Pelkääminen ei auta

Kirjoitettu 7 kesäkuun, 2019 julkaissut Marjukka

Pari viikkoa sitten lisäsin kokemuskertomuksiin erään lääketehtaan englanninkielisen videon, jossa englantilainen Alex kuvaa elämäänsä systeemistä skleroosia sairastavana. Alex on sairastanut hyvin nuoresta pitäen. Hankalia oireita oli runsaasti, joten diagnoosi oli hänelle helpotus. Silti häntä pelotti. Vuosien mittaan Alexille tehty kymmeniä leikkauksia. Vaikka sairaus ei parane ja arki hankalaa mm. kipujen ja hengitysongelmien takia, Alex on kuitenkin tullut sinuiksi sairautensa kanssa ja hyväksynyt sen osaksi elämäänsä. Videolla hän neuvoo toisia sairastuneita pitämään hyvää huolta itsestään (”hoida itseäsi yhtä hyvin kuin hoitaisit sairasta lastasi”). Alexin mielestä vaikeiden ajatusten ja ahdistusten herättämiä tunnetiloja ei pidä torjua, mutta niiden pitää antaa mennä ohi. Hänen mielestään pelko ja ahdistus tekevät sairauden vaikeammaksi. On tärkeää osata ottaa etäisyyttä sairauteen ja olla tekemättä siitä suurta draamaa. Hänen neuvonsa on : ”Älä mene paniikkiin, vaan löydä iloa pienistä asioista.”

Kesäkuun 29. päivänä vietetään jo kymmenettä kertaa Maailman sklerodermapäivää. Fescan (eurooppalaisten sklerodermayhdistysten liiton) julisteessa kerrotaan systeemisestä skleroosista, joka on ”sklerodermaperheen” yleisin ja ongelmallisin, pahimmillaan jopa henkeä uhkaava tautimuoto. Julisteessa on kuva tarttuvasti hymyilevästä naisesta ja slogan ”Skleroderma ei vie hymyäni!” Aina ei ole helppo hymyillä, mutta edellä olevia Alexin kokemuksia kannattaa kuunnella. Pelkääminen ei auta, vaan pahentaa sairautta.

Tänään lisäsin sivustolla esittelemiini kyselyn tuloksiin uutta tekstiä ja uusia taulukoita. Ne, joille Reumaliiton Harvinaisia-lehti tulee, voivat lukea samat asiat myös lehdessä julkaistusta kirjoituksestani (Harvinaisia 1/2019, s. 10-13). Alexin asennetta löytyy myös siltä kyselyyn vastanneelta, jota siteeraan:

”Alkujärkytyksen jälkeen en juurikaan ajattele koko asiaa, tietenkin se on koko ajan takaraivossa, mutta pidän sen siellä. Teen säännöllisesti ne asiat, jotka on tehtävä, syön lääkkeet ja käyn kontrollissa, mutta sairaus ei hallitse elämääni. Toivottavasti tilanne pysyy tällaisena. Ikää tulee koko ajan lisää ja se tuo myös mukanaan erilaisia asioita eikä kaikki johdu tästä sairaudesta. En anna periksi enkä halua alkaa valittajaksi, siitä ei ole mitään hyötyä.”

Hatanpäässä