetut kuvat voitte lähettää osoitteella marjukka@elisanet.fi.  Myös palaute ja kehittämisehdotukset ovat tervetulleita tuohon osoitteeseen. Olen huomannut, että vain hyvin harvat rohkenevat kommentoida netissä, vaikka kommentin voisikin kirjoittaa nimimerkin suojaamana.

Toivotan ihanaa loppukesää!

(Kuva on taidekeskus Purnun kesänäyttelystä Längelmäveden rannalta. Veistoksessa pojat sukeltelevat kalojen kanssa.)

Pelkääminen ei auta

Pari viikkoa sitten lisäsin kokemuskertomuksiin erään lääketehtaan englanninkielisen videon, jossa englantilainen Alex kuvaa elämäänsä systeemistä skleroosia sairastavana. Alex on sairastanut hyvin nuoresta pitäen. Hankalia oireita oli runsaasti, joten diagnoosi oli hänelle helpotus. Silti häntä pelotti.  Vuosien mittaan Alexille tehty kymmeniä leikkauksia. Vaikka sairaus ei parane ja arki hankalaa mm. kipujen ja hengitysongelmien takia,  Alex on kuitenkin tullut sinuiksi sairautensa kanssa ja hyväksynyt sen osaksi elämäänsä.  Videolla hän neuvoo toisia sairastuneita pitämään hyvää huolta itsestään (”hoida itseäsi yhtä hyvin kuin hoitaisit sairasta lastasi”). Alexin mielestä vaikeiden ajatusten ja ahdistusten herättämiä tunnetiloja ei pidä torjua, mutta niiden pitää antaa mennä ohi. Hänen mielestään pelko ja ahdistus tekevät sairauden vaikeammaksi.  On tärkeää osata ottaa etäisyyttä sairauteen ja olla tekemättä siitä suurta draamaa. Hänen neuvonsa on : ”Älä mene paniikkiin, vaan löydä iloa pienistä asioista.”

Kesäkuun 29. päivänä vietään jo kymmenettä kertaa Maailman sklerodermapäivää. Fescan (eurooppalaisten sklerodermayhdistysten liiton) julisteessa kerrotaan systeemisestä skleroosista, joka on ”sklerodermaperheen” yleisin ja ongelmallisin, pahimmillaan jopa henkeä uhkaava tautimuoto. Julisteessa on kuva tarttuvasti  hymyilevästä naisesta ja slogan ”Skleroderma ei vie hymyäni!” Aina ei ole helppo hymyillä, mutta edellä olevia Alexin kokemuksia kannattaa kuunnella. Pelkääminen ei auta, vaan pahentaa sairautta.

Tänään lisäsin sivustolla esittelemiini kyselyn tuloksiin uutta tekstiä ja uusia taulukoita. Ne, joille Reumaliiton Harvinaisia-lehti tulee, voivat lukea samat asiat  myös lehdessä julkaistusta kirjoituksestani (Harvinaisia 1/2019, s. 10-13). Alexin asennetta löytyy myös siltä kyselyyn vastanneelta, jota siteeraan:

”Alkujärkytyksen jälkeen en juurikaan ajattele koko asiaa, tietenkin se on koko ajan takaraivossa, mutta pidän sen siellä. Teen säännöllisesti ne asiat, jotka on tehtävä, syön lääkkeet ja käyn kontrollissa, mutta sairaus ei hallitse elämääni. Toivottavasti tilanne pysyy tällaisena. Ikää tulee koko ajan lisää ja se tuo myös mukanaan erilaisia asioita eikä kaikki johdu tästä sairaudesta. En anna periksi enkä halua alkaa valittajaksi, siitä ei ole mitään hyötyä.”

Hatanpäässä

 

 

Raatteen kukka

”Jonain päivänä kuolen, mutta kaikkina muina päivinä elän” sanoi pitkäaikainen kansanedustaja, arvostettu poliitikko Maarit Feldt-Ranta kuultuaan alkuvuodesta mahasyöpänsä uusimisesta ja siitä, että syöpää ei enää hoidettaisi.  Hänen sanoistaan on tullut lähes lentävä lause –   eikä turhaan.

Tänään luin myös erään ”sklerosiskon” kuolemasta. Viime päivinä olen nähnyt kuvia käsistä, joiden sormia on jouduttu amputoimaan kuoliovaaran takia. Heikentynyt verenkierto ei ole mikään pikku haitta, josta voisi noin vain ravistautua tahdonvoimalla irti! Enkä unohda kuvaa, jossa oleva kaunis nuorehko nainen oli laihtunut langanlaihaksi systeemisen skleroosin tehtyä tuhojaan hänen ruoansulatuselimistössään. Miten hän ylipäänsä voisi jatkaa elämäänsä, jos ravinto ei imeydy? Aliravitsemuksen äärimmäiset hoitokeinot ovat tietenkin käytettävissä, mutta hänen elämänsä ei ole entisensä.  Entä mitä tuntee se, jonka ankarat krooniset kivut edellyttävät sellaista kivunhoitoa, jota terveysviranomaisemme haluavat tätä nykyä karsia?  Kaupanpäällisenä kipupotilaalle tarjotaan syyllisyyttä siitä, että hän on käyttänyt lääkärin määräämiä opioideihin kuuluvia kipulääkkeitä.

Kun aloitin tämän nettisivuston rakentelun, halusin koota ja jakaa tietoa omasta ja monen kohtalotoverini harvinaisesta elinikäisestä sairaudesta. Nyt olen joutunut pysähtymään ja suremaan niitä menetyksiä ja vaikeuksia, mitä monilla muilla on.  Itselläni sairaus on kohtalaisen lievä ja hitaasti edennyt, olen poikkeuksellisen onnekas. Minulla on voimia jopa tämän nettisivuston ylläpitoon ja kehittämiseen.  Tänään tunnistin kuitenkin uuden tunnetilan: olen vihainen! Liian moni kohtalotoveri saa edelleenkin diagnoosin niin myöhään, että sairaus on jo päässyt etenemään ja ehtinyt myös aiheuttaa peruuttamattomia kudos- ja sisäelinvaurioita. Mitä vihaisuus tähän auttaa?  Ei tietenkään paljon, mutta ainakin se vahvistaa motivaatiotani tehdä työtä, jotta systeeminen skleroosi tulisi nykyistä paremmin tunnetuksi. KOVA KAKKU julkisena ja avoimena nettisivustona on yksi väline lisätä myös yleistä tietoisuutta (awareness) tästä monimuotoisesta parantumattomasta sairaudesta.

Tämä päivä on antanut myös aihetta iloon. Kokemuskertomusten joukkoon lisäsin nimimerkki Pauliinan voimaannuttavan kirjoituksen ”Yhdeksän vuotta keuhkojen siirrosta”. Miksi se on voimaannuttava? Siksi, että siirto onnistui hyvin ja Pauliina kykeni palaamaan työelämään.  Voimaannuttava on myös hänen asenteensa: ”Suremaan ei kannata jäädä, eikä antaa katkeruudelle valtaa.” Kirjoitukseen Pauliina halusi liitettäväksi kuvan raatteen kukasta, joka kurkistaa pitkospuiden raosta pohjoisella vaellusreitillä: mikä elämänvoima ja kauneus karuista oloista huolimatta! Näinhän se on: periksi ei pidä antaa, on taisteltava kaikin voimin!  Sitten kun ei enää ole mahdollista taistella, voi yrittää ajatella Maarit Feldt-Rannan tavoin.  Sama kuva raatteen kukasta sopii tämän blogipäivityksen kuvitukseksi. Sen on myös myötätunnon kukka niille, joita sairaus pahiten koettelee.

Joku voi ajatella, että tieto lisää tuskaa ja että systeemisessä skleroosissa mahdollisista vaikeista oireista tietäminen lisää ahdistusta ja herättää pelkoja. Tietysti voisi olla helpompaa olla tietämättä ja panna pää pensaaseen.   Pidän kuitenkin parempana, että tarjolla on tietoa.  Jos tieto ahdistaa, voi jättää kirjoitukset lukematta ja kuvat katsomatta. Itselleni tiedosta on ollut apua sairauteni seuraamisessa ja sen edellyttämiin tutkimuksiin hakeutumisessa.  Toivon kuitenkin lukijoiden muistavan sen, että vaikka diagnoosi olisikin sama, sairauden oireet, eteneminen ja ennuste ovat hyvinkin yksilöllisiä.  Useimmat meistä ”sklerosiskoista ja skleroveljistä” elävät varsin iäkkäiksi, saavat tarvitsemaansa hoitoa, pärjäävät kohtuullisesti vaivojensa kanssa ja säilyttävät kaikki sormensa – kuten minäkin kaikki ne kymmenen, joita tätä kirjoittaessani käytän. Franklin D. Rooseveltin sanoin “meillä ei ole muuta pelättävää kuin pelko itse” (the only thing we have to fear is fear itself). Pelko lamaannuttaa, sillekään ei pidä antaa valtaa.

Rakkaan lapsen monet nimet

Useimpia KOVAN KAKUN ystäviä ja lukijoita yhdistää sama sairaus, jota kuitenkin kutsutaan eri nimillä. Myös diagnoosien nimissä on kirjavuutta. Tämä aiheuttaa joskus väärinkäsityksiä ja aiheetonta pelkoa.

Skleroderma on nimenä vanha ja varsin vakiintunut. Sananmukaisesti se tarkoittaa kovaa ihoa (sklero = kova, derma =iho), mikä onkin monesti sairauden näkyvin ulkoinen oire. Nimeä käytetään edelleenkin perinteisesti ja kansainvälisestikin monien potilasyhdistysten ja säätiöiden nimissä. Edelleenkin sana sopii sairauden nimenä niihin tautimuotoihin, jotka rajoittuvat pääasiassa ihoon.

Nykykäytössään skleroderma on kuitenkin ennen kaikkea ”sateenvarjonimi”, joka kattaa kaksi varsin erilaista harvinaisiin reumasairauksiin lukeutuvaa autoimmuunisairautta, jotka ovat 1) paikallinen skleroderma (päämuodot morfea ja lineaarinen skleroderma) ja 2) systeeminen skleroosi (päämuodot rajoittunut systeeminen skleroosi ja yleistynyt systeeminen skleroosi). Systeemisestä skleroosista käytetään kansainvälisesti ja meilläkin lääketieteellisessä kirjallisuudesta myös lyhennettä SSc. 

Karkeasti yksinkertaistaen voi sanoa, että paikallinen skleroderma ilmenee paikallisesti ja vain ihossa (joskus myös kovettumakohdan alaisissa kudoksissa), kun taas systeeminen skleroosi on koko elimistön sairaus. Rajoittunut systeeminen skleroosi on ”rajoittunut” vain sikäli, että raajoissa ihon kovettuminen ulottuu yleensä ääriosista korkeintaan polviin ja kyynärpäihin asti. Siitä on aikaisemmin (ja edelleenkin diagnooseissa) käytetty myös nimeä CREST. Myös rajoittuneessa SSc:n muodossa on erilaisia sisäelinkomplikaatioita. Yleistynyt systeeminen skleroosi tunnetaan myös lisämääreellä diffuusi tai laaja-alainen. Siinä ihomuutokset kattavat koko vartalon ja sisäelinmuutokset kehittyvät nopeammin kuin rajoittuneessa muodossa. Sairauden rajoittunut ja yleistynyt päämuoto eroavat toisistaan sekä kulultaan että ennusteeltaan. Rajanveto niiden välillä ei ole kuitenkaan aina selvä. Systeemiseen skleroosiin sairastuneella voi olla piirteitä molemmista. Systeeminen skleroosi saattaa joskus myös ilmetä pelkästään laboratoriotutkimuksissa ja sisäelinmuutoksina ilman ihon kovettumista ja paksuuntumista (systeeminen skleroosi ilman sklerodermaa / SSc sine scleroderma).

Joidenkin luokittelujen mukaan systeemisen skleroosin kolmas muoto olisi limittynyt oireyhtymä, jossa SSc on osa sekamuotoista sidekudossairautta (MCDT) tai jossa se liittyy johonkin muuhun sidekudossairauteen. Systeemisen skleroosin oireita saattaa esiintyä myös määrittämättömässä sidekudossairaudessa (UCTD).

Kansainvälisesti käytetty terminologia on sekä horjuva että kirjava. Esim. Yhdysvalloissa saatetaan käyttää skleroosi-sanan tilalla sanaa skleroderma, jolloin puhutaan vaikkapa systeemisestä sklerodermasta. Mielestäni nykyinen suomalainen nimistö, jota olen käyttänyt KOVAA KAKKUA leipoessani, on selkeä, johdonmukainen ja perusteltu.

Sosiaalisessa mediassa käytetyssä arkikielessä on viime vuosina käyttökelpoiseksi osoittautunut nimi sklero, joka kattaa hyvin sairauden erilaiset muodot ja erilaiset nimet. Englannin kielisessä somekeskustelussa käytetään vastaavasti sanaa sclero.  (Sana näkyy tämän blogin kuvituksena olevassa julisteessa, jossa lukee ”sclerosmile” – Scleroderma will not take my smile!)

Mitä olisivat alussa mainitsemani väärinkäsitykset? Yleisimmät niistä perustuvat puutteelliseen tietoon, vaikkapa käsitykseen, että systeemisessä skleroosissa ilmenevät sisäelinoireet merkitsisivät automaattisesti, että kyseessä on sairauden yleistynyt (diffuusi) muoto. Näinhän ei suinkaan ole!  Itseäni harmittaa joskus sekin, että muutamat englanninkieliset some-ryhmät levittävät ilman tunnontuskia käsitystä, että skleroderma olisi AINA tuskallinen ja elinaikaa lyhentävä sairaus. Tämäkään ei pidä paikkaansa. Näin voi olla, mutta ei välttämättä ole. Sairaus ei aina ole tuskallinen ja elinaika voi lyhentyä muistakin kuin sklerodermaan liittyvistä syistä. Harhaanjohtava yleistäminen jättää kertomatta sen perusasian, että skleroderma-nimen olla on kaksi hyvin erilaista sairautta (paikallinen skleroderma ja systeeminen skleroosi).  Sklerodermasta on virheellistä puhua yhtenä monoliittina, kivenjärkäleenä, kun se todellisuudessa koostuu monista erilaisista ja erikokoisista kivenmurikoista, jotka eivät osu jokaiseen sairastuneeseen samalla tavalla.  Systeemisessä skleroosissa esiintyviä vakaviakin oireita voidaan nykyään  hoitaa tehokkaasti. Vanhat kuolleisuusluvut eivät ole tätä päivää niissä maissa, joissa kyetään sairauden varhaiseen diagnoosiin ja asianmukaiseen hoitamiseen.  Liioittelun ja yleistämisen taustalla saattaa joissakin tapauksissa olla raha- tai testamenttilahjoitusten keruu, mihin heikosti toimiva julkinen terveydenhuolto on joissakin maissa johtanut. Kuitenkin myös rahan kerääminen voisi perustua pelottelun sijaan asiallisen ja luotettavan tiedon jakamiseen. Ehkä oli sittenkin lottovoitto syntyä pohjoismaiseen hyvinvointivaltioon?

Vuosittain 29.6. vietettävä Maailman sklerodermapäivä on sairauden eri muotojen yhteinen nimipäivä.  Euroopan sklerodermayhdistysten liitto FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) kertoo lehdistötiedotteessaan, että eri maissa toimivat yhdistykset taistelevat tänä vuonna systeemistä skleroosia vastaan lisäämällä sairautta koskevaa tietoa julkisuudessa.  Liiton tiedotteessakin näkyvät sairauden erilaiset nimet: liiton nimessä on skleroderma-sana, mutta sairaus, jota koskevaa tietoa lisätään, on systeeminen skleroosi. Vaikka sairauden nimi on tarkentunut, se ei välttämättä vaadi potilasyhdistyksen tai yhdistyksiä edustavan liiton perinteisen nimen muuttamista.

****

Odottelen sivustolle lisää kokemuskertomuksia ja valokuvia (ks. valokuvagalleria). Selvittyäni muista kiireistä lupaan tehdä alkukesästä kunnon päivitykset Perustietoa sairaudesta -sivuille. Paljon uutta tai tarkentavaa tietoa on jo ehtinyt kertyä ”plakkariin”! Toivotan valoisaa pääsiäistä ja iloa ihanasta keväästä!

PS  Silloin tällöin on mukava vilkaista KOVAA KAKKUA koskevia tilastoja. Nyt pitkänä perjantaina 19.4.2019  sivustolla on käynyt  797 vierailijaa – varmaan jotkut useitakin kertoja, mikä on vaan hyvä – sivustohan kehittyy eikä kerralla kaikkea varmaan jaksa lukeakaan.  Eri sivuja on näytetty yhteensä 5 238 kertaa, juhlavaa!  Eniten  kävijöitä on kiinnostanut Perustietoa sairaudesta -sisältö (kolme kiinnostavinta sivua ovat olleet Alkuvaiheen oireet, Rajoittunut SSc ja Hoito ja itsehoito).  Kokemuskertomukset ovat kiinnostaneet seuraavaksi eniten  Perustietojen jälkeen.

Suuri kuva – maailmasta ja sairaudesta

Norjalainen Gunhild Stordalen, jonka valokuva koristaa edellistä blogipäivitystäni, sairastaa systeemisen skleroosin laaja-alaista (diffuusia/yleistynyttä) muotoa. Stordalen kertoo ruotsin kielelle käännetyssä kirjassaan Den stora bilden (norjaksi Det store bildet) elämästään ja avioliitostaan, mutta varsin vähän sairautensa tai sen hoidon yksityiskohdista. Enemmän huomiota saa miljardööriaviomies Petter Stordalen ja kaikkein eniten Stordalen-säätiön kansainvälinen EAT-projekti. Projektissa, jota Gunhild Stordalen johtaa ja jota hän kutsuu ”lapsekseen”, etsitään ja jaetaan tietoa ravinnon, terveyden ja ympäristön yhteyksistä.

Myös meillä nämä yhteydet kiinnostavat ja ovat mm. lihaverosta käydyn keskustelun takia jopa poliittisesti ajankohtaisia.  Näistä syistä kuvana on EAT-projektin suositteleman kanadalaisen PLANETARY HEALTH DIET -ruokalautanen: ½ vihanneksia ja kasviksia, ¼ proteiinipitoista ravintoa ja ¼ kokojyväviljaa.  Stordalen kertoo aina halunneensa muuttaa maailmaa ja näkee ravintoa koskevien valintojemme voivan vaikuttaa ilmastoon ja maapallon tulevaisuuteen. Sanoma on yksinkertainen: Syödään enemmän hedelmiä ja kasviksia. Vältetään prosessoituja ruokia, joihin on lisätty suolaa, sokeria ja käytetty tyydytettyjä rasvoja. Käytetään kokojyvätuotteita. Vähennetään lihan ja maitotaloustuotteiden käyttöä proteiinin lähteinä, ja lisätään kasvisperäisiä proteiineja.  Vältetään sokerisia juomia. Juodaan vettä janoon. Vähäinen muutos ruokalautasella voi merkitä paljon oman terveytemme ja planeettamme terveyden kannalta. Tässäpä meille pohtimista!

Stordalenin kirjan nimi Den stora bilden (Suuri kuva) viitannee ensinnäkin siihen, että maailman suuria kysymyksiä ratkottaessa tulee pyrkiä näkemään suuri kokonaiskuva eli se, mikä on olennaista ilmaston, ihmiskunnan ja tulevaisuutemme kannalta. Nimen voi ajatella viittaavan myös kirjoittajan sairauteen, systeemiseen skleroosiin, jonka oireita usein hoidetaan erillisinä sairauksina, jos kokoavaa diagnoosia ei ole.

Tarkoitukseni oli esittää tässä blogikirjoituksessani tiivistelmä siitä, mitä Gunhild Stordalen kertoo omasta sairaudestaan ja sen hoidosta. Tekstistä tuli kuitenkin aivan ylipitkä, joten päätin julkaista sen sivuston KOVA KAKKU kokemuskertomusten joukossa. Asianharrastajat varmaan sen jaksavat lukea, elleivät lue koko kirjaa.  Käänsin otteita kirjan ruotsinkielisestä painoksesta varsin nopeasti. Toivottavasti leikelty, tiivistetty ja kömpelösti suomennettu teksti onnistuu kuitenkin kuvaamaan erään systeemistä skleroosia sairastavan ihmisen kokemuksia –  olkoonkin, että tässä tapauksessa sairastunut on voinut saada kallista kokeilukäytössä olevaa hoitoa. Moni Stordalenin kertoma asia oli uutta minulle, alkaen hänen ensimmäisistä oireistaan, todella pahoista kudosturvotuksista. Olisin halunnut lukea enemmän hänen sairautensa diagnosoinnista, lääkehoidosta ja annetun kantasoluhoidon toteutuksesta. Vaikka jotkut detaljit jäävät hämäriksi, sairauden vakavuus ja sen aiheuttama kärsimys tulevat hyvin esille.