Kategoria: Blogi

Peilistä katsoi hirviöpossu

Mitä tekemistä systeemisellä skleroosilla voi olla hirvipossun kanssa? Noin viikko sitten sairastuin yllättäen. Yhden ainoan päivän aikana kasvojeni vasen puoli alkoi turvota silmissä, kuume nousi ja kipu lisääntyi vasemman korvan ja leuan alla sekä poskilihaksissa. Pureminen ja syöminen alkoi olla käytännössä mahdotonta. Pääni toinen… Continue Reading ”Peilistä katsoi hirviöpossu”

AUTUAS (?) TUTKIMUSMATKAILIJA

Muutamia päiviä sitten kaikki Reumaliiton harvinaisten reumasairauksien postituslistalla olevat saivat Harvinaisia-lehden uuden numeron (Reumaliiton Harvinaisia, 2/2022). Lehdessä on useita kiinnostavia kirjoituksia, jotka koskevat systeemistä skleroosia ja Suomen sklerodermayhdistystä. Painotus liittyy arvatenkin siihen, että yhdistys täyttää tänä vuonna 15 vuotta. Nekin jotka eivät ole lehteä… Continue Reading ”AUTUAS (?) TUTKIMUSMATKAILIJA”

USKOMATONTA!

Kirjoittamani kirja SYSTEEMINEN SKLEROOSI JA MORFEA, ”SKLERODERMA” – perustietoa ja potilaiden kokemuksia julkistettiin Minna Canthin päivänä 19.3.2022 Helsingissä Suomen Sklerodermayhdistyksen jäsentapaamisen yhteydessä. Mikä on uskomatonta? Tietysti se, että korona ei minua sittenkään kampittanut ja että kirja valmistui. Kirjaprojekti oli  kieltämättä melkoinen 1,5 vuotta kestävä… Continue Reading ”USKOMATONTA!”

UUSI VUOSI JA UUDET KUJEET

Vuosi 2022 on alkanut. Hyvää uutta vuotta -toivotus tarkoittaa nykyään, että toivotamme toisillemme normaalimpaa vuotta kuin mitä viimeiset kaksi vuotta ovat olleet. Moni kaipaa harrastuksiaan, työtään, opiskeluaan, sosiaalisia kontakteja, matkoja ja erilaisia virkistäviä tapahtumia – entistä tavallista elämäänsä ja sen arkisia iloja. Monia asioita… Continue Reading ”UUSI VUOSI JA UUDET KUJEET”

Hätää kärsimässä?

Kirjantyömaalla löydän silloin tällöin sellaista itselleni uutta tietoa, jota tuntuu väärältä olla heti jakamatta niille, joille tiedolla saattaa olla merkitystä. Silloin saan kirjoittamiseen vauhtia!  Seuraavana on teksti, jota muokkasin eilen  tulevan vuoden alussa julkaistavaa ”sklerokirjaa” varten: Virtsankarkailu Niin sanottuja pissavaivoja, tiheävirtsaisuutta ja virtsankarkailua, pidetään… Continue Reading ”Hätää kärsimässä?”

Voimaantunut potilas

Voimaantuminen lisää oman elämän hallintaa Usein kuulee sanottavan, että tieto lisää tuskaa. Oman kokemukseni mukaan näin ei ole: tieto lisää ennen kaikkea vahvuutta ja valmiuksia, joita potilaana tarvitsen. Uskon, että tieto on auttanut minua voimaantumaan. Mitä voimaantuminen on? Se on jossain määrin muodikas, mutta… Continue Reading ”Voimaantunut potilas”