Systeeminen skleroosi (SSc), morfea, "skleroderma"
Edellisen blogikirjoitukseeni liittyi mustavalkoinen röntgenkuva olkapääni tekonivelestä. Nyt on kulunut noin vuosi vuosi siitä, kun reumaortopedi asetti minut leikkausjonoon. Tampereen yliopistosairaalan yhteydessä toimiva tekonivelsairaala Coxa ansaitsee suuret kiitokset ammattitaidostaan! Uuden nivelen saanut käteni toimii hyvin. Jos uskaltaisin, heittäytyisin seisomaan käsilläni kuten tähän kirjoitukseen liittämässäni vanhassa kuvassa kesällä 1960. Se on otettu Yhdysvalloissa, jossa pääsin amerikkalaisen isäntäperheeni kanssa camping-retkelle ihanaan Adirondack-vuoristoon ennen koulun alkua. Vaikka olkanivel on nyt korjattu, nuoruuteen ei ole paluuta. Hyvä, että nyt 80-vuotiaana seison edes jaloillani! Elämälle kiitos.
Mitäpä muutakaan voi kuin huokaista ja kiittää siitäkin, kun saa työlleen tunnustusta. Vuosi sitten keväällä ilmestynyt kirjani ”Systeeminen skleroosi ja morfea, perustietoa ja potilaiden kokemuksia” on saamastani palautteesta päätellen otettu hyvin vastaan. Kirjan paperipainos on myynyt varsin hyvin, joten painotyön kustantanut Suomen sklerodermayhdistys on saanut myynnistä varoja toimintaansa. Hyvä! Kirjan sähköinen PDF-versio on ollut viime syksystä alkaen ostettavissa. Se tulee olemaan saatavilla senkin jälkeen, kun kirjan paperipainos loppuu.
Tammikuussa kirjastani ilmestyi esittely tietokirjasivustolle Kirjala. Sivuston ylläpitäjä ja kirjaesittelyjen kirjoittaja on FT ja itsekin tietokirjailija. Kirjalassa hän on esitellyt kahdeksan vuoden aikana satoja kiinnostavia tietokirjoja. Aiheiden skaala on mahtava! Minulle on suuri ilo ja kunnia, että kotikutoinen (itse ilman kustannustoimittajaa kirjoitettu) tietokirjani on päässyt niiden joukkoon. ”Sklerokirjan” saama esittely on niin myönteinen, että lähes nolostelen kertoa siitä! Meidät suomalaisethan on usein kasvatettu olemaan vaatimattomia (”itsekehu haisee” yms. kansanviisaudet), minkä takia tuntuu aina helpommalta hieman vähätellä itseään ja tekemisiään. Tänään otan kuitenkin itseäni niskasta ja kevätauringon luomassa flow-tunnelmassa julkaisen iloisena linkin Kirjalaan! https://kirjala.wordpress.com/
Kirjalasta löydätte vaivatta viime aikoina esiteltyjen kirjojen joukosta myös esikoistietokirjani ja klikkaamalla sitä pääsette lukemaan sen esittelyn. Kirjani antoi minulle uskoa hakea Suomen tietokirjailijoiden jäsenyyttä. Kirjani täytti jäsenyyden kriteerit, joten kuulun nyt tietokirjailijoihin.
Toivottavasti ehditte tutustua muutenkin Kirjalaan, sillä sieltä löytää varmasti jokainen jotain itseään kiinnostavaa! Jos esittely saa kiinnostumaan jostakin tietokirjasta, sen voi etsiä luettavakseen kirjastosta tai ostaa omakseen. Suosittelen luettavaksi myös sivun yläreunassa oleva teksti ”tietoa Kirjalasta”.
Kirjoittamani Systeeminen skleroosi ja morfea -kirjan voi edullisimmin hankkia suoraan Suomen sklerodermayhdistykseltä. Yhdistyksen nettisivulta annetaan painetun kirjan tilausohjeet:
Myös ei-jäsenet ja vaikkapa kirjastot saavat kirjan yhdistykseltä edullisemmin kuin muualta. Netistä olen löytänyt viime aikoina hämmentävän vaihtelevia hintoja (esim. Suomalainen 70,95 €, Adlibris 56,90 €). Kirjan valmistanut painotalo Bookcover myy sekä painettua kirjaa (35,00 €) että kirjan PDF-versiota (16,50 €) verkkokaupassaan osoitteessa https://bookcover-kauppa.fi. Molemmat kirjat, sekä painettu että sähköinen, löytyvät verkkokaupasta tietokirjojen ryhmästä. On huomattava, että painetun kirjan hintaan painotalo lisää postikulut. Sähköisen kirjan ostajalle ei koidu postikuluja, sillä saa sähköpostiinsa linkin, josta hän voi ladata kirjan PDF-muodossa omalle koneelleen. Itse luen kirjaa mielelläni PDF-versiona pöytätietokoneen isolta näytöltä. Siellä voin selata (vierittää) sivuja nopeasti, korostaa haluaamaani tekstiä väreillä, lisätä täydentäviä tietoja, kysymyksiä ja kommentteja yms. Asiat löytyvät helposti hakusanan avulla. Jos kirjoitan vaikkapa sanan ”kalsinoosi”, saan vaivatta värillä merkittyinä näkyviin kaikki ne tekstikohdat, joissa asiaa käsitellään.
Tärkeintä mielestäni olisi, että kirja olisi saatavilla lainaan kirjastoista. Kotikaupunkini kirjastossa niitä on kaksi kappaletta – jotka näyttävät olevan jatkuvasti lainassa. Siitä, että kirja täyttää tehtäväänsä tiedon ja kokemusten jakajana, voin kirjan kirjoittajana olla onnellinen. Olenkin.
Aina elämä ei suinkaan ole kuin ”silkkiä vaan”. Mallia tyynestä suhtautumisesta vastoinkäymisiin antaa valokuvassa oleva sorsaperhe, joka ei turhaan stressaantunut, jatkoi vaan unia Punkaharjun rantahietikolla välittämättä siitä, että lähestyin kamera kädessäni. Kesä on pian taas täällä. Nautitaan mekin valosta, lämmöstä ja elämästä!