Kyselijä kertoo

abstract art blur bright — Photo by Pixabay on Pexels.com

Ketkä vastasivat?

Kyselyyn vastasi 257 henkilöä. Eri kysymyksiin vastanneiden määrä saattoi hieman vaihdella. Vastanneista suurin osa (92 %) oli naisia, 40–60-vuotiaita. Tyypillinen vastaaja asuu puolisonsa, perheensä tai tovereidensa kanssa. Yksin asui neljännes vastaajista. Suurin osa vastaajista, 31 prosenttia, oli Uudeltamaalta, 11 prosenttia Varsinais-Suomesta ja niin ikään 11 prosenttia Pirkanmaalta. Kaupungissa asui 60 prosenttia, haja-asutusalueella 16. Korkein koulutus oli 50 prosentilla vastaajista ammatillinen koulutus tai tutkinto, 24 prosentilla korkeakoulututkinto ja 13 prosentilla ammattikorkeakoulututkinto. (Vastaajien varsin korkean koulutustason perusteella ei pidä ajatella, että systeeminen skleroosi olisi kouluja käyneiden sairaus, sillä tuloksiin vaikuttaa mm. keitä nettikysely on ylipäänsä tavoittanut ja keillä on ollut mahdollisuus siihen vastata.)

Ensimmäiset oireet

Ensimmäiset oireet saatiin useimmiten ikävuosina 30–50. Oireiden ilmeneminen lapsuus- ja teini-iässä on hyvin harvinaista. Yleisimmät ensimmäiset oireet olivat kylmänarkuus 42 prosentilla sekä valkosormisuus, Raynaud´n ilmiö, ja siihen liittyvä kipu 74 prosentilla vastaajista. Reilu kolmannes (36 %) hakeutui lääkäriin ensisijaisesti valkosormisuuden takia.

Pitkä tie diagnoosiin

Noin kolmanneksella vastaajista (30 %) aikaa ensimmäisistä oireista diagnoosin saamiseen kului 1–5 vuotta. Vastaajista 16 prosenttia sai diagnoosin jopa alle puolessa vuodessa, kun taas yhdeksällä prosentilla diagnoosin saaminen kesti yli 20 vuotta. Suurin osa vastaajista (90 %) ei ollut itse osannut epäillä sairastavansa systeemistä skleroosia. Tämä ei ole ihme, sillä kyseessä on harvinainen sairaus, jota reumatologeja lukuun ottamatta lääkäritkään eivät aina tunnista tai osaa epäillä. Sairauden eri oireita saatetaan pitkäänkin hoitaa erillisinä vaivoina. Diagnoosin jälkeen tunnetilat ovat vaihdelleet helpotuksesta järkytykseen, ahdistukseen ja kuolemanpelkoon.

Diagnoosi

Diagnoosin teki 57 prosentilla vastaajista reumatologi. Useimmilla (59 %) diagnoosi oli rajoittunut systeeminen skleroosi, joka on aiemmin tunnettu CREST-oireyhtymänä. Diagnoosina esiintyi myös muita nimiä 16 prosentissa vastauksia. Useimmat sisälsivät nimen systeeminen skleroosi lisättynä etumääreillä alkava, etenevä, määrittämätön, varhainen jne.

Yllättävän moni, 13 prosenttia vastaajista, ilmoitti diagnoosinsa olevan systeemisen skleroosin laaja-alainen/yleistynyt/diffuusi muoto. Rohkenen epäillä tiedon paikkansapitävyyttä, sillä reumatologit kertovat tätä sairauden vakavinta muotoa sairastavia olevan vain harvoja. Vertaiskeskusteluissa on usein käynyt ilmi, että varsinkin jos diagnoosin saamisesta on pitkä aika eivätkä nykyiset termit ole tuttuja, sekaannuksia tapahtuu. Koska rajoittunut systeeminen skleroosi saattaa aiheuttaa vakaviakin sisäelinoireita, henkilö saattaa ajatella sairastavansa systeemisen skleroosin laaja-alaista muotoa. Virheellisiä käsityksiä ja niistä aiheutuvia lisähuolia tulee pyrkiä vähentämään lisäämällä oikeaa tietoa.

Vastaajista viidennes (21 %) oli saanut lisäksi jonkun muun reumasairauden diagnoosin, esimerkiksi Sjögrenin oireyhtymän. Vastaajista kolmannes (33 %) sairastaa myös jotain muuta autoimmuunisairautta esimerkiksi kilpirauhasen vajaa- tai liikatoimintaa, primaaria biliaarista kirroosia eli sappikirroosia, keliakiaa, puna- tai valkojäkälää.

Yli puolella vastaajista (54 %), oli lähisukulainen, jolla oli vahvistettu diagnoosi reumasairaudesta. Sairastuneita olivat 24 prosentilla äiti tai isä, 12 prosentilla sisar tai veli, neljällä prosentilla lapsi ja 25 prosentilla muu lähisukulainen. Systeeminen skleroosi oli kuitenkin lähisuvussa harvinainen, vain viidellä prosentilla. Tämä sopii nykyiseen näkemykseen, että systeeminen skleroosi ei liity yhteen geeniin, vaan useiden geenien yhdistelmiin, jotka ennakoivat alttiutta saada autoimmuunisairauden, jos immuunijärjestelmä aktivoituu.

Useimmat (67 %) kertoivat saamastaan diagnoosista työkavereilleen ja esimiehelleen. Noin joka viides (18 %) ei kertonut kenellekään. Enemmistön (63 %) on helppo puhua sairaudestaan kenen kanssa vaan. Toisaalta kahdelle prosentille vastaajista oli vaikea puhua siitä muiden kuin lääkärin kanssa. Tämä asettaa haasteita hoitohenkilöstölle ja vertaistuelle.

Oireita, hoitoja ja ongelmia

Kysyttäessä tekijöitä, jotka laukaisevat tai pahentavat sairauden oireita, vastaajista 91 prosenttia ilmoitti, että niitä olivat ennen kaikkea kylmyys ja vetoisuus, 80 prosenttia ilmoitti fyysisen väsymyksen ja 77 prosenttia kiireen, stressin ja henkisen kuormituksen. Muut tekijät eivät olleet yhtä merkityksellisiä.

Lisäksi vastaajia pyydettiin arvioimaan omia olemassa olevia oireitaan asteikolla 1–5, jossa 1 tarkoitti erittäin lievää ja 5 erittäin voimakasta oiretta (ks. taulukko 1).

Taulukossa keskiarvot antavat kokonaiskuvan oireiden voimakkuudesta, mutta eivät kerro, miten vaikeita oireet voivat olla yksittäisellä henkilöllä. Taulukossa mainittujen oireiden lisäksi esiintyi myös muita oireita, joita olivat esimerkiksi sormien ja varpaiden haavaumat, kuopat ja arpeumat ihossa, kalkkikertymät, ruokatorven ahtaus ja kuroumat, ravinnon imeytymisongelmat, pahoinvointi ja oksentelu sekä ulosteen ja virtsan pidättämisen ongelmat. Joillakin oli korkea verenpaine, keuhkosairaus, sydänsairaus, osteoporoosi, anemia, maksa-, sappi- tai munuaissairaus, joiden syntyyn systeemisellä skleroosilla on voinut olla tai on todettu yhteys.

Noin puolella (49 %) systeemistä skleroosia hoidettiin ensisijaisesti yliopistollisessa keskussairaalassa ja noin kolmanneksella (31 %) keskus- tai kantasairaalassa. Harvemmin, vain 14 prosentilla, hoito tapahtui ensisijaisesti terveyskeskuksessa ja hyvin harvoilla, kolmella prosentilla molemmissa työterveyshuollossa tai yksityisellä lääkäriasemalla. Useimmat sairastuneet (93 %) olivat käyneet reumatologin vastaanotolla. Lisäksi sairauden hoitoon oli osallistunut myös muita lääkäreitä (ks. taulukko 2.). Vastaajista kolmannes (34 %) katsoi olevansa moniammatillisen reumatologisen hoitotiimin hoidossa.

Vastaajista 75 prosenttia sai vuosittain tai useammin kutsun sairautensa kontrolliin lääkärin vastanotolle, viisi prosenttia kutsuttiin harvemmin. Vastaajista 20 prosenttia ei saanut kutsua, vaan joutui itse varaamaan vastaanottoajan.

Vastaajista vain 27 prosenttia tiesi itselleen tehdystä hoitosuunnitelmasta, 40 prosenttia ei tiennyt sellaisesta ja kolmannes kertoi, ettei hoitosuunnitelmaa ole tehty. Tämä ei ole hyvä tulos! Hoitosuunnitelma on osa hoitoa: se lisää luottamusta ja antaa pitkäaikaissairaalle käsityksen siitä, miten hänen sairauttaan hoidetaan jatkossa. Reumaliiton keväällä 2018 reumasairauksia sairastaville tekemän kyselyn (1180 vastaajaa) tulokset ovat valitettavasti hyvin samansuuntaisia: suurin osa vastaajista ei tuntenut omaa hoitosuunnitelmaansa. Ne 30 prosenttia, jotka tunsivat hoitosuunnitelmansa, olivat myös paljon muita tyytyväisempiä hoitoonsa kokonaisuudessaan.

Tällä vuosikymmenellä systeemisen skleroosin diagnosoinnissa ja sairauden seurannassa yleistynyt videokapillaroskopia, kynsinauhojen hiussuonten kuvaus oli tehty huomattavan monille (71 %). Valtaosan (81 %) sairautta seurattiin säännöllisesti laboratoriokokeiden avulla. Säännöllisesti tutkittiin monilla myös sydämen (47 %) ja keuhkojen toimintaa (53 %). Sairauden takia 64 prosentille vastaajista oli tehty tähystyksiä ja 79 prosentille kuvauksia. Vastaajista 18 prosentilla oli tehty myös sairauden hoidon edellyttämiä leikkauksia.

Minulle oli myönteinen yllätys, että 31 prosenttia vastaajista luottaa ja 54 prosenttia luottaa jossain määrin siihen, että saavat tarvitsemansa hoidon tulevaisuudessa. Vain 14 prosenttia ei luota siihen. Ilahduttava oli myös, että enemmistön (68 %) oireet ovat tai ovat enimmäkseen hallinnassa. Vastaajista kuitenkin 23 prosenttia katsoi oireitten olevan hallinnassa vain ajoittain, ja kahdeksan prosenttia koki, etteivät oireet ole lainkaan hallinnassa. Nämäkin tulokset kertovat siitä, miten yksilöllisesti ilmenevistä ja usein vaikeasti hoidettavista oireista on kysymys.

Sopiva lääkitys on löytynyt reilulle puolelle (52 %), mutta noin neljännekselle (23 %) sitä vielä etsitään tai sitä ei ole löytynyt (25 %).

Erityisiä reumalääkkeitä käyttää 75 prosenttia ja kipu- tai tulehduskipulääkkeitä 71 prosenttia. Myös mahansuojalääkkeitä, verisuonia laajentavia lääkkeitä, verenpainelääkkeitä, ruoansulatuskanavan toimintaongelmiin tarkoitettuja lääkkeitä ja sydänlääkkeitä käytettiin (ks. taulukko 3). Suonensisäistä lääkitystä on saanut 12 prosentti vastaajista. Lisäksi vastaajilla on käytössä lukuisia muita erityislääkkeitä, paikallisvalmisteita ja lisäravinteita. Lääkehoidon lisäksi heillä on myös lukuisia omia käytännössä koettuja keinoja hoitaa oireitaan tai estää niiden pahentuminen.

Lisätty 6.6.2019 (suorat sitaatit kursivoituna):

Terveydentila ja toimintakyky

Vastaajista 89 % sairasti systeemistä skleroosia ja 11 % paikallista sklerodermaa. Heidn arvionsa nykyisestä terveydentilastaan vaihteli: 6 % piti terveydentilaansa hyvänä, 30 % melko hyvänä, 47 % keskitasoisena, 14 % melko huonona ja 4 % huonona.

Vastaajia pyydettiin arvioimaan vointiaan viimeisenkolmen kuukauden aikana asteikolla 1–5, jossa 1 tarkoittaa, ettei oiretta koeta lainkaan, ja 5 oireen olevan erittäin voimakas. Tulokset kertovat vastaajien kärsineen eniten väsymyksestä, kivusta ja univaikeuksista (ks. taulukko 4) Tuloksista käy ilmi, miten henkisesti koetteleva on sairastaa kroonista harvinaista sairautta, jota ei voida parantaa ja jonka oireiden hoitokaan ei ole ongelmatonta.

Vastaajia pyydettiin myös arvioimaan nykyistä toimintakykyään asteikolla 1–5, jossa 1 tarkoittaa, että toiminto sujuu vaikeuksitta ja 5, että toiminto tuottaa suuria vaikeuksia tai ei onnistu. Tulokset on esitetty taulukossa 5. Kyselyn muista vastauksista käy ilmi,
että käsien käyttöön liittyvien ongelmien ohella toimintakykyä merkittävästi heikentäviä tekijöitä voivat olla myös sellaiset sairauden aiheuttamat sisäelinvauriot, jotka vaikuttavat keuhkojen ja maha-suolikanavan toimintaan.

Muutoksia harrastuksissa ja työelämässä

Kysyttäessä, onko vastaaja joutunut sairautensa takia luopumaan jostakin itselleen tärkeästä harrastuksesta, muusta toiminnasta tai tulevaisuutta koskevasta suunnitelmasta, vastaajista 34 % kertoi, ettei ollut joutunut luopumaan, ja 66 % kertoi joutuneensa luopumaan. Useimmiten oli luovuttu liikunnan talvilajeista (hiihto,
laskettelu, luistelu) ja uinnista. Sairaus oli rajoittanut myös matkustamista, käsityö- ja taideharrastuksia sekä joillakin myös arkea ja sosiaalista elämää.

” En ole voinut opiskella mihinkään ammattiin, joka minua oikeasti kiinnostaa, koska sairaus rajoittaa liikaa. Pelkään myös joutuvani luopumaan lapsihaaveista sairauden takia.”

”Sairaus tuntuu vieneen minulta ison ja tärkeän osan elämääni ja identiteettiäni, johon liittyi vahva työorientaatio.”

” Sitten on tuo kakkapuoli, se rajoittaa jonkin verran elämistä. Kaupassakäyntikin täytyy ajoittaa ruumiin toiminnan mukaan. Viisaampi kun ei syö tai juo paljon, ettei housut likaannu tai joudu pyytämään vessan avainta. Kauhea paikka, jos vessaa ei olekaan ja
joutuu pidättämään kauan. Ei onnistu.”

Työelämässä olevista (118 vastaajaa) 79 % kertoi olevansa koulutustaan vastaavassa työssä, ja 8 % ei ollut, koska sairaus haittasi työn tekemistä. Useimmat tekivät kokopäivätyötä. Kysymykseen onko sairaus aiheuttanut muutoksia työssä, vastasi 163 henkilöä. Heistä 27 % oli joutunut lopettamaan työnteon, 24 % oli joutunut vähentämään työtuntejaan ja 12 % oli vaihtanut tai valmistautui vaihtamaan toisenlaiseen
työhön.

” Anemian takia väsyn helposti. En ole hakeutunut haastavampiin työtehtäviin. Nykyisessä työssäni pärjään hyvin sairauden kanssa, ja pelottaa vaihtaa, jos työ kuormittaisi liikaa.”

Useimmat vastaajista eivät katso sairastumisen tuoneen mitään myönteistä heidän elämäänsä. Myönteisinä seurauksina jotkut kuitenkin näkivät elämänarvojen ja asioiden tärkeysjärjestyksen muuttumisen, kyvyn nauttia pienistä asioista tässä ja nyt, empatiakyvyn syventymisen, rauhoittumisen, lisääntyneen itsetuntemuksen ja jaksamattomuutta koskevan syyllisyydentunteen vähentymisen.

” Uskon, että sairauden myötä minusta on tullut parempi lääkäri. Tiedän, millaista on olla potilaana, ja se on usein jopa nöyryyttävää. Yritän muistaa tämän omassa työssäni. Osaan nauttia pienistä hyvistä asioista. Olen kiitollinen, että vielä pystyn niin moneen.”

Tietoa ja tukea

Sklerodermaa ja systeemistä skleroosia koskeva tieto näyttää olevan vielä osittain kiven alla. Vastaajista 19 % oli saanut sairaudestaan tarvitsemansa tiedon,45 % oli saanut varsin hyvin tietoa, kun taas 34 % oli saanut liian vähän ja 2 % ei ollenkaan tietoa.

Kun vastaajat valitsivat kolme tärkeintä tietolähdettä, eniten mainintoja saivat heitä hoitaneet lääkärit, internet sekä sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit (ks. taulukko 6).

Internetin merkitys tiedon lähteenä on lisääntynyt. Nykyään voidaan puhua myös itse tehdyistä ”googlediagnooseista”, jolloin on vaara, että tiedon etsijä löytää lääketieteelliseen asiantuntemukseen perustuvan tiedon lisäksi myös vääristelevää tai suorastaan virheellistä näennäistietoa. Lähdekriittinen digilukutaito onkin tullut entistäkin tärkeämmäksi. Diagnoosikohtaiset some-ryhmät antavat sairastaville tärkeän mahdollisuuden yhteydenpitoon, kokemusten jakamiseen ja välittömään vertaistukeen. Ryhmässä kuva sairaudesta ja sen hoidosta tarkentuu ja monipuolistuu, mikä sekin valitettavasti sisältää kääntöpuolena mahdollisuuden myös aiheettomien huolien syntymiseen, jos unohdetaan, että kyseessä on monimuotoinen ja varsin yksilöllisesti ilmenevä sairaus. Internetin vahvistunut rooli tiedonlähteenä korostaa entisestään lääkärien merkitystä kunkin potilaan yksilöllisen taudinkuvan huomioon ottavan tiedon antajina.

Kuntoutus ja muut tukimuodot auttavat

Kyselyyn vastanneista 31 % oli osallistunut Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssille, 22 % Kelan sopeutumisvalmennuskurssille ja 8 % Kelan
yksilölliseen kuntoutukseen. Alle 3 % oli hakenut kuntoutukseen, mutta ei ollut päässyt. Kuntoutukseen ei ollut hakenut vastaajista 38 %.

Vastaajista 63 % ei ollut hakenut tai saanut sosioekonomista tukea sairautensa takia. Tukea hakeneista ja saaneista työkyvyttömyyseläkkeellä oli 8 % osatyökyvyttömyyseläkkeellä oli 7 %, vammaistukea sai 7 % ja kuntoutustukea 5 % vastaajista. Noin 2 % vastaajista oli saanut aikaisemmin sosioekonomista tukea, ja 4 %
oli hakenut tukea, mutta ei ollut sitä saanut. Vastaajista 16 % oli ollut aikaisemmin työkyvyttömyyseläkkeellä, joka on muuttunut vanhuuseläkkeeksi.

”Olen ollut todella onnekas, koska pääsin hyvin pian sairauden toteamisen jälkeen Apilaan kuntoutusjaksolle vuonna 2007. Silloin, ollessani vielä järkyttynyt diagnoosista, sain hyvin paljon tietoa ja myös vertaistukea kuntoutuksessa ollessani. Siellä oli asiantuntijoita auttamassa meitä sairastuneita joka saralla.”

Vertaistukea 34 % piti erittäin tärkeänä, 42 % aika tärkeänä, 23 % ei kovinkaan tärkeänä ja 2 % ei lainkaan tärkeänä. Internetistä saatavan tiedon lisäännyttyä vertaistukijan kanssa keskusteluun hakeutuminen onkin jonkin verran vähentynyt. Toisaalta henkilökohtainen tuki on edelleenkin tarpeen erityisesti silloin, kun sairaus on uusi tai kriisivaiheessa.

Tulevaisuus huolenaiheena

Vastaajista 23 % ei juurikaan mieti sairautensa ennustetta, 51 % miettii jonkin verran, 21 % miettii usein ja 4 % lähes jatkuvasti. Kysyttäessä mikä on suurin tulevaisuutta koskeva huolenaihe, esiin tulivat mm. huoli sairauden ennusteesta, sairauden vaikutuksesta
sisäelimiin, muuttuvasta ulkonäöstä, toimintakyvyn heikkenemisestä, masennuksesta, työssä jaksamisesta ja toimeentulosta, hoidon saatavuudesta, vanhuusajasta
ja sairauden periytyvyydestä.

”Tähän saakka hoitoketjut ovat edenneet hienosti ja saumattomasti. Lääkärit ovat yleensä hieman kiireisiä, mutta mietin kysymyksiä etukäteen. Olen työelämässä vielä viitisen vuotta, jos vain jaksan. Lähinnä pelottaakin sen jälkeinen aika, jatkuvatko
hoitosuhteet edelleen? Siirtyykö hoitosuhteet perusterveydenhuoltoon? Sairauteni ovat molemmat harvinaisia ja lääkäreidenkin tieto niistä voi olla puutteellista. Mitä SOTE tuo tullessaan? Totta kai joskus mietityttää myös sairauksien eteneminen ja
kyllä kuolemakin käy mielessä.”

”Alkujärkytyksen jälkeen en juurikaan ajattele koko asiaa, tietenkin se on koko ajan takaraivossa, mutta pidän sen siellä. Teen säännöllisesti ne asiat, jotka on tehtävä, syön lääkkeet ja käyn kontrollissa, mutta sairaus ei hallitse elämääni. Toivottavasti tilanne
pysyy tällaisena. Ikää tulee koko ajan lisää ja se tuo myös mukanaan erilaisia asioita eikä kaikki johdu tästä sairaudesta. En anna periksi enkä halua alkaa valittajaksi, siitä ei ole mitään hyötyä.”

Toivomuksia lääkäreille

Lääkäreiltä toivotaan ja odotetaan paljon. Kritiikkiä kohdistettiin ennen kaikkea siihen, että lääkärit vaihtuvat usein ja ovat kiireisiä. Jotkut tuntevat, etteivät he saa säästösyistä tarvitsemiaan tutkimuksia.

”Toivon, ettei jokaisella käynnillä olisi eri lääkäri, että hoitava lääkäri tuntisi monipuolisesti perussairauteni ja siihen liittyvän keuhkosairauden, perehtyisi tietoihini jo ennen vastaanottokäyntiä, että erikoisaolojen lääkärit konsultoisivat toisiaan ja että saisin tietoa siitä, mihin he ovat päätyneet hoitoni osalta, että hoitava reumatologi selittäisi muiden erikoisalojen tutkimusten tuloksia, että eri erikoisalojen lääkäreiden määräämät lääkkeet olisivat kokonaisuudessaan reumatologin hallinnassa, että vastaanotolla lääkäri kyselisi aktiivisesti kaikista mahdollisista oireista, että kirjaukset olisivat perusteellisia, että työkyvystä keskusteltaisiin ja vakavassa tilanteessa puhuttaisiin avoimesti ennusteesta.”

Hyväksi koettu, tutuksi tullut lääkäri kuuluu sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastavan elämän avainhenkilöihin. Joskus lääkäri voi olla myös potilaan kumppani sairauden hoidossa: mietitään ja tehdään päätöksiä yhdessä. Tähän tulisi vastaanotoilla löytyä aikaa. Kun kysymys on harvinaisesta sairaudesta, potilas ei olekaan ”vain potilas”, vaan sairautensa todellinen asiantuntija.