TAATUSTI RISKIRYHMÄÄ – VAI EI?

(Kirjoitusta päivitetty 19.4.2020)

Tietoja ja epävarmuutta

Uusi koronavirus ja sen aiheuttama sairaus COVID-19 hallitsee tänä keväänä otsikoita, television uutisia ja sosiaalista mediaa. Moni sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastava on huolissaan. Kuulunko riskiryhmään vai en? Pitääkö lääkitystäni muuttaa? Riittääkö se, että noudatan yleisiä ikäryhmälleni annettuja toimintaohjeita vai onko jotain muuta, mitä voin tehdä suojatakseni itseäni ja läheisiäni virukselta?

Nämä kysymykset mielessäni olen viime päivinä seulonut erilaisia tiedonlähteitä, jotka käsittelevät sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastavia koskevia erityiskysymyksiä uuden koronaviruksen aiheuttaman sairauden näkökulmasta. Tämän kirjoituksen lopussa olen nimennyt eräitä käyttämiäni lähteitä.

Mitä jäi seulonnassa käteen? Tärkeimpänä asiana nousi esille se, että myös sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastavia koskevat kaikki ne yleiset ohjeet, suositukset ja rajoitukset, joita on annettu yleensäkin kansalaisille heidän terveytensä turvaamiseksi. Näihin kuuluvat mm. tutut ohjeet käsien huolellisesta saippuapesusta, turvaetäisyydestä toisiin, kotona pysymisestä ja tarpeettoman matkustamisen välttämisestä jne.

Kaikki lähteeni toivat esiin sen yleisen ongelman, että uudesta koronaviruksesta ja sen aiheuttamasta COVID19-sairaudesta tiedetään edelleenkin tosiasiassa varsin vähän. On myös haastavaa erottaa luotettava tieto epäluotettavasta. Tiedämme, että iltapäivälehtien lööpit eivät tähtää oikean tiedon jakamiseen, vaan lehden myynnin lisäämiseen. Moni on hämmentynyt huomatessaan, miten viranomaistenkin antamat neuvot voivat olla keskenään ristiriitaisia. Asiantuntijatkin ovat epävarmoja. Tutkimukselta ja varsinkin rokotteiden kehittäjiltä odotetaan paljon. Luotettavaa tietoa ja kokemuksia kertyy jatkuvasti lisää. Tämän päivän tieto voi kuitenkin nopeasti vanhentua. Eilen hyvänä pidetty ohje voikin olla huomenna huono.

Edellä mainitsemani asiat muistaen olen listannut alemmas eri tietolähteiden seulonnassa käteen jääneitä yksittäisiä asioita, joiden ajattelen voivan kiinnostaa sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastavia tai heidän läheisiän. Asiat ovat satunnaisessa järjestyksessä, pienet arkiset asiat ja suuret linjaukset sulassa sovussa.

Tiedonjyviä

• COVID-19 ei ole aina hankala sairaus, sen voi sairastaa myös hyvin lievänä tai jopa huomaamattaan. Harvat sairastuneet tarvitsevat sairaalahoitoa.
• Testaaminen on aiheellista, jos oireet (erityisesti hengitysvaikeudet) ovat selvät ja jos on kuumetta (tietyt immuunivastetta heikentävät lääkkeet voivat kuitenkin aiheuttaa sen, ettei kuumetta tule).
• Riskiryhmään kuuluminen on yksilökohtaista. Se, että sairastaa autoimmuunisairautta, ei sinänsä lisää riskiä saada tartunta tai sairastua vakavasti. Toisaalta muut yleiskuntoon vaikuttavat ja vastustuskykyä heikentävät sairaudet sekä sairaalloinen ylipaino ja päivittäinen tupakointi lisäävät riskiä.
• Paikallinen skleroderma ei ole riskitekijä. Sitä sairastavat eivät ole sen suuremmassa vaarassa kuin väestö yleensä.
• Systeeminen skleroosi (SSc) lisää eräissä tapauksissa mahdollisuutta sairastua koronavirustaudin vakavaan muotoon. THL mainitsee systeemiset sidekudossairaudet riskitekijöinä. Asia ei ole kuitenkaan yksilötasolla yksiselitteinen. Riski saada infektio on kohonnut, jos sairaus on aktiivisessa vaiheessa tai jos siihen liittyy vastustuskykyä heikentävä lääkitys tai muu sairaus.  Jos SSc on stabiili (ei aktiivinen) ja hoitotasapaino on hyvä, riski on vähäinen.
• Ei ole tietoa, että virus aktivoisi tai pahentaisi systeemistä skleroosia. Rajoittunut SSc ja yleistynyt SSc eivät eroa riskin suuruuden suhteen.
• Niiden SSc-potilaiden, joilla on korkea ikä (yli 70) tai joilla on immuunivastetta vaimentava lääkitys, vaikea sydänsairaus, huonossa hoitotasapainossa oleva keuhkosairaus, diabetes, johon liittyy elinvaurioita, krooninen maksan tai munuaisten vajaatoiminta, aktiivisessa solunsalpaajahoidossa oleva syöpätauti tai korkea verenpaine, tulisi pysytellä mahdollisimman tiukasti kotona.  Britanniassa käytetyn riskien pisteytyksen perusteella osalle heistä suositellaan jopa 12 viikon eristäytymistä (”shielding”-suojautuminen), koska heitä pidetään erityisen haavoittuvaisina. Korkein riski sairastua vakavasti on niillä SSc-potilailla, joille on tehty elinsiirto.
• Koronavirustaudilta suojaavaa rokotetta ei  toistaiseksi ole olemassa. Immuunivastetta alentavat lääkkeet voivat heikentää rokotteiden tehoa.
• Virustartunta voi aiheuttaa immuunipuolustuksen ylireagoinnin, ns. sytokiininimyrskyn, jonka vaikutuksista ei vielä tiedetä tarpeeksi. Kyseessä on vaarallisen suuri puolustusvaste, tulehdusreaktio, joka voi johtaa esim. keuhkojen vakavaan arpeutumiseen tai keuhkosairauden puhkeamiseen. Myös nuoren ja hyväkuntoisen ihmisen immuunipuolustus voi toimia ylikierroksilla ja hyökätä hänen elimistönsä kudoksia vastaan. (Tämä on taustatekijänä myös systeemiseen skleroosin oireisiin kuuluviin kudos- tai sisäelinvaurioihin.)

Käytännön ohjeita

• Vakiintunutta lääkehoitoa ei pidä ennakoivasti tai omatoimisesti tauottaa. Lääkehoidon (erityisesti immunosuppressiivisten lääkkeiden) keskeyttämisestä tai annostuksen muutoksista on puhuttava lääkärin kanssa. Oksikloriinin käyttöä voi jatkaa. Infuusiohoitoa voi saada normaaliin tapaan. Kuumetta voi hillitä parasetamolilla, mutta ibuprofeiininkaan ei ole todettu lisäävän ongelmia. Isoina annoksina käytetyt kortikosteroidit saattavat olla haitallisia. Tarvittaessa lääkäri voi pienentää niiden annostusta.
• Sormihaavat eivät infektoidu viruksesta, mutta saippuapesu ja käsidesin käyttö voi olla kivuliasta. Tiheät pesut kuivattavat ihoa. Käsien ihon kunnosta on huolehdittava rasvauksella. Parafiinikylpyjä suositellaan. Kynnet on hyvä pitää hygieniasyistä lyhyinä. Kotoaskareissa esim. keittiössä sormihaavoja voi suojata kertakäyttöhansikkailla. Kodin ulkopuolella liikuttaessa hansikkaat ovat suositeltavat.
• Monipuolinen ja tasapainoinen ruokavalio lisää vastustuskykyä ja tukee terveyttä. Erityisesti D-vitamiinin saannin riittävyydestä on pidettävä huolta. Verenpainekuormaa on hyvä alentaa vähentämällä suolan käyttöä. On hyvä nauttia riittävästi vettä.
• Tavanomaisiin laboratoriotutkimuksiin on syytä mennä vain välttämättömistä syistä. Moni rutiinitarkistus, poliklinikkakäynti tai lääkärin vastaanotto voidaan siirtää myöhemmäksi. Lääkärin tapaamisen voi pyrkiä korvaamaan puhelinkeskustelulla tai etäyhteyksillä, jos asia ei välttämättä vaadi tapaamista ja jos matkustaminen on hankalaa. Lääkityksen muutokset edellyttävät aina yhteyttä lääkäriin.
• Kuitenkin lääkärin hoitoon pitää hakeutua myös rajoitusten aikana silloin, kun kyseessä on tapaturma tai sellainen sairaus, jota ei voida jättää poikkeusoloissakaan hoitamatta.  Systeemiseen skleroosiin liittyvä vakava syy voi olla esimerkiksi munaisten toimintahäiriö (renal crisis, josta voi kertoa äkillisesti noussut verenpaine) tai kriittinen ääreisverenkierron häiriö sormessa (digital ischemia).  Ensiapu palvelee sitä tarvitsevia myös poikkeusoloissa.
• Hengityssuojaimien käytöstä on erilaisia käsityksiä.  Jos itse on saanut tartunnan, kotitekoisillakin kasvosuojilla voi olla merkitystä toisten suojaajana. Muulloinkin suojaimia voi käyttää esim. joukkoliikennevälineissä ja ruokakaupoissa. Niiden oikea käyttö on kuitenkin vaativaa, joten yleistä velvoitetta niiden käyttöön ei ole voitu antaa. Vaikka suojain ei estä käyttäjää saamasta tartuntaa toisilta, suojasta voi kuitenkin olla se hyöty, että se saattaa vähentää kasvojen koskettelua. Suojaimien läpi hengittäminen voi olla raskasta ja lisätä hengitysvaikeuksista kärsivien ja sydänsairaiden oireita. (Tehokkaimmat suojaimet edellyttävät sovittamista ja ovat tarpeen terveydenhuoltohenkilökunnan suojana tartunnoilta.)
• Kotona ”shielding”-tason eristäytymisessä pyritään käyttämään yhteisiä tiloja mahdollisimman lyhyitä aikoja ja tuulettamaan ne hyvin. Keittiötä on syytä käyttää eri aikaan kuin toiset perheenjäsenet. Henkilökohtaiset pyyheliinat tai kertakäyttöiset käsipyyhkeet, ja jos mahdollista, erilliset pesutilat (tai pesutilojen tehokas puhdistaminen) ovat avuksi. Suojausta lisää se, että perheenjäsenten turvaetäisyys on kotonakin riittävä. Mahdollisuuksien mukaan nukutaan eri huoneissa ja eri vuoteissa.
• Puhdas ilma ja hyvä ilmanvaihto ovat kaikkialla tärkeitä. Autossakin voi avata ikkunan sen sijaan, että kierrättäisi sisäilmaa. Tartuntatauteja vastaan on ennenkin taisteltu huolehtimalla puhtaasta hengitysilmasta – esimerkkeinä vaikkapa entiset tuberkuloosiparantolat, joissa potilaat saattoivat maata päiväunilla parvekkeilla!
• Sosiaalisen ja fyysisen etäisyyden pitäminen ei edellytä muuttumista sohvaperunaksi! On hyvä noudattaa päivittäisiä rutiineja, valmistaa ruokaa, harrasta, opiskella ja tehdä etätöitä mahdollisuuksiensa mukaan ja pitää turvallisilla tavoilla yhteyttä ihmisiin. Koronavirustautia koskevia uutisia ei pidä seurata liikaa. Lihaskuntoa voi ylläpitää myös kotikonstein. On hyvä saada myös  ulkoilua, liikuntaa ja aurinkoa – turvallisesti  ja aina tarvittavasta etäisyydestä huolehtien.
• Henkinen hyvinvointi on tärkeää myös fyysisen terveyden kannalta. Mielenrauhasta on syytä pitää huolta.  Mielenterveyden hoitamiseen ja yksinäisyyden tunteen lievittämiseen on tarjolla useita uusiakin keinoja, joita on hyvä rohkaistua käyttämään.  Jatkuva huolestuneisuus on kuluttavaa. Vaikka elämässä on korona-aikaan monia epävarmuustekijöitä, paniikkiin ei ole syytä!
• Jos sairastuu COVID-19 -sairauteen, tulee olla yhteydessä lääkäriin tai paikalliseen terveydenhuollon neuvontaan ja hakeutua tarvittaessa hoitoon ohjeiden mukaan.  Useimmat sairastuneet voivat sairastaa kotonaan.

Edellä olevassa listassa on paljonkin sellaista, mistä on syytä keskustella ja mistä voi myös olla eri mieltä. Kommentit ovat tervetulleita. Tarkoitukseni on tehdä tekstiin korjauksia sen mukaan kuin aihetta ilmenee ja saadaan uutta tietoa.

Suojautuminen vähentää viruskuormaa

Listaa laatiessani tutustuin myös Oulun yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan professori Petri Lehenkarin kirjoitukseen Tie ulos COVID-kriisistä (27.3.2020 yliopiston nettisivulla). Lehenkari toteaa:” Viruksen leviämisen lisäksi kuolleisuuteen vaikuttaa moni asia. Tartunnan alussa saatava viruskuorma on yksi keskeisistä asioista. Virus lisääntyy elimistössämme eksponentiaalisesti, mutta niin tekevät valkosolummekin. Jos virusmäärä on vähäinen, elimistöllä on tuntikausia enemmän aikaa saada oma puolustuksensa kuntoon. Siksi sairaille altistuvat voivat saada rajujakin taudinkuvia, ja jos joku perheessä sairastaa, kannattaa kotiin luoda eristystila ja kaikkien terveiden alkaa toimia kuten sairaalassa.” Lehenkarin kirjoitus kertoo suojautumisen merkityksestä. Pieni määrä suojauksen läpäisseitä viruksia ei ole yhtä vakava alku sairaudelle kuin kertaheitolla tapahtuva virusarmeijan invaasio.

Mitä itse teen?

Lehenkarin suosituksesta otin esiin vanhan ompelukoneeni,  ja olen viime päivinä kehitellyt omia kasvosuojainmalleja vanhoista marimekkokankaista. Hauskaa hommaa!  Koska kankaat ovat puuvillaa, voin keittää niitä saippuavedessä kattilassa 5-10 minuutin ajan. Vanha konsti on parempi kuin pussillinen uusia: nimenomaan keittämällä äitini, entinen kenttäsairaalatkin kokenut sairaanhoitaja, steriloi 1950-luvulla kankaisia nenäliinoja ja sidetarpeita.

Itse ajattelen kuuluvani riskiryhmään.  Syynä on ennen kaikkea syntymävuoteeni 1942,  mutta myös sairastamani systeeminen skleroosi ja sen liitännäissairaudet sepelvaltimotauti, verenpainetauti ja keuhkojen heikentynyt kaasujenvaihto. Yritän olla järkevästi varovainen ja olla saamatta virusta. Koska en ole vuosikausiin sairastanut mitään infektioita, immuniteettini saattaa olla jopa teräkunnossa, pahimmillaan jopa valmiina ylireagoimaan.

Olen varautunut siihen, että poikkeustila jatkuu kohdallani pitkään, ehkä jopa siihen asti, kun rokote on lopultakin käytettävissä.  Onneksi koronakriisi on aiheuttanut myös lukuisia hyviäkin asioita. Toistaiseksi suorastaan nautin tyhjästä almanakasta, hiljaisista päivistä ja mahdollisuudesta lopultakin tehdä niitä hommia, joihin  normaalitilanteessa ei ole muka ollut koskaan aikaa. Olen oppinut pitämään toisiin yhteyttä myös uusilla tavoilla, esimerkiksi Whatsapp-chattiryhmissä ja  Zoom-videoyhteyden avulla.  Koska asun kaupungissa, jonka ympärillä on joka ilmansuunnassa suuria metsiä, olen onnekas voidessani päästä autolla jonnekin, missä voin jalkautua metsäretkelle termospullo ja eväät mukanani. Odotan jo mustikka-aikaa!

Entä jos päätyisin COVID-potilaana sairaalaan? Silloin tarvitsisin mukaani luettelon kaikista nykyisistä lääkkeistäni ja niiden päivittäisestä annostuksesta. Ehkä kirjoittaisin lääkelistaan kaiken varalta senkin tiedon, että palelen herkästi ja että olen hoitotahdossani Kanta-sivustolla kieltänyt intubaation ja hengityskoneen käytön hoidossani.

Sananlaskuja koronan aikaan:

”Onnellinen pysyköön kotona.” (Venäjä)

”Älä huoli huomisesta, kunhan pääset päivän päähän.” (Suomi)

”Joka pilvessä on kultareuna.” (Englanti)

Lähteitä:

Videofoorumi 21.3.2020 ”Scleroderma and Covid19” (jossa käydyn keskustelun järjesti SPIN eli Scleroderma Patient-centered Intervention Network), Utahin yliopiston tohtori Tracy Frenchin videoluento 7.3.2020 sekä Scleroderma Foundationin Chicagon osaston Webinair 7.4. aiheesta ”Scleroderma & Covid19”.  Nämä kaikki voi löytää YouTubesta. Tutustuin myös SRUK (Scleroderma and Raynaud´s United Kingdom) -sivuston antamiin koronavirukseen liittyviin ohjeisiin (päivitetty 8.4.2020) sekä THL:n, Reumaliiton, FESCA:n, Scleroderma Foundationin ja EULAR:in COVID-19-sairautta koskeviin tiedotteisiin ja videoihin.