Vappulehti?

Alkuvuodesta 2020 sain pyynnön kirjoittaa keväällä 2018 tekemäni laajan kyselyn  tuloksiin pohjautuva artikkeli yhteispohjoismaisen Best Practice Nordic -lääkärilehden reumasairauksien erikoisnumeroon. Lehti toimitetaan Tanskassa, mutta lehden erikoisnumerot julkaistaan kunkin maan omalla kielellä ja jaetaan maksutta kyseisen alan  erikoislääkäreille.  Koska lehden rahoitus perustuu lääkemainoksiin ja se on tarkoitettu vain lääkäreille, lehti ei ole myynnissä.

Pyyntö ilahdutti, sillä tuntui lähes lottovoittoon verrattavalta onnenpotkulta saada kertoa sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastavien ihmisten kokemuksista suoraan heitä hoitaville reumatologeille!

Artikkelini nimeltä SKLERODERMA POTILAAN KOKEMANA ilmestyi lehden helmikuun numerossa (Nro 1, Helmikuu 2020, 8. vuosikerta). Se oli hyväksytty myös ihotautilääkäreiden vastaavaan erikoislehteen. Ei taida olla vaikea arvata, että kirjoittajana minulla on hyvä mieli.  Vaikka lehti ei olekaan vappulehti, olen ihan vapputunnelmissa!

Olen edelleenkin sydänjuuriani myöten kiitollinen kaikille niille,  jotka tekivät kyselyn toteuttamisen mahdolliseksi ja  varsinkin niille, jotka vastasivat huolella lukuisiin kysymyksiini.  Artikkeli, johon on linkki alempana, on yhteistyömme tuorein hedelmä. Linkistä avautuvaa pdf-tiedostoa voitte halutessanne myös printata, jolloin sitä on helpompi lukea.

Linkki artikkeliin:

Skleroderma potilaan kokemana 022020_Marjukka

 

TAATUSTI RISKIRYHMÄÄ – VAI EI?

(Kirjoitusta päivitetty 19.4.2020)

Tietoja ja epävarmuutta

Uusi koronavirus ja sen aiheuttama sairaus COVID-19 hallitsee tänä keväänä otsikoita, television uutisia ja sosiaalista mediaa. Moni sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastava on huolissaan. Kuulunko riskiryhmään vai en? Pitääkö lääkitystäni muuttaa? Riittääkö se, että noudatan yleisiä ikäryhmälleni annettuja toimintaohjeita vai onko jotain muuta, mitä voin tehdä suojatakseni itseäni ja läheisiäni virukselta?

Nämä kysymykset mielessäni olen viime päivinä seulonut erilaisia tiedonlähteitä, jotka käsittelevät sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastavia koskevia erityiskysymyksiä uuden koronaviruksen aiheuttaman sairauden näkökulmasta. Tämän kirjoituksen lopussa olen nimennyt eräitä käyttämiäni lähteitä.

Mitä jäi seulonnassa käteen? Tärkeimpänä asiana nousi esille se, että myös sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastavia koskevat kaikki ne yleiset ohjeet, suositukset ja rajoitukset, joita on annettu yleensäkin kansalaisille heidän terveytensä turvaamiseksi. Näihin kuuluvat mm. tutut ohjeet käsien huolellisesta saippuapesusta, turvaetäisyydestä toisiin, kotona pysymisestä ja tarpeettoman matkustamisen välttämisestä jne.

Kaikki lähteeni toivat esiin sen yleisen ongelman, että uudesta koronaviruksesta ja sen aiheuttamasta COVID19-sairaudesta tiedetään edelleenkin tosiasiassa varsin vähän. On myös haastavaa erottaa luotettava tieto epäluotettavasta. Tiedämme, että iltapäivälehtien lööpit eivät tähtää oikean tiedon jakamiseen, vaan lehden myynnin lisäämiseen. Moni on hämmentynyt huomatessaan, miten viranomaistenkin antamat neuvot voivat olla keskenään ristiriitaisia. Asiantuntijatkin ovat epävarmoja. Tutkimukselta ja varsinkin rokotteiden kehittäjiltä odotetaan paljon. Luotettavaa tietoa ja kokemuksia kertyy jatkuvasti lisää. Tämän päivän tieto voi kuitenkin nopeasti vanhentua. Eilen hyvänä pidetty ohje voikin olla huomenna huono.

Edellä mainitsemani asiat muistaen olen listannut alemmas eri tietolähteiden seulonnassa käteen jääneitä yksittäisiä asioita, joiden ajattelen voivan kiinnostaa sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastavia tai heidän läheisiän. Asiat ovat satunnaisessa järjestyksessä, pienet arkiset asiat ja suuret linjaukset sulassa sovussa.

Tiedonjyviä

  • COVID-19 ei ole aina hankala sairaus, sen voi sairastaa myös hyvin lievänä tai jopa huomaamattaan. Harvat sairastuneet tarvitsevat sairaalahoitoa.
  • Testaaminen on aiheellista, jos oireet (erityisesti hengitysvaikeudet) ovat selvät ja jos on kuumetta (tietyt immuunivastetta heikentävät lääkkeet voivat kuitenkin aiheuttaa sen, ettei kuumetta tule).
  • Riskiryhmään kuuluminen on yksilökohtaista. Se, että sairastaa autoimmuunisairautta, ei sinänsä lisää riskiä saada tartunta tai sairastua vakavasti. Toisaalta muut yleiskuntoon vaikuttavat ja vastustuskykyä heikentävät sairaudet sekä sairaalloinen ylipaino ja päivittäinen tupakointi lisäävät riskiä.
  • Paikallinen skleroderma ei ole riskitekijä. Sitä sairastavat eivät ole sen suuremmassa vaarassa kuin väestö yleensä.
  • Systeeminen skleroosi (SSc) lisää eräissä tapauksissa mahdollisuutta sairastua koronavirustaudin vakavaan muotoon. THL mainitsee systeemiset sidekudossairaudet riskitekijöinä. Asia ei ole kuitenkaan yksilötasolla yksiselitteinen. Riski saada infektio on kohonnut, jos sairaus on aktiivisessa vaiheessa tai jos siihen liittyy vastustuskykyä heikentävä lääkitys tai muu sairaus.  Jos SSc on stabiili (ei aktiivinen) ja hoitotasapaino on hyvä, riski on vähäinen.
  • Ei ole tietoa, että virus aktivoisi tai pahentaisi systeemistä skleroosia. Rajoittunut SSc ja yleistynyt SSc eivät eroa riskin suuruuden suhteen.
  • Niiden SSc-potilaiden, joilla on korkea ikä (yli 70) tai joilla on immuunivastetta vaimentava lääkitys, vaikea sydänsairaus, huonossa hoitotasapainossa oleva keuhkosairaus, diabetes, johon liittyy elinvaurioita, krooninen maksan tai munuaisten vajaatoiminta, aktiivisessa solunsalpaajahoidossa oleva syöpätauti tai korkea verenpaine, tulisi pysytellä mahdollisimman tiukasti kotona.  Britanniassa käytetyn riskien pisteytyksen perusteella osalle heistä suositellaan jopa 12 viikon eristäytymistä (”shielding”-suojautuminen), koska heitä pidetään erityisen haavoittuvaisina. Korkein riski sairastua vakavasti on niillä SSc-potilailla, joille on tehty elinsiirto.
  • Koronavirustaudilta suojaavaa rokotetta ei  toistaiseksi ole olemassa. Immuunivastetta alentavat lääkkeet voivat heikentää rokotteiden tehoa.
  • Virustartunta voi aiheuttaa immuunipuolustuksen ylireagoinnin, ns. sytokiininimyrskyn, jonka vaikutuksista ei vielä tiedetä tarpeeksi. Kyseessä on vaarallisen suuri puolustusvaste, tulehdusreaktio, joka voi johtaa esim. keuhkojen vakavaan arpeutumiseen tai keuhkosairauden puhkeamiseen. Myös nuoren ja hyväkuntoisen ihmisen immuunipuolustus voi toimia ylikierroksilla ja hyökätä hänen elimistönsä kudoksia vastaan. (Tämä on taustatekijänä myös systeemiseen skleroosin oireisiin kuuluviin kudos- tai sisäelinvaurioihin.)

Käytännön ohjeita

  • Vakiintunutta lääkehoitoa ei pidä ennakoivasti tai omatoimisesti tauottaa. Lääkehoidon (erityisesti immunosuppressiivisten lääkkeiden) keskeyttämisestä tai annostuksen muutoksista on puhuttava lääkärin kanssa. Oksikloriinin käyttöä voi jatkaa. Infuusiohoitoa voi saada normaaliin tapaan. Kuumetta voi hillitä parasetamolilla, mutta ibuprofeiininkaan ei ole todettu lisäävän ongelmia. Isoina annoksina käytetyt kortikosteroidit saattavat olla haitallisia. Tarvittaessa lääkäri voi pienentää niiden annostusta.
  • Sormihaavat eivät infektoidu viruksesta, mutta saippuapesu ja käsidesin käyttö voi olla kivuliasta. Tiheät pesut kuivattavat ihoa. Käsien ihon kunnosta on huolehdittava rasvauksella. Parafiinikylpyjä suositellaan. Kynnet on hyvä pitää hygieniasyistä lyhyinä. Kotoaskareissa esim. keittiössä sormihaavoja voi suojata kertakäyttöhansikkailla. Kodin ulkopuolella liikuttaessa hansikkaat ovat suositeltavat.
  • Monipuolinen ja tasapainoinen ruokavalio lisää vastustuskykyä ja tukee terveyttä. Erityisesti D-vitamiinin saannin riittävyydestä on pidettävä huolta. Verenpainekuormaa on hyvä alentaa vähentämällä suolan käyttöä. On hyvä nauttia riittävästi vettä.
  • Tavanomaisiin laboratoriotutkimuksiin on syytä mennä vain välttämättömistä syistä. Moni rutiinitarkistus, poliklinikkakäynti tai lääkärin vastaanotto voidaan siirtää myöhemmäksi. Lääkärin tapaamisen voi pyrkiä korvaamaan puhelinkeskustelulla tai etäyhteyksillä, jos asia ei välttämättä vaadi tapaamista ja jos matkustaminen on hankalaa. Lääkityksen muutokset edellyttävät aina yhteyttä lääkäriin.
  • Kuitenkin lääkärin hoitoon pitää hakeutua myös rajoitusten aikana silloin, kun kyseessä on tapaturma tai sellainen sairaus, jota ei voida jättää poikkeusoloissakaan hoitamatta.  Systeemiseen skleroosiin liittyvä vakava syy voi olla esimerkiksi munaisten toimintahäiriö (renal crisis, josta voi kertoa äkillisesti noussut verenpaine) tai kriittinen ääreisverenkierron häiriö sormessa (digital ischemia).  Ensiapu palvelee sitä tarvitsevia myös poikkeusoloissa.
  • Hengityssuojaimien käytöstä on erilaisia käsityksiä.  Jos itse on saanut tartunnan, kotitekoisillakin kasvosuojilla voi olla merkitystä toisten suojaajana. Muulloinkin suojaimia voi käyttää esim. joukkoliikennevälineissä ja ruokakaupoissa. Niiden oikea käyttö on kuitenkin vaativaa, joten yleistä velvoitetta niiden käyttöön ei ole voitu antaa. Vaikka suojain ei estä käyttäjää saamasta tartuntaa toisilta, suojasta voi kuitenkin olla se hyöty, että se saattaa vähentää kasvojen koskettelua. Suojaimien läpi hengittäminen voi olla raskasta ja lisätä hengitysvaikeuksista kärsivien ja sydänsairaiden oireita. (Tehokkaimmat suojaimet edellyttävät sovittamista ja ovat tarpeen terveydenhuoltohenkilökunnan suojana tartunnoilta.)
  • Kotona ”shielding”-tason eristäytymisessä pyritään käyttämään yhteisiä tiloja mahdollisimman lyhyitä aikoja ja tuulettamaan ne hyvin. Keittiötä on syytä käyttää eri aikaan kuin toiset perheenjäsenet. Henkilökohtaiset pyyheliinat tai kertakäyttöiset käsipyyhkeet, ja jos mahdollista, erilliset pesutilat (tai pesutilojen tehokas puhdistaminen) ovat avuksi. Suojausta lisää se, että perheenjäsenten turvaetäisyys on kotonakin riittävä. Mahdollisuuksien mukaan nukutaan eri huoneissa ja eri vuoteissa.
  • Puhdas ilma ja hyvä ilmanvaihto ovat kaikkialla tärkeitä. Autossakin voi avata ikkunan sen sijaan, että kierrättäisi sisäilmaa. Tartuntatauteja vastaan on ennenkin taisteltu huolehtimalla puhtaasta hengitysilmasta – esimerkkeinä vaikkapa entiset tuberkuloosiparantolat, joissa potilaat saattoivat maata päiväunilla parvekkeilla!
  • Sosiaalisen ja fyysisen etäisyyden pitäminen ei edellytä muuttumista sohvaperunaksi! On hyvä noudattaa päivittäisiä rutiineja, valmistaa ruokaa, harrasta, opiskella ja tehdä etätöitä mahdollisuuksiensa mukaan ja pitää turvallisilla tavoilla yhteyttä ihmisiin. Koronavirustautia koskevia uutisia ei pidä seurata liikaa. Lihaskuntoa voi ylläpitää myös kotikonstein. On hyvä saada myös  ulkoilua, liikuntaa ja aurinkoa – turvallisesti  ja aina tarvittavasta etäisyydestä huolehtien.
  • Henkinen hyvinvointi on tärkeää myös fyysisen terveyden kannalta. Mielenrauhasta on syytä pitää huolta.  Mielenterveyden hoitamiseen ja yksinäisyyden tunteen lievittämiseen on tarjolla useita uusiakin keinoja, joita on hyvä rohkaistua käyttämään.  Jatkuva huolestuneisuus on kuluttavaa. Vaikka elämässä on korona-aikaan monia epävarmuustekijöitä, paniikkiin ei ole syytä!
  • Jos sairastuu COVID-19 -sairauteen, tulee olla yhteydessä lääkäriin tai paikalliseen terveydenhuollon neuvontaan ja hakeutua tarvittaessa hoitoon ohjeiden mukaan.  Useimmat sairastuneet voivat sairastaa kotonaan.

Edellä olevassa listassa on paljonkin sellaista, mistä on syytä keskustella ja mistä voi myös olla eri mieltä. Kommentit ovat tervetulleita. Tarkoitukseni on tehdä tekstiin korjauksia sen mukaan kuin aihetta ilmenee ja saadaan uutta tietoa.

Suojautuminen vähentää viruskuormaa

Listaa laatiessani tutustuin myös Oulun yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan professori Petri Lehenkarin kirjoitukseen Tie ulos COVID-kriisistä (27.3.2020 yliopiston nettisivulla). Lehenkari toteaa:” Viruksen leviämisen lisäksi kuolleisuuteen vaikuttaa moni asia. Tartunnan alussa saatava viruskuorma on yksi keskeisistä asioista. Virus lisääntyy elimistössämme eksponentiaalisesti, mutta niin tekevät valkosolummekin. Jos virusmäärä on vähäinen, elimistöllä on tuntikausia enemmän aikaa saada oma puolustuksensa kuntoon. Siksi sairaille altistuvat voivat saada rajujakin taudinkuvia, ja jos joku perheessä sairastaa, kannattaa kotiin luoda eristystila ja kaikkien terveiden alkaa toimia kuten sairaalassa.” Lehenkarin kirjoitus kertoo suojautumisen merkityksestä. Pieni määrä suojauksen läpäisseitä viruksia ei ole yhtä vakava alku sairaudelle kuin kertaheitolla tapahtuva virusarmeijan invaasio.

Mitä itse teen?

Lehenkarin suosituksesta otin esiin vanhan ompelukoneeni,  ja olen viime päivinä kehitellyt omia kasvosuojainmalleja vanhoista marimekkokankaista. Hauskaa hommaa!  Koska kankaat ovat puuvillaa, voin keittää niitä saippuavedessä kattilassa 5-10 minuutin ajan. Vanha konsti on parempi kuin pussillinen uusia: nimenomaan keittämällä äitini, entinen kenttäsairaalatkin kokenut sairaanhoitaja, steriloi 1950-luvulla kankaisia nenäliinoja ja sidetarpeita.

Itse ajattelen kuuluvani riskiryhmään.  Syynä on ennen kaikkea syntymävuoteeni 1942,  mutta myös sairastamani systeeminen skleroosi ja sen liitännäissairaudet sepelvaltimotauti, verenpainetauti ja keuhkojen heikentynyt kaasujenvaihto. Yritän olla järkevästi varovainen ja olla saamatta virusta. Koska en ole vuosikausiin sairastanut mitään infektioita, immuniteettini saattaa olla jopa teräkunnossa, pahimmillaan jopa valmiina ylireagoimaan.

Olen varautunut siihen, että poikkeustila jatkuu kohdallani pitkään, ehkä jopa siihen asti, kun rokote on lopultakin käytettävissä.  Onneksi koronakriisi on aiheuttanut myös lukuisia hyviäkin asioita. Toistaiseksi suorastaan nautin tyhjästä almanakasta, hiljaisista päivistä ja mahdollisuudesta lopultakin tehdä niitä hommia, joihin  normaalitilanteessa ei ole muka ollut koskaan aikaa. Olen oppinut pitämään toisiin yhteyttä myös uusilla tavoilla, esimerkiksi Whatsapp-chattiryhmissä ja  Zoom-videoyhteyden avulla.  Koska asun kaupungissa, jonka ympärillä on joka ilmansuunnassa suuria metsiä, olen onnekas voidessani päästä autolla jonnekin, missä voin jalkautua metsäretkelle termospullo ja eväät mukanani. Odotan jo mustikka-aikaa!

Entä jos päätyisin COVID-potilaana sairaalaan? Silloin tarvitsisin mukaani luettelon kaikista nykyisistä lääkkeistäni ja niiden päivittäisestä annostuksesta. Ehkä kirjoittaisin lääkelistaan kaiken varalta senkin tiedon, että palelen herkästi ja että olen hoitotahdossani Kanta-sivustolla kieltänyt intubaation ja hengityskoneen käytön hoidossani.

Sananlaskuja koronan aikaan:

”Onnellinen pysyköön kotona.” (Venäjä)

”Älä huoli huomisesta, kunhan pääset päivän päähän.” (Suomi)

”Joka pilvessä on kultareuna.” (Englanti)

Lähteitä:

Videofoorumi 21.3.2020 ”Scleroderma and Covid19” (jossa käydyn keskustelun järjesti SPIN eli Scleroderma Patient-centered Intervention Network), Utahin yliopiston tohtori Tracy Frenchin videoluento 7.3.2020 sekä Scleroderma Foundationin Chicagon osaston Webinair 7.4. aiheesta ”Scleroderma & Covid19”.  Nämä kaikki voi löytää YouTubesta. Tutustuin myös SRUK (Scleroderma and Raynaud´s United Kingdom) -sivuston antamiin koronavirukseen liittyviin ohjeisiin (päivitetty 8.4.2020) sekä THL:n, Reumaliiton, FESCA:n, Scleroderma Foundationin ja EULAR:in COVID-19-sairautta koskeviin tiedotteisiin ja videoihin.

Harvinaisten sairauksien päivä

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Tänä vuonna se päivä oli lauantai 29.2., joka oli myös karkauspäivä, harvinainen sekin. Olin valmistautunut lähtemään Prahassa 5.-7.3.2020 pidettävään systeemisen skleroosin (SSc) kuudenteen maailmankongressiin.  Olin maksanut kongressimaksun, ostanut lennot ja varannut hotellimajoituksen. Harvinaisten sairauksien päivänä, vain viisi päivää ennen kongressin alkua vahvistui, että koko kongressi oli peruutettu ja siirretty ensi heinäkuulle!

Aluksi harmittelin käyttämättä jääviä lentolippuja ja nieleskelin muutenkin pettymystäni. Olin tutustunut potilaille tarjolla olevaan kongressin ohjelmaan ja olin erityisen kiinnostunut kuulemaan mm. lasten ja nuorten sklerodermasta. Minua kiinnostivat erityisesti myös luennot ruoansulatuskanavan ja virtsateiden toiminnan ongelmista, joita niitäkin voi liittyä systeemiseen skleroosiin ja jotka tuntuvat edelleenkin olevan SSc:n oirekartalla monille lääkäreillekin varsin tuntematon harmaa alue. Ajattelin kuulevani kongressissa uutta lääketieteellistä tietoa, jota tunsin tarvitsevani. Nettisivusto KOVA KAKKU kaipaa näet päivittämistä, sillä kakkuhan sai 1-vuotiskynttilänsä äskettäin ystävänpäivän tienoilla! Haluan pitää tietosivut ajan tasalla.

Syynä kongressin perumiseen oli järjestävien organisaatioiden ajankohtainen huoli koronaviruksesta. SSc-sairaudessa keuhkokomplikaatioiden, esimerkiksi keuhkojen fibrotisoituminen ja keuhkovaltimoverenpainetaudin kehittyminen ovat mahdollisia. Bordeauxissa kaksi vuotta sitten pidetyssä vastaavassa SSc-kongressissa näin osallistujina potilaita, joilla oli happiviikset ja lisähappisäiliö mukanaan.  Potilaskongressin osallistujien turvallisuutta ajatellen massatapahtuman peruutus oli siis erittäin aiheellista.

Virustartunnat saattavat aktivoida ihmisen immuunijärjestelmän jopa ylireagoimaan ja aiheuttamaan elimistössä lisää tuhoa. Sen takia koronavirustartunta ja jopa tavallinen influenssa voivat olla joillekin henkilöille kohtalokkaita.  Systeemistä skleroosia sairastaville suositellaan ikään katsomatta sekä influenssarokotusta että mahdollisten jälkitautien takia myös pneumokokkirokotusta. Vaikka rokotukset eivät aina annakaan täydellistä suojaa, on ne syytä ottaa. Itsestään selvää on, että ensisijainen keino suojautua virus- ja bakteeritartunnoilta on arkijärjen käyttö (tartunta- ja tartuttamistilanteiden välttäminen) ja huolellinen käsienpesu.

FB_IMG_1582987737015

Harvinaisia sairauksia tunnetaan kaikkiaan arviolta 6 000 – 8 000. Suomessa sairaus katsotaan nykyisen määritelmän mukaan harvinaiseksi, jos sairastavia on enintään 5 henkilöä 10 000 asukasta kohti. Sen mukaan skleroderma /systeeminen skleroosi on harvinainen sairaus.  Sitä paljon harvinaisempia sairauksia on kuitenkin lukuisia.

Katselin äsken RARE DISEASE DAY -ryhmän julkaisuja Facebookissa. Sivuilla olevien eri tavoin vaikeasti sairaiden lasten kuvia ei voi katsoa tulematta murheelliseksi. Kuitenkin sivustolta löytyi paljon rakkautta, huolenpitoa ja toivoa!  Jokainen on arvokas. Oheinen monenkirjavan seepran kuvalla varustettu juliste liittyi minulle entuudestaan tuntemattomaan harvinaiseen sairauteen, Blau-syndroomaan. Juliste ja eräät viralliset lähteet kertoivat, että harvinaisia sairauksia sairastaa eri arviointien mukaan maailmassa kaikkiaan 300-400 miljoonaa ihmistä.  Harvinaisista sairauksista 72 % on perinnöllisiä ja 70 % alkaa lapsuudessa. Lapsipotilaista 30 % ei elä viidenteen syntymäpäiväänsä asti.  Jopa 95  % harvinaisista sairauksista on ilman hyväksyttyä lääketieteellistä hoitoa.

Aloin tuntea itseni suomalaisena SSc-potilaana monin tavoin onnekkaaksi. Vaikka sairaus voi olla hyvin vaikeakin, meillä on tässä maassa saatavilla tietoa, hoitoja sekä erilaista tukea.  Rakkautta, huolenpitoa ja toivoa ei meilläkään ole koskaan liikaa.

Siivoavat serafit

Ehkä jotkut ikätoverini muistavat Kaarina Helakisan Magdalenan (sen, jolla sukat olivat aina makkaralla) ja Magdalenan laulukirjaan sisältyvät siivouslaulut, Siivoavat serafit ja Äitimaarian siivouslaulun? Näitä Kaj Chydeniuksen säveltämiä lastenlaulua voi nyt joulusiivousten aikaan kuunnella YouTubesta. Serafi on enkelihahmo.

Mielelläni ulkoistaisin raskaimmat siivoushommat. Tänä vuonna panin lopulta toimeksi ja löysin asiallisen siivousfirman (firmalla pitää olla yrittäjätunnus, jotta voin ottaa laskut huomioon verotuksen kotitalousvähennyksessä). Siivousavukseni sain ihanan serafin, siivousenkelin, jonka iloinen rupattelu ripeästi sujuneen työn ohella oli virkistävää bonusta. Ensimmäisellä kerralla enkeli pesi kotini kaikki ikkunat ja nyt ennen joulua paneutui kosteiden tilojen, varsinkin saunan ja suihkuhuoneen jynssäämiseen varsiharjan avulla. Keittiön ylimpien kaappien ovetkin hän puhdisti. Kaikki nuo hommat olisivat jääneet minulta tekemättä. Systeemisen skleroosin takia kipeät käteni, sydänsairauteni, heikentynyt tasapainoni ja ikäni ovat tehneet kiipeämistä, kurkottamista, jynssäämistä, nostelemista, vesissä läträämistä ja rättien vääntämistä vaativat kotityöt vuosi vuodelta vaikeammiksi

Kerroin siivousenkelilleni syistä, joiden takia tarvitsin apua. Yllättäen siivousenkelini kertoi, että voisin saada laskun hänen työnantajaltaan (siivousfirmalta) niin, että lasku ei sisällä ollenkaan arvonlisäveroa (alv). Höristin korviani: laskussa 24 % alennus on merkittävä säästö. Kotitalousvähennys on minulle entuudestaan tuttu, mutta kotipalveluiden arvonlisäverottomuus oli täysin uutta. Molempiin edellä mainittuihin liittyy erilaisia ehtoja ja ohjeistuksia.

Säännösten mukaan arvonlisäveroa ei suoriteta sosiaalihuoltona tapahtuvasta palvelujen tai tavaroiden myynnistä. Tavoitteena on turvata asiakkaan kotona selviytyminen mahdollisimman pitkään, sillä alv-vapaus antaa myös pienituloisille mahdollisuuden avun palkkaamiseen. Alvittomuus koskee kotipalvelun tukipalveluita, kuten ateria-, siivous-, ruokaostos-, kuljetus-, saattaja- tai lumenluontipalveluita. Arvonlisäveron maksuvapauden voi saada tilanteen mukaan myös määräajaksi (vaikkapa leikkauksen jälkeiselle toipilasajalle).

Arvonlisäverottoman palvelun hankkimiseen kuuluu kolme ehtoa, joiden tulee täyttyä ennen kuin palveluita voi ostaa ilman alvia:

  1. Ensimmäinen ehto liittyy ostajaan. Alvitonta palvelua voi saada vain, jos palvelun ostajan toimintakyky on alentunut esimerkiksi iän tai sairauden takia (pysyvästi tai tilapäisesti) eikä palvelun ostaja pärjää tästä syystä kotonaan omin voimin. Palveluita tarjoavan yrityksen tehtävänä on arvioida oikeus alvittomaan palveluun.
  2. Toinen ehto liittyy palveluita tuottavaan yritykseen. Yrityksen tulee olla rekisteröity kunnan yksityisten sosiaalihuoltopalveluiden antajien rekisteriin. Lisäksi yrityksellä tulee olla omavalvontasuunnitelma.
  3. Kolmas ehto on yhteistyössä laadittu kirjallinen sopimus sekä hoito- tai palvelusuunnitelma asiakkaan ja yrityksen välillä. Siihen tulee sisältyä kuvaus palvelujen käyttäjän toimintakyvystä ja palvelun tarpeesta sekä tavoitteet ja toimenpiteet tavoitteiden saavuttamiseksi. Sopimuksessa tulee eritellä, mitä palveluita asiakas aikoo ostaa, ja kuinka paljon.

Miten tämä on kohdallani toiminut käytännössä? Vastaus on: erittäin yksinkertaisesti ja helposti. Sanaa sosiaalihuoltopalvelu ei pidä pelästyä, kyse on oikeudesta tukeen, jota tarvitsemme. Tulo- tai verotietoja ei kysellä. Lääkärintodistuksia tai diagnoosien nimiä ei tarvita. Käytännössä siivousenkelini kysyi vain syntymäaikani ja kertoi siivousavun tarpeestani työnantajalleen. Ainoa heikko kohta tässä prosessissa on se, että toistaiseksi kirjallista sopimusta minun ja siivousfirman välillä ei ole tehty.  Olemme kuitenkin sopineet suullisesti siitä, miten ja milloin voin saada apua. Laskut ovat tulleet ilman arvonlisäveroa.

Päätin kirjoittaa tästä asiasta, koska siivousenkelini kertoma arvonlisäverottomuus oli minulle täysin uusi ja arvelen, että asiasta tietämättömiä on muitakin. Jos lukija itse ei tarvitse tätä tietoa, ehkä joku hänen iäkäs sukulaisensa tai terveysongelmiensa kanssa taisteleva ystävänsä voisi siitä hyötyä?

Lisätietoa arvonlisäverottomista palveluista, ks. vero-ohjeet 2019:

https://www.vero.fi/syventavat-vero-ohjeet/ohje-hakusivu/48131/sosiaalihuoltopalvelujen-arvonlis%C3%A4verotus/

Mielenkiinnon hyökyaalto ja villarannekkeet

Viime viikon aikana systeeminen skleroosi tuli kertaheitolla sairauden nimenä tutuksi monille iltapäivälehtiä lukeville suomalaisiille. Syynä on suomalaisiakin hotelleja omistavan ja äskettäin osan Tjäreborgin toiminnasta ostaneen norjalaisen hotelli- ja matkailualan miljardöörin ja hänen systeemistä skleroosia sairastavan lääkäri/malli/ympäristöaktivistivaimonsa avioero. Iltapäivälehtien ja niiden nettiversioiden kohuotsikot aiheuttivat vaimon sairautta koskeneen kiinnostuksen hyökyaallon – tai suorastaan tsunamin, joka nosti myös Kovan kakku -sivuston kävijämääriä ennennäkemättömästi. Neljässä päivässä sivustolla vierailtiin yli 700 kertaa. Tavanomainen vierailijamäärä jää päivittäin alle kahdenkymmenen, onhan kyse harvinaisesta sairaudesta.

Nyt vierailijoita kiinnosti eniten puolisen vuotta sitten kirjoittamani kooste siitä, miten kyseisen miljardöörin rouva itse kuvaa sairautensa vaiheita ja saamiaan kantasoluhoitoja kirjassaan Den stora bilden (2018). Kooste löytyy tämän sivuston kokemuskertomusten joukosta (otsikko alkaa sanoilla Suuri kuva). Kirjassa systeeminen skleroosi on kuitenkin lähes sivuroolissa, siitä kerrotaan pätkittäin ja varsin pintapuolisesti. Samaa tautia sairastavana lukijana olisin kaivannut tarkempaa tietoa esimerkiksi käytetyistä lääkkeistä ja niiden vaikutuksista. Päähuomion kirjassa saa rouvan häälahjaksi saama varakas säätiö (EAT), joka muun muassa rahoittaa tutkimusta ja järjestää kansainvälisiä konferensseja. Säätiö pyrkii muuttamaan ruokailutottumuksia ja sitä kautta vaikuttamaan myös ilmaston muutokseen. Tästä olen kirjoittanut lyhyesti blogipäivityksessäni 1.4.2019 otsikolla Suuri kuva maailmasta ja sairaudesta.

Tässä päivityksessä ei mainita pariskunnan nimeä, koska on mukavampaa, että näitä päivityksiä luetaan muista syistä kuin iltapäivälehtien kohu-uutisten takia. Silti olen iloinen siitä, että systeeminen skleroosi on nyt tullut sairautena tunnetummaksi. Ehkä minun on syytä ajatella uudestaan suhtautumistani kohu-uutisiin, jos ne kuitenkin palvelevat toivottua asiaa? Jesuiittoihin liitetyn vanhan sanonnan mukaan ”tarkoitus pyhittää keinot”.

Itsekin päädyin pari viikkoa sitten erään aikakauslehden sivuille. Lehdessä oli lyhyt henkilökohtainen ”terveystarina” sairastamastani systeemisestä skleroosista. Tarinaan liittyneessä kuvassa poseeraan kuluneista lapasista leikkaamani villarannekkeet käsissäni (saksien avulla olen tehnyt myös vanhojen villasukkien varsista hyvän kokoelman erilaisia lämmittävä rannekkeita). Toimittaja kirjoitti tekstin puhelinhaastattelun perusteella. Pieneen tilaan saatiin mahtumaan vain eräitä perusasioita, mutta olen iloinen kirjoituksen kotoisan jutustelevasta sävystä. Tarkoitus oli, ettei kirjoitus pelottelisi ketään (kuolleisuusluvuista ja muista synkeyksistä ei puhuttu), vaan saisi yleisimmistä alkuoireista kärsivät hakeutumaan lääkäriin, jotta oireita voitaisiin tutkia. Esimerkiksi valkosormisuus ei suinkaan aina merkitse sitä, että oireen taustalla olisi vakava sairaus. Kuitenkin jos sellainen löydetään, varhainen diagnoosi ja sen myötä varhain aloitettu sairauden etenemisen seuranta ja tarkoituksenmukainen lääkitys voivat vaikuttaa merkittävästi sairauden kulkuun. Vaikka kirjoitus täytti hyvin tehtävänsä, muutama epätarkkuus jäi hieman harmittamaan. Mutta mitäs pienistä – tärkeintä oli, että systeeminen skleroosi tuli taas hieman tutummaksi ainakin kyseisen lehden eli Kotilieden lukijoille!

Numeroita, numeroita – jokaisen takana ihminen

Erilaisia harvinaisia sairauksia tai vammoja tunnistetaan tällä hetkellä maailmassa arviolta 6 000 – 8 000. Sairaus katsotaan nykyisin harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden – Suomessa siis maamme asukasluvun perusteella nykyisin enintään 2 760 henkilöä.

Paikallinen skleroderma ja systeeminen skleroosi ovat harvinaisia sairauksia. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) julkaisemattoman hoitoilmoitusrekisterin mukaan erikoissairaanhoidon asiakkaina oli vuonna 2018 kaikkiaan 425 paikallista sklerodermaa sairastavaa, joista 402 sairasti morpheaa ja 23 lineaarista sklerodermaa. Systeemistä skleroosia sairastavia asiakkaina oli kaikkiaan 945 henkilöä, joista 108 sairasti yleistynyttä (diffuusia/laaja-alaista) ja 837 rajoittunutta systeemistä skleroosia.

Tilastot eivät kuitenkaan ole koko totuus. Luvuissa eivät näy ne, jotka eivät ole erikoissairaanhoidon piirissä – puhumattakaan niistä, jotka eivät ole edes saaneet diagnoosia ja joiden oireita hoidetaan mahdollisesti erillisinä sairauksina perusterveydenhuollossa.

Erikoissairaanhoidon tilastoja on koottu vuodesta 1998 alkaen. Kahdessakymmenessä vuodessa potilasmäärissä on tapahtunut yllättäviäkin muutoksia:

  • Viivamaista sklerodermaa sairastavien määrä on lähes puolittunut, kun taas morphea-potilaiden määrä on yli kaksinkertaistunut.
  • Yleistynyttä systeemistä skleroosia sairastavien määrä on pienentynyt noin kolmanneksella, mutta rajoittunutta systeemistä skleroosia sairastavien määrä on enemmän kuin viisinkertaistunut.

Mistä nämä muutokset kertovat? Muutosten takana on mielestäni ennen kaikkea se, että kyseiset harvinaiset sairaudet ovat tulleet paremmin tunnetuiksi ja että diagnoosit kyetään tekemään varhaisemmassa vaiheessa ja aikaisempaa tarkemmin. Silti useilla ja jopa entistä useammilla on edelleenkin diagnoosina määrittämätön systeeminen skleroosi. Tämäkin on ymmärrettävää, koska diagnoosin tarkentuminen voi vaatia aikaa.

Harvinaista sairautta sairastava ihminen toivoo, että hänen sairauttaan koskeva tieto lisääntyisi ja että sairautensa ja sen hoidon kehittäminen kiinnostaisi lääketieteen tutkijoita. Itsekin – asiaan tarkemmin perehtymättä – olen monesti kovaäänisestikin arvellut, että tutkimus olisi riittämätöntä ja että syynä siihen olisi nimenomaan sairauden harvinaisuus.  Ajattelin, että tutkimuksen julkiset rahoittajat ovat kiinnostuneempia niistä sairauksista, joilla on yleistä merkitystä kansanterveyden kannalta ja että lääketeollisuuttakin kiinnostavat tutkimuksen rahoittajina lähinnä ne sairaudet, joissa potilaita ja siten myös lääkkeiden käyttäjiä on paljon.

Huoleni tutkimuksen vähäisyydestä poistui osittain jo keväällä 2018, jolloin kuuntelin luentoja Bordeauxissa järjestetyssä systeemistä skleroosia käsittelevässä maailmankongressissa, jonka World Scleroderma Foundation (maailman sklerodermasäätiö) järjestää nykyisin joka toinen vuosi. Vuoden 2020 maaliskuun alussa on vastaava  maailmankongressi Prahassa. Sen yhteyteen on toivottavasti tulossa aikaisempaan tapaan erityinen potilaille tarkoitettu ohjelma, joka tarjoaa mahdollisuuden kuunnella huippuasiantuntijoita ja tavata muista maista kotoisin olevia eri tavoin sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastavia.

Olen lueskellut myös kesäkuun 2020 alussa Frankfurtissa järjestettävän EULAR-konferenssin nettisivustoa. EULAR (the European League Against Rheumatism) on merkittävä eurooppalainen järjestö, jonka jättimäisissä tieteellisissä konferensseissa käsitellään laajasti reumasairauksia. Käsittääkseni myös suomalaisia reumatologeja osallistuu nimenomaan EULAR:in vuosittain järjestämiin  konferensseihin, kun taas systeemisen skleroosin maailmankongressissa heitä harvoin näkee. Tämä on ymmärrettävää, koska laajasta tarjonnasta lääkäri löytää helpommin omia intressejään ja erikoistumistaan vastaavaa ohjelmaa.

EULAR-konferenssissa potilaiden ja potilasjärjestöjen edustajilla on mahdollisuus esitellä projektejaan ja tutkimuksiaan omassa PARE (People with Arthritis and Rheumatism in Europe) -ryhmässään. Konferenssiin hyväksyttyjen tutkimusten tiivistelmät julkaistaan ja osa hyväksytyistä esitellään tarkemmin joko julisteina (postereina) tai suullisesti. Sen takia olen parhaillaan pohtimassa, olisiko minullakin mahdollisuus saada konferenssissa esiteltäväksi joitakin keväällä 2018 tekemäni nettikyselyn tuloksista. Saadakseni vertailupohjaa tutustuin EULAR:in hyväksymiin tutkimustiivistelmiin eli abstrakteihin.

Abstraktit kumosivat lopullisesti virheellisen käsitykseni, että systeemistä skleroosia ei tutkittaisi! Kesän 2019 konferenssin abstraktiluettelossa oli kaikkiaan 320 tiivistelmää tutkimusartikkeleista, joiden nimessä esiintyi sairauden nimi systeeminen skleroosi! Hakusanalla skleroderma tiivistelmiä löytyi 277. Oli vaikea uskoa silmiään. Lopullinen niitti väärille käsityksilleni tuli, kun etsin kotikaupunkini yliopiston kirjaston tarjoamia tieteellisiä julkaisuja, joiden otsikossa oli joko sana systeeminen skleroosi tai skleroderma. Jo ensimmäinen haku antoi kummallakin hakusanalla yli 500 kirjaa ja artikkelia, joista jotkut ovat perinteiseen tapaan kotiin lainattavissa tai kirjastossa luettavissa. Isoin osa on luettavissa sähköisinä julkaisuina tietokoneella.  Lähes kaikki on julkaistu englanniksi. Vastaavaa suomenkielistä tietoa saa hakea kuin neulaa heinäsuovasta.

Tutkimusta systeemisestä skleroosista tehdään ja tieto karttuu jatkuvasti! On hyvä, että lääkärimme käyvät maailmalla konferensseissa ja voivat hakeutua kansainvälisiin tutkimusryhmiin. Vaikka sairaus on harvinainen, on syytä uskoa parempaan tulevaisuuteen, jossa tutkimus auttaa sairauden hallinnan ja hoidon kehittämisessä.

P.S.

Lisään tähän kirjoitukseen numeroita myös tästä nettisivustosta. KOVA KAKKU -sivusto julkaistiin helmikuussa 2019.  Tähän päivään (25.10.2019) mennessä, vain kahdeksassa kuukaudessa, kakkua on käynyt maistelemassa  2 730 vierailijaa ja sen eri sivuja on näytetty 12 300 kertaa.  On mukavaa, jos sivustolle on haluttu palata useitakin kertoja. Se asettaa minulle vaatimuksen panostaa jatkossa myös asiatietojen täydentämiseen ja päivittämiseen.  Sairautta koskevien perustietojen ohella on luettu erityisesti kokemuskertomuksia, joista kiitos kuuluu teille, jotka olette antaneet oman kertomuksenne julkaistavaksi.  KIITOS!

Leenan töyhtötiainen (2)