Kuvagalleria

LUE ALUKSI TÄMÄ: Kuvagalleriassa julkaistaan KOVAN KAKUN lukijoiden julkaistavaksi lähettämiä kuvia siitä, miten systeeminen skleroosi heillä ilmenee. Kuvien katsominen voi olla joillekin ahdistavaa. Niiden tarkoitus on kertoa systeemisen skleroosin monimuotoisuudesta sekä siitä, miten vaikea parantumaton elinikäinen sairaus systeeminen skleroosi pahimmillaan on. On kuitenkin muistettava, että sairaus ei ilmene kaikilla samalla tavoin. Sairauden tyypillinen kulku, oireet ja vaikeusaste vaihtelevat varsin suuresti. 

Suopursu

Lämmin kiitos kaikille kuviaan lähettäneille ja niistä kertoneille!

Kuvasarja 1: Raynaud’n ilmiön värit sormissa (valkosormisuus)

Kuvat kertovat ilman sanojakin sen, mitä Raynayd’n ilmiöön kuuluva verisuonten ”kramppaaminen” käsissä merkitsee. Kun verisuonet supistuvat voimakkaasti eikä veri kierrä käsissä normaalisti, sormet vaihtavat kivuliaasti väriä: valkoinen, sininen ja punainen. Huonosti verta saavat sormet ovat joskus pitkään tai lähes pysyvästi hapenpuutteen takia siniset. Samalla tavalla verenkierto voi reagoida kylmään tai stresssiin muuallakin elimistössä. Tästä aiheutuu aikaa myöten kudos- tai sisäelinvaurioita.

Alla on kuvattu kolmen systeemistä skleroosia sairastavan kuntotuskurssikaveruksen kädet: kahden sormet kärsivät hapenpuutteesta, yhden sormissä on meneillään Raynayd’n ilmiö.  Kun sormet ovat valkoiset, niissä ei kirjaimellisesti ole tippaakaan verta.

Kolmet SSc-kädet
Kolme SSc-kaverusta

Seuraava kuva on otettu avioparin käsistä +20 asteen lämmössä. Systeemistä skleroosia sairastavan vaimon sormet ovat siniset, hänen puolisonsa käsissä verenkierto on normaali.

+ 20, terve ja SSc
Kontrasti

Seuraavassa videossa näkyy, miten värit vaihtuvat muita herkemmin reagoivassa sormessa.  Huomatkaa muissa sormissa oleva siniset alueet. Videon lähettäjän mukaan kyseessä on mieto Raynaud’n ilmiö.  Raynaud-video

Kuvasarja 2: Käsien muutokset, tulehdukset ja kivut

Kova iho, kivuliaat ja hitaasti paranevat haavat sormissa

Denise Elmerin sormihaavat (3)

 

Alla olevassa neljän kuvan sarjassa näkyvät heikentyneestä verenkierrosta aiheutuneet ”makkarasormet”, joiden paksuun ja kovettuneeseen ihoon syntyy kipeitä haavoja.  Myös kynsien kasvu kärsii, ja kynsivallin alle voi tulla tulehdus, joka voi myöhemmin aiheuttaa kynnen irtoamisen. Sormenpäähaavaumat syntyvät kuvatulla henkilöllä siten, että ensiksi nousee  punainen kohouma, joka turpoaa ja kutiaa parin kuukauden ajan, minkä jälkeen ihoon syntyy haava. Haava kovettu syvältä ja paranee hyvin hitaasti. Kuvien lähettäjä on 42-vuotias nainen, jolla on diagnoosina määrittämätön systeeminen skleroosi. Hän toimii työelämässä, mutta on uudelleenkouluttautunut toisiin tehtäviin, joihin voi itse vaikuttaa ja jotka ovat käsille kevyempiä. Sormien hoito edellyttää joskus antibiootteja tai sairaalassa annettavaa lääkeinfuusiota. Mindfulness-harjoitukset ovat auttaneet häntä kestämään kipua.

Sormet 1
Turvonneet sormet
Sormet 2
Tulehdus kynsivallin alla
Sormet 3
Sormien kovetunut iho
Sormet 4
Halkeamia ja kipua

 

Seuraava kuva on systeemisen skleroosin diffuusia muotoa sairastavan hieman yli 50-vuotiaan naisen kädestä. Sormien koukkuun jäykistynyt asento vaikeuttaa käsien käyttöä. Keskimmäisessä sormessa sairaudelle tyypillinen kalkkikertymä on rikkonut ihon. Tulehtunut kudos kalkkikertymän ympärillä vaatii erittäin huolellista hoitoa.

FB_IMG_1552500735926 (2)

Kuva lähettäjä kertoo: ”Oirehtiminen alkoi kevään 2016 loppupuolella. Jouduin jatkuvasti sairaslomalle, kun ääni petti (puhetyö). Ihan tajuton väsymys. Ja sitten alkoi toimintakyvyt mennä, kunnes en enää päässyt kävelemään.  Sain diagnoosin alkuvuodesta 2017 ja eläkepäätöksen saman vuoden lopulla – siis alle 9 kk diagnoosista eläkepäätökseen.  Käteni ja sormeni kovettuivat ja jäykistyivät hirmuisen nopeasti, n. 3-4 kuukaudessa. Siinä vaiheessa kun asia alkoi hahmottua minulle ja hoitotiimilleni, sille ei valitettavasti kyetty tekemään oikein mitään. Käteni ja erityisesti sormeni olivat niin kosketuskivuliaat, että pelkkä hentoinen tuulevire satutti ja tuotti kipua. Käsissäni oli lisäksi kovat hermokivut, joihin ilokseni kova kipulääkitys tehosi. Käteni ovat siis tuossa vaiheessa jo jäykistyneet eivätkä liiku enää juurikaan eivätkä suoristu ollenkaan. Sormeni käyristyivät kämmenpohjia vasten, samoin ranteet jäykistyivät. Nyt ranteet joustavat hieman, mutta sormet eivät edelleenkään. Syksyllä 2018  kosketuskivuliaisuus hellitti ja nyt voin jopa tarttua kevyesti tavaroihin. Olen voinut keventää kipulääkitystä. Käyn viikoittain vaativassa lääkinnällisessä kuntoutuksessa, jossa käteni saavat paraffiinihoidon muun hoidon rinnalla, joka tuo hoidon ajan kivuttomuuden käsiini. Ihana hengähdystauko!”

Seuraavat kuvat hänen käsistään on ottanut toimintaterapeutti vuonna 2017. Kädet ovat ovat jäykistyneet. Kuvissa sormet ovat niin suorina ja niin nyrkissä kuin mahdollista. Sormia ei saa suoremmiksi eikä käden nyrkistäminen onnistu ollenkaan.

Vaikka pahimmat kosketuskivut ovat nyt hellittäneet, sormet ovat käyristyneet lisää kohti kämmenpohjia.

Kuvasarja 3: Hoitoja ja hoitolaitteita

Ensimmäinen kuva kertoo verisuoneen tiputuksella annettavasta verenkiertoa parantavasta iloprosti-infuusiosta. Hoitojakso sairaalassa kestää vaihtelevia aikoja, joskus jopa useita päiviä. Infuusioon turvaudutaan vain vaikeissa tapauksissa, esimerkiksi silloin, jos sormet tai varpaat uhkaavat mennä kuolioon.

30623847_10156234435933728_3411985719357823232_n
Infuusiohoito sairaalassa

Seuraavat kaksi kuvaa kertovat potilaasta, jolla on systeemiseen skleroosiin liittyviä ongelmia keuhkojen toiminnassa ja akuuttina ongelmana pneumonia. Hän  saa teho-osastolla ns. NIV-hoitoa, jossa potilas hengittää laitteesta pienellä paineella tulevaa 45 prosenttista kosteaa ja lämmintä happea.  Happilaitteen kanssa kävelee toipilas, jolla on käytössään ”erityisviikset”.  Happihoito helpottaa keuhkojen toimintaa ja toipumista.

IMG_1649
Pneumonian NIV-hoito
7e70b9c6-fb89-4c00-b11f-c4f35d4a40a1
Toipilas happikävelyllä

Sopeutumisvalmennuskurssilla (Apila, Kangasala) myös rentoudutaan! Alla olevan kuvan lähettäjä kertoo, että ”laitteessa” tuntui kuin leijuisi: kaikki nivelet olivat tuettuina ja lihakset täysin rentoina.

IMG_1536
Rentouttavaa lepoa Apilassa

 

PALAA ETUSIVULLE

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.