UUSI VUOSI JA UUDET KUJEET

Vuosi 2022 on alkanut. Hyvää uutta vuotta -toivotus tarkoittaa nykyään, että toivotamme toisillemme normaalimpaa vuotta kuin mitä viimeiset kaksi vuotta ovat olleet. Moni kaipaa harrastuksiaan, työtään, opiskeluaan, sosiaalisia kontakteja, matkoja ja erilaisia virkistäviä tapahtumia – entistä tavallista elämäänsä ja sen arkisia iloja. Monia asioita kaipaan minäkin. Toisaalta tiedän, että moni on kokenut erilaisia menetyksiä, joilta eläkeläisenä olen säästynyt.

Koronan aika on merkinnyt minulle myös erästä iloista asiaa. Kun kalenteri tyhjeni, löytyi pitkään mielessäni muhineelle kirjaprojektille aikaa. Ajatukseni systeemistä skleroosia ja morfeaa koskevasta kirjasta sai kesällä 2020 konkreettisesti ilmaa siipiensä alle painatuskustannusten rahoituksen varmistuttua. Korona auttoi rahoituksen järjestymisessä, koska erään määrärahan käyttö suunniteltuun tarkoitukseen oli tullut mahdottomaksi. Aineiston keruu sai vauhtia kesän päätyttyä. Toki olin etsinyt, printannut tai tallentanut tietoa jo toistakymmentä vuotta sekä oman sairauteni että vertaistukijan tehtävän vuoksi. Kirjoitustyö käynnistyi toden teolla vuodenvaihteessa 2020-21.

Vaikka olin työelämässä kirjoittanut lähes päivittäin, kyseessä oli ensimmäinen oma kirjani. Täysin kokematon tietokirjailija kun olin, olin epärealistinen yltiöoptimisti ja kuvittelin saavani kirjan painovalmiiksi nopeasti. Vasta nyt tiedän, miten paljon aikaa ja työtä pienenkin tietokirjan kirjoittaminen vaatii. Lähteeni olivat pääosin englanninkielisiä, niitä oli suorastaan liikaa ja tein työtä yksin. Minulla ei ollut tukenani kaupallista kustantajaa eikä kustannustoimittajaa. Toisaalta tuen puutetta korvasi vapaus – jolla oli myös haittansa. Ehkä siksi, että piiskuria ei ollut, harhauduin kirjoittamaan myös asioista, joista en ollut suunnitellut kirjoittavani. Kirja alkoi paksuuntua uhkaavasti. Viime vuonna lykkäsin kahdesti käsikirjoituksen lähettämistä kirjapainoon. Käsikirjoitus tuntui keskeneräiseltä, mitä se nykyisen ymmärrykseni valossa olikin. Painotalo sekä painatuksen kustantava Suomen Sklerodermayhdistys ovat kuitenkin suhtautuneet joustavasti aikataulun muutoksiin. Kirjatkaan eivät aina synny laskettuna aikana. Esimerkiksi hartaasti odottamani uusi Reumasairaudet-kirja oli luvassa jo vuosia sitten, jolloin sitä jo mainostettiin ja se esiintyi kirjastojen uutuuslistoilla. Varasin kirjan ja varaukseni on edelleen voimassa.

Onneksi syksyllä työn ollessa jo loppusuoralla kirjoittaminen luisti ja tukitiimini vahvistui. Arvostettu reumatologi luki ja kommentoi lääketieteellisenä asiantuntijana käsikirjoitustani, graafikko piirsi selkeät kuvat ja pari sklerokaveria auttoi asiantuntemuksellaan ja viime vaiheessa myös oikolukijoina. Joulun jälkeen miehenikin metsästi menestyksellisesti kirjoitusvirheitä. Kiitos heidän, kirja ei enää kerro rauhanpuutteesta vaan raudanpuutteesta. Lisämuna on korjattu lisämunuaiseksi.

Tänään lopultakin lähetin käsikirjoituksen kirjapainolle lipsumatta yhtään viimeksi sopimastamme määräajasta. Vaikka olen ollut etana kirjoittajana, maaliviiva on nyt ylitetty! Jäniksenä olisin päässyt perille nopeammin, mutta etanana olen voinut kaivella esiin tietoa ja työskennellä omalla tavallani. Virheitä, puutteita ja tyhmyyksiä kirjaan on epäilemättä jäänyt, mutta vastuu niistä on yksin minulla. Painotalossa työskentelevän taittajan kanssa teemme vielä tammikuussa yhteistyötä. Kirjan on tarkoitus ilmestyä helmikuun alussa. Sen nimi on SYSTEEMINEN SKLEROOSI JA MORFEA, ”SKLERODERMA” – perustietoa ja potilaiden kokemuksia.

Kirjan jälkeen on vuorossa tämän Kova kakku -sivuston päivittäminen, joka on jo liian pitkään odottanut vuoroaan. Sivuston suuret kävijämäärät ihmetyttävät ja ilahduttavat minua (viime vuonna eri sivuilla oli vierailtu 25 700 kertaa). Ne lisäsivät motivaatiotani kirjan kirjoittamiseen.

Lämmin kiitos teille, Kovan kakun lukijat!

JÄLKIRJOITUS 9.3.2022

Koronatilanteen takia kirjan julkistaminen lykättiin tapahtuvaksi lauantaina 19.3.2022 pidettävän Suomen sklerodermayhdistyksen jäsentapaamisen ja vuosikokouksen yhteydessä. Aikataulun venyessä kykenin lisäämään uutta tietoa: helmikuun 2022 alussa valmistui kansallinen systeemisen skleroosin hoitopolku!