Mrs. coldfinger fundeeraa

Vuoden 1998 tammikuussa sain diagnoosin ”CREST-tyyppinen systeemiskleroosi”. Seuraavan vuoden syksyllä minulla ilmeni potilaskertomuksen mukaan ”vasemman etusormen syanoosia, lisääntynyttä kylmänarkuutta ja aristusta”. Sain lähetteen vasemman käden angiografiaan (verisuonten varjoainekuvaukseen), joka tehtiin Pohjois-Karjalan keskussairaalassa lokakuussa 1999.

Tutkimuksen jälkeen verisuonikirurgi kävi luonani osastolla. Hän näytti minulle röntgenkuvan, ja kertoi, että verisuonet näyttivät normaaleilta ranteiden pikkuluiden tasolle asti, mutta jo kämmenessä ja siitä eteenpäin kaikissa sormissa oli valtimomuutoksia. Hän totesi vasemman etusormen valtimoiden olevan tukossa ja pahoitteli sitä, että käteni verisuonten tila oli se mikä oli, ja että käden verisuonet olivat niin pienet, ettei niihin voida tehdä pallolaajennusta.

Angiografiaa koskeva RTG-lausunto kertoo, että eräin paikoin suonista ”näkyy vain pieniä pätkiä. Kaikissa sormissa on valtimomuutoksia. Peukalossa näkyy suonten kaliiperin vaihtelua… Etusormessa ei radiaalipuolen suoni ollenkaan täyty, ulnaaripuolella PIP-nivelen kohdalla on suonessa täysi katkos ja distaalisesti tulee sormeen hyvin huono varjoainetäyttö … Peukalon kärjessä näkyy hyvä suonitus, mutta muiden sormien kärjessä ei näy arteriatäyttöä ollenkaan… Todetaan kämmenen ja sormien arteriamuutokset, stenooseja ja occlusioita, jotka sopivat sklerodermaan.” (syanoosi = sinerrys, arteria = valtimo, radiaali = ulompi, ulnaari = sisempi, distaali = etäisempi, PIP-nivel= sormen keskinivel, stenoosi = ahtauma ja occlusio/okkluusio = tukkeuma.)

Tuosta tutkimuksesta kulunut pian 22 vuotta. Sormeni kärsivät nykyäänkin Raynaud-ilmiöstä ja viime vuosina myös ajoittain myös entistä useammin sinistymisestä. Niihin ei ole kuitenkaan kehittynyt sormihaavoja. Tätä tekstiä naputtelen käyttäen nuorena oppimaani 10-sormijärjestelmää. En olisi vanhaa varjoainekuvausta muistanutkaan, ellei täysin sama syy – kipuileva, tunnoton ja ajoittain sinertävä etusormi – olisi ollut vuoden 2021 alussa aiheena käyntiini TAYS:n reumakeskuksessa reumatologin vastaanotolla. Sormen hapenpuute aiheutti voimakasta kipua, joka häiritsi nukkumistakin. Pelkäsin mahdollista sormihaavaa ja kuolion syntymistä. Vastaanotolla lääkitystäni tarkistettiin, sain uuden verisuonia laajentavan lääkkeen. Oirehtinut sormi otti opikseen ja on nyt kuten muutkin, ei edes sinerrä. Sormi ei ole kaunis katsella, mutta se on kivuton ja toimiva.  

Oli pysäyttävää lukea vuosikymmenten jälkeen vanha RTG-lausunto. Siinä kerrotaan, että sairauteni oli ”todettu vastikään”. Kuitenkin lausunnossa kuvattujen verisuonivaurioiden laajuus ja laatu kertoivat, että olin tosiasiassa sairastanut systeemistä skleroosia jo hyvin pitkään, todennäköisesti kymmeniä vuosia. Vielä 1990-luvun lopulla systeemisen skleroosin diagnosoinnin viivästyminen oli varsin yleistä, koska perusterveydenhuollossa ja työterveyshuollossa eri oireita saatettiin hoitaa pitkäänkin eri sairauksina. Nykyään systeeminen skleroosi ja sen oireet ovat jo yleisimmin tunnettuja, ja myös lääkehoito on kehittynyt huomattavasti. Jälkiviisauden valossa voin vain pohtia, olisiko verisuonteni vaurioituminen ollut mahdollista estää, jos olisin saanut diagnoosin nopeammin ja oikeaa lääkehoitoa jo sairauteni alkuvaiheessa.

Sykkyräisistä, ahtautuneista ja tukkeutuneista verisuonista huolimatta kaikki sormeni ovat tallella. Kiitos kuuluu minua hoitaneille reumatologeille, verenkiertoa parantaneille lääkkeille sekä Luontoäidille, jonka ihmeisiin kuuluu sekin, että elimistö osaa itse korjata verisuonivaurioita vahvistamalla heikkoja suonia tai synnyttämällä jopa uudissuonia ahtaiden tai tukkeutuneiden tilalle. Niinkin minulle on käynyt, että eräs pari Celsius-astetta muita sormia kylmemmäksi todettu sormi lämpenikin kesken tutkimusten omia aikojaan. Sitä ennen oli pohdittu niin sanottua lämpöleikkausta (sympatektomiaa), jossa olisi kirurgisesi katkaistu käden verisuonten supistumista säätelevä sympaattinen hermorunko kaularangan alueella. Ehkä sormeni säikähti näin rajua suunnitelmaa, koska se lämpeni oma-aloitteisesti ja leikkaus tuli tarpeettomaksi!  Onneksi niin, koska sittemmin kyseisistä leikkauksista onkin pitkälti Suomessa luovuttu. Muun muassa Yhdysvalloissa lämpöleikkaus on kuitenkin edelleenkin käytössä muun muassa vaikean valkosormisuuden hoitona.

Olisin halunnut vielä kerran nähdä omin silmin vanhan röntgenkuvan käsieni verisuonista. Ehdin jo toivoa, että se voisin käyttää sitä kirjan kuvituksena. Kuvaa en saanut, sillä sairaalan röntgenkuva-arkiston hoitaja kertoi, että kaikki vanhat filmille otetut kuvat oli hävitetty pari vuotta sitten (nykyään kuvantamisen tuotokset ovat digitaalisina tiedostoina). Kuitenkin jo pelkästään RTG-lausunto sai minut miettimään, ymmärrämmekö me systeemistä skleroosia sairastavat sittenkään, miten keskeinen syy nimenomaan pienten valtimoidemme sisäpinnan vaurioituminen ja sen takia syntyvät verisuonten tukkeumat ja ahtaumat ovat elimistömme kudos- ja elinvaurioitten ja moninaisten oireittemme synnyssä. Miltä näyttäisivät vaikkapa temppuilevan ruoansulatuselimistöni verisuonet? Veikkaan, että nekin olisivat vähintään yhtä surkeassa kunnossa kuin käteni suonet olivat jo 90-luvun lopulla.

Verisuonet eivät näy, jolloin huomio kiinnittyy erilaisiin näkyviin ja tuntuviin oireisiin, joita heikentynyt verenkierto ja hapenpuute aiheuttavat systeemistä skleroosia sairastavalle. Monia oireita voidaan nykyään varsin hyvin hallitakin sekä lääkkeiden että lääkkeettömän hoidon avulla. Autoimmuunireaktion synnyttämät verisuonivauriot ovat kuitenkin kaiken takana, ja näitä vaurioita meillä potilailla on todennäköisesti lähes kaikkialla elimistössä.  Kehittyvällä lääketieteellä ja lääketutkimuksella edelleenkin valtava haaste selvittää, miten systeemisen skleroosin aiheuttamia verisuonivaurioita voitaisiin ehkäistä ja korjata. Lykkyä selvitystyöhön!