Kuvagalleria

LUE ALUKSI TÄMÄ: Kuvagalleriassa julkaistaan KOVAN KAKUN lukijoiden julkaistavaksi lähettämiä kuvia siitä, miten systeeminen skleroosi heillä ilmenee. Kuvien katsominen voi olla joillekin ahdistavaa. Niiden tarkoitus on kertoa systeemisen skleroosin monimuotoisuudesta sekä siitä, miten vaikea parantumaton elinikäinen sairaus systeeminen skleroosi pahimmillaan on. On kuitenkin muistettava, että sairaus ei ilmene kaikilla samalla tavoin. Kukaan ei saa kaikkia oireita!  Sairauden tyypillinen kulku, oireet ja vaikeusaste vaihtelevat varsin suuresti. 

Suopursu

Lämmin kiitos kaikille kuviaan lähettäneille ja niistä kertoneille!

Raynaud’n ilmiön värit sormissa (valkosormisuus)

Kuvat kertovat ilman sanojakin sen, mitä Raynayd’n ilmiöön kuuluva verisuonten ”kramppaaminen” käsissä merkitsee. Kun verisuonet supistuvat voimakkaasti eikä veri kierrä käsissä normaalisti, sormet vaihtavat kivuliaasti väriä: valkoinen, sininen ja punainen. Huonosti verta saavat sormet ovat joskus pitkään tai lähes pysyvästi hapenpuutteen takia siniset. Samalla tavalla verenkierto voi reagoida kylmään tai stresssiin muuallakin elimistössä. Tästä aiheutuu aikaa myöten kudos- tai sisäelinvaurioita.

Alla on kuvattu kolmen systeemistä skleroosia sairastavan kuntotuskurssikaveruksen kädet: kahden sormet kärsivät hapenpuutteesta, yhden sormissa on meneillään Raynayd’n ilmiö.  Kun sormet ovat valkoiset, niissä ei kirjaimellisesti ole tippaakaan verta.

Kolme SSc-kaverusta:

Kolmet SSc-kädet

Seuraava kuva on otettu avioparin käsistä +20 asteen lämmössä. Systeemistä skleroosia sairastavan vaimon sormet ovat siniset, hänen puolisonsa käsissä verenkierto on normaali.

+ 20, terve ja SSc

Seuraavassa videossa näkyy, miten värit vaihtuvat muita herkemmin reagoivassa sormessa.  Huomatkaa muissa sormissa oleva siniset alueet. Videon lähettäjän mukaan kyseessä on mieto Raynaud’n ilmiö.  Raynaud-video

Käsien muutokset, tulehdukset ja kivut

Turvonneet sormet, tulehtuneet kynsivallit, kovettuneet ja repeilevät kynsinauhat:

Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on mian-sormikuva-pyydettu-julkaisulupaa.jpg

Kova iho, kivuliaat ja hitaasti paranevat sormihaavat:

Denise Elmerin sormihaavat (3)

Alla olevassa neljän kuvan sarjassa näkyvät heikentyneestä verenkierrosta aiheutuneet ”makkarasormet”, joiden paksuun ja kovettuneeseen ihoon syntyy kipeitä haavoja.  Myös kynsien kasvu kärsii, ja kynsivallin alle voi tulla tulehdus, joka voi myöhemmin aiheuttaa kynnen irtoamisen. Sormenpäähaavaumat syntyvät kuvatulla henkilöllä siten, että ensiksi nousee  punainen kohouma, joka turpoaa ja kutiaa parin kuukauden ajan, minkä jälkeen ihoon syntyy haava. Haava kovettu syvältä ja paranee hyvin hitaasti. Kuvien lähettäjä on 42-vuotias nainen, jolla on diagnoosina määrittämätön systeeminen skleroosi. Hän toimii työelämässä, mutta on uudelleenkouluttautunut toisiin tehtäviin, joihin voi itse vaikuttaa ja jotka ovat käsille kevyempiä. Sormien hoito edellyttää joskus antibiootteja tai sairaalassa annettavaa lääkeinfuusiota. Mindfulness-harjoitukset ovat auttaneet häntä kestämään kipua.

Turvonneet sormet:

Sormet 1

Tulehdus kynsivallin alla, kehittymässä on sormihaava tai ehkä kalsinoosi:

Sormet 2

Sormien kovettunut iho:

Sormet 3

Kipua, halkeamia ja kynsimuutoksia:

Sormet 4

Seuraava kuva on systeemisen skleroosin diffuusia muotoa sairastavan hieman yli 50-vuotiaan naisen kädestä. Sormien koukkuun jäykistynyt asento vaikeuttaa käsien käyttöä. Keskimmäisessä sormessa sairaudelle tyypillinen kalkkikertymä on rikkonut ihon. Tulehtunut kudos kalkkikertymän ympärillä vaatii erittäin huolellista hoitoa.

FB_IMG_1552500735926 (2)

Kuva lähettäjä kertoo: ”Oirehtiminen alkoi kevään 2016 loppupuolella. Jouduin jatkuvasti sairaslomalle, kun ääni petti (puhetyö). Ihan tajuton väsymys. Ja sitten alkoi toimintakyvyt mennä, kunnes en enää päässyt kävelemään.  Sain diagnoosin alkuvuodesta 2017 ja eläkepäätöksen saman vuoden lopulla – siis alle 9 kk diagnoosista eläkepäätökseen.  Käteni ja sormeni kovettuivat ja jäykistyivät hirmuisen nopeasti, n. 3-4 kuukaudessa. Siinä vaiheessa kun asia alkoi hahmottua minulle ja hoitotiimilleni, sille ei valitettavasti kyetty tekemään oikein mitään. Käteni ja erityisesti sormeni olivat niin kosketuskivuliaat, että pelkkä hentoinen tuulevire satutti ja tuotti kipua. Käsissäni oli lisäksi kovat hermokivut, joihin ilokseni kova kipulääkitys tehosi. Käteni ovat siis tuossa vaiheessa jo jäykistyneet eivätkä liiku enää juurikaan eivätkä suoristu ollenkaan. Sormeni käyristyivät kämmenpohjia vasten, samoin ranteet jäykistyivät. Nyt ranteet joustavat hieman, mutta sormet eivät edelleenkään. Syksyllä 2018  kosketuskivuliaisuus hellitti ja nyt voin jopa tarttua kevyesti tavaroihin. Olen voinut keventää kipulääkitystä. Käyn viikoittain vaativassa lääkinnällisessä kuntoutuksessa, jossa käteni saavat parafiinihoidon muun hoidon rinnalla, joka tuo hoidon ajan kivuttomuuden käsiini. Ihana hengähdystauko!”

Seuraavat kuvat hänen käsistään on ottanut toimintaterapeutti vuonna 2017. Kädet ovat ovat jäykistyneet. Kuvissa sormet ovat niin suorina ja niin nyrkissä kuin mahdollista. Sormia ei saa suoremmiksi eikä käden nyrkistäminen onnistu ollenkaan. Vaikka pahimmat kosketuskivut ovat nyt hellittäneet, sormet ovat käyristyneet lisää kohti kämmenpohjia.

Kalkkikertymät (kalsinoosit)

Kalkkikertymä on ihossa tai ihon alla oleva valkoinen patti tai jyvänen. Se voi aiheuttaa huomattavaa kipua. Alla olevassa kuvassa kalkkipatit ovat polven tienoilla. Vasemmalla patin olevan  päällä oleva ohut iho on rikkoutunut itsestään ja näkyviin on tullut hammastahnamaista kalkkimassaa. Oikealla oikealla olevan patin iho on nirhautunut ja vuotanut verta. Polvesta on aikaisemmin poistettu kalsinooseja leikkauksen avulla. Polven iho on tummunut. 

Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on kalsinoosit-ja-ihon-varimuutos-polvessa-e1605959612288.jpg

Alla olevassa kuvassa on peukalon ihon alle kehittymässä kalsinoosi:

alkava kalsinoosi

Seuraavassa kuvassa kalsinoosi on ”kypsynyt”,  ja kertymän sisältämä massa, jota on pehmitetty liottamalla, voidaan poistaa. Massan poiston jälkeen haava on suojattava infektion välttämiseksi. 

Kalsinoosi tyhjenee

Nivelrikko: vaivaisenluu ja vasaravarpaat

Nivelrikko (artroosi, osteoartriitti) on ihmisellä yleisin nivelsairaus.  Suurten nivelten, polvien ja lonkkien, nivelrikkoa hoidetaan viime kädessä keinonivelleikkauksilla. Nivelrikko ei kuulu systeemisen skleroosin oireisiin, mutta käsien ja jalkojen pienten nivelten nivelrikkoa saattaa esiintyä systeemisen skleroosin yhteydessä niin sanottuna liitännäissairautena.  

Pienten nivelten nivelrikon syntyyn saattaa vaikuttaa systeemiseen skleroosin oireisiin kuuluva ääreisverenkierron heikkous, ääreishermojen neuropatia ja lihasheikkous. Yleisimmin sairastuvat sormien kärkinivelet tai jalkaterien ja varpaiden pienet nivelet. Nivelrikko alkaa lievällä niveltulehduksella.Tulehduksen seurauksena syntyy kyhmyisiä ja vääntyneitä niveliä, joissa on kipua tulehdusvaiheessa. Tyypillistä on pikkunivelessä rasituksen aikana tai sen jälkeen esiintyvä pistävä kipu ja joskus ärhäkkä tulehdus. 

Vasavarvas  (koukkuvarvas) tarkoittaa 2.-4. varpaan koukistumista tyvi- tai kärkinivelestä tai molemmista. Varpaan pää osuu alustaan ja sitä vastaava päkiänivel ojentuu.  Päkiänivel voi tulehtua ja kävely vaikeutua jo sen takia. Varpaan alla oleva jänne kiristyy ja lyhenee.  Vaivaisenluulla tarkoitetaan jalkaterän ongelmaa, jossa ukkovarvas kääntyy muihin varpaisiin päin. Se syynä olen yleensä ukkovarpaan tyvinivelen  poikkeava kuormitus.

Seuraava kuvasarja kertoo systeemistä skleroosia sairastavan  potilaan liikkumista suuresti haitanneesta, kipuja aiheuttaneesta vaivaisenluu- ja vasaravarvasongelmasta ja sen päiväkirurgisesta leikkaushoidosta. Leikkauksessa poistettiin tahnamaista tulehduskudosta ja varpaisiin porattiin metalliset piikit, jotka kiinnitettiin jalkaterän luihin (kuvissa piikkien kärjessä on suojaavat kuulat).  Piikkien tehtävä oli oikaista ja jäykistää varpaita. Ne poistettiin poliklinikalla neljän viikon kuluttua leikkauksesta. Ykkösvarpaan MTP-nivel jäykistettiin.

Vasaravarpaat

Toimenpiteen jälkeen

Alla on kuva leikatusta jalasta. Leikkaus paransi tilannetta, mutta varpaissa oli edelleen paljon virheasentoja ja jaloissa virheasentoja ja jäykkyyttä. Rasituksessa kipeytyvät eniten jalkaterät, mutta kipu heijastui sääriin ja lonkkiin asti. Jalkojenhoitaja on ollut suureksi avuksi toipumisessa:  on tehty varvasortooseja ja silogel-kevennys päkiän suojaksi. Hoitaja suositteli keventäviä tukipohjallisia rasituskipuun ja ortopedisia yksilöllisiä jalkineita.  Potilas sai reumapolilta lähetteen hankkia tukipohjalliset ja käyttää edelleen silogel-kevennyksiä. Monen yrityksen jälkeen hän on löytänyt itselleen myös itselleen  sopivia jalkineita. Jalkaterävaivoista kärsivät ovat suositelleet esimerkiksi Pomar-talvikenkiä, Finn Comfort (made in Germany) kävelykenkiä ja Skechers ArchFit lenkkikenkiä. Kullakin on suosikkinsa, mutta kokeilu ja kenkien vaihtaminen kannattaa. 

leikkauksen jälkeen

Hoitoja ja hoitolaitteita

Ensimmäinen kuva kertoo verisuoneen tiputuksella annettavasta verenkiertoa parantavasta iloprosti-infuusiosta. Hoitojakso sairaalassa kestää vaihtelevia aikoja, joskus jopa useita päiviä. Infuusioon turvaudutaan vain vaikeissa tapauksissa, esimerkiksi silloin, jos sormet tai varpaat uhkaavat mennä kuolioon.

Infuusiohoito sairaalassa:

30623847_10156234435933728_3411985719357823232_n

Seuraavat kaksi kuvaa kertovat potilaasta, jolla on systeemiseen skleroosiin liittyviä ongelmia keuhkojen toiminnassa ja akuuttina ongelmana pneumonia. Hän  saa teho-osastolla ns. NIV-hoitoa, jossa potilas hengittää laitteesta pienellä paineella tulevaa 45 prosenttista kosteaa ja lämmintä happea.  Happilaitteen kanssa kävelee toipilas, jolla on käytössään ”erityisviikset”.  Happihoito helpottaa keuhkojen toimintaa ja toipumista.

Pneumonian NIV-hoito:

IMG_1649

Toipilas happikävelyllä:

7e70b9c6-fb89-4c00-b11f-c4f35d4a40a1

Sopeutumisvalmennuskurssilla (Apila, Kangasala) myös rentoudutaan! Alla olevan kuvan lähettäjä kertoo, että ”laitteessa” tuntui kuin leijuisi: kaikki nivelet olivat tuettuina ja lihakset täysin rentoina. Laite on tarkoitettu ennen kaikkea kivuista kärsiville nivelreumapotilaille, mutta muutkin ovat saaneet sitä kokeilla.

Rentouttavaa lepoa Apilassa:

IMG_1536

PALAA ETUSIVULLE

3 Comments on “Kuvagalleria

  1. Olen 58-vuotias nainen ja sain n.kk sitten tietää sairastavani systeemistä skleroosia. Toissapäivänä kaularankani luudutettiin vuosien kivun takia. Oli alkanut luutua kaularanka kalloon kiinni. Ilmiö kuulemma melkein vain reumasairailla. Nyt kun olen lukenut muiden kokemuksia niin huomaan vuosien varrella tulleita oireita paljon. Valkosormisuus, kalkkipatti, paksu iho sormissa, refluksisairaus, kylmä arkuus jne. Ihana tietää että kaikki nuo voi siirtää yhden nimen alle ettei tunnu että on hirveästi eri sairauksia. Lääkkeenä minulla on oxiklorin ja omeprazol. Saako jostain lämmittäviä(patterilla tai akulla) sormikkaita tai lapasia ja sukkia???

    Liked by 2 people

    • Hei Iiris.

      Toivottavasti käyt vielä täällä lukemassa kommentteja sekä tänne kirjoitettuja mahdollisia vastauksia.
      Kuitenkin nyt vastaisin kaipaamaasi kysymykseen josta on jo tovin aikaa, ”olisikohan jossain mahdollisesti lämmitettäviä lapasia ja sukkia”, niin itse löysin ainakin Motonetista tälläiset lapaset sekä lämmitettävät pohjalliset tuossa muutama kuukausi sitten.
      Monenlaista härpäkettä sitä varmaan jo löytyisi maailmaltakin, jos vain on mahdollista näitä tuolta ostaa, kuten esimerkiksi sellaisesta verkkokaupasta kuten e-ville ja aliexpress mutta näistä ulkomailla olevista kaupoista ostettaessa pitänee ottaa aina huomioon mahdollisesti paljon puhututtaneet sekä muuttuneet tullimaksut.
      Ja saattaahan sitä tosiaan olla jo meillä Suomessakin yleistyneet nämä lämmitettävät vaatteet.
      Motonetissa oli muistaakseni esillä myös lämmitettävä toppaliivi, jota esimerkiksi mettämiehet kuin raksalla töissä olevat käyttää.
      Sitten mitä itsellä ollut käytössä parisen vuotta näihin kipeisiin ja kylmän kangistamiin raajoihini, niin laitan sukkien kuin lapastenkin sisälle sellaisia kertakäyttöisiä tai uudestaan käytettäviä pienen kokoisia lämmittimiä. Ovat suurinpiirtein tulitikkuaskin kokoisia. Kätevä ottaa mukaan.
      Noitakin löytää jo yleisimmistä kaupoista ja kysyvä ei tieltä eksy 🙂
      Toivottavasti näistä oli jotain apua sinulle, kuin muillekin lämmittimiä tarvitseville.
      Hyvää loppu vuotta kuin kivuttomampaa sekä lämpöistä Joulun odotusta kaikille kanssa kulkijoille!

      Liked by 1 henkilö

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.