KOVA KAKKU
Skleroderma, systeeminen skleroosi, CREST, SSc
Kategoria: Blogi
Lisääkö tieto tuskaa?
Selasin koleana heinäkuun päivänä Yle Areenaan tallennettuja radio-ohjelmia. Pekka Vahvasen toimittama jakso nimeltä Lisääkö tieto tuskaa vai empatiaa (radioitu 12.2.2019 sarjassa Huominen on huonompi) kiinnitti huomiotani, sillä juuri tuo kysymys on askarruttanut minua Kova kakku -sivuston kehittäjänä ja ylläpitäjänä. Kun sivustolla kerron sairauden oireista…
Pelkääminen ei auta
Pari viikkoa sitten lisäsin kokemuskertomuksiin erään lääketehtaan englanninkielisen videon, jossa englantilainen Alex kuvaa elämäänsä systeemistä skleroosia sairastavana. Alex on sairastanut hyvin nuoresta pitäen. Hankalia oireita oli runsaasti, joten diagnoosi oli hänelle helpotus. Silti häntä pelotti. Vuosien mittaan Alexille tehty kymmeniä leikkauksia. Vaikka sairaus ei…
Raatteen kukka
”Jonain päivänä kuolen, mutta kaikkina muina päivinä elän” sanoi pitkäaikainen kansanedustaja, arvostettu poliitikko Maarit Feldt-Ranta kuultuaan alkuvuodesta mahasyöpänsä uusimisesta ja siitä, että syöpää ei enää hoidettaisi. Hänen sanoistaan on tullut lähes lentävä lause – eikä turhaan. Tänään luin myös erään ”sklerosiskon” kuolemasta. Viime päivinä…
Rakkaan lapsen monet nimet
Useimpia KOVAN KAKUN ystäviä ja lukijoita yhdistää sama sairaus, jota kuitenkin kutsutaan eri nimillä. Myös diagnoosien nimissä on kirjavuutta. Tämä aiheuttaa joskus väärinkäsityksiä ja aiheetonta pelkoa. Skleroderma on nimenä vanha ja varsin vakiintunut. Sananmukaisesti se tarkoittaa kovaa ihoa (sklero = kova, derma =iho), mikä…
Suuri kuva – maailmasta ja sairaudesta
Norjalainen Gunhild Stordalen, jonka valokuva koristaa edellistä blogipäivitystäni, sairastaa systeemisen skleroosin laaja-alaista (diffuusia/yleistynyttä) muotoa. Stordalen kertoo ruotsin kielelle käännetyssä kirjassaan Den stora bilden (norjaksi Det store bildet) elämästään ja avioliitostaan, mutta varsin vähän sairautensa tai sen hoidon yksityiskohdista. Enemmän huomiota saa miljardööriaviomies Petter Stordalen…
Ethän sinä näytä ollenkaan sairaalta!
Viime vuosina systeeminen skleroosi on saanut iltapäivälehtien lööppeihin yltävää julkisuutta, kun tunnettu norjalainen lääkäri, entinen valokuvamalli ja Suomessakin hotelleja omistavan miljardöörin vaimo Gunhild Stordalen on puhunut julkisesti sairaudestaan. Hänestä kertova lehtiartikkeli (HS 10.5.2017) tiivistää sairaudesta olennaisen: ”Systeeminen skleroosi on harvinainen sidekudossairaus. Siihen sairastuneen pienet…
Marjukka