KOVA KAKKU
Skleroderma, systeeminen skleroosi, CREST, SSc
Kategoria: Blogi
Hätää kärsimässä?
Kirjantyömaalla löydän silloin tällöin sellaista itselleni uutta tietoa, jota tuntuu väärältä olla heti jakamatta niille, joille tiedolla saattaa olla merkitystä. Silloin saan kirjoittamiseen vauhtia! Seuraavana on teksti, jota muokkasin eilen tulevan vuoden alussa julkaistavaa ”sklerokirjaa” varten: Virtsankarkailu Niin sanottuja pissavaivoja, tiheävirtsaisuutta ja virtsankarkailua, pidetään… Continue Reading ”Hätää kärsimässä?”
Voimaantunut potilas
Voimaantuminen lisää oman elämän hallintaa Usein kuulee sanottavan, että tieto lisää tuskaa. Oman kokemukseni mukaan näin ei ole: tieto lisää ennen kaikkea vahvuutta ja valmiuksia, joita potilaana tarvitsen. Uskon, että tieto on auttanut minua voimaantumaan. Mitä voimaantuminen on? Se on jossain määrin muodikas, mutta… Continue Reading ”Voimaantunut potilas”
PAUL KLEE JA SYSTEEMINEN SKLEROOSI
Kansainvälisesti tunnettu, eurooppalaisen modernin taiteen kehittymiseen suuresti vaikuttanut saksalaissveitsiläinen taiteilija Paul Klee (1879–1940) sairasti systeemisen skleroosin yleistynyttä eli diffuusia muotoa. Kleen sairaus todettiin vuonna 1936, jolloin siitä käytettiin nimeä skleroderma. Paul Klee menehtyi nopeasti edenneen sairautensa sisäelinkomplikaatioihin vain viisi vuotta sairastettuaan. Ihoa kovettavasta sairaudesta… Continue Reading ”PAUL KLEE JA SYSTEEMINEN SKLEROOSI”
Valoisaa vappua!
On hämmentävää huomata, miten paljon Kovan kakun eri sivuja on luettu: vuoden 2021 neljänä ensimmäisenä kuukautena luettujen sivujen summa huikeat 9775 sivua! Tämä tietysti ilahduttaa minua sivuston kehittäjänä ja ylläpitäjänä. Kuitenkin sama komea luku aiheuttaa minulle myös huonoa omatuntoa, sillä sivusto on jo pitkän… Continue Reading ”Valoisaa vappua!”
Mrs. coldfinger fundeeraa
Vuoden 1998 tammikuussa sain diagnoosin ”CREST-tyyppinen systeemiskleroosi”. Seuraavan vuoden syksyllä minulla ilmeni potilaskertomuksen mukaan ”vasemman etusormen syanoosia, lisääntynyttä kylmänarkuutta ja aristusta”. Sain lähetteen vasemman käden angiografiaan (verisuonten varjoainekuvaukseen), joka tehtiin Pohjois-Karjalan keskussairaalassa lokakuussa 1999. Tutkimuksen jälkeen verisuonikirurgi kävi luonani osastolla. Hän näytti minulle röntgenkuvan, ja… Continue Reading ”Mrs. coldfinger fundeeraa”
ZOOMAILLAAN!
Eilen osallistuin sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastavien henkilöiden vertaistukiryhmän etätapaamiseen netissä. Osallistuminen oli yksinkertaista: sain sähköpostikutsuna nettilinkin, jota klikkasin. Tietokoneellani oli etäyhteyteen tarvittu Zoom-ohjelma. Jos ei olisi ollut, ohjelma olisi latautunut koneelleni lähes itsestään tapaamisen alkajaisiksi. Kokeilin ohjeen mukaisesti mikrofonin toimintaa ja avasin oman… Continue Reading ”ZOOMAILLAAN!”
Marjukka
KOVA KAKKU 