KOVA KAKKU
Systeeminen skleroosi (SSc), morfea, "skleroderma"
Voimaantunut potilas
| Voimaantuminen lisää oman elämän hallintaa Usein kuulee sanottavan, että tieto lisää tuskaa. Oman kokemukseni mukaan näin ei ole: tieto lisää ennen kaikkea vahvuutta ja valmiuksia, joita potilaana tarvitsen. Uskon, että tieto on auttanut minua voimaantumaan. Mitä voimaantuminen on? Se on jossain määrin muodikas, mutta myös kiistanalainen käsite. Kiistassa on kyse siitä, onko voimaantuminen prosessi vai tulos. Määritelmä sisältää usein molemmat vaihtoehdot. Keskeistä on, että potilaan voimaantuminen ”mikrotasolla” tuottaa ”makrovaikutuksia”. Seuraava teksti sisältyy alkuvuodesta 2022 julkaistavaan kirjaani, joka sisältää perustietoa ja potilaskokemuksia systeemisestä skleroosista ja morfeasta. (Voimaantumista koskeava teksti syntyi tiivisteenä ja poimintoina vuonna 2018 Euroopan unionin terveysalan toimintaohjelman tuella toteutetun yhteishankkeen julkaisusta Policy Brief, Potilaan voimaantuminen). Terveydenhuollon alalla käsite potilaan voimaantuminen korostuu siirryttäessä holhoavuudesta kohti tasapuolisempia ja yhteistyöhön perustuvia terveydenhuoltopalveluja. Mikrotasolla voimaantuminen liittyy käyttäytymisen muutosprosessiin, jossa potilasta autetaan perehtymään sairauteensa ja siihen, miten hän voi hallita kehoaan, sairauttaan ja hoitoaan. Tässä määritelmässä potilaat aktivoituvat ja hylkäävät potilaan roolikäyttäytymiseen liittyvän passiivisuuden ja ottavat vastuuta hoidostaan. Potilaan saama hyöty on hänen terveytensä parantuminen, eliniän pidentyminen ja parempi elämänlaatu. Potilaan kyky käsitellä kaikkia oman sairautensa osatekijöitä (oireita, hoitoa, fyysisiä ja psykososiaalisia seurauksia ja elämäntapamuutoksia) edellyttää lääkäreiltä, potilailta ja terveydenhuollon organisaatioilta yhteistä lähestymistapaa. Potilaan oma- ja itsehoidon tukeminen on tärkeää. Se mahdollistaa potilaan itseluottamuksen ja taitojen kehittymisen niin, että hän voi paremmin hallita jokapäiväistä elämäänsä. Neljällä tekijällä on katsottu olevan olennaista merkitystä potilaan voimaantumisprosessissa. Ne ovat: * potilaan käsitys omasta roolistaan * potilaan riittävä tietopohja, jotta hän voi keskustella hoidostaan terveydenhuollon palveluntarjoajien kanssa * potilaan taidot sekä voimaantumista tukeva ympäristö. Potilasjärjestöjen rooli korostuu Potilasyhteisön tasolla kyse on vertaisryhmien luomisesta, keskeisten ongelmien tunnistamisesta ja yhteyksien rakentamisesta. Makrotasolla potilaiden ja heidän edustajiensa voimaantuminen vaikuttaa myönteisesti terveys- ja sosiaalipalvelujen laatuun. Tämä edellyttää, että potilaiden etujärjestöt otetaan mukaan terveydenhuoltoon liittyvään politiikkaan ja päätöksentekoon ja potilaat otetaan mukaan palveluiden suunnitteluun ja arviointiin. Voimaantumisprosessissa on tärkeää korostaa potilasjärjestöjen roolia. Harvinaissairauksien potilasjärjestöjen perustaminen liittyy potilaiden ja heidän läheistensä kokemuksiin, sillä heidät on usein jätetty terveydenhuoltojärjestelmien ulkopuolelle. Potilasjärjestöt pyrkivät keräämään, tuottamaan ja levittämään sairaudesta saatavilla olevaa rajallista tietoa ja saamaan potilaiden ja heidän läheistensä äänen kuuluviin. Potilaan tasolla kyse on henkilökohtaisten taitojen hankkimisesta. Kroonisessa sairaudessa potilaalta edellytetään huomattavaa panostusta itsehoitoon. Pitkäaikaissairaille kertyy kokemusperäistä tietoa, joka voi parantaa heidän itsehoitonsa tasoa ja täydentää terveydenhuollon ammattilaisten tietämystä. Potilaan näkökulmasta laadukkaat terveydenhoitoa koskevat päätökset perustuvat kahdentyyppiseen, toisiaan täydentävään tietoon: ammattilaisten tieteelliseen tietoon ja potilaan omaan kokemusperäiseen tietoon. Välttämätön selviytymiskeino harvinaissairauksissa Sairauden harvinaisuus, asiantuntijoiden vähyys ja riittävän tiedon puute pakottavat harvinaista sairautta sairastavat ihmiset perehtymään omaan sairauteensa. Lisäksi harvinaissairailla on monesti riski kärsiä heikosta elämänlaadusta. Tähän liittyy lisääntynyt masennus, kivut, väsymys ja vähäinen kyky osallistua yhteiskunnassa. Haasteina ovat vähäinen tietopohja, hoidon puute, diagnoosin saamisen pitkittyminen, syrjäytyminen tai joutuminen elämän sivuraiteille, jopa eristyksiin. Harvinaisten sairauksien pienen esiintymistiheyden takia tutkijat, terveydenhoitoala ja päättäjät osoittavat näille sairauksille usein vain vähän huomiota. Jotta näiden vaikeuksien yli voisi päästä, harvinaissairaille välttämättömänä selviytymiskeinona nähdään voimaantuminen. Harvinaissairaiden potilasjärjestöjen EU:ssa toimiva kattojärjestö EURODIS (Rare Diseases Europe) on määrittänyt potilaan voimaantumisen yhdeksi toimintansa keskeiseksi osa-alueeksi ja keskittyy tiedon jakamiseen, yhteisön rakentamiseen, jäsenten verkottumiseen sekä potilaiden valmiuksien kehittämiseen. Harvinaissairauksien potilasjärjestöjen luonne asettaa itse asiassa potilaan voimaantumisen järjestöjen toiminnan tärkeimmäksi asiaksi. Maailman terveysjärjestö WHO määrittelee voimaantumisen prosessiksi, jossa ihmiset hallitsevat paremmin omaan terveyteensä vaikuttavia toimia ja päätöksiä. Lähde: Policy Brief, Potilaan voimaantuminen (Marta De Santis, Clara Hervas, Ariane Weinman, Valentina Bottarelli, sarjassa RD Action, Data and Policies for Rare Diseases, 2018). PS Miksi tähän blogikirjoitukseen liittyy AURINGONKUKAN kuva? Olen huomannut, että auringonkukka esiintyy useiden systeemistä skleroosia / sklerodermaa sairastavien potilaiden yhdistysten ja kansainvälisten järjestöjen julkaisuissa. Se löytyy myös Suomen sklerodermayhdistyksen ja eurooppalaisten sklerodermayhdistysten liiton FESCA:n nettisivuilta ja julkaisuista. Kuten auringonkukan kukinto kääntyy kohti aurinkoa, myös systeemistä skleroosia sairastavat kaipaavat lämpöä, joka on tärkeää heidän hyvinvoinnilleen. Jos kukkia on monta lähekkäin, ne kääntyvät yhtä aikaa kohti aurinkoa. Auringonkukka on oiva symboli myös SSc-potilaita voimaannuttavalle yhteistyölle ja järjestötoiminnalle. |
Marjukka
KOVA KAKKU 