Kirjoittaja

KENEN KÄDET OVAT KAKKUTAIKINASSA?

Nimeni on Marjukka Nurmela-Antikainen. Olen eläkkeellä oleva koulutusalan työtekijä vuosimallia 1942, FM, kouluneuvos ja isoäiti. Kiinnostukseni  kakun tekoon pohjautuu siihen, että olen itse oireista päätellen jo lähes 60 vuotta sairastanut systeemistä skleroosia.  Monet sairauden aiheuttamat vauriot olivat ehtineet tapahtua  jo paljon ennen kuin sairauteni diagnosoitiin (1998). Diagnoosi selitti moninaiset oireeni ja johti pääsemiseen yksilölliselle varhaiseläkkeelle vuonna 2000. Oireitteni kanssa olen joten kuten oppinut elämään. Vaikka päivät ovat erilaisia ja jaksaminen vaihtelee, osallistun mielelläni vapaaehtoistyöhön.

Saatuani Reumaliiton järjestämän vertaistukijakoulutuksen olen jo pitkään toiminut vertaistukijana niille, jotka sairastavat systeemistä skleroosia/sklerodermaa.  Monet sellaisetkin oireet ja ongelmat, joita itse en ole kokenut, ovat tulleet sen yhteydessä tutuiksi. Uutta tietoa saan seuraamalla tieteellisiä julkaisuja sekä järjestöjen ja potilasryhmien nettisivuja. Olen saanut kuulla sairauteen perehtyneiden lääkärien luentoja. Sairastuneiden kokemuksista olen voinut keskustella mm. Suomen reumaliiton ja Suomen sklerodermayhdistyksen järjestämissä vertaistapaamisissa sekä eräissä suljetuissa some-ryhmissä.

KOVA KAKKU on ensimmäinen sivustoni, joten sen ylläpitäjänä tulen varmaan kompuroimaan.  Olen kiitollinen Tampereen seudun työväenopiston WordPress-kursseilla opettaneelle Simo Ruoholle. Oppia ikä kaikki! Blogipäivitykset ja sivuston asiatiedot ovat vastuullani, mutta sivustolla julkaistaan myös lukijoiden lähettämiä valokuvia ja kokemuskertomuksia.

PS  Yllä olevan esittelytekstin kirjoitin helmikuussa 2019, jolloin julkaisin Kova kakku -sivuston. Kaksi vuotta myöhemmin Reuma-lehti julkaisi numerossaan 1/2021 minusta henkilöhaastattelun ja kansikuvan, johon liittyi teksti Tiedon jano – Marjukka Nurmela-Antikainen haluaa oppia kaiken systeemisestä skleroosista. Siitä, mikä on tiedonjanon takana, olen kirjoittanut 29.4.2021 tällä sivustolla julkaistussa blogissa nimeltä Valoisaa vappua! 

PALAA ETUSIVULLE