KOVA KAKKU
Systeeminen skleroosi (SSc), morfea, "skleroderma"
USKOMATONTA!
Kirjoittamani kirja SYSTEEMINEN SKLEROOSI JA MORFEA, ”SKLERODERMA” – perustietoa ja potilaiden kokemuksia julkistettiin Minna Canthin päivänä 19.3.2022 Helsingissä Suomen Sklerodermayhdistyksen jäsentapaamisen yhteydessä.
Mikä on uskomatonta? Tietysti se, että korona ei minua sittenkään kampittanut ja että kirja valmistui. Kirjaprojekti oli kieltämättä melkoinen 1,5 vuotta kestävä kilpajuoksu ajan ja oman sairauteni kanssa: lähteä nyt lähes 80-vuotiaana itsekin systeemistä skleroosia sairastavana kirjoittamaan ensimmäistä kirjaansa! Vahva motivaatio auttoi. Aineistoa olin koonnut jo siitä alkaen, kun aloitin vertaistukijan työn toistakymmentä vuotta sitten. Suomenkielistä potilaille ja heidän läheisilleen tarkoitettua tietoa oli hyvin vähän. Edelleenkin tietoa on lähinnä englanniksi. Vuonna 2018 tekemäni nettikyselyn jälkeen haaveeni on ollut kirjoittaa pieni suomenkielinen tietokirja toisille sairastaville ja heidän läheisilleen. Perustietojen ohella halusin antaa tilaa myös ”sklerosiskojen ja -veljien” kokemuksille vertaistuen hengessä. Ihan pieni kirjasta ei tullut, sillä siihen kertyi 278 sivua.
Kiitän koronapandemiaa, joka tyhjensi vuonna 2020 kalenterini ja teki Suomen Sklerodermayhdistykselle mahdolliseksi osallistua kirjaprojektiin kirjan painatuksen rahoittajana, koska kokoontumiskieltojen takia jäsentilaisuuksien järjestämiseen tarkoitettu määräraha oli vaarassa jäädä käyttämättä. Kiitän yhdistystä luottamuksesta! Kiitän myös kirjani lääketieteellisenä asiantuntijana toiminutta reumatologi, LT Ritva Peltomaata (HUS), joka luki ja kommentoi käsikirjoitustani kirjoitustyön loppuvaiheissa. Aluksi kirjan nimessä ei näkynyt sairauksien yhteistä historiallista nimeä, koska skleroderma ei nykyään ole minkään sairauden lääketieteellinen nimi, vaikka sitä edelleenkin käytetään joissakin maissa. Kun reumatologi Peltomaa ehdotti sanaa kirjan kannessa lainausmerkkien sisään, ilahduin. Sana on historiallinen ja elää edelleen monien vanhojen säätiöiden ja yhdistysten nimissä.
Julkistamisen jälkeisinä viikkoina Suomen Sklerodermayhdistys on myynyt kirjaa jäsenhintaa (20 €) jäsenilleen ja hieman isompaan hintaan (30 €) muillekin. Hintoihin on lisätty postikulut. Kirjaa voi edelleenkin tilata lähettämällä sähköpostin yhdistykselle (sihteeri@sklero.org). Kirja on sittemmin tullut myyntiin myös kirjan painotyöstä huolehtinee suomalaisen kirjapainon verkkokaupassa (https://bookcover-kauppa.fi), josta ostettuna sen hinta on 35 € (mihin siihenkin lisätään postimaksu). Kirjojen myynnistä Suomen Sklerodermayhdistys saa tuloa jäsentapaamisten järjestämiseen. Itselleni kirjoittaminen on ollut osa palkatonta vapaaehtoistyötäni Reumaliiton kouluttamaan vertaistukijana.
Kova kakku -sivuston blogikirjoitukset ovat ajoittain kertoneet kirjanteon vaiheista: kesäkuussa 2020 houkuttelin lukijoita mukaan kirjan tekoon. Sen tuloksena kirja sisältää kymmenen omakohtaista kokemuskertomusta, jotka ovat ainutlaatuinen ja korvaamaton osa kirjaa. Huhtikuussa 2021 olin jo päässyt kirjoittamisen vauhtiin ja ajattelin yltiöoptimistisesti, että kirja valmistuisi jo viime syksyksi. Vähänpä minä tiesin! Kuluvan vuoden tammikuun alussa sain kuitenkin kertoa käsikirjoituksen lähteneen Seinäjoella toimivan kirjapaino Bookcoverin taittajille. Heidän työnsä sekä tamperelaisen graafikko Asmo Raimoahon pyynnöstäni kirjaan piirtämät kuvat antavat kirjalle sen oman visuaalisen ilmeen. Systeemistä skleroosia sairastaneen ja sen komplikaatioihin menehtyneen sveitsiläis-saksalaisen taitelijan Paul Kleen vaikuttavan teoksen käyttöön kirjan kannessa sain noin vuosi sitten luvan hänen perikunnaltaan. Bernissä sijaitseva Paul Klee -keskus ja Kleen perikunta ovat nyt saaneet kuvan käyttöehtojen mukaisesti kaksi suomenkielistä kirjaa kokoelmiinsa. Myös taitelija Kari Suomalaisen piirrosten käyttämiseen kirjassa olen hankkinut luvan hänen perikunnaltaan. Helmikuun puoliväliin ajateltu julkistamistilaisuutta lykättiin yli kuukaudella omikron-variantin villiinnyttyä. Nyt kun kirja on lopulta valmis ja julkistettu, voin huokaista helpotuksesta.
Kirjan ”virallisen” esittelyn pääsee lukemaan klikkaamalla tätä linkkiä: https://www.bookcover-kauppa.fi/tuote/systeeminen-skleroosi-ja-morfea-skleroderma-perustietoa-ja-potilaiden-kokemuksia/.
Arvatkaapa vaan, suosittelenko tutustumista! Koska kaikki eivät halua tai voi kirjaa hankkia, kirjan hankinnasta voi tehdä ehdotuksen kirjastolleen. Ehdotuksessa on hyvä mainita kirjan ostopaikkojen lisäksi ja ISBN-numero (ISBN 978-952-94-6087-8). Tavallisista kirjakaupoista kirjaa ei todennäköisesti saa eivätkä kirjastot ehkä osaa sitä ilman hankintaehdotusta hankkia, sillä painoksen rajallisuuden takia ja kustannussyistä yhdistys ei ole halunnut käyttää välityspalveluja.
Kuvassa uunituore kirja lähes polttelee onnellisen ”esikoistietokirjailijan” käsiä 19.3.2022.
Marjukka
KOVA KAKKU 
Hyvän kirjan olet tehnyt, tai mitä sitä kursailemaan! Erinomaisen kirjan, jonka parissa olen viihtynyt ja viihdyn tulevaisuudessakin vielä pitkään! Kiitos Marjukka!❤
TykkääTykkää
Kiitos, Eija! Palautteesi ilahduttaa.
TykkääTykkää
Onnittelut kirjan julkaisusta. On hieno hetki saada uunituore kirja käteensä!
TykkääTykkää
Kiitos, Heikki! Sinulla jos kellä on siitä kokemusta!
TykkääLiked by 1 henkilö