Valoisaa vappua!

On hämmentävää huomata, miten paljon Kovan kakun eri sivuja on luettu: vuoden 2021 neljänä ensimmäisenä kuukautena luettujen sivujen summa huikeat 9775 sivua! Tämä tietysti ilahduttaa minua sivuston kehittäjänä ja ylläpitäjänä.  Kuitenkin sama komea luku aiheuttaa minulle myös huonoa omatuntoa, sillä sivusto on jo pitkän aikaa odottanut päivittämistä. On paljon asioita, joista voisin ja haluaisin vielä kertoa. Olennaisia virheitä nykyisissä teksteissä en ole itse huomannut, mutta hyvin paljon täydentävää tai uutta tietoa on kertomatta.

Sivuston asiasisällön täydentäminen ja tarkistaminen tulee kuitenkin minulle mahdolliseksi vasta ensi syksynä. Siihen asti olen kirjaprojektin orjana, sillä nyt kokoan ja kirjoitan sklerodermaa ja systeemistä skleroosia koskevaa kotikutoista tietokirjaa. Projekti sai kimmokkeen tästä Kova kakku -sivustosta ja sen rohkaisevista lukijamääristä. Vakuutuin, että suomenkielistä tieto- ja kokemuskirjaa tarvitaan. Kaikki eivät pidä itselleen luontevana hakea tietoa netistä, ja moni lukee mieluimmin kädessä pidettävää painettua kirjaa. Kutsun kirjaa kotikutoiseksi siksi, että olen vasta opettelemassa tietokirjan tekoa ja kirjoitan kirjaa yksin. Onneksi kirjassa tulee olemaan myös kymmenkunta muiden kirjoittamaa omakohtaista kokemuskertomusta eli sklerotarinaa. Loppukaarteessa käsikirjoituksen valmistuttua minua toivottavasti auttaa myös pari ”faktantarkistajaa” ja ”kielipoliisia”.

Kirjan on tarkoitus ilmestyä kirjapainosta lokakuun loppuun mennessä. Kirjoitustyö on ollut yllättävän hidasta. Tahtia on verottanut se, että olen halunnut varmistaa tietojani monista eri lähteistä ja hankkia uutta tietoa seuraamalla myös ulkomaisten asiantuntijoiden live-luentoja etäyhteyksien avulla. Vieraskieliset lähteeni vaativat käännöstyötä ja termien tarkistamista. Myös ikäni ja oma sairauteni hidastavat työskentelyä. Vaikka joskus tunnen itseni kirjoittajana etanaksi, motivaatiota on kuitenkin riittävästi! Hieman kuitenkin harmittaa, että myös kirjan ulkoasu saattaa jäädä lähinnä kotikutoiseksi, koska kustannuksia ei voi lisätä. Yritän selittää itselleni, että sisältö on kuitenkin tärkeintä.

Hieno kansi kirjaan kuitenkin saadaan! Maaliskuussa sain Bernissä sijaitsevalta Paul Klee -keskukselta kirjeen, jossa minulle annettiin (maksutta) lupa käyttää tulevan kirjan kansikuvana kopiota eräästä Kleen teoksesta.  Kuva on minulle rakas ja syvästi merkityksellinen. Taitelija Paul Klee sairasti 1930-luvulla sklerodermaksi kutsuttua nopeasti edennyttä tautia ja kuoli sen aiheuttamiin vakaviin sisäelinkomplikaatioihin vuonna 1940. Kirjan kansikuvaksi tulevan teoksen hän maalasi vähän ennen kuolemaansa. Vasta 1940-luvulta alkaen on ymmärretty, että sklerodermassa on myös koko elimistöön vaikuttava systeeminen muoto. Se nykyisin tunnetaan nimellä systeeminen skleroosi.

On etuoikeus valmistella kirjaa, jonka kustantamisesta ei tarvitse taistella kaupallisten kustantajien kanssa. Harva kirjoittaja voi tuntea kuten minä, että jotkut suorastaan odottavat kirjaa. Kirjan painatuksen kustantaa Suomen sklerodermayhdistys, joka käyttää siihen saamansa toiminta-avustusta. Lämmin kiitos yhdistykselle luottamuksesta!

Teille Kovan kakun ystäville toivotan aurinkoisia kevät- ja kesäpäiviä!

Marjukka Nurmela-Antikainen

(Eino Leinon sanoin: Oppi ottakaamme joutsenista… Kuva: Leena Silvola)