KOVA KAKKU
Skleroderma, systeeminen skleroosi, CREST, SSc
Kategoria: Blogi
Yleistynyt systeeminen skleroosi: harvinaisen raskas taakka
Äskettäin minua kiinnosti ja ilahdutti uusi tieteellinen tutkimusartikkeli nimeltä “Patient perception of disease burden in diffuse cutaneus systemic sclerosis” (Journal of Scleroderma and Related Disorders 2020, Vol. 5 (I), 66–76). Englanninkielinen sana ”burden” tarkoittaa kuormaa, joten ”disease burden” olisi suomeksi ”tautikuorma”, sairauden aiheuttama taakka… Continue Reading ”Yleistynyt systeeminen skleroosi: harvinaisen raskas taakka”
Tule mukaan tietokirjan tekoon!
Kirjahankkeen taustasta Olen toiminut Reumaliiton kouluttamana vertaistukijana (systeeminen skleroosi ja skleroderma) yli 10 vuoden ajan. Ajatus tätä harvinaista sairautta koskevan tietokirjan kirjoittamisesta on ollut vuosia mielessäni, mutta sen toteutus tuntui kovin etäiseltä. Niinpä päädyin kaksi vuotta sitten opiskelemaan WordPress-nettisivuston tekemistä. Helmikuussa 2019 julkaisin netissä… Continue Reading ”Tule mukaan tietokirjan tekoon!”
Vappulehti?
Alkuvuodesta 2020 sain pyynnön kirjoittaa keväällä 2018 tekemäni laajan kyselyn tuloksiin pohjautuva artikkeli yhteispohjoismaisen Best Practice Nordic -lääkärilehden reumasairauksien erikoisnumeroon. Lehti toimitetaan Tanskassa, mutta lehden erikoisnumerot julkaistaan kunkin maan omalla kielellä ja jaetaan maksutta kyseisen alan erikoislääkäreille. Koska lehden rahoitus perustuu lääkemainoksiin ja se… Continue Reading ”Vappulehti?”
TAATUSTI RISKIRYHMÄÄ – VAI EI?
(Kirjoitusta päivitetty 19.4.2020) Tietoja ja epävarmuutta Uusi koronavirus ja sen aiheuttama sairaus COVID-19 hallitsee tänä keväänä otsikoita, television uutisia ja sosiaalista mediaa. Moni sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastava on huolissaan. Kuulunko riskiryhmään vai en? Pitääkö lääkitystäni muuttaa? Riittääkö se, että noudatan yleisiä ikäryhmälleni annettuja… Continue Reading ”TAATUSTI RISKIRYHMÄÄ – VAI EI?”
Harvinaisten sairauksien päivä
Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Tänä vuonna se päivä oli lauantai 29.2., joka oli myös karkauspäivä, harvinainen sekin. Olin valmistautunut lähtemään Prahassa 5.-7.3.2020 pidettävään systeemisen skleroosin (SSc) kuudenteen maailmankongressiin. Olin maksanut kongressimaksun, ostanut lennot ja varannut hotellimajoituksen. Harvinaisten sairauksien päivänä, vain… Continue Reading ”Harvinaisten sairauksien päivä”
Siivoavat serafit
Ehkä jotkut ikätoverini muistavat Kaarina Helakisan Magdalenan (sen, jolla sukat olivat aina makkaralla) ja Magdalenan laulukirjaan sisältyvät siivouslaulut, Siivoavat serafit ja Äitimaarian siivouslaulun? Näitä Kaj Chydeniuksen säveltämiä lastenlaulua voi nyt joulusiivousten aikaan kuunnella YouTubesta. Serafi on enkelihahmo. Mielelläni ulkoistaisin raskaimmat siivoushommat. Tänä vuonna panin… Continue Reading ”Siivoavat serafit”
Marjukka