KOVA KAKKU
Systeeminen skleroosi (SSc), morfea, "skleroderma"
Mielenkiinnon hyökyaalto ja villarannekkeet
Viime viikon aikana systeeminen skleroosi tuli kertaheitolla sairauden nimenä tutuksi monille iltapäivälehtiä lukeville suomalaisiille. Syynä on suomalaisiakin hotelleja omistavan ja äskettäin osan Tjäreborgin toiminnasta ostaneen norjalaisen hotelli- ja matkailualan miljardöörin ja hänen systeemistä skleroosia sairastavan lääkäri/malli/ympäristöaktivistivaimonsa avioero. Iltapäivälehtien ja niiden nettiversioiden kohuotsikot aiheuttivat vaimon sairautta koskeneen kiinnostuksen hyökyaallon – tai suorastaan tsunamin, joka nosti myös Kovan kakku -sivuston kävijämääriä ennennäkemättömästi. Neljässä päivässä sivustolla vierailtiin yli 700 kertaa. Tavanomainen vierailijamäärä jää päivittäin alle kahdenkymmenen, onhan kyse harvinaisesta sairaudesta.
Nyt vierailijoita kiinnosti eniten puolisen vuotta sitten kirjoittamani kooste siitä, miten kyseisen miljardöörin rouva itse kuvaa sairautensa vaiheita ja saamiaan kantasoluhoitoja kirjassaan Den stora bilden (2018). Kooste löytyy tämän sivuston kokemuskertomusten joukosta (otsikko alkaa sanoilla Suuri kuva). Kirjassa systeeminen skleroosi on kuitenkin lähes sivuroolissa, siitä kerrotaan pätkittäin ja varsin pintapuolisesti. Samaa tautia sairastavana lukijana olisin kaivannut tarkempaa tietoa esimerkiksi käytetyistä lääkkeistä ja niiden vaikutuksista. Päähuomion kirjassa saa rouvan häälahjaksi saama varakas säätiö (EAT), joka muun muassa rahoittaa tutkimusta ja järjestää kansainvälisiä konferensseja. Säätiö pyrkii muuttamaan ruokailutottumuksia ja sitä kautta vaikuttamaan myös ilmaston muutokseen. Tästä olen kirjoittanut lyhyesti blogipäivityksessäni 1.4.2019 otsikolla Suuri kuva maailmasta ja sairaudesta.
Tässä päivityksessä ei mainita pariskunnan nimeä, koska on mukavampaa, että näitä päivityksiä luetaan muista syistä kuin iltapäivälehtien kohu-uutisten takia. Silti olen iloinen siitä, että systeeminen skleroosi on nyt tullut sairautena tunnetummaksi. Ehkä minun on syytä ajatella uudestaan suhtautumistani kohu-uutisiin, jos ne kuitenkin palvelevat toivottua asiaa? Jesuiittoihin liitetyn vanhan sanonnan mukaan ”tarkoitus pyhittää keinot”.
Itsekin päädyin pari viikkoa sitten erään aikakauslehden sivuille. Lehdessä oli lyhyt henkilökohtainen ”terveystarina” sairastamastani systeemisestä skleroosista. Tarinaan liittyneessä kuvassa poseeraan kuluneista lapasista leikkaamani villarannekkeet käsissäni (saksien avulla olen tehnyt myös vanhojen villasukkien varsista hyvän kokoelman erilaisia lämmittävä rannekkeita). Toimittaja kirjoitti tekstin puhelinhaastattelun perusteella. Pieneen tilaan saatiin mahtumaan vain eräitä perusasioita, mutta olen iloinen kirjoituksen kotoisan jutustelevasta sävystä. Tarkoitus oli, ettei kirjoitus pelottelisi ketään (kuolleisuusluvuista ja muista synkeyksistä ei puhuttu), vaan saisi yleisimmistä alkuoireista kärsivät hakeutumaan lääkäriin, jotta oireita voitaisiin tutkia. Esimerkiksi valkosormisuus ei suinkaan aina merkitse sitä, että oireen taustalla olisi vakava sairaus. Kuitenkin jos sellainen löydetään, varhainen diagnoosi ja sen myötä varhain aloitettu sairauden etenemisen seuranta ja tarkoituksenmukainen lääkitys voivat vaikuttaa merkittävästi sairauden kulkuun. Vaikka kirjoitus täytti hyvin tehtävänsä, muutama epätarkkuus jäi hieman harmittamaan. Mutta mitäs pienistä – tärkeintä oli, että systeeminen skleroosi tuli taas hieman tutummaksi ainakin kyseisen lehden eli Kotilieden lukijoille!
Marjukka
KOVA KAKKU 
Norjalaismiljardöörin vaimon sairaudesta annettiin myös hieman outoa tietoa. Ilta sanomissa kerrottiin, että Reumaliiton mukaan ko. sairaus eli Ssc voi myös täysin parantua. En ole koskaan tuollaista ennen kuullut, vaan mm. Reumaliiton sivuilla on mainittu, että sairaus on vakava, etenevä ja parantumaton. Sen sijaa remissioon sairaus voi asettua.
Ikävää, että lehdet antavat väärää tietoa varsinkin kun itse ”taistelen” vakuutusyhtiön kanssa siitä, onko tämä sairaus vakava vai ei. Olen aikanaan ottanut vakuutuksen vakavan sairauden varalta, mutta eipä valuutusyhtiö nyt suostu mitään korvaamaan.
Mukavaa Jouluaikaa kuitenkin!
TykkääTykkää
Hei, Anne!
Ilta-Sanomien uutisoinnissa oli todellakin monia käsittämättömyksiä. Linkitys lehden omaan juttuun vuodelta 2017 (missä aviomies Stordalen antoi sairaudesta reippaasti väärää tietoa ja puhui Sveitsin eutanasiaklinikoista) ei auttanut asiaa. Iltalehdessä sairautta käsiteltiin asiallisemmin.
Systeeminen skleroosi on aina vakava elinikäinen sairaus. Kuitenkin sairastuneiden oireet saattavat olla eri tavoin vaikeita ja ilmenevät usein myös varsin yksilöllisiä (esim. ihon kovettumisen aste ja laajuus vaihtelee eikä kaikilla ole henkeä uhkaavia keuhkokomplikaatioita tai vaikkapa elämänlaatua heikentäviä suolisto-oireita). Remissiossa sairaus ei etene ja jotkut oireet saattavat helpottua. Diffuusissa tautimuodossa iho saattaa myös pehmentyä. Se ei kuitenkaan tarkoita, että itse sairaus olisi parantunut! Vakuutusyhtiösi määritelmä siitä, mikä on vakava sairaus, olisi kiinnostava kuulla.
Rauhaisaa joulunaikaa!
TykkääTykkää