KOVA KAKKU
Systeeminen skleroosi (SSc), morfea, "skleroderma"
Lisääkö tieto tuskaa?
Selasin koleana heinäkuun päivänä Yle Areenaan tallennettuja radio-ohjelmia. Pekka Vahvasen toimittama jakso nimeltä Lisääkö tieto tuskaa vai empatiaa (radioitu 12.2.2019 sarjassa Huominen on huonompi) kiinnitti huomiotani, sillä juuri tuo kysymys on askarruttanut minua Kova kakku -sivuston kehittäjänä ja ylläpitäjänä. Kun sivustolla kerron sairauden oireista ja julkaisen lukijoiden kokemuskertomuksia, tulenko samalla tahtomattani lisänneeksi lukijoiden ahdistusta ja pelkoja? Tämä on ajankohtainen kysymys senkin takia, että eräät Kovan kakun seuraajat ovat toivoneet minun kirjoittavan nykyistä suorasukaisemmin eräistä sairauden vaikeimmista oireista, erityisesti niistä, joissa on kysymys intiimeistä, useimmiten vaietuista asioista, tai jotka on koettu psyykkisesti erityisen kuormittavina. Joudun miettimään, olenko käsitellyt näitä aiheita liiankin varovaisesti.
Vahvasen radio-ohjelma käsittelee yhteiskunnallista tietoa eikä siinä puhuta sairauksista. Silti kysymys on relevantti myös tätä nettisivustoa ajatellen. Vahvasen mukaan tieto saattaa lisätä yksilön tuskaa, mutta se on myös vähentänyt haitallisia uskomuksia – ja se voi kasvattaa empatiaa toisia ihmisiä kohtaan. Näitä myönteisiä vaikutuksia minäkin toivon. Olen huomannut, että sekä paikalliseen sklerodermaan että erityisesti systeemiseen skleroosiin liittyy useita tiedon puutteesta aiheutuvia turhia pelkoja, väärinkäsityksiä ja perusteettomia uskomuksia. Toivon myös, että ne sivuston lukijat, jotka ovat terveitä, voisivat paremmin ymmärtää sairastavaa lähimmäistään. Toisen ymmärtämistä ja myötätuntoa ei koskaan ole liikaa. Ainakin omat terveysongelmani ovat asettuneet sitä enemmän oikeisiin mittasuhteisiin, mitä enemmän tiedän myös toisista, joilla on sama, vaikkakin eri tavoin koetteleva sairaus.
Nykyään tietoa tuotetaan ja sitä on tarjolla valtavasti. On hyvin vähän – jos ollenkaan – sellaista tietoa, jota voimme pitää ehdottoman oikeana tai vääränä. Tieto myös muuttuu. Lisäksi me itse teemme aina omat tulkintamme saamastamme tiedosta. Tulkintaamme vaikuttaa myös se, mikä on tietolähde ja missä yhteydessä tietoa tarkastellaan. Minä voin käsittää jonkun saamani tiedon toisin kuin joku muu. Senkin takia tietoon on syytä suhtautua kriittisesti ja siitä pitää myös keskustella!
Kova kakku on nyt ollut luettavissa viiden kuukauden ajan. Itselleni on jatkuva ihmetyksen aihe, miten hyvin se on tavoittanut lukijoita. Saamani palaute kannustaa jatkamaan. Tämän päivän tilastojen mukaan sivustolla on ollut 1 493 kävijää ja sivuja näytetty 8 430 kertaa (parisataa kertaa sivuja on katsottu myös muualta kuin Suomesta). Epäilemättä jotkut ovat käyneet sivustolla useitakin kertoja, mikä on hyvä asia ja kertoo, että sivustolle halutaan palata. Kaikki sivut ovat saaneet lukijoita, mutta eniten on tutustuttu sairautta koskeviin perustietoihin. Kokemuskertomukset ovat hyvällä kakkossijalla. Omien kokemusten jakaminen on arvokasta virtuaalista vertaistukea, mistä suuret kiitokset kokemuksistaan kirjoittaneille!
Kova kakku on ollut kesäajan lähes lepotilassa. Uutta tekstiä olen lisännyt vain kyselyn tuloksiin ja kokemuskertomuksiin. Sairautta koskevien perustietojen tarkistaminen ja täydentäminen on jäämässä harmillisesti minulta alkusyksyyn, sillä haluan tehdä sen ”Aaltosen hengessä” eli sitten, kun voin varata asialle riittävästi aikaa. Mistä Aaltosesta puhun? Teollisuusmiehenä ja mesenaattina tunnetun, suutarin oppipojasta vuorineuvokseksi edenneen Emil Aaltosen elämäntyöstä äsken näkemästäni videosta on jäänyt mieleeni Aaltosen jo nuorena omaksuma tunnuslause: ”Jos työ kannattaa tehdä, se kannattaa tehdä hyvin”.
Kun jatkossa teen lisäyksiä tai muutoksia, merkitsen otsakkeen alle päivämäärän, jolloin tekstiä on tarkistettu. Silloin lukijan on helppo huomata, millä sivuilla on uutta tai muuttunutta sisältöä. Lukijoilta toivon saavani vielä nyt kesän aikana lisää kokemuskertomuksia. Nimimerkillä tai etunimellä julkaistavat kertomukset kuten myös kuvagalleriaan tarkoitetut kuvat voitte lähettää osoitteella marjukka@elisanet.fi. Myös palaute ja kehittämisehdotukset ovat tervetulleita tuohon osoitteeseen. Olen huomannut, että vain hyvin harvat rohkenevat kommentoida netissä, vaikka kommentin voisikin kirjoittaa nimimerkin suojaamana.
Toivotan ihanaa loppukesää!
(Kuva on taidekeskus Purnun kesänäyttelystä Längelmäveden rannalta. Veistoksessa pojat sukeltelevat kalojen kanssa.)
Marjukka
KOVA KAKKU 