Kyselijä kertoo

Ketkä vastasivat?

Kyselyyn vastasi 257 henkilöä.  Eri kysymyksiin vastanneiden määrä saattoi hieman vaihdella. Vastanneista suurin osa (92 %) oli naisia, 40–60-vuotiaita. Tyypillinen vastaaja asuu puolisonsa, perheensä tai tovereidensa kanssa.  Yksin asui neljännes vastaajista. Suurin osa vastaajista, 31 prosenttia, oli Uudeltamaalta, 11 prosenttia Varsinais-Suomesta ja niin ikään 11 prosenttia Pirkanmaalta. Kaupungissa asui 60 prosenttia, haja-asutusalueella 16. Korkein koulutus oli 50 prosentilla vastaajista ammatillinen koulutus tai tutkinto, 24 prosentilla korkeakoulututkinto ja 13 prosentilla ammattikorkeakoulututkinto. (Vastaajien varsin korkean koulutustason perusteella ei pidä ajatella, että systeeminen skleroosi olisi kouluja käyneiden sairaus, sillä tuloksiin vaikuttaa mm. keitä nettikysely on ylipäänsä tavoittanut ja keillä on ollut mahdollisuus siihen vastata.)

Ensimmäiset oireet

Ensimmäiset oireet saatiin useimmiten ikävuosina 30–50. Oireiden ilmeneminen lapsuus- ja teini-iässä on hyvin harvinaista. Yleisimmät ensimmäiset oireet olivat kylmänarkuus 42 prosentilla sekä valkosormisuus, Raynaud´n ilmiö, ja siihen liittyvä kipu 74 prosentilla vastaajista. Reilu kolmannes (36 %) hakeutui lääkäriin ensisijaisesti valkosormisuuden takia.

Pitkä tie diagnoosiin

Noin kolmanneksella vastaajista (30 %) aikaa ensimmäisistä oireista diagnoosin saamiseen kului 1–5 vuotta. Vastaajista 16 prosenttia sai diagnoosin jopa alle puolessa vuodessa, kun taas yhdeksällä prosentilla diagnoosin saaminen kesti yli 20 vuotta. Suurin osa vastaajista (90 %) ei ollut itse osannut epäillä sairastavansa systeemistä skleroosia. Tämä ei ole ihme, sillä kyseessä on harvinainen sairaus, jota reumatologeja lukuun ottamatta lääkäritkään eivät aina tunnista tai osaa epäillä. Sairauden eri oireita saatetaan pitkäänkin hoitaa erillisinä vaivoina.  Diagnoosin jälkeen tunnetilat ovat vaihdelleet helpotuksesta järkytykseen, ahdistukseen ja kuolemanpelkoon.

Diagnoosi

Diagnoosin teki 57 prosentilla vastaajista reumatologi. Useimmilla (59 %) diagnoosi oli rajoittunut systeeminen skleroosi, joka on aiemmin tunnettu CREST-oireyhtymänä. Diagnoosina esiintyi myös muita nimiä 16 prosentissa vastauksia. Useimmat sisälsivät nimen systeeminen skleroosi lisättynä etumääreillä alkava, etenevä, määrittämätön, varhainen jne.

Yllättävän moni, 13 prosenttia vastaajista, ilmoitti diagnoosinsa olevan systeemisen skleroosin laaja-alainen/yleistynyt/diffuusi muoto. Rohkenen epäillä tiedon paikkansapitävyyttä, sillä reumatologit kertovat tätä sairauden vakavinta muotoa sairastavia olevan vain harvoja. Vertaiskeskusteluissa on usein käynyt ilmi, että varsinkin jos diagnoosin saamisesta on pitkä aika eivätkä nykyiset termit ole tuttuja, sekaannuksia tapahtuu. Koska rajoittunut systeeminen skleroosi saattaa aiheuttaa vakaviakin sisäelinoireita, henkilö saattaa ajatella sairastavansa systeemisen skleroosin laaja-alaista muotoa. Virheellisiä käsityksiä ja niistä aiheutuvia lisähuolia tulee pyrkiä vähentämään lisäämällä oikeaa tietoa.

Vastaajista viidennes (21 %) oli saanut lisäksi jonkun muun reumasairauden diagnoosin, esimerkiksi Sjögrenin oireyhtymän. Vastaajista kolmannes (33 %) sairastaa myös jotain muuta autoimmuunisairautta esimerkiksi kilpirauhasen vajaa- tai liikatoimintaa, primaaria biliaarista kirroosia eli sappikirroosia, keliakiaa, puna- tai valkojäkälää.

Yli puolella vastaajista (54 %), oli lähisukulainen, jolla oli vahvistettu diagnoosi reumasairaudesta. Sairastuneita olivat 24 prosentilla äiti tai isä, 12 prosentilla sisar tai veli, neljällä prosentilla lapsi ja 25 prosentilla muu lähisukulainen. Systeeminen skleroosi oli kuitenkin lähisuvussa harvinainen, vain viidellä prosentilla. Tämä sopii nykyiseen näkemykseen, että systeeminen skleroosi ei liity yhteen geeniin, vaan useiden geenien yhdistelmiin, jotka ennakoivat alttiutta saada autoimmuunisairauden, jos immuunijärjestelmä aktivoituu.

Useimmat (67 %) kertoivat saamastaan diagnoosista työkavereilleen ja esimiehelleen.  Noin joka viides (18 %) ei kertonut kenellekään. Enemmistön (63 %) on helppo puhua sairaudestaan kenen kanssa vaan. Toisaalta kahdelle prosentille vastaajista oli vaikea puhua siitä muiden kuin lääkärin kanssa.  Tämä asettaa haasteita hoitohenkilöstölle ja vertaistuelle.

Oireita, hoitoja ja ongelmia

Kysyttäessä tekijöitä, jotka laukaisevat tai pahentavat sairauden oireita, vastaajista 91 prosenttia ilmoitti, että niitä olivat ennen kaikkea kylmyys ja vetoisuus, 80 prosenttia ilmoitti fyysisen väsymyksen ja 77 prosenttia kiireen, stressin ja henkisen kuormituksen. Muut tekijät eivät olleet yhtä merkityksellisiä.

Lisäksi vastaajia pyydettiin arvioimaan omia olemassa olevia oireitaan asteikolla 1–5, jossa 1 tarkoitti erittäin lievää ja 5 erittäin voimakasta oiretta (ks. taulukko 1).

Taulukossa keskiarvot antavat kokonaiskuvan oireiden voimakkuudesta, mutta eivät kerro, miten vaikeita oireet voivat olla yksittäisellä henkilöllä. Taulukossa mainittujen oireiden lisäksi esiintyi myös muita oireita, joita olivat esimerkiksi sormien ja varpaiden haavaumat, kuopat ja arpeumat ihossa, kalkkikertymät, ruokatorven ahtaus ja kuroumat, ravinnon imeytymisongelmat, pahoinvointi ja oksentelu sekä ulosteen ja virtsan pidättämisen ongelmat. Joillakin oli korkea verenpaine, keuhkosairaus, sydänsairaus, osteoporoosi, anemia, maksa-, sappi- tai munuaissairaus, joiden syntyyn systeemisellä skleroosilla on voinut olla tai on todettu yhteys.

Noin puolella (49 %) systeemistä skleroosia hoidettiin ensisijaisesti yliopistollisessa keskussairaalassa ja noin kolmanneksella (31 %) keskus- tai kantasairaalassa. Harvemmin, vain 14 prosentilla, hoito tapahtui ensisijaisesti terveyskeskuksessa ja hyvin harvoilla, kolmella prosentilla molemmissa työterveyshuollossa tai yksityisellä lääkäriasemalla. Useimmat sairastuneet (93 %) olivat käyneet reumatologin vastaanotolla. Lisäksi sairauden hoitoon oli osallistunut myös muita lääkäreitä (ks. taulukko 2.). Vastaajista kolmannes (34 %) katsoi olevansa moniammatillisen reumatologisen hoitotiimin hoidossa.

Vastaajista 75 prosenttia sai vuosittain tai useammin kutsun sairautensa kontrolliin lääkärin vastanotolle, viisi prosenttia kutsuttiin harvemmin. Vastaajista 20 prosenttia ei saanut kutsua, vaan joutui itse varaamaan vastaanottoajan.

Vastaajista vain 27 prosenttia tiesi itselleen tehdystä hoitosuunnitelmasta, 40 prosenttia ei tiennyt sellaisesta ja kolmannes kertoi, ettei hoitosuunnitelmaa ole tehty. Tämä ei ole hyvä tulos! Hoitosuunnitelma on osa hoitoa: se lisää luottamusta ja antaa pitkäaikaissairaalle käsityksen siitä, miten hänen sairauttaan hoidetaan jatkossa. Reumaliiton keväällä 2018 reumasairauksia sairastaville tekemän kyselyn (1180 vastaajaa) tulokset ovat valitettavasti hyvin samansuuntaisia: suurin osa vastaajista ei tuntenut omaa hoitosuunnitelmaansa. Ne 30 prosenttia, jotka tunsivat hoitosuunnitelmansa, olivat myös paljon muita tyytyväisempiä hoitoonsa kokonaisuudessaan.

Tällä vuosikymmenellä systeemisen skleroosin diagnosoinnissa ja sairauden seurannassa yleistynyt videokapillaroskopia, kynsinauhojen hiussuonten kuvaus oli tehty huomattavan monille (71 %).  Valtaosan (81 %) sairautta seurattiin säännöllisesti laboratoriokokeiden avulla. Säännöllisesti tutkittiin monilla myös sydämen (47 %) ja keuhkojen toimintaa (53 %). Sairauden takia 64 prosentille vastaajista oli tehty tähystyksiä ja 79 prosentille kuvauksia. Vastaajista 18 prosentilla oli tehty myös sairauden hoidon edellyttämiä leikkauksia.

Minulle oli myönteinen yllätys, että 31 prosenttia vastaajista luottaa ja 54 prosenttia luottaa jossain määrin siihen, että saavat tarvitsemansa hoidon tulevaisuudessa. Vain 14 prosenttia ei luota siihen. Ilahduttava oli myös, että enemmistön (68 %) oireet ovat tai ovat enimmäkseen hallinnassa. Vastaajista kuitenkin 23 prosenttia katsoi oireitten olevan hallinnassa vain ajoittain, ja kahdeksan prosenttia koki, etteivät oireet ole lainkaan hallinnassa. Nämäkin tulokset kertovat siitä, miten yksilöllisesti ilmenevistä ja usein vaikeasti hoidettavista oireista on kysymys.

Sopiva lääkitys on löytynyt reilulle puolelle (52 %), mutta noin neljännekselle (23 %) sitä vielä etsitään tai sitä ei ole löytynyt (25 %).

Erityisiä reumalääkkeitä käyttää 75 prosenttia ja kipu- tai tulehduskipulääkkeitä 71 prosenttia. Myös mahansuojalääkkeitä, verisuonia laajentavia lääkkeitä, verenpainelääkkeitä, ruoansulatuskanavan toimintaongelmiin tarkoitettuja lääkkeitä ja sydänlääkkeitä käytettiin (ks. taulukko 3).  Suonensisäistä lääkitystä on saanut 12 prosentti vastaajista. Lisäksi vastaajilla on käytössä lukuisia muita erityislääkkeitä, paikallisvalmisteita ja lisäravinteita. Lääkehoidon lisäksi heillä on myös lukuisia omia käytännössä koettuja keinoja hoitaa oireitaan tai estää niiden pahentuminen.

 

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: