Yleistä kyselystä

Nettilinkki valmistelemaani sähköiseen kyselyyn jaettiin loppukeväästä 2018 Reumaliiton harvinaisten reumasairauksien postituslistalle skleroderma/systeeminen skleroosi -diagnoosilla ilmoittautuneille ja Suomen Sklerodermayhdistyksen jäsenille. Koska postituslistat sisälsivät myös samoja henkilöitä eikä listoja voitu verrata tietosuojasyistä, arvio kyselylinkin vastaanottajien lukumäärästä on noin 300–350 eri henkilöä. Tarkkaa tietoa maassamme systeemistä skleroosia sairastavien määrästä ei ole, vaan arvio vaihtelee 400–800 henkilön välillä.

Odotin kyselyn saavan ehkä noin sata vastaajaa. Yllätyin suuresti vastanneiden mahtavasta määrästä! Kysely sai huikeat 257 vastaajaa, mikä on 73–85 prosenttia kyselyn saaneista. Moni oli paneutunut myös kirjoittamaan vapaita vastauksia kysymyksiin. Varmaan se, että sai kertoa elämää muuttaneesta tärkeästä asiasta, omasta sairaudestaan, motivoi vastaamaan pitkään kyselyyn.

Nettikyselyn tuloksia puran näille sivuille vähän kerrassaan teksteinä ja taulukkoina. Tuloksista kerron myös Reumaliiton julkaisemassa Harvinaisia-lehdessä.  Ensimmäinen kirjoitukseni ilmestyi loppuvuodesta 2018, ks. Harvinaisia-lehden numero 2/2018 (s. 8-13). Toinen kyselyn tuloksia koskeva kirjoitukseni ilmestyi kesäkuun 2019 alussa, ks. Harvinaisia-lehden numero 2/2019 (s. 10-13).

PALAA ETUSIVULLE