KOVA KAKKU
Systeeminen skleroosi (SSc), morfea, "skleroderma"
Raatteen kukka
”Jonain päivänä kuolen, mutta kaikkina muina päivinä elän” sanoi pitkäaikainen kansanedustaja, arvostettu poliitikko Maarit Feldt-Ranta kuultuaan alkuvuodesta mahasyöpänsä uusimisesta ja siitä, että syöpää ei enää hoidettaisi. Hänen sanoistaan on tullut lähes lentävä lause – eikä turhaan.
Tänään luin myös erään ”sklerosiskon” kuolemasta. Viime päivinä olen nähnyt kuvia käsistä, joiden sormia on jouduttu amputoimaan kuoliovaaran takia. Heikentynyt verenkierto ei ole mikään pikku haitta, josta voisi noin vain ravistautua tahdonvoimalla irti! Enkä unohda kuvaa, jossa oleva kaunis nuorehko nainen oli laihtunut langanlaihaksi systeemisen skleroosin tehtyä tuhojaan hänen ruoansulatuselimistössään. Miten hän ylipäänsä voisi jatkaa elämäänsä, jos ravinto ei imeydy? Aliravitsemuksen äärimmäiset hoitokeinot ovat tietenkin käytettävissä, mutta hänen elämänsä ei ole entisensä. Entä mitä tuntee se, jonka ankarat krooniset kivut edellyttävät sellaista kivunhoitoa, jota terveysviranomaisemme haluavat tätä nykyä karsia? Kaupanpäällisenä kipupotilaalle tarjotaan syyllisyyttä siitä, että hän on käyttänyt lääkärin määräämiä opioideihin kuuluvia kipulääkkeitä.
Kun aloitin tämän nettisivuston rakentelun, halusin koota ja jakaa tietoa omasta ja monen kohtalotoverini harvinaisesta elinikäisestä sairaudesta. Nyt olen joutunut pysähtymään ja suremaan niitä menetyksiä ja vaikeuksia, mitä monilla muilla on. Itselläni sairaus on kohtalaisen lievä ja hitaasti edennyt, olen poikkeuksellisen onnekas. Minulla on voimia jopa tämän nettisivuston ylläpitoon ja kehittämiseen. Tänään tunnistin kuitenkin uuden tunnetilan: olen vihainen! Liian moni kohtalotoveri saa edelleenkin diagnoosin niin myöhään, että sairaus on jo päässyt etenemään ja ehtinyt myös aiheuttaa peruuttamattomia kudos- ja sisäelinvaurioita. Mitä vihaisuus tähän auttaa? Ei tietenkään paljon, mutta ainakin se vahvistaa motivaatiotani tehdä työtä, jotta systeeminen skleroosi tulisi nykyistä paremmin tunnetuksi. KOVA KAKKU julkisena ja avoimena nettisivustona on yksi väline lisätä myös yleistä tietoisuutta (awareness) tästä monimuotoisesta parantumattomasta sairaudesta.
Tämä päivä on antanut myös aihetta iloon. Kokemuskertomusten joukkoon lisäsin nimimerkki Pauliinan voimaannuttavan kirjoituksen ”Yhdeksän vuotta keuhkojen siirrosta”. Miksi se on voimaannuttava? Siksi, että siirto onnistui hyvin ja Pauliina kykeni palaamaan työelämään. Voimaannuttava on myös hänen asenteensa: ”Suremaan ei kannata jäädä, eikä antaa katkeruudelle valtaa.” Kirjoitukseen Pauliina halusi liitettäväksi kuvan raatteen kukasta, joka kurkistaa pitkospuiden raosta pohjoisella vaellusreitillä: mikä elämänvoima ja kauneus karuista oloista huolimatta! Näinhän se on: periksi ei pidä antaa, on taisteltava kaikin voimin! Sitten kun ei enää ole mahdollista taistella, voi yrittää ajatella Maarit Feldt-Rannan tavoin. Sama kuva raatteen kukasta sopii tämän blogipäivityksen kuvitukseksi. Sen on myös myötätunnon kukka niille, joita sairaus pahiten koettelee.
Joku voi ajatella, että tieto lisää tuskaa ja että systeemisessä skleroosissa mahdollisista vaikeista oireista tietäminen lisää ahdistusta ja herättää pelkoja. Tietysti voisi olla helpompaa olla tietämättä ja panna pää pensaaseen. Pidän kuitenkin parempana, että tarjolla on tietoa. Jos tieto ahdistaa, voi jättää kirjoitukset lukematta ja kuvat katsomatta. Itselleni tiedosta on ollut apua sairauteni seuraamisessa ja sen edellyttämiin tutkimuksiin hakeutumisessa. Toivon kuitenkin lukijoiden muistavan sen, että vaikka diagnoosi olisikin sama, sairauden oireet, eteneminen ja ennuste ovat hyvinkin yksilöllisiä. Useimmat meistä ”sklerosiskoista ja skleroveljistä” elävät varsin iäkkäiksi, saavat tarvitsemaansa hoitoa, pärjäävät kohtuullisesti vaivojensa kanssa ja säilyttävät kaikki sormensa – kuten minäkin kaikki ne kymmenen, joita tätä kirjoittaessani käytän. Franklin D. Rooseveltin sanoin “meillä ei ole muuta pelättävää kuin pelko itse” (the only thing we have to fear is fear itself). Pelko lamaannuttaa, sillekään ei pidä antaa valtaa.
Marjukka
KOVA KAKKU 