Lisääkö tieto tuskaa?

Selasin koleana heinäkuun päivänä Yle Areenaan tallennettuja radio-ohjelmia. Pekka Vahvasen toimittama jakso nimeltä Lisääkö tieto tuskaa vai empatiaa (radioitu 12.2.2019 sarjassa Huominen on huonompi) kiinnitti huomiotani, sillä juuri tuo kysymys on askarruttanut minua Kova kakku -sivuston kehittäjänä ja ylläpitäjänä.  Kun sivustolla kerron sairauden oireista ja julkaisen lukijoiden kokemuskertomuksia, tulenko samalla tahtomattani lisänneeksi lukijoiden ahdistusta ja pelkoja? Tämä on ajankohtainen kysymys senkin takia, että eräät Kovan kakun seuraajat ovat toivoneet minun kirjoittavan nykyistä suorasukaisemmin eräistä sairauden vaikeimmista oireista, erityisesti niistä, joissa on kysymys intiimeistä, useimmiten vaietuista asioista, tai jotka on koettu psyykkisesti erityisen kuormittavina.  Joudun miettimään, olenko käsitellyt näitä aiheita liiankin varovaisesti.

Vahvasen radio-ohjelma käsittelee yhteiskunnallista tietoa eikä siinä puhuta sairauksista.  Silti kysymys on relevantti myös tätä nettisivustoa ajatellen. Vahvasen mukaan tieto saattaa lisätä yksilön tuskaa, mutta se on myös vähentänyt haitallisia uskomuksia – ja se voi kasvattaa empatiaa toisia ihmisiä kohtaan.  Näitä myönteisiä vaikutuksia minäkin toivon.  Olen huomannut, että sekä paikalliseen sklerodermaan että erityisesti systeemiseen skleroosiin liittyy useita tiedon puutteesta aiheutuvia turhia pelkoja, väärinkäsityksiä ja perusteettomia uskomuksia. Toivon myös, että ne sivuston lukijat, jotka ovat terveitä, voisivat paremmin ymmärtää sairastavaa lähimmäistään.  Toisen ymmärtämistä ja myötätuntoa ei koskaan ole liikaa.  Ainakin omat terveysongelmani ovat asettuneet sitä enemmän oikeisiin mittasuhteisiin, mitä enemmän tiedän myös toisista, joilla on sama, vaikkakin eri tavoin koetteleva sairaus.

Nykyään tietoa tuotetaan ja sitä on tarjolla valtavasti. On hyvin vähän – jos ollenkaan – sellaista tietoa, jota voimme pitää ehdottoman oikeana tai vääränä. Tieto myös muuttuu.  Lisäksi me itse teemme aina omat tulkintamme saamastamme tiedosta. Tulkintaamme vaikuttaa myös se, mikä on tietolähde ja missä yhteydessä tietoa tarkastellaan.  Minä voin käsittää jonkun saamani tiedon toisin kuin joku muu. Senkin takia tietoon on syytä suhtautua kriittisesti ja siitä pitää myös keskustella!

Kova kakku on nyt ollut luettavissa viiden kuukauden ajan. Itselleni on jatkuva ihmetyksen aihe, miten hyvin se on tavoittanut lukijoita. Saamani palaute kannustaa jatkamaan. Tämän päivän tilastojen mukaan sivustolla on ollut 1 493 kävijää ja sivuja näytetty 8 430 kertaa (parisataa kertaa sivuja on katsottu myös muualta kuin Suomesta). Epäilemättä jotkut ovat käyneet sivustolla useitakin kertoja, mikä on hyvä asia ja kertoo, että sivustolle halutaan palata.  Kaikki sivut ovat saaneet lukijoita, mutta eniten on tutustuttu sairautta koskeviin perustietoihin. Kokemuskertomukset ovat hyvällä kakkossijalla. Omien kokemusten jakaminen on arvokasta virtuaalista vertaistukea, mistä suuret kiitokset kokemuksistaan kirjoittaneille!

Kova kakku on ollut kesäajan lähes lepotilassa.  Uutta tekstiä olen lisännyt vain kyselyn tuloksiin ja kokemuskertomuksiin.  Sairautta koskevien perustietojen tarkistaminen ja täydentäminen on jäämässä harmillisesti minulta alkusyksyyn, sillä haluan tehdä sen ”Aaltosen hengessä” eli sitten, kun voin varata asialle riittävästi aikaa. Mistä Aaltosesta puhun?  Teollisuusmiehenä ja mesenaattina tunnetun, suutarin oppipojasta vuorineuvokseksi edenneen Emil Aaltosen elämäntyöstä äsken näkemästäni videosta on jäänyt mieleeni Aaltosen jo nuorena omaksuma tunnuslause: ”Jos työ kannattaa tehdä, se kannattaa tehdä hyvin”.

Kun jatkossa teen lisäyksiä tai muutoksia, merkitsen otsakkeen alle päivämäärän, jolloin tekstiä on tarkistettu. Silloin lukijan on helppo huomata, millä sivuilla on uutta tai muuttunutta sisältöä. Lukijoilta toivon saavani vielä nyt kesän aikana lisää kokemuskertomuksia. Nimimerkillä tai etunimellä julkaistavat kertomukset kuten myös kuvagalleriaan tarkoitetut kuvat voitte lähettää osoitteella marjukka@elisanet.fi.  Myös palaute ja kehittämisehdotukset ovat tervetulleita tuohon osoitteeseen. Olen huomannut, että vain hyvin harvat rohkenevat kommentoida netissä, vaikka kommentin voisikin kirjoittaa nimimerkin suojaamana.

Toivotan ihanaa loppukesää!

(Kuva on taidekeskus Purnun kesänäyttelystä Längelmäveden rannalta. Veistoksessa pojat sukeltelevat kalojen kanssa.)

Pelkääminen ei auta

Pari viikkoa sitten lisäsin kokemuskertomuksiin erään lääketehtaan englanninkielisen videon, jossa englantilainen Alex kuvaa elämäänsä systeemistä skleroosia sairastavana. Alex on sairastanut hyvin nuoresta pitäen. Hankalia oireita oli runsaasti, joten diagnoosi oli hänelle helpotus. Silti häntä pelotti.  Vuosien mittaan Alexille tehty kymmeniä leikkauksia. Vaikka sairaus ei parane ja arki hankalaa mm. kipujen ja hengitysongelmien takia,  Alex on kuitenkin tullut sinuiksi sairautensa kanssa ja hyväksynyt sen osaksi elämäänsä.  Videolla hän neuvoo toisia sairastuneita pitämään hyvää huolta itsestään (”hoida itseäsi yhtä hyvin kuin hoitaisit sairasta lastasi”). Alexin mielestä vaikeiden ajatusten ja ahdistusten herättämiä tunnetiloja ei pidä torjua, mutta niiden pitää antaa mennä ohi. Hänen mielestään pelko ja ahdistus tekevät sairauden vaikeammaksi.  On tärkeää osata ottaa etäisyyttä sairauteen ja olla tekemättä siitä suurta draamaa. Hänen neuvonsa on : ”Älä mene paniikkiin, vaan löydä iloa pienistä asioista.”

Kesäkuun 29. päivänä vietään jo kymmenettä kertaa Maailman sklerodermapäivää. Fescan (eurooppalaisten sklerodermayhdistysten liiton) julisteessa kerrotaan systeemisestä skleroosista, joka on ”sklerodermaperheen” yleisin ja ongelmallisin, pahimmillaan jopa henkeä uhkaava tautimuoto. Julisteessa on kuva tarttuvasti  hymyilevästä naisesta ja slogan ”Skleroderma ei vie hymyäni!” Aina ei ole helppo hymyillä, mutta edellä olevia Alexin kokemuksia kannattaa kuunnella. Pelkääminen ei auta, vaan pahentaa sairautta.

Tänään lisäsin sivustolla esittelemiini kyselyn tuloksiin uutta tekstiä ja uusia taulukoita. Ne, joille Reumaliiton Harvinaisia-lehti tulee, voivat lukea samat asiat  myös lehdessä julkaistusta kirjoituksestani (Harvinaisia 1/2019, s. 10-13). Alexin asennetta löytyy myös siltä kyselyyn vastanneelta, jota siteeraan:

”Alkujärkytyksen jälkeen en juurikaan ajattele koko asiaa, tietenkin se on koko ajan takaraivossa, mutta pidän sen siellä. Teen säännöllisesti ne asiat, jotka on tehtävä, syön lääkkeet ja käyn kontrollissa, mutta sairaus ei hallitse elämääni. Toivottavasti tilanne pysyy tällaisena. Ikää tulee koko ajan lisää ja se tuo myös mukanaan erilaisia asioita eikä kaikki johdu tästä sairaudesta. En anna periksi enkä halua alkaa valittajaksi, siitä ei ole mitään hyötyä.”

Hatanpäässä

 

 

Raatteen kukka

”Jonain päivänä kuolen, mutta kaikkina muina päivinä elän” sanoi pitkäaikainen kansanedustaja, arvostettu poliitikko Maarit Feldt-Ranta kuultuaan alkuvuodesta mahasyöpänsä uusimisesta ja siitä, että syöpää ei enää hoidettaisi.  Hänen sanoistaan on tullut lähes lentävä lause –   eikä turhaan.

Tänään luin myös erään ”sklerosiskon” kuolemasta. Viime päivinä olen nähnyt kuvia käsistä, joiden sormia on jouduttu amputoimaan kuoliovaaran takia. Heikentynyt verenkierto ei ole mikään pikku haitta, josta voisi noin vain ravistautua tahdonvoimalla irti! Enkä unohda kuvaa, jossa oleva kaunis nuorehko nainen oli laihtunut langanlaihaksi systeemisen skleroosin tehtyä tuhojaan hänen ruoansulatuselimistössään. Miten hän ylipäänsä voisi jatkaa elämäänsä, jos ravinto ei imeydy? Aliravitsemuksen äärimmäiset hoitokeinot ovat tietenkin käytettävissä, mutta hänen elämänsä ei ole entisensä.  Entä mitä tuntee se, jonka ankarat krooniset kivut edellyttävät sellaista kivunhoitoa, jota terveysviranomaisemme haluavat tätä nykyä karsia?  Kaupanpäällisenä kipupotilaalle tarjotaan syyllisyyttä siitä, että hän on käyttänyt lääkärin määräämiä opioideihin kuuluvia kipulääkkeitä.

Kun aloitin tämän nettisivuston rakentelun, halusin koota ja jakaa tietoa omasta ja monen kohtalotoverini harvinaisesta elinikäisestä sairaudesta. Nyt olen joutunut pysähtymään ja suremaan niitä menetyksiä ja vaikeuksia, mitä monilla muilla on.  Itselläni sairaus on kohtalaisen lievä ja hitaasti edennyt, olen poikkeuksellisen onnekas. Minulla on voimia jopa tämän nettisivuston ylläpitoon ja kehittämiseen.  Tänään tunnistin kuitenkin uuden tunnetilan: olen vihainen! Liian moni kohtalotoveri saa edelleenkin diagnoosin niin myöhään, että sairaus on jo päässyt etenemään ja ehtinyt myös aiheuttaa peruuttamattomia kudos- ja sisäelinvaurioita. Mitä vihaisuus tähän auttaa?  Ei tietenkään paljon, mutta ainakin se vahvistaa motivaatiotani tehdä työtä, jotta systeeminen skleroosi tulisi nykyistä paremmin tunnetuksi. KOVA KAKKU julkisena ja avoimena nettisivustona on yksi väline lisätä myös yleistä tietoisuutta (awareness) tästä monimuotoisesta parantumattomasta sairaudesta.

Tämä päivä on antanut myös aihetta iloon. Kokemuskertomusten joukkoon lisäsin nimimerkki Pauliinan voimaannuttavan kirjoituksen ”Yhdeksän vuotta keuhkojen siirrosta”. Miksi se on voimaannuttava? Siksi, että siirto onnistui hyvin ja Pauliina kykeni palaamaan työelämään.  Voimaannuttava on myös hänen asenteensa: ”Suremaan ei kannata jäädä, eikä antaa katkeruudelle valtaa.” Kirjoitukseen Pauliina halusi liitettäväksi kuvan raatteen kukasta, joka kurkistaa pitkospuiden raosta pohjoisella vaellusreitillä: mikä elämänvoima ja kauneus karuista oloista huolimatta! Näinhän se on: periksi ei pidä antaa, on taisteltava kaikin voimin!  Sitten kun ei enää ole mahdollista taistella, voi yrittää ajatella Maarit Feldt-Rannan tavoin.  Sama kuva raatteen kukasta sopii tämän blogipäivityksen kuvitukseksi. Sen on myös myötätunnon kukka niille, joita sairaus pahiten koettelee.

Joku voi ajatella, että tieto lisää tuskaa ja että systeemisessä skleroosissa mahdollisista vaikeista oireista tietäminen lisää ahdistusta ja herättää pelkoja. Tietysti voisi olla helpompaa olla tietämättä ja panna pää pensaaseen.   Pidän kuitenkin parempana, että tarjolla on tietoa.  Jos tieto ahdistaa, voi jättää kirjoitukset lukematta ja kuvat katsomatta. Itselleni tiedosta on ollut apua sairauteni seuraamisessa ja sen edellyttämiin tutkimuksiin hakeutumisessa.  Toivon kuitenkin lukijoiden muistavan sen, että vaikka diagnoosi olisikin sama, sairauden oireet, eteneminen ja ennuste ovat hyvinkin yksilöllisiä.  Useimmat meistä ”sklerosiskoista ja skleroveljistä” elävät varsin iäkkäiksi, saavat tarvitsemaansa hoitoa, pärjäävät kohtuullisesti vaivojensa kanssa ja säilyttävät kaikki sormensa – kuten minäkin kaikki ne kymmenen, joita tätä kirjoittaessani käytän. Franklin D. Rooseveltin sanoin “meillä ei ole muuta pelättävää kuin pelko itse” (the only thing we have to fear is fear itself). Pelko lamaannuttaa, sillekään ei pidä antaa valtaa.

Rakkaan lapsen monet nimet

Useimpia KOVAN KAKUN ystäviä ja lukijoita yhdistää sama sairaus, jota kuitenkin kutsutaan eri nimillä. Myös diagnoosien nimissä on kirjavuutta. Tämä aiheuttaa joskus väärinkäsityksiä ja aiheetonta pelkoa.

Skleroderma on nimenä vanha ja varsin vakiintunut. Sananmukaisesti se tarkoittaa kovaa ihoa (sklero = kova, derma =iho), mikä onkin monesti sairauden näkyvin ulkoinen oire. Nimeä käytetään edelleenkin perinteisesti ja kansainvälisestikin monien potilasyhdistysten ja säätiöiden nimissä. Edelleenkin sana sopii sairauden nimenä niihin tautimuotoihin, jotka rajoittuvat pääasiassa ihoon.

Nykykäytössään skleroderma on kuitenkin ennen kaikkea ”sateenvarjonimi”, joka kattaa kaksi varsin erilaista harvinaisiin reumasairauksiin lukeutuvaa autoimmuunisairautta, jotka ovat 1) paikallinen skleroderma (päämuodot morfea ja lineaarinen skleroderma) ja 2) systeeminen skleroosi (päämuodot rajoittunut systeeminen skleroosi ja yleistynyt systeeminen skleroosi). Systeemisestä skleroosista käytetään kansainvälisesti ja meilläkin lääketieteellisessä kirjallisuudesta myös lyhennettä SSc. 

Karkeasti yksinkertaistaen voi sanoa, että paikallinen skleroderma ilmenee paikallisesti ja vain ihossa (joskus myös kovettumakohdan alaisissa kudoksissa), kun taas systeeminen skleroosi on koko elimistön sairaus. Rajoittunut systeeminen skleroosi on ”rajoittunut” vain sikäli, että raajoissa ihon kovettuminen ulottuu yleensä ääriosista korkeintaan polviin ja kyynärpäihin asti. Siitä on aikaisemmin (ja edelleenkin diagnooseissa) käytetty myös nimeä CREST. Myös rajoittuneessa SSc:n muodossa on erilaisia sisäelinkomplikaatioita. Yleistynyt systeeminen skleroosi tunnetaan myös lisämääreellä diffuusi tai laaja-alainen. Siinä ihomuutokset kattavat koko vartalon ja sisäelinmuutokset kehittyvät nopeammin kuin rajoittuneessa muodossa. Sairauden rajoittunut ja yleistynyt päämuoto eroavat toisistaan sekä kulultaan että ennusteeltaan. Rajanveto niiden välillä ei ole kuitenkaan aina selvä. Systeemiseen skleroosiin sairastuneella voi olla piirteitä molemmista. Systeeminen skleroosi saattaa joskus myös ilmetä pelkästään laboratoriotutkimuksissa ja sisäelinmuutoksina ilman ihon kovettumista ja paksuuntumista (systeeminen skleroosi ilman sklerodermaa / SSc sine scleroderma).

Joidenkin luokittelujen mukaan systeemisen skleroosin kolmas muoto olisi limittynyt oireyhtymä, jossa SSc on osa sekamuotoista sidekudossairautta (MCDT) tai jossa se liittyy johonkin muuhun sidekudossairauteen. Systeemisen skleroosin oireita saattaa esiintyä myös määrittämättömässä sidekudossairaudessa (UCTD).

Kansainvälisesti käytetty terminologia on sekä horjuva että kirjava. Esim. Yhdysvalloissa saatetaan käyttää skleroosi-sanan tilalla sanaa skleroderma, jolloin puhutaan vaikkapa systeemisestä sklerodermasta. Mielestäni nykyinen suomalainen nimistö, jota olen käyttänyt KOVAA KAKKUA leipoessani, on selkeä, johdonmukainen ja perusteltu.

Sosiaalisessa mediassa käytetyssä arkikielessä on viime vuosina käyttökelpoiseksi osoittautunut nimi sklero, joka kattaa hyvin sairauden erilaiset muodot ja erilaiset nimet. Englannin kielisessä somekeskustelussa käytetään vastaavasti sanaa sclero.  (Sana näkyy tämän blogin kuvituksena olevassa julisteessa, jossa lukee ”sclerosmile” – Scleroderma will not take my smile!)

Mitä olisivat alussa mainitsemani väärinkäsitykset? Yleisimmät niistä perustuvat puutteelliseen tietoon, vaikkapa käsitykseen, että systeemisessä skleroosissa ilmenevät sisäelinoireet merkitsisivät automaattisesti, että kyseessä on sairauden yleistynyt (diffuusi) muoto. Näinhän ei suinkaan ole!  Itseäni harmittaa joskus sekin, että muutamat englanninkieliset some-ryhmät levittävät ilman tunnontuskia käsitystä, että skleroderma olisi AINA tuskallinen ja elinaikaa lyhentävä sairaus. Tämäkään ei pidä paikkaansa. Näin voi olla, mutta ei välttämättä ole. Sairaus ei aina ole tuskallinen ja elinaika voi lyhentyä muistakin kuin sklerodermaan liittyvistä syistä. Harhaanjohtava yleistäminen jättää kertomatta sen perusasian, että skleroderma-nimen olla on kaksi hyvin erilaista sairautta (paikallinen skleroderma ja systeeminen skleroosi).  Sklerodermasta on virheellistä puhua yhtenä monoliittina, kivenjärkäleenä, kun se todellisuudessa koostuu monista erilaisista ja erikokoisista kivenmurikoista, jotka eivät osu jokaiseen sairastuneeseen samalla tavalla.  Systeemisessä skleroosissa esiintyviä vakaviakin oireita voidaan nykyään  hoitaa tehokkaasti. Vanhat kuolleisuusluvut eivät ole tätä päivää niissä maissa, joissa kyetään sairauden varhaiseen diagnoosiin ja asianmukaiseen hoitamiseen.  Liioittelun ja yleistämisen taustalla saattaa joissakin tapauksissa olla raha- tai testamenttilahjoitusten keruu, mihin heikosti toimiva julkinen terveydenhuolto on joissakin maissa johtanut. Kuitenkin myös rahan kerääminen voisi perustua pelottelun sijaan asiallisen ja luotettavan tiedon jakamiseen. Ehkä oli sittenkin lottovoitto syntyä pohjoismaiseen hyvinvointivaltioon?

Vuosittain 29.6. vietettävä Maailman sklerodermapäivä on sairauden eri muotojen yhteinen nimipäivä.  Euroopan sklerodermayhdistysten liitto FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) kertoo lehdistötiedotteessaan, että eri maissa toimivat yhdistykset taistelevat tänä vuonna systeemistä skleroosia vastaan lisäämällä sairautta koskevaa tietoa julkisuudessa.  Liiton tiedotteessakin näkyvät sairauden erilaiset nimet: liiton nimessä on skleroderma-sana, mutta sairaus, jota koskevaa tietoa lisätään, on systeeminen skleroosi. Vaikka sairauden nimi on tarkentunut, se ei välttämättä vaadi potilasyhdistyksen tai yhdistyksiä edustavan liiton perinteisen nimen muuttamista.

****

Odottelen sivustolle lisää kokemuskertomuksia ja valokuvia (ks. valokuvagalleria). Selvittyäni muista kiireistä lupaan tehdä alkukesästä kunnon päivitykset Perustietoa sairaudesta -sivuille. Paljon uutta tai tarkentavaa tietoa on jo ehtinyt kertyä ”plakkariin”! Toivotan valoisaa pääsiäistä ja iloa ihanasta keväästä!

PS  Silloin tällöin on mukava vilkaista KOVAA KAKKUA koskevia tilastoja. Nyt pitkänä perjantaina 19.4.2019  sivustolla on käynyt  797 vierailijaa – varmaan jotkut useitakin kertoja, mikä on vaan hyvä – sivustohan kehittyy eikä kerralla kaikkea varmaan jaksa lukeakaan.  Eri sivuja on näytetty yhteensä 5 238 kertaa, juhlavaa!  Eniten  kävijöitä on kiinnostanut Perustietoa sairaudesta -sisältö (kolme kiinnostavinta sivua ovat olleet Alkuvaiheen oireet, Rajoittunut SSc ja Hoito ja itsehoito).  Kokemuskertomukset ovat kiinnostaneet seuraavaksi eniten  Perustietojen jälkeen.

Suuri kuva – maailmasta ja sairaudesta

Norjalainen Gunhild Stordalen, jonka valokuva koristaa edellistä blogipäivitystäni, sairastaa systeemisen skleroosin laaja-alaista (diffuusia/yleistynyttä) muotoa. Stordalen kertoo ruotsin kielelle käännetyssä kirjassaan Den stora bilden (norjaksi Det store bildet) elämästään ja avioliitostaan, mutta varsin vähän sairautensa tai sen hoidon yksityiskohdista. Enemmän huomiota saa miljardööriaviomies Petter Stordalen ja kaikkein eniten Stordalen-säätiön kansainvälinen EAT-projekti. Projektissa, jota Gunhild Stordalen johtaa ja jota hän kutsuu ”lapsekseen”, etsitään ja jaetaan tietoa ravinnon, terveyden ja ympäristön yhteyksistä.

Myös meillä nämä yhteydet kiinnostavat ja ovat mm. lihaverosta käydyn keskustelun takia jopa poliittisesti ajankohtaisia.  Näistä syistä kuvana on EAT-projektin suositteleman kanadalaisen PLANETARY HEALTH DIET -ruokalautanen: ½ vihanneksia ja kasviksia, ¼ proteiinipitoista ravintoa ja ¼ kokojyväviljaa.  Stordalen kertoo aina halunneensa muuttaa maailmaa ja näkee ravintoa koskevien valintojemme voivan vaikuttaa ilmastoon ja maapallon tulevaisuuteen. Sanoma on yksinkertainen: Syödään enemmän hedelmiä ja kasviksia. Vältetään prosessoituja ruokia, joihin on lisätty suolaa, sokeria ja käytetty tyydytettyjä rasvoja. Käytetään kokojyvätuotteita. Vähennetään lihan ja maitotaloustuotteiden käyttöä proteiinin lähteinä, ja lisätään kasvisperäisiä proteiineja.  Vältetään sokerisia juomia. Juodaan vettä janoon. Vähäinen muutos ruokalautasella voi merkitä paljon oman terveytemme ja planeettamme terveyden kannalta. Tässäpä meille pohtimista!

Stordalenin kirjan nimi Den stora bilden (Suuri kuva) viitannee ensinnäkin siihen, että maailman suuria kysymyksiä ratkottaessa tulee pyrkiä näkemään suuri kokonaiskuva eli se, mikä on olennaista ilmaston, ihmiskunnan ja tulevaisuutemme kannalta. Nimen voi ajatella viittaavan myös kirjoittajan sairauteen, systeemiseen skleroosiin, jonka oireita usein hoidetaan erillisinä sairauksina, jos kokoavaa diagnoosia ei ole.

Tarkoitukseni oli esittää tässä blogikirjoituksessani tiivistelmä siitä, mitä Gunhild Stordalen kertoo omasta sairaudestaan ja sen hoidosta. Tekstistä tuli kuitenkin aivan ylipitkä, joten päätin julkaista sen sivuston KOVA KAKKU kokemuskertomusten joukossa. Asianharrastajat varmaan sen jaksavat lukea, elleivät lue koko kirjaa.  Käänsin otteita kirjan ruotsinkielisestä painoksesta varsin nopeasti. Toivottavasti leikelty, tiivistetty ja kömpelösti suomennettu teksti onnistuu kuitenkin kuvaamaan erään systeemistä skleroosia sairastavan ihmisen kokemuksia –  olkoonkin, että tässä tapauksessa sairastunut on voinut saada kallista kokeilukäytössä olevaa hoitoa. Moni Stordalenin kertoma asia oli uutta minulle, alkaen hänen ensimmäisistä oireistaan, todella pahoista kudosturvotuksista. Olisin halunnut lukea enemmän hänen sairautensa diagnosoinnista, lääkehoidosta ja annetun kantasoluhoidon toteutuksesta. Vaikka jotkut detaljit jäävät hämäriksi, sairauden vakavuus ja sen aiheuttama kärsimys tulevat hyvin esille.

Ethän sinä näytä ollenkaan sairaalta!

Viime vuosina systeeminen skleroosi on saanut iltapäivälehtien lööppeihin yltävää julkisuutta, kun tunnettu norjalainen lääkäri, entinen valokuvamalli ja Suomessakin hotelleja omistavan miljardöörin vaimo Gunhild Stordalen on puhunut julkisesti sairaudestaan. Hänestä kertova lehtiartikkeli (HS 10.5.2017) tiivistää sairaudesta olennaisen: ”Systeeminen skleroosi on harvinainen sidekudossairaus. Siihen sairastuneen pienet verisuonet vaurioituvat ja iho kovettuu.   Kun tauti etenee, ihminen voi saada vaurioita sisäelimiinsä.” Julkkiskaunottaren reipasta esiintuloa voi arvostaa, sillä kasvojen muuttuminen (”losing face”) on yksi sairauden mahdollisista ikävistä ja sopeutumista vaativista seurauksista. Vaikka ulkonäön muutokset ovat useimmiten vaarattomia, ne ovat sairastuneelle merkityksellinen osa sitä kuormaa, jonka pahimmillaan koko elimistöä kurittava, vakava, pitkäaikainen ja parantumaton sairaus lastaa sairastuneen kannettavaksi. Systeemisen skleroosin aiheuttamat suurimmat terveysongelmat eivät kuitenkaan useimmiten näy ulkoisesti.  ”Mitä, ethän sinä näytä ollenkaan sairaalta!” on monen kuulema huudahdus. Sairastava itse voisi kertoa kivuista ja väsymyksestä sekä vaikkapa ruoansulatuskanavan, keuhkojen ja sydämen toimintaan liittyvistä ongelmista, erilaisista liitännäissairauksista ja lääkehoidon hankalista sivuvaikutuksista.

Viime vuoden lopulla huomasin Gunhild Stordalenin julkaisseen kirjan nimeltä Den stora bilden (Mondial, 2018).  Kirja on ruotsinnos norjankielestä, suomeksi nimi voisi olla vaikka ”Suuri kuva”. Tilasin kirjan nettikaupasta. Kirjan takakansi mainostaa kirjan olevan kertomus siitä, miten maalaistytöstä tuli miljardöörin vaimo ja miten lääkäristä tuli kuolemansairas (vuonna 2014 hänellä diagnosoitiin systeeminen skleroosi). Kirjan sanotaan kertovan Gunhild Stordalenin taistelusta maailman pelastamiseksi samaan aikaan kuin hän taistelee pelastaakseen oman elämänsä. Ensiksi mainittu taistelu saa tukea siitä, että hän sai mieheltään häälahjaksi oman säätiön (!), joka toimii kansainvälisesti ja jolla on erinomaiset resurssit käsitellä esimerkiksi ruokaa koskevien ratkaisujen vaikutusta ilmastonmuutokseen. Jälkimmäinenkin taistelu on vaatinut taloudellisia resursseja, sillä Gunhild Stordalen on saanut sairauteensa kantasoluhoitoa Hollannissa.

Olen nyt lukenut kirjan (ruotsinopettajani olisi varmaan tähän kielikylpyyni tyytyväinen). Aikomukseni on käydä kirja vielä kerran huolella läpi ja kertoa seuraavassa blogikirjoituksessani, mitä kiinnostavaa kirjasta löydän meille systeemisen skleroosin kanssa eläville tai vaikkapa kantasoluhoidosta kiinnostuneille. Takakansi kertoo kirjan olevan myös ylistys elämälle ja rakkaudelle.  Palaan pian asiaan!

P.S. Äsken lisäsin tekstiä ja taulukoita kyselyn tuloksiin. Perustietojen täydentäminen ja muokkaaminen on sekin työn alla. Uusia kokemuskertomuksia on tulossa ja kuvagalleriakin avaa lähiaikoina ovensa!