Viiksekäs nainen

Kun sain tietää sairastavani sklerodermaa, systeemistä skleroosia, olin aivan ymmälläni. Miten helkkarissa tuo edes lausutaan :). No, diagnoosista on jo sen verran kauan, että kielikin tuohon sanaan taipuu helposti. Kuulijalle sen sijaan se pitää melkein tavata.

Olin noin parikymppinen (36 vuotta sitten) kun yhtenä talvipäivänä, kovalla pakkasella lähdin ulos. Kävellessäni huomasin, että kaikki 10 sormeani menivät tunnottomiksi, otin lapasen pois ja kauhistuin. Kaikki sormet olivat valkoiset! lähdin kipin kapin kotiin ja siellä niitä ihmeteltiin. Aloin sormia ”sulattamaan” lämpimällä vedellä ja voi jestas sitä kipua, mikä niihin tuli kun verenkierto alkoi palata sormiin. Muistan että ihan itkeä piti, kun se sattui. Siitä lähtien ne vaivasivat kylmällä ja rajoittivat ulkona liikkumista talvella. Sisätiloissa ne olivat vielä normaalin väriset. Jossain vaiheessa kävin lääkärissä ja minulta otettiin reumakoe ja tumavasta-aineet. Reumakoe oli vähän koholla ja tumavasta-aineet negatiiviset. Olin nuori enkä tainnut edes kysellä mitä tässä epäillään.

Vuosia vieri ja pärjäilin vaivani kanssa. Tein 4 lasta ja kävin töissä. Töihin mennessä piti usein sormet ”sulatella” vesihanan alla mutta sitten jatkettiin. Muita vaivoja ja sairauksia ei siinä vaiheessa ollut.

Vuoden 2010 aikana aloin saada myös muita kummallisia oireita. Itselleni selitin niitä miten milloinkin; olen syönyt huonosti, olen nukkunut liian vähän, olen liikkunut liian vähän jne. Varmasti monelle tuttua, että ensin yrittää itse etsiä syitä huonoon vointiin. Sormet olivat jo siinä vaiheessa pahemmat. Lähes jatkuvasti siniset, ja niitä sitten yritin peitellä. Käteni olivat työvälineeni ja asiakkaiden silmien alla. Joskus jouduin selittelemään mutta usein sormiani vain kummeksuen ja vaivihkaa katseltiin. Olin myös väsynyt, vaikka nukuin mielestäni hyvin eikä stressiäkään kummemmin ollut. Väsymys tuntui koko kehon uupumuksena. Kuin olisin työpäivän jälkeen kantanut rautapanoja hartioillani. Lisäksi minulla alkoi olla jonkinasteisia nielemisvaikeuksia, karheampi ruoka tuntui juuttuvan ruokatorveen sekä hengästyin jo pienessäkin rasituksessa. Ihmettelin koska olin ollut aina suht hyväkuntoinen.

Keväällä 2011 kävin jonkin muun asian vuoksi työterveyslääkärillä ja kysäisin että voiko niitä tumavasta-aineita ottaa uudelleen. Ajattelin silloin lähinnä sen vuoksi, kun sormien ongelmat olivat lisääntyneet koko ajan. Sormet olivat jo hyvin kuivat ja tämän tästä jokin sormenpää oli pienellä haavaumalla. Minä sain ne kaikista parhaiten parannettua Compeed-sormenpäälaastareilla. No, verikokeet otettiin ja noin 2 viikon kuluttua lääkäri soitti minulle töihin ja sanoi että tumavasta-aineet olivat erittäin korkeat, yli 5120 ja hän epäili jotain reuma- tai sidekudossairautta ja kirjoitti lähetteen sairaalaan reumatologille.

Toukokuussa 2011 olinkin jo reumapoliklinikalla reumatologin vastaanotolla. ja siitä se tutkimusrumba sitten alkoi. Kuten pitääkin! Schirmerin testissä todettiin kuivat silmät, kyynelnesteen eritys oli vähäistä. Otettiin tarkempia verikokeita, joissa näkyi, että ENA-vasta-aineet olivat positiiviset, sentromeerivasta-aineet yli 240 ja skleroderma vasta-aineet negatiiviset. Näiden löydösten perusteella sairauteni viittasi systeemisen skleroosin rajoittuneeseen muotoon. Olin tuossa vasta-aine viidakossa ihan ymmälläni, ja taidan olla vieläkin :).

Reumalääkäri riisutti minut alusvaatteisilleni (kuten kuuluukin) ja tutki kaikki niveleni ja ihoni. Niveloireita minulla joskus oli lähinnä sormissa ja ranteissa mutta mitään tulehdukseen viittaavaa niissä ei ole koskaan ollut. Pariin kertaan olen vuosien varrella syönyt lyhyen kortisonikuurin nivelkipujen yltyessä.  Sormieni iho oli, ja on edelleen kuivaa, haavaumia ei ole ollut moneen vuoteen ja koskaan minun sormieni iho ei ole ollut kovaa, jäykkää ja ns. alustassaan kiinni. Sormien kylmyyteen ja sinisyyteen aloitettiin Adalat Oros 20 mg ja se auttoi jonkin verran. Minulle siitä tuli hankalat nilkkojen turvotukset ja se lääke vaihdettiin lääkkeeseen Felodipin 5 mg. Minulle tästä lääkkeestä oli suurempi apu sormien verenkierrolle eikä nilkkojen turvotuksia ollut läheskään niin paljon. Mutta olemme yksilöitä, mikä sopii toiselle, toiselle ei :). Oireitani lievittämään kokeiltiin aika alussa Oxiklorin-lääkettä mutta se ei minulle sopinut. Sain siitä mahdottomia painajaisia joka yö ja yöt olivat hyvin levottomia. Sen jälkeen kokeiltiin metotrexaattia. Päädyttiin kerran päivässä ihon alle pistettävään hoitoon koska vatsalaukkuni oli jo muutenkin kovin ärtynyt. Metoject-pistoshoitoa käytin pari vuotta mutta se pantiin tauolle 01/17 koska elimistöni rautavarastot olivat tyhjät ja hemoglobiini rajusti tippunut. Sain suonensisäisen rautainfuusion. Tällä hetkellä minulla ei ole mitään lääkettä sklerodermaan.

Heti alussa minusta otettiin myös keuhkojen thorax-kuva, siinä ei poikkeavaa. Tehtiin puhalluskokeet, spirometria ja diffuusiokapasiteetti. Niistä selvisi, että spirometria oli normaali mutta diffuusi, eli keuhkojen kaasujenvaihto (happi ja hiilidioksidi) oli huonontunut ollen 57% kun sen olisi pitänyt olla vähintään 75%. Sen seurauksena tehtiin keuhkojen CT-kuvaus varjoaineella mutta siitä ei löytynyt diffuusin huonontumiselle selittävää. Ihmettelin tietenkin, että mistä moinen johtui ja jätin lääkärille soittopyynnön asiaa koskien. Keskustelimme ja totesin että täytyyhän tuolle selitys löytyä! Joulukuussa 2011 tehtiin vielä lisätutkimuksena keuhkojen perfuusiokartta, jossa varjoainetta laitettiin suonensisäisesti. Se hakeutuu keuhkojen verisuoniin ja taas kuvattiin. Dadaa !! Vika löytyi! Tammikuun 4. päivä 2012 lääkäri soitti, että keuhkoissani on perfuusiokartan perusteella pienissä suonissa tukoksia ja minun pitää tulla osastolle. Aloitettiin Marevan-hoito estämään uusia tukoksia ja liuottamaan jo tulleita sekä Klexane-pistoshoito viikoksi. Lisäksi osastolla otettiin verikokeita lisää, erilaisia hyytymistekijä-tutkimuksia ym. Alku- ja seurantatutkimuksiin kuuluu myös 6-minuutin kävelytesti, joka minulla huononi vuosien varrella. Matka lyheni ja veren happisaturaatio (ääreisverenkierron hapensaanti) huononi myös. Alimmillaan se oli kävellessä 75% (ilman lisähappea) kun nyrkkisääntö on, että jos happisaturaatio on 90%, annetaan lisähappea.

Nielemisvaikeuksien vuoksi tehtiin gastroskopia eli vatsalaukun tähystys. Ei mikään mahtava toimenpide mutta nopeasti ohi. Ja minä keskityin katsomaan yhtä kuvaa seinällä ja pyrin keskittymään tasaiseen hengitykseen nenän kautta. Ja uskokaa, se auttoi. Minulle on tehty tuo toimenpide jo 3 kertaa ja aina on mennyt hyvin. Lääkäri jopa kehaisi, että olin hyvin yhteistyökykyinen potilas :). Tähystyksessä löytyi pieni palleatyrä, ja ruokatorveni oli erittäin tulehtunut ja katteinen. Sain vatsansuojalääkkeet ensin kuuriluonteisesti mutta jo monta vuotta olen sittemmin joutunut niitä käyttämään jatkuvasti. On sen verran hankala värkki tuo mun maha. Lisäksi todettiin, että sulkijalihas vatsalaukun ja ruokatorven välissä oli vähän löystynyt. No, sen vuoksi olin kärsinyt närästyksestä ja ruokatorvi tulehtunut. En malta olla tässä kertomatta kokemuksestani Somac-merkkisestä vatsansuoja-lääkkeestä. Käytin sitä ehkä pari vuotta ja sitten minulla alkoivat lihaskrampit jaloissa lisääntyä. Lopulta yötkin olivat yhtä kramppia, molemmat pohkeet tai sääriluun päällä olevat lihasryhmät kramppasivat. Nukkumaanmeno alkoi jo pelottaa ja unet jäivät lyhyiksi. Avuksi kokeiltiin kaikki mahdolliset kotikonstit. Kerran asioidessani apteekissa farmaseutti sanoi, että katsotaanpa niitä sinun lääkkeitä ja niiden sivuvaikutuksia. Hän löysi Somacista harvinaisen sivuvaikutuksen, yölliset lihaskrampit. Pyysin lääkäriltä toista valmistetta ja hip-hurraa, lihaskrampit jäivät siihen!! Olen tästä asiasta hyvin monelle lääkärille kertonut myös, josko heille tulisi vastaanotolle vastaavanlainen potilas. Hoksaisivat tsekata potilaan lääkityksen.

Myös sydämeni tutkittiin niin kuin kuuluukin tuossa alkututkimus-tilanteessa. Tehtiin sydämen ultraäänitutkimus ja siinä ei merkittävää muutosta vielä silloin ollut. Tuolla tutkimuksella yritettiin myös selvittää syytä voimakkaaseen hengästymiseeni ja suorituskyvyn laskuuni, olisiko se sydänperäistä. Sklerodermaan liittyy harvinaisena mutta vakavana liitännäissairautena korkea keuhkovaltimoverenpainetauti (PAH). Jos sydämen ultrassa todetaan noussut keuhkoverenpaine pitää se tutkia tarkemmin. Noin vuosi ensimmäisestä sydämen ultratutkimuksestani tehtiin toinen ja siinä keuhkovaltimopaine oli vähän koholla. Toimintakykyni oli edelleen huono. Sain lähetteen yliopistosairaalaan, jossa tehtiin sydämen oikean puolen katetrisaatio vuoden 2012 lopulla (tämä sairaus voidaan diagnosoida vain tällä ns. kajoavalla toimenpiteellä), keuhkovaltimopaine oli normaalin rajoissa ja diagnoosia ei tehty.

Elelin nyt noiden systeeminen skleroosi ja keuhkoembolia -diagnoosien kanssa muutaman vuoden. Heti alussa olin pitkiä aikoja sairaslomalla huonontuneen toimintakykyni vuoksi. Sitten kokeiltiin töihin paluuta. Lopulta todettiin, että jaksamiseni riitti 50 %:n työaikaan. Tässä vaiheessa täytyy kiittää silloista esimiestäni ja työterveyshuoltoa. Molemmat ymmärsivät tilanteeni kiitettävästi. En missään vaiheessa joutunut selittelemään tilannettani tai puolustautumaan. Olin aina ollut nopea, aikaansaava, iloinen, reipas ja kova tekemään töitä. Nyt en enää ollut. Päätimme hakea osatyökyvyttömyys-eläkettä ja sain sen. Se helpotti työssäjaksamista ja jonkin verran jäi virtaa myös työn ulkopuoliselle elämälle. Jokainen sklerodermaa sairastava varmasti tietää ja kokee talvet erittäin hankaliksi jo pelkästään Raynaud’n oireen vuoksi. Mieheni vei minut joka vuosi johonkin lämpimään, Espanjaan tai Kreikkaan pariksi viikoksi. Rakastan lämpöä! Mieheni sanookin, että olen reissuilla aivan eri ihminen kuin täällä kotona. No, asun Pohjois-Suomessa 😦 !!

Sitten tuli yht´äkkinen huononeminen 05/2017. Palasimme lomamatkalta ja töihin palatessani tunsin, että nyt ei ole kaikki hyvin, hengästyin entistä helpommin ja minua huimasi koko ajan. Olin töissä reilun viikon ja hakeuduin oireiden vuoksi työterveyslääkärille. Hän laittoi lähetteen sairaalan ensiapuun ja sieltä meninkin keuhko-osastolle tutkimuksiin. Diffuusikapasiteetin todettiin alentuneen 42 %:iin,mikä selitti toimintakyvyn laskun.  SIIHEN SITTEN JÄIKIN MINUN TYÖURANI! Olin osastolla muutaman päivän ja poissuljettiin tavallisimpia keuhkosairauksia. Ei löytynyt.  Sain lähetteen yliopistosairaalaan, sillä nyt jäi ainoaksi epäilyksi se keuhkoverenpainetauti. Kesän yli odoteltiin koska oli loma-aika myös lääkäreillä. Sitten elokuussa 2017 pääsin vihdoin uudestaan siihen sydämen oikean puolen katetrisaatioon. Sitäkään toimenpidettä ei muuten kannata pelätä, ihon puudutus vähän pistää eikä sen jälkeen satu mikään :). Nyt minulle tehtiin diagnoosi; korkea keuhkovaltimoverenpaine-tauti (PAH = pulmonaaliarteriahypertensio). Nyt pelotti! Tässä rytäkässä toimintakykyni todettiin sen verran huonoksi, että haettiin kokotyökyvyttömyyseläkettä ja se myönnettiin 1.6.2018.

Diagnoosin saatuani aloitettiin lääkkeiden kokeilu. Onneksi tähän sairauteen on tänä päivänä hyvin monia eri lääkkeitä, suun kautta, hengitettävinä, infuusioina. Reilun vuoden aikana minulle kokeiltiin viittä (5) eri PAH-lääkettä mutta mistään en kokenut apua saavani. Kuljin säännöllisesti kontrolleissa yliopistosairaalassa 3-4 kk välein. Ihmeteltiin miksi apua ei löydy. Vereni happipitoisuus(todetaan Arteria-astrupista, valtimoveri-näytteestä) todettiin huonoksi ja sain yöksi happirikastimen käyttööni ja nestemäisen happisäiliön kotiin josta lataan pienen kannettavan happipullon kun lähden asioimaan kodin ulkopuolelle. Ja mikä minuun sattui tosi paljon, SAIN LENTOKIELLON. Se on edelleen voimassa. Minulle tehtiin tämän vuoden tammikuussa myös sepelvaltimoiden varjoainekuvaus, ajatuksena että jos minulla onkin sepelvaltimotauti taustalla. Sepelvaltimoni olivat täysin puhtaat! Tässä vaiheessa sain lähetteen HUS:n Meilahden sairaalaan.

Olin jo hyvin väsynyt ja aika ajoin toivoton, kun apua eikä oikein selvää diagnoosia hengitykseni huonontumiselle sanottu. Tuossa vuosien aikana minulle nimittäin sanottiin jossain vaiheessa, että ei minulla olekaan keuhkoissa tukoksia koska ne eivät näkyneet CT-kuvissa. Mikä minulla sitten oli????? Pääsin Meilahteen nyt maaliskuun alussa ja olin siellä viikon, tehtiin paljon eri tutkimuksia. Se minulle jo vuoden 2011 joulukuussa tehty perfuusiokartta osoitti, että minulle oli tullut lisää pienenpieniä tukoksia keuhkoihin. Ne ovat niin pienissä suonissa, että ne eivät näkyneet varjoainetehosteisessa CT-kuvassa. No, nyt alkoi syy löytyä. Että olin iloinen!!! Vihdoinkin alkaa löytyä syy ja sitten mahdollisuus hoitaa sairautta. Marevan lopetettiin ja aloitettiin Fragmin-niminen verenohennuslääke, jonka pistän ihon alle kerran päivässä sekä Primaspan 50 mg. Nyt siis tehostetaan hyytymien liuotusta ja mahdollisten uusien tukosten syntymistä. Lisäksi minulla todettiin jotain aktivaatiota elimistön omissa hyytymistekijöissä mutta niistä kyselen sitten tarkemmin myöhemmin. Kontrolli Meilahteen on nyt toukokuussa. Ja toiveet oireideni helpottumisesta on korkealla.

Systeeminen skleroosi, keuhkoemboliat ja PAH ovat koetelleet minua erittäin paljon niin fyysisesti, henkisesti, sosiaalisesti ja hengellisesti. Olen joutunut luopumaan hyvin paljosta. Liikunnallisista harrastuksista, työstä, työkavereista, terveydestä ja taloudellisesta riippumattomuudesta. Mukanani ovat surreet mieheni, 4 aikuista lastani ja ystäväni. Yrittäneet auttaa kuka mitenkin on pystynyt ja olleet huolissaan. Itse olen hakeutunut yli vuosi sitten psykiatrin vastaanotolle ja käyn siellä noin kerran kuukaudessa keventämässä mieltäni. Suosittelen! Mutta tässä minä sinnittelen :). Käyn kerran viikossa vaikeavammaisen kuntoutuksessa kuntosalilla ja kerran viikossa erityisryhmien joogassa. Olen hyvin sosiaalinen ja kaipaan ihmiskontakteja. Työni oli työtä ihmisten parissa. Kuulun myös paikalliseen reumayhdistykseen sekä hengitysyhdistykseen ja haaveissa ja voimavarojen karttuessa onkin tehdä työtä jommassa kummassa aktiivisena jäsenenä. Myös vertaistukitoiminta kiinnostaa. Eläkkeeni lisäksi saan eläkkeensaajan hoitotukea KELA:lta. Vuoden aikana myös sairaalamaksut ja matkakustannukset (sairaala, kuntoutus, verikoekäynnit) täyttyvät, joten loppuvuodesta on helpompaa, kun saa maksuja KELA:lta takaisin. Minulla on myös INVA-parkkilupa, saan ajaa aina kauppojen oven viereen, pieniä iloja :).

Ai niin, tässä sairastaessani vuodesta 2011 alkaen olen menettänyt molemmat vanhempani. Isän 4 vuotta sitten ja äidin 2 vuotta sitten. Ikävä vielä molempia on kova mutta toisaalta olen miettinyt, että onneksi he eivät ole näkemässä tilannettani, sillä eivät he voisi olla surematta. Lisäksi sain osteoporoosidiagnoosin vuonna 2016 kun sain kolme kertaa sen vuoden aikana kylkiluun murtumia erittäin helposti.

Mutta tässä sitä mennään, välillä hetki, välillä päivä kerrallansa. Jaksan vielä nauraa ja odotan elämältä vielä annettavaa. Enhän ole edes mummi vielä. Minulle iloa tuovat läheiseni, 3 kissaani, kaikki kauniit värit ja esineet ja vaatteet. Jaksan vielä laittautua, kun lähden kaupungille. Happiviikset vain nokalle ja menoksi.  Ja kuljen aika lailla nokka pystyssä, onhan minulla jo 2 harvinaista sairautta ja saattaapi se kolmaskin vielä tuolta Meilahdesta löytyä. Elämää se on tämäkin rajoituksista huolimatta. Mennään niin kauan kuin tätä kaunista elämää riittää.

22.3.2019  Elina