KOVA KAKKU
Skleroderma, systeeminen skleroosi, CREST, SSc
Kategoria: Blogi
Raatteen kukka
”Jonain päivänä kuolen, mutta kaikkina muina päivinä elän” sanoi pitkäaikainen kansanedustaja, arvostettu poliitikko Maarit Feldt-Ranta kuultuaan alkuvuodesta mahasyöpänsä uusimisesta ja siitä, että syöpää ei enää hoidettaisi. Hänen sanoistaan on tullut lähes lentävä lause – eikä turhaan. Tänään luin myös erään ”sklerosiskon” kuolemasta. Viime päivinä…
Rakkaan lapsen monet nimet
Useimpia KOVAN KAKUN ystäviä ja lukijoita yhdistää sama sairaus, jota kuitenkin kutsutaan eri nimillä. Myös diagnoosien nimissä on kirjavuutta. Tämä aiheuttaa joskus väärinkäsityksiä ja aiheetonta pelkoa. Skleroderma on nimenä vanha ja varsin vakiintunut. Sananmukaisesti se tarkoittaa kovaa ihoa (sklero = kova, derma =iho), mikä…
Suuri kuva – maailmasta ja sairaudesta
Norjalainen Gunhild Stordalen, jonka valokuva koristaa edellistä blogipäivitystäni, sairastaa systeemisen skleroosin laaja-alaista (diffuusia/yleistynyttä) muotoa. Stordalen kertoo ruotsin kielelle käännetyssä kirjassaan Den stora bilden (norjaksi Det store bildet) elämästään ja avioliitostaan, mutta varsin vähän sairautensa tai sen hoidon yksityiskohdista. Enemmän huomiota saa miljardööriaviomies Petter Stordalen…
Ethän sinä näytä ollenkaan sairaalta!
Viime vuosina systeeminen skleroosi on saanut iltapäivälehtien lööppeihin yltävää julkisuutta, kun tunnettu norjalainen lääkäri, entinen valokuvamalli ja Suomessakin hotelleja omistavan miljardöörin vaimo Gunhild Stordalen on puhunut julkisesti sairaudestaan. Hänestä kertova lehtiartikkeli (HS 10.5.2017) tiivistää sairaudesta olennaisen: ”Systeeminen skleroosi on harvinainen sidekudossairaus. Siihen sairastuneen pienet…
Kakkukestien paikka?
KOVA KAKKU ilmestyi julkisuuteen kaksi viikkoa sitten juuri ystävänpäivän alla. Nyt helmikuun loppuun menessä kakkua on käyty maistelemassa jo yli 300 kertaa! Sivuston ylläpitäjänä ja julkaisujen ”päätoimittajana” olen tietenkin valtavan iloinen huomatessani kakun maistuvan noin hyvin. Sivuston näkyvyyttä on lisännyt se, että siitä on…
Rohkea rokan syö, uhkarohkea …?
Tänään Tampereella on tuulinen pakkaspäivä. Olen lajityypillisesti (kuulun palelevaisiin) pysytellyt koko päivän sisällä tietokoneen kirjaimistoa näpytellen. Nyt saa kuitenkin näpyttely loppua: päätin ryhtyä uhkarohkeaksi ja lopultakin julkaista tämän nettisivuston, sekalaisista aineksista leipomani ja pitkään kypsytellyn KOVAN KAKUN. Uhkarohkeutta se vaatii, sillä en ole kakkuuni…
Marjukka