Tule mukaan tietokirjan tekoon!

Kirjoitettu 28 kesäkuun, 2020 julkaissut Marjukka

Kirjahankkeen taustasta

Olen toiminut Reumaliiton kouluttamana vertaistukijana (systeeminen skleroosi ja skleroderma) yli 10 vuoden ajan. Ajatus tätä harvinaista sairautta koskevan tietokirjan kirjoittamisesta on ollut vuosia mielessäni, mutta sen toteutus tuntui kovin etäiseltä. Niinpä päädyin kaksi vuotta sitten opiskelemaan WordPress-nettisivuston tekemistä. Helmikuussa 2019 julkaisin netissä tämän KOVA KAKKU -sivuston. Nimi viittaa skleroderman ja systeemisen skleroosin näkyvimpään oireeseen, ihon kovettumiseen, mutta myös siihen, että diagnoosi parantumattomasta kroonisesta sairaudesta on sairastuneelle ”elinkautistuomio”. Olen koonnut sivustolle sklerodermaa ja erityisesti systeemistä skleroosia koskevaa perustietoa. Lisäksi olen kertonut vuonna 2018 tekemäni kyselyn tuloksista ja julkaissut harvakseltaan myös ajankohtaisia blogikirjoituksia. Sivustolla on myös erittäin suositut osastot SSc-potilaiden lähettämille kokemuskertomuksille ja valokuville. Sivustolla on ollut tätä kirjoittaessani (vain runsaan vuoden aikana) kaikkiaan 8835 kävijää. Todennäköisesti jotkut ovat vain vilkaisseet sivustoa, mutta toisaalta oletan, että jotkut lukijat ovat käyneet sivustolla useita kertoja. Ehkä siitä on kerrottu muillekin. KOVAN KAKUN voi sanoa toimineen varsin hyvin sairautta koskevan perustiedon jakajana. Vaikka tarkempaa tietoa olisi paljon enemmänkin jaettavaksi, sivustoa ei voi juuri nykyisestään paisuttaa.

Suomenkielistä tietokirjaa tarvitaan

Kokemukseni KOVA KAKKU -sivustosta ja se, että kaikki eivät käytä nettiä, on vahvistanut haluani kirjoittaa sklerodermaa ja systeemistä skleroosia koskeva tietokirja. Monista sairauksista on julkaistu suomenkielinen tietokirja, ei kuitenkaan sklerodermasta. Kirja antaisi nettisivustoa paremman mahdollisuuden paneutuvaan pitkäjänteiseen lukemiseen, asian ymmärtämiseen ja kokonaisuuden hahmottamiseen. Kirjaa voi pitää kädessä, selata, lukea, kuljettaa mukana ja näyttää toisillekin. Kirjan kirjoittajana olisin sekä tietokirjailija että kokemusasiantuntija. Minulla on runsas ja luotettava lähdeaineisto sekä myös mahdollisuus tukeutua lääketieteelliseen asiantuntemukseen tekstin viimeistelyssä.

Tietoa todellakin tarvitaan! Koska sairaus ja varsinkin sen vakavimman muodon, systeemisen skleroosin, alkuoireet ovat huonosti tunnettuja, ei lääkäriin aina osata hakeutua ajoissa. Jotta tähän saataisiin muutos, sairaus pitää saada nykyistä yleisemmin tunnetuksi. Diagnoosin jälkeen potilaan pitäisi saada mahdollisimman pian tietoa harvinaisesta sairaudestaan ja sen yksilöllisistä oireista. Sitä kiireinen lääkäri ei kuitenkaan valitettavasti yleensä ehdi antaa. Saatavilla saattaa olla vain lyhyitä esitteitä, useimmiten ei niitäkään. Tarkempaa ja myös käytännönläheistä tietoa tarvitaan erityisesti silloin, kun potilaan ja hänen läheistensä tiedontarve, hätä ja huoli ovat suurimmillaan (esim. tuore diagnoosi, sairauden kriisivaihe). Jos tietoa etsii netistä, skleroderman erilaiset muodot, niiden erot ja sairauden nimistön kirjavuus (myös kansainvälisesti) voivat aiheuttaa sekaannuksia, väärinkäsityksiä ja usein myös turhaa pelkoa. Skleroderma-sanalla saattaa olla kohtalokas maine varsinkin vanhemmassa kirjallisuudessa esitettyjen kuolleisuuslukujen takia.

Myös lääkärit ja SSc-potilaita hoitavat muut ammattilaiset voisivat hyötyä kattavasta yleistajuisesta kirjasta, jossa harvinaista, yleisesti ottaen hyvin tuntematonta sairautta käsitellään myös käytännönläheisesti potilaan kokemusten näkökulmasta. Tällainen uusi tieto auttaisi ymmärtämään SSc-potilaan monioireista ja yksilöllisesti ilmenevää ”tautikuormaa” sekä parantaisi vuorovaikutusta potilaan kanssa. Kokemuspohjaista tietoa arvostetaan nykyään myös kansainvälisesti, ja sille olisi toivottavaa löytää tilaa myös Suomessa lääkäreiden ja hoitohenkilöstön koulutuksessa. Kirja antaisi myös kuvan harvinaisen sairauden diagnosoinnin ja hoidon yleisistä ongelmista ja sairauden monitahoisesta vaikutuksesta potilaan elämään. Harvinaissairaan hoidossa tarvitaan yleensä monien eri alojen erikoislääkärien asiantuntemusta ja heidän yhteistyötään. Harvinainen krooninen sairaus asettaa huomattavia haasteita potilasta hoitaville erikoislääkäreille, moniammatillisille tiimeille ja ylipäänsä terveydenhuoltojärjestelmälle.

Vuosille 2019-2023 vahvistettu harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma (Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita, 2019:49) tuo esiin sen, miten tärkeää harvinaissairaan on saada heti sairauden toteamisen jälkeen tietoa mm. omasta järjestöstään ja tarjolla olevista palveluista ja tuen muodoista. Suunnittelemani tietokirja sopii tähän ajankohtaiseen viitekehykseen erittäin hyvin ja vastaisi siihen tiedontarpeeseen, minkä huomioon ottaminen ei ole sairaaloissa nykyisin yleensä mahdollista.

Millainen kirja on suunnitteilla

Edellä olevista syistä haluan kirjoittaa suomenkielisen, yleistajuisen ja selkeän tietokirjan, joka tekee sklerodermaa ja sen eri muotoja nykyistä tunnetummaksi ja antaa tietoa myös sairauden kanssa elämisestä. Pyrin siihen, että kirjani antaisi mahdollisimman kattavaa, oikeaa ja realistista tietoa. Haluan kirjoittaa myös sairauden vaikeimmista puolista rehellisesti ja silti pelottelematta. Sisältösuunnitelma on tässä vaiheessa työn alla. Nykyisellään se on vasta muistilista asioista, joita haluan kirjassa käsitellä. Asioiden järjestys ja painotus ratkeavat vasta kirjoitusprosessin aikana. Yhden rajauksen haluan kertoa jo nyt: lääkkeistä kirjassa kerrotaan vain yleisellä tasolla. Kuten oireet, myös lääkehoitoa koskevat ratkaisut ja potilaiden kokemukset lääkkeistä ovat pitkälti yksilöllisiä. Lääkkeet kehittyvät ja niitä koskeva tieto vanhentuu. Jo turvallisuuden takia haluan jättää lääkkeitä koskevat erityiskysymykset lääkäreille ja farmakologian asiantuntijoille.

Toivon, että kirjan liitteenä voisi olla joitakin kokemuskertomuksia sekä valokuvia esim. Raynaud-ilmiöstä, sormihaavoista, jäykistymistä, kalkkikertymistä, teleangiektasioista jne. Mielelläni sisällyttäisin kirjan loppuun aukeaman verran sklerosiskojen ja -veljien kasvokuvia hyvässä ”skleroderma ei vie hymyäni”-hengessä! Tiedän (olemmehan suomalaisia), että oman hymykuvan lähettäminen vaatii melkoisen kynnyksen ylittämistä. Sitä iloisempi olen, jos saan riittävästi henkilökuvia. Kuvamme kertoisivat voimaantumisestamme ja valmiudestamme jakaa tietoa sairaudestamme. HUOM: Kuvat ja kertomukset julkaistaan nimettöminä.

Miten sinä voit tulla mukaan kirjan tekoon?

Halutessasi voi lähettää minulle sähköpostilla:

kirjan sisältöä koskevia toivomuksia (mistä asioista toivot erityisesti tietoa)
oman ”sklerotarinasi” (sairautesi keskeiset vaiheet ja kokemuksesi, enintään 2-3 sivua)
valokuvia oireista (mahdollisimman tarkkoja värikuvia)
oman iloisen kasvokuvasi (mahdollisimman tarkka värikuva)

Jos olet kiinnostunut edellä tarkoittamastani yhteistyöstä, kirjoita minulle 31.7.2020 mennessä sähköposti osoitteeseen marjukka@elisanet.fi. Kertomus ja kuvat voivat tulla silloin tai myöhemminkin sähköpostin liitetiedostona. Kirjeenvaihtomme on luottamuksellista. Kokemuskertomusta voimme tarvittaessa editoida yhdessä. Kertomuksen tai oirekuvan julkaiseminen kirjassa edellyttää, että se täydentää kirjan sisältämää informaatiota. Julkaisemiseen pyydän aina erikseen lähettäjän suostumuksen.

Joka vuosi 29.6. on maailman sklerodermapäivä – hienoa! Vuotuinen teemapäivä kuten myös potilasjärjestöjen aktiivisuus lisää tietoa tästä harvinaisesta sairaudesta. Kiitän jo etukäteen Suomen Sklerodermayhdistystä, joka on lupautunut tukemaan tulevan kirjani julkaisemista. Oheinen kuva on pari vuotta vanha, istun siinä Juntulan kyläkirjaston kuistilla Juuassa Pohjois-Karjalassa. Tänä kesänä en ole sinne vielä päässyt. Korona antaa aikaa kirjoittamiselle.

IMGP6185