KOVA KAKKU
Systeeminen skleroosi (SSc), morfea, "skleroderma"
Kategoria: Yleistä
LUITA JA LIHOJA
Vuoden vaihduttua on ensiksi katseltava taaksepäin. Päättyneen vuoden 2022 onnellisin tapahtuma minulle oli kirjani ”Systeeminen skleroosi ja morfea” julkaiseminen maaliskuussa. Hieman jäi kuitenkin harmittamaan, että kirjan viimeistelyvaiheessa tuli niin tulenpalava kiire, että painettuun kirjaan jäi epähuomiossa jokunen turha kirjoitusvirhe. Kaikki havaitut virheet on korjattu… Continue Reading ”LUITA JA LIHOJA”
AUTUAS (?) TUTKIMUSMATKAILIJA
Muutamia päiviä sitten kaikki Reumaliiton harvinaisten reumasairauksien postituslistalla olevat saivat Harvinaisia-lehden uuden numeron (Reumaliiton Harvinaisia, 2/2022). Lehdessä on useita kiinnostavia kirjoituksia, jotka koskevat systeemistä skleroosia ja Suomen sklerodermayhdistystä. Painotus liittyy arvatenkin siihen, että yhdistys täyttää tänä vuonna 15 vuotta. Nekin jotka eivät ole lehteä… Continue Reading ”AUTUAS (?) TUTKIMUSMATKAILIJA”
USKOMATONTA!
Kirjoittamani kirja SYSTEEMINEN SKLEROOSI JA MORFEA, ”SKLERODERMA” – perustietoa ja potilaiden kokemuksia julkistettiin Minna Canthin päivänä 19.3.2022 Helsingissä Suomen Sklerodermayhdistyksen jäsentapaamisen yhteydessä. Mikä on uskomatonta? Tietysti se, että korona ei minua sittenkään kampittanut ja että kirja valmistui. Kirjaprojekti oli kieltämättä melkoinen 1,5 vuotta kestävä… Continue Reading ”USKOMATONTA!”
ZOOMAILLAAN!
Eilen osallistuin sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastavien henkilöiden vertaistukiryhmän etätapaamiseen netissä. Osallistuminen oli yksinkertaista: sain sähköpostikutsuna nettilinkin, jota klikkasin. Tietokoneellani oli etäyhteyteen tarvittu Zoom-ohjelma. Jos ei olisi ollut, ohjelma olisi latautunut koneelleni lähes itsestään tapaamisen alkajaisiksi. Kokeilin ohjeen mukaisesti mikrofonin toimintaa ja avasin oman… Continue Reading ”ZOOMAILLAAN!”
OKSAT HEILUEN PUSIKKOON?
Facebookin yksityisessä Sklerodermalaiset-ryhmässä julkaistiin äskettäin (2.11.2020) tärkeä päivitys. Sen kirjoittaja kertoi näin: ”Minulle kävi eilen nolo juttu ensimmäisen kerran: kakka tuli housuun automatkalla. Olen huomannut, että jos hätä tulee, niin kovin pitkään ei voi odotella, mutta nyt ei päässyt mihinkään. Ajattelin, että teille voin… Continue Reading ”OKSAT HEILUEN PUSIKKOON?”
Tule mukaan tietokirjan tekoon!
Kirjahankkeen taustasta Olen toiminut Reumaliiton kouluttamana vertaistukijana (systeeminen skleroosi ja skleroderma) yli 10 vuoden ajan. Ajatus tätä harvinaista sairautta koskevan tietokirjan kirjoittamisesta on ollut vuosia mielessäni, mutta sen toteutus tuntui kovin etäiseltä. Niinpä päädyin kaksi vuotta sitten opiskelemaan WordPress-nettisivuston tekemistä. Helmikuussa 2019 julkaisin netissä… Continue Reading ”Tule mukaan tietokirjan tekoon!”
Marjukka
KOVA KAKKU 