KOVA KAKKU
Skleroderma, systeeminen skleroosi, CREST, SSc
Kategoria: Blogi
Vappulehti?
Alkuvuodesta 2020 sain pyynnön kirjoittaa keväällä 2018 tekemäni laajan kyselyn tuloksiin pohjautuva artikkeli yhteispohjoismaisen Best Practice Nordic -lääkärilehden reumasairauksien erikoisnumeroon. Lehti toimitetaan Tanskassa, mutta lehden erikoisnumerot julkaistaan kunkin maan omalla kielellä ja jaetaan maksutta kyseisen alan erikoislääkäreille. Koska lehden rahoitus perustuu lääkemainoksiin ja se…
TAATUSTI RISKIRYHMÄÄ – VAI EI?
(Kirjoitusta päivitetty 19.4.2020) Tietoja ja epävarmuutta Uusi koronavirus ja sen aiheuttama sairaus COVID-19 hallitsee tänä keväänä otsikoita, television uutisia ja sosiaalista mediaa. Moni sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastava on huolissaan. Kuulunko riskiryhmään vai en? Pitääkö lääkitystäni muuttaa? Riittääkö se, että noudatan yleisiä ikäryhmälleni annettuja…
Harvinaisten sairauksien päivä
Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Tänä vuonna se päivä oli lauantai 29.2., joka oli myös karkauspäivä, harvinainen sekin. Olin valmistautunut lähtemään Prahassa 5.-7.3.2020 pidettävään systeemisen skleroosin (SSc) kuudenteen maailmankongressiin. Olin maksanut kongressimaksun, ostanut lennot ja varannut hotellimajoituksen. Harvinaisten sairauksien päivänä, vain…
Siivoavat serafit
Ehkä jotkut ikätoverini muistavat Kaarina Helakisan Magdalenan (sen, jolla sukat olivat aina makkaralla) ja Magdalenan laulukirjaan sisältyvät siivouslaulut, Siivoavat serafit ja Äitimaarian siivouslaulun? Näitä Kaj Chydeniuksen säveltämiä lastenlaulua voi nyt joulusiivousten aikaan kuunnella YouTubesta. Serafi on enkelihahmo. Mielelläni ulkoistaisin raskaimmat siivoushommat. Tänä vuonna panin…
Mielenkiinnon hyökyaalto ja villarannekkeet
Viime viikon aikana systeeminen skleroosi tuli kertaheitolla sairauden nimenä tutuksi monille iltapäivälehtiä lukeville suomalaisiille. Syynä on suomalaisiakin hotelleja omistavan ja äskettäin osan Tjäreborgin toiminnasta ostaneen norjalaisen hotelli- ja matkailualan miljardöörin ja hänen systeemistä skleroosia sairastavan lääkäri/malli/ympäristöaktivistivaimonsa avioero. Iltapäivälehtien ja niiden nettiversioiden kohuotsikot aiheuttivat vaimon…
Numeroita, numeroita – jokaisen takana ihminen
Erilaisia harvinaisia sairauksia tai vammoja tunnistetaan tällä hetkellä maailmassa arviolta 6 000 – 8 000. Sairaus katsotaan nykyisin harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden – Suomessa siis maamme asukasluvun perusteella nykyisin enintään 2 760 henkilöä. Paikallinen skleroderma ja systeeminen skleroosi…
Marjukka