ZOOMAILLAAN!

Eilen osallistuin sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastavien henkilöiden vertaistukiryhmän etätapaamiseen netissä. Osallistuminen oli yksinkertaista: sain sähköpostikutsuna nettilinkin, jota klikkasin. Tietokoneellani oli etäyhteyteen tarvittu Zoom-ohjelma. Jos ei olisi ollut, ohjelma olisi latautunut koneelleni lähes itsestään tapaamisen alkajaisiksi. Kokeilin ohjeen mukaisesti mikrofonin toimintaa ja avasin oman koneeni videokameran ja mikrofonin.  Molemmista näkyi pieni kuva näytön tummassa alareunassa. Jos kuvan yli kulki poikkiviiva, kyseinen laite oli suljettu. Laite avautui kuvaa klikkaamalla.

Etäyhteys toimi hienosti! Zoomin avulla pääsin mukaan Yhdysvaltojen länsirannikolla Oregonissa järjestettyyn ”virtuaalisen vertaistukiryhmän” (Virtual Support Group) tapaamiseen.  Tapaamisen järjesti suuren Scleroderma Foundation -nimisen järjestön Portlandissa toimiva Oregonin osasto. Saan kyseisen järjestön tiedotteita sähköpostiini ja olin huomannut ilmoituksen tästä tapaamisesta sekä kehotuksen pyytää nettilinkki, jos haluan osallistua. Pyysin linkkiä ja sain sen nopeasti sähköpostilla. Ainoa ongelma oli aikaero. Vertaistukiryhmä aloitti tapaamisensa lauantaina 12.12. aamupäivällä klo 10.00, jolloin minun kelloni Suomessa näyttäisi lauantai-iltaa klo 20.00. Laitoin kännykkäni hälyttämään klo 19.50.

Palaverin alettua tapaamisen organisoijana ja vetäjänä (ns. host) toimiva Christina toivotti meidät tervetulleiksi ja muistutti siitä, että kaikki se, mitä vertaistukiryhmässä yksittäisten jäsenten oireista ja kokemuksista keskustellaan, on luottamuksellista. Hän painotti myös sitä, että ryhmässä ei mainosteta lääkkeitä eikä jaeta lääketieteellisiä neuvoja, vaan kerrotaan omista kokemuksista. Osallistujia oli kaikkiaan 19, joista pääosa oli naisia ja kaksi miestä. Ikähaitariksi arvioin 30-80 vuotta. Useimmat sairastivat systeemistä skleroosia ja muutamat paikallista sklerodermaa (heistä yhdellä oli sairauden harvinainen en Coup de Sabre -muoto).  Tunnelma oli lämmin ja toisten puheenvuoroja arvostava. Vaikka asiat olivat vakavia, ei ilonpitokaan ollut pannassa! Jotkut osallistujat halusivat pitää laitteensa videokameran kiinni, mutta näkivät toiset ja osallistuivat keskusteluun. Jotkut olivat mukana tablettinsa tai puhelimensa avulla, mihin saattoi liittyä joitakin teknisiä ongelmiakin.  

Alkuesittäytymisen yhteydessä kerroin lyhyesti oman ”sklerotarinani” ja sen, että olin tullut mukaan nimenomaan oppiakseni, miten vertaistukiryhmä toimii etäyhteydellä.  Kerroin, että myös meillä Suomessa perinteiset kasvokkain tapaamiset ovat nyt koronan aikaan tulleet harvinaisiksi ja että alueellisen vertaistukiryhmän vetäjänä näen vuoden 2021 alkupuolella etätapaamisten olevan ainoa keino jatkaa ryhmän toimintaa niin, että tapaaminen olisi turvallista. Totesin myös sen, että pitkien välimatkojen takia etävertaistukiryhmä voisi olla myös ns. normaalioloissa tarkoituksenmukainen vaihtoehtoinen tai täydentävä toimintamuoto. Toiset ihastelivat kuvani taustalla loimuavia revontulia, jolloin kerroin oikeasti olevani pimeässä ja sumuisessa Tampereen illassa.  (Zoom tarjoaa valmiita virtuaalisia taustoja, jollaiseksi voi valita myös jonkun omista valokuvistaan).

Tietysti minua kiinnostivat suuresti myös oregonilaisten sklerosiskojen ja -veljien kokemukset ja ne kysymykset, joita tapaamisessa esittäytymisten jälkeen käsiteltiin. Yllätys, yllätys (tai ehkä ei sittenkään yllätys): myös yhdysvaltalaisilla kohtalotovereillamme oli samat puheenaiheet kuin meillä suomalaisilla. Välimatka on pitkä, mutta kokemus sairaudesta yhdisti. Merkittävimmät erot aiheutuvat erilaisista terveydenhuoltojärjestelmistämme.  Meillä Suomessa on hyvin toimiva julkinen terveydenhuolto. Yhdysvalloissa hyvän hoidon saa, jos on riittävästi rahaa tai on kyennyt ostamaan itselleen hoitokulut korvaavan vakuutuksen. Tuli mieleen muisto siitä, kun muutama vuosi sitten vein vanhan koirani eläinlääkäriasemalle, jolloin jo vastaanotossa kysyttiin ”onko teillä vakuutus?”  Kun koiralla ei ollut vakuutusta, sen tutkiminen ja hoito maksoi järkyttävän paljon.  Uskon, että vakuutusten yleistyminen on ollut merkittävä syy hintojen nousuun.         

Yhdysvalloissa varaton sklerodermapotilas voi todellakin jäädä vaille lääkäriä, hoitoa ja lääkkeitä. Pohjoismaisen hyvinvointivaltion asukkaina meidän voi olla vaikea tätä ymmärtää. Henkilökohtaisten terveysvakuutusten merkitys tuli ryhmässä esiin siinäkin, että eri lääkäreistä puhuttaessa tiedusteltiin nopeasti, hoitaako kyseinen lääkäri myös tietyn vakuutusyhtiön vakuuttamia potilaita. Lääkärin ja vakuutusyhtiön yhteys näytti olevan ensiarvoinen kysymys myös pohdittaessa, kannattaako kyseisen lääkärin potilaaksi hakeutua. Useimmat keskustelijat vaikuttivat olevan joko sisätautilääkärin tai ihotautilääkärin hoidossa. Suomalaisittain ajatellen yllättävän harvat olivat reumasairauksien erikoislääkärien potilaita.

Keskustelu sisälsi useita tuttuja aiheita. Päiviteltiin sitä, miten pitkään diagnoosin saaminen oli joillakin kestänyt. Pohdittiin tulevaan koronarokotteeseen liittyviä kysymyksiä. Minulle jäi rokotekeskustelusta yleiskuva, että vaikka rokotteeseen liittyisi epävarmuuksia, rokotuksen ottamista pidettiin parempana vaihtoehtona kuin sairastumista Covid19-sairauteen.  Pitkään systeemistä skleroosia sairastaneiden keskustelijoiden elämänkokemus ja viisaus oli parasta vertaistukea niille, jotka olivat vasta tulossa sinuiksi sairautensa kanssa. Äskettäin diagnoosin saaneille on epäilemättä hyötyä pitempään sairastaneiden kokemuksista ja omien kokemusten jakamisesta keskusteluissa heidän kanssaan. ”Vain myllyssä jauhautunut voi ymmärtää, miltä myllynkivien välissä tuntuu.”  Yli 30 vuoden ajan systeemisen skleroosin diffuusia muotoa sairastanut keskustelija korosti sitä, että vaikka emme voi juurikaan vaikuttaa sairautemme kulkuun, voimme vaikuttaa siihen, miten sairauden koemme ja miten se vaikuttaa meihin ihmisinä. Hänen mielestään ATTTUDE (ASENNE) oli ratkaisevan tärkeä. Emme ole uhreja – ja elämämme on paljon muutakin kuin sairautemme!

Lauantai-ilta virtuaalisen vertaisryhmän Zoom-tapaamisessa ei mennyt hukkaan.  Olen iloinen siitä, että sain mahdollisuuden osallistua. Kokemus innostaa minua jatkamaan yritystäni ottaa itselleni tutuksi tullut Zoom (muitakin ohjelmia tietysti on) välineeksi myös ”Pirkanmaan sklerosiskojen” tapaamisten järjestämisessä ensi vuonna. Tähän mennessä olen vasta itse opiskellut Zoom-tapaamisen vetämistä eli ”hostaamista” (kiitos hyvästä netissä Zoomin avulla järjestetystä kurssista kuuluu Enter ry:lle). Viime viikkoina olen kuitenkin jo harjoitellut etätapaamisia joidenkin siskojen kanssa kaksittain tai pienessä ryhmässä. Olen ollut hämmästynyt siitä, miten monet arkailevat mukaan tulemista. Zoom-tapaamiseen osallistuminen ei kuitenkaan vaadi erityistaitoja. Pitää vaan rohkaistua mukaan ja kokeilemaan! Itse uskon, että etätapaamiset ovat väistämättä osa tulevaa arkeamme. Työelämässä oleville ne voivat olla jo uuvuttavankin tavallisia. Useimmat meistä kaipaavat todellista toisten ihmisten tapaamista reaalimaailmassa. Kuitenkin etätapaamiset ovat juuri nyt lähes välttämätön turvallinen vaihtoehto. Ne tarjoavat tärkeän täydentävän vaihtoehdon live-tapaamisille myös silloin, kun voimme taas palata normaaliin tai lähes normaaliin elämään.

Toivon, että uuden vuoden 2021 myötä saamme toimivan Covid19-rokotteen ja että todellisia tapaamisia odotellessamme opimme hyötymään virtuaalisen vertaistuen tarjoamista mahdollisuuksista.

 Zoomaillaan!