KOVA KAKKU
Skleroderma, systeeminen skleroosi, CREST, SSc
Kategoria: Blogi
ZOOMAILLAAN!
Eilen osallistuin sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastavien henkilöiden vertaistukiryhmän etätapaamiseen netissä. Osallistuminen oli yksinkertaista: sain sähköpostikutsuna nettilinkin, jota klikkasin. Tietokoneellani oli etäyhteyteen tarvittu Zoom-ohjelma. Jos ei olisi ollut, ohjelma olisi latautunut koneelleni lähes itsestään tapaamisen alkajaisiksi. Kokeilin ohjeen mukaisesti mikrofonin toimintaa ja avasin oman… Continue Reading ”ZOOMAILLAAN!”
OKSAT HEILUEN PUSIKKOON?
Facebookin yksityisessä Sklerodermalaiset-ryhmässä julkaistiin äskettäin (2.11.2020) tärkeä päivitys. Sen kirjoittaja kertoi näin: ”Minulle kävi eilen nolo juttu ensimmäisen kerran: kakka tuli housuun automatkalla. Olen huomannut, että jos hätä tulee, niin kovin pitkään ei voi odotella, mutta nyt ei päässyt mihinkään. Ajattelin, että teille voin… Continue Reading ”OKSAT HEILUEN PUSIKKOON?”
Yleistynyt systeeminen skleroosi: harvinaisen raskas taakka
Äskettäin minua kiinnosti ja ilahdutti uusi tieteellinen tutkimusartikkeli nimeltä “Patient perception of disease burden in diffuse cutaneus systemic sclerosis” (Journal of Scleroderma and Related Disorders 2020, Vol. 5 (I), 66–76). Englanninkielinen sana ”burden” tarkoittaa kuormaa, joten ”disease burden” olisi suomeksi ”tautikuorma”, sairauden aiheuttama taakka… Continue Reading ”Yleistynyt systeeminen skleroosi: harvinaisen raskas taakka”
Tule mukaan tietokirjan tekoon!
Kirjahankkeen taustasta Olen toiminut Reumaliiton kouluttamana vertaistukijana (systeeminen skleroosi ja skleroderma) yli 10 vuoden ajan. Ajatus tätä harvinaista sairautta koskevan tietokirjan kirjoittamisesta on ollut vuosia mielessäni, mutta sen toteutus tuntui kovin etäiseltä. Niinpä päädyin kaksi vuotta sitten opiskelemaan WordPress-nettisivuston tekemistä. Helmikuussa 2019 julkaisin netissä… Continue Reading ”Tule mukaan tietokirjan tekoon!”
Vappulehti?
Alkuvuodesta 2020 sain pyynnön kirjoittaa keväällä 2018 tekemäni laajan kyselyn tuloksiin pohjautuva artikkeli yhteispohjoismaisen Best Practice Nordic -lääkärilehden reumasairauksien erikoisnumeroon. Lehti toimitetaan Tanskassa, mutta lehden erikoisnumerot julkaistaan kunkin maan omalla kielellä ja jaetaan maksutta kyseisen alan erikoislääkäreille. Koska lehden rahoitus perustuu lääkemainoksiin ja se… Continue Reading ”Vappulehti?”
TAATUSTI RISKIRYHMÄÄ – VAI EI?
(Kirjoitusta päivitetty 19.4.2020) Tietoja ja epävarmuutta Uusi koronavirus ja sen aiheuttama sairaus COVID-19 hallitsee tänä keväänä otsikoita, television uutisia ja sosiaalista mediaa. Moni sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastava on huolissaan. Kuulunko riskiryhmään vai en? Pitääkö lääkitystäni muuttaa? Riittääkö se, että noudatan yleisiä ikäryhmälleni annettuja… Continue Reading ”TAATUSTI RISKIRYHMÄÄ – VAI EI?”
Marjukka