AUTUAS (?) TUTKIMUSMATKAILIJA

Muutamia päiviä sitten kaikki Reumaliiton harvinaisten reumasairauksien postituslistalla olevat saivat Harvinaisia-lehden uuden numeron (Reumaliiton Harvinaisia, 2/2022). Lehdessä on useita kiinnostavia kirjoituksia, jotka koskevat systeemistä skleroosia ja Suomen sklerodermayhdistystä. Painotus liittyy arvatenkin siihen, että yhdistys täyttää tänä vuonna 15 vuotta. Nekin jotka eivät ole lehteä saaneet, voivat tutustua siihen syyskesällä, jolloin jokainen voi löytää lehden harvinainenreuma.fi -sivustolta. Lehden sivuilla 12-15 on Jaana Hirvosen kirjoitus ”Autuas tutkimusmatkailija astuu esiin”. Se kertoo minusta kirjan ”Systeeminen skleroosi ja morfea” kirjoittajana. Henkilöjuttuun liittyy sivulla 15 tiivis tietopaketti näistä sairauksista sekä mm. siitä, mistä kirjan voi hankkia.

Kirjailija Henry Millerin mukaan kirjoittaminen, kuten elämä itse, on tutkimusmatka. Systeemistä skleroosia ja morfeaa käsittelevän kirjan kirjoittaminen oli minulle lähes 1,5 vuotta kestävä tutkimusmatka, mutta myös suorastaan juhlaa. Sain penkoa esiin tietoa eri lähteistä, vertailla eri lähteiden sisältämää tietoa ja koostaa niistä kirjan. Monesti vaapuin suuren itsekriittisyyden ja valtavan optimismin välimaastossa. Tein työtä yksin, vailla kustannustoimittajaa (en suosittele). Suomen Sklerodermayhdistys oli luvannut maksaa kirjan painatuksen. Koska kirjan sivumäärä oli pidettävä kustannussyistä aisoissa, jouduin jättämään sivuun monia mielestäni tärkeitäkin asioita. Olisin voinut jatkaa tutkimusmatkaani ja kirjan parantelua loputtomiin, mutta projektille oli pantava piste ja käsikirjoitus oli lähetettävä painotaloon, jotta taittajat voisivat muokata kirjan ulkoasun painokuntoon ja kirja saataisiin valmiiksi Suomen Sklerodermayhdistyksen juhlavuoden ensimmäiseen jäsentapaamiseen maaliskuussa 2022. Valmiin kirjan sain käsiini vain päivää ennen (!) sen julkistamista, joten kiirettä oli pitänyt painossakin.

Kirjan julkaisun jälkeen tutkimusmatkailijalla alkoivat kissanpäivät! Sananparren mukaan kissa elää kiitoksella, ja paljon hyvää mieltä olen minäkin saanut myönteisestä palautteesta. Kehrään edelleenkin tyytyväisenä, vaikka tiedän, että kriittiseenkin palautteeseen olisi varmasti aihetta. Itseäni ovat erityisesti harmittaneet eräät kirjoitusvirheet, joita olen hissukseen kirjasta bongannut. Osa niistä on kirjapainon taitto-ohjelman tekosia (muutamia yllättäviä tekstin lihavointeja, kursivointeja, tavutuksia, tavuviivojen sijoituksia ja alleviivauksia), mutta suurin osa on kirjoitusvirheistä on tietenkin minun vastuullani. Esimerkki: En todellakaan ole seurannut seksuaaliterapeutin luentoa vuonna 1921 vaan vuonna 2021!

Olen liiankin nopea kirjoittaja (kiitos teinivuosina minulle tehokkaasti opetetun kymmensormijärjestelmän) enkä aina malta tehdä tekstini korjauslukua kyllin perusteellisesti. Vanhemmiten monet taidot myös rapistuvat. Jännä juttu, miten helppoa kirjoitusvirhe on lukiessa ohittaa: aivot muokkaavat virheellisenkin sanan oikeaksi eikä lukija aina edes havaitse virhettä. Kirjoittajaa ne tietenkin vietävästi harmittavat! Hyvä asia on, että asiavirheitä en itse eikä toistaiseksi kukaan muukaan ole kirjasta löytänyt. Luotan siihen, että joistakin vääristä tai puuttuvista kirjaimista huolimatta tieto kuitenkin on välittynyt oikein lukijalle. Kaikki löydetyt kirjoitusvirheet korjataan tekeillä olevaan kirjan sähköiseen PDF-versioon.

Autuuttani vähentää se, että kirjassa lupasin julkaista Kova kakku -sivustolla myös kirjaa täydentävän lääketieteellisen sanaston ja tarkemman lähdeluettelon kuin mitä kirjassa on (jokainen lisäsivu olisi lisännyt painotyön hintaa). Jos kirjasta joskus tehdään uusi, tarkistettu painos, siihen pitää saada myös hakemisto. Tällä hetkellä pitempään kirjoittaminen on kuitenkin minulle kivuliasta, joten lupaukset voin lunastaa vasta sen jälkeen, kun olen saanut olkapäähääni uuden nivelen. Tekonivelleikkaus tehdään alkusyksystä Tampereella tekonivelsairaala Coxassa. En kiistä sitä, etteikö autuaassa flow-tilassa lähes ilman taukoja kirjoittaminen olisi aiheuttanut ylimääräistä lihasjännitystä ja rasittanut olkaniveltäni. Tuloksena syntyi kuitenkin lähes 300-sivuinen kirja – ja miten paljon eri tekstiversioita onkaan päätynyt paperikoriin! Ihmettelen itsekin tätä jo urheilusuorituksena, joka tosin vaati paljon myös istumalihaksilta. Erittäin epäterveellistä!

Alleviivaan, että nivelongelmani ei liity systeemiseen skleroosiin tai mihinkään overlap- eli limittyneeseen oireyhtymään. Muut niveleni ovat oireettomia. Minulla on jo nuoruuteni telinevoimistelivuosien jälkeen ollut parikymppisestä alkaen ajoittain tunne, että oikea olkapää on luisumassa sijoiltaan. Sitä se ei koskaan täysin tehnyt, mutta nyt nivelen tietokonetomografian perusteella on todettu, että nivel on koko ajan osittain sijoiltaan (subluksaatiossa). Syy voi olla rakenteellinen nivelen löysyys ja myös nyt vanhemmiten heikentyneet olkavarren lihakset, jotka eivät pidä niveltä paikoillaan ja estä sitä lonksumasta. Aikaa myöten nivelpinnat ovat jo tuon virheasennon takia kuluneet, rustopintaa ei ole enää ollenkaan eikä juuri nivelrakoakaan. Kun nivelessä luu hankaa luuta vasten, tulevaisuudessa on tiedossa pahenevia kipuja ja lisääntyvä riippuvuus kipulääkkeistä. Toistaiseksi tarvitsen kipulääkettä vain harvoin. Nivelen liikerajoitukset ovat nyt niin suuret, että oikea käteni on käytännössä lähes käyttökelvoton. En kuvittele leikkauksen korjaavan kaikkea, mutta tavoitteena onkin kivuttomuus ja se, että käsi toimisisi edes kohtuullisesti arkisissa hommissa.

Olen opetellut elämää yksikätisenä ja teen fysioterapeutin määräämiä harjoitteita, jotta tarvittavat lihakset toimisivat leikkauksen jälkeen. Olen kiitollinen Taysin reumayksikön ripeästä toiminnasta. Lähetteen ensimmäisiin tutkimuksiin ja saman tien myös reumaortopedille antoi reumapolilla vuositarkastukseni maaliskuussa tehnyt reumatologi, jolle kerroin olkaniveleni alkaneen kipuilla. Hän teki heti nivelen ultraäänitutkimuksen, punkteerasi nivelpussista pois tulehdusnesteen, lähetti sen laboratorioon, pisti nivelpussiin kortisoni-puudutetta ja määräsi minut siltä seisomalta röntgenkuvaukseen. Tuloksista hän soitti jo seuraavana päivänä: merkittävä nivelrikko, nivelnesteessä huikea määrä tulehdussoluja, tekonivelleikkaus saattaa tulla kyseeseen. Tämä soitto tuli maanantaina, jolloin samalla viikolla lauantaina kirjani julkistettiin. Uskomaton ajoitus! Kiitän olkaniveltäni, joka kesti kirjaprojektin loppurutistuksen ja repsahti vasta kirjan valmistuttua.

Leikkauksen Taysin Coxassa tekee kokenut reumaortopedi, jonka vastaanotolle pääsin loppukeväällä. Hänen mielestään leikkaus on tilanteessani ainoa mahdollinen ratkaisu. On rauhoittava tietää, että leikkaava lääkäri tuntee myös sen harvinaisen sidekudossairauden, systeemisen skleroosin, jota sairastan. Tiedän, ettei leikkaus ole riskitön 80-vuotiaalle SSc- ja sepelvaltimotautipotilaalle. Arvaan, että toipuminen ja käden käytön harjoittelu vaativat aikaa, itkua ja hammasten kiristystä. Autuudesta tämä kaikki on kaukana, mutta tutkimusmatkaahan koko elämä on ja olen yleensä optimistinen realisti. Syksy on ainakin mielenkiintoinen!

Kunhan tokenen operaatiosta, jatkan mielelläni matkaa systeemisen skleroosin ja morfean rajattoman mielenkiintoisessa ja edelleenkin osittain tutkimattomassa maailmassa. Nyt meillä kaikilla on aika nauttia suven suloisuudesta. Yksi toivomus ilmojen isännälle: ei enää huippuhelteitä, kiitos, sillä niitä on jos saatu tämän kesän annos!