Suolistoveteraanien kokemuksia

Julkaisijan saatesanat: Seuraavaa keskustelun on käynyt kaksi eläkeikäistä, rajoittunutta systeemistä skleroosia (ns. CREST) pitkään sairastanutta naista. He päättivät kertoa kokemuksiaan siitä, miten sairaus on vaikuttanut heidän suolistonsa toimintaan. Suolisto-ongelmista ei yleensä puhuta, monesti ei edes perhepiirissä. Silti ne ovat varsin yleisiä ja useimmiten ajan mittaan pahentuvia, jopa invalidisoivia. Sairauden vaikutukset ruokatorven toimintaan ja nielemiseen ovat yleisemmin tunnettuja. Refluksista, pahoinvoinnista ja oksentelusta puhutaan, mutta esim. tuhriminen ja ulosteenpidätyskyvyttömyys ovat keskustelunaiheina edelleen tabuja. Harva kertoo niistä edes lääkärilleen.

Keskustelijat ovat nimimerkit Irma-Leena ja Tarja. He ovat tutustuneet vuosia sitten kuntoutuskurssilla ja ovat ajan mittaan ystävystyneet niin, että kykenevät kertomaan toisilleen avoimesti myös suolisto-ongelmistaan. Koska he halusivat kertoa kokemuksistaan myös Kovan kakun lukijoille, sivuston ylläpitäjänä laadin heille kysymyslistan, jonka kysymyksiin he yhteisessä kokemuskertomuksessaan vastaavat. Kiitos avoimesta ja realistisesta raportista, Irma-Leena ja Tarja!

Onko sinulla ollut ruokatorveen tai mahalaukkuun liittyviä ongelmia?

Tarja:

Vatsan turpoaminen, refluksi, ruoka nousee kurkkuun, oksennukset saattavat olla aika valtavia (oksennus tulee todennäköisesti ainakin ohutsuolesta saakka, ehkä paksusuolestakin). Oksennuksen jälkeen kurkunpää on kuin palanut, ei pysty syömään eikä juomaan mitään. Huono olo voi kestää kauan. Oksennus voi tulla syöksyoksennuksena. Kerran ehdin vain kylpyhuoneen ovelle, joten oksennus roiskui lattialle ja pitkin seiniä. Ruskeassa limaisessa massassa riitti siivoamista. On ollut myös verioksennuksia. Sairaalassa todettiin mahalaukun ja ohutsuolen liittymän olevan ärtynyt.

Irma-Leena:

Minulla ensimmäisiin oireisiin kuului paha refluksi. Yöllä refluksi häiritsi unta ja yskin mahahappoa keuhkoistani.  Kun suolistollani oli ”vetovaikeuksia”, tuli myös huono olo ja oksennuksia. Saatoin oksentaa iltapäivästä keskiyöhön, monesti lopulta pelkästään vihreää sapensekaista lientä. Kerran oksensin kahdeksan kertaa puolen vuorokauden aikana. Kun viimeiset oksennukset olivat verisiä, päädyin sairaalaan. Sielläkin oksensin kaarimaljaan tummaa ”kahvinsumppia”. Väri aiheutui verestä. Vietin yön sairaalassa. Runsaan oksentamisen takia mahalaukun ja ruokatorven välisen portin limakalvo oli vaurioitunut. Olin onnellinen, että verentulo loppui, sillä syön valkosormisuuden takia myös miniaspiriinia, joka lisää verenvuotoja. Sairaalassa sain tippapullosta nesteytystä. Nykyään juon kotona oksennusten jälkeen nesteytysliuosta, jonka sekoitan apteekista ostamastani jauheesta (vaihtoehtona poretabletti). Olo paranee nesteytyksen ansiosta melko nopeasti.

Ruokatorveni on kärsinyt ravinnon takaisinvirtauksen ja oksennusten takia niin, että jo ensimmäisen gastroskopian ja limakalvonäytteiden jälkeen sain diagnoosiksi Barrettin ruokatorvi. Siinä ruokatorven pintasolukko on korvautunut happoaltistuksen takia ”vääränlaisella” limakalvosolukolla. Sen seuraamiseksi ja pahanlaatuisten muutosten estämiseksi minulle on tehty jo toistakymmentä gastroskopiatutkimusta. Ehkäisevänä hoitona olen käyttänyt mahahapon erityksen estävää lääkettä. Vatsa turpoaa ajoittain kovasti ja yllättävän nopeastikin. Kun katselen sivukuvaani peilistä, mahani on kuin olisin viimeisilläni raskaana. Turvotuksiin liittyy voimakkaita röyhtäyksiä. Ne helpottavat oloa, mutta eivät lopeta turvotusta.

Onko ravinto edennyt ruoansulatuselimistössäsi normaalisti?

Tarja:

Ei todellakaan, toisinaan tuntuu, että ruoka ei siirry suolistossa yhtään mihinkään, vaan jumittuu päiväkausiksi. Minulla on tunne, että osa juuttuu suolen seinämiin. Ohi voi kuitenkin virrata tuoreempaa ravintoa. Vessassa joutuu käymään useamman kerran saman aamupäivän aikaa.

Irma-Leena:

Minullakin ruoka tuntuu joskus ”jumittuvan” vatsalaukkuun tai suolistoon.  Asia on todennäköisesti myös huonovointisuus- ja oksennus kohtausten taustalla. Aikaisemmin minulla oli myös rankkoja kipukohtauksia, suolistokramppeja.  Jo kauan sitten paksunsuolen tähystyksessä suolistossani todettiin laajasuisia divertikkeleitä (diagnoosi on ”umpipussitauti ilman suolen puhkeamista”). Itse epäilen, että jotkut suolen osat ovat pahastikin laajentuneet, kun ravinto ei kulje eteenpäin. Olen lukenut, että suolenlaajentuma voi aiheuttaa jättisuolen ”jättisuolen” (megacolon). Joskus makuulla ollessani tunnen, miten vatsani oikealla puolella massa etenee suolessa siten, että ravintopaakku tuntuu liikkuvana pullistumana vatsanpeitten läpi. Ihan kuin vauva potkisi!

Mistä huomasit, että myös suolistosi toiminta on muuttunut?

Tarja:

Nuorempana minulla oli yleensä kova vatsa eikä tarvinnut käydä päivittäin vessassa. Sitten tuli ripulivaihe, joka ei mennytkään ohi. Siitä lasken suolisto-ongelmieni alkaneen. Aloin pitää mukanani aina varalla pikkuhousuja ja nenäliinapaketteja.

Irma-Leena:

Kakkahätä alkoi yllättää aikaisempaa useammin. Jouduin kovastikin pidättämään, mikä varmaankaan ei tehnyt hyvää peräsuolelleni, vaan venytti sitä. Minäkin opin pitämään varalta mukanani puhtaita pikkuhousuja tuhrittuani joitakin kertoja pöksyni. Välttämättä ei ollut kyse edes ripulista.

Miten ongelmat ovat vuosien mittaan muuttuneet?

Tarja:

Ehkä vuoden kuluttua suolisto-oireiden alkamisesta huomasin, että peräaukon sulkijalihas ei toiminut. Olin kesämekossa mökillä ilman pikkuhousuja. Yllättäen havaitsin, että uloste valui sääriä pitkin lattialle. Uutta oli, että en ollut tuntenut kakkahätää! Sen jälkeen olen aina päivisin pitänyt pikkuhousut jalassani. Nykyään käytän jatkuvasti myös pikkuhousunsuojaa tai päivälläkin yösiteitä, jos vatsa on löysällä. Olen ymmärtänyt, että peräaukon sulkijalihaksen hermotus on muuttunut systeemisen skleroosin takia. Peräsuoli saattaa jää ammolleen, mutta siihen on auttanut, että pesen peräaukkoa suihkuttamalla. Sillä tavoin saan sen sulkeutumaan.

Irma-Leena:

Käsitykseni on, että peräaukon sisempi ja ulkoinen sulkijalihas eivät kumpikaan enää toimi normaalisti.  Löystynyt sisempi sulkijalihas päästää ulostemassan paksusuolesta peräsuoleen, jossa syntyy ulostamisrefleksi. Ulosteen tuloa kykenen vielä jonkin verran pidättämään ulkoisen sulkijalihaksen avulla, joskin aina vaan huonommin. Joskus tulee niin kiire pöntölle, että istuimen lauteet ovat tuhriutuneet. Päivittäin ulostan keskimäärin 5-7 kertaa, joinakin päivinä kertoja on saattanut olla parikymmentäkin, sillä ulostusrefleksi syntyy pienestäkin nokareesta peräsuolessa. Kakkahätä tuntuu kakkahädältä, vaikka tuotos mahtuisi teelusikkaan! Käytän jatkuvasti pikkuhousunsuojaa, joka ei päivisin säily lainkaan puhtaana: aina siinä on ainakin ulostetuhru, joskus myös enemmän tai vähemmän ulostetta. Ikävintä on, että aina en enää tunne sitä, kun uloste tunkee ulos suolesta.  Pikkuhousunsuojassa on enimmillään ollut jopa 1-1,5 dl ulostemassaa – valtavan ikävä yllätys! Nykyään mukanani on aina puhdistautumisvälineet, pikkuhousunsuojia, varahousut ja vauvojen vaipoille tarkoitettu muovinen pieni jätepussi. Pärjään tämän ongelman kanssa jotenkuten, mutta aina en voi olla varma, tuoksunko mahdollisesti ikävälle.

Jatkuva pikkuhousunsuojan pitämien on varmaan osasyynä siihen, että olen saanut ”pyrstööni” myös paikallisen autoimmuunitaudin, valkojäkälän, jonka hoitoon tarvitsen kahdesti viikossa hormonia sisältävän emätinpuikon ja mietoa kortisonivoidetta.

Miten ongelmiasi on hoidettu?

Tarja:

Minulle on tehty peräsuolen rektoseele-leikkaus. Siitä oli vähän aikaa apua. Kokeilin hoitotarvikejakelusta saamaani suolen huuhtelulaitetta, mutta se ei toiminut minulla. Tarvikejakelusta saamani peräsuolitamponit auttoivat ja toivat turvaa. Limakalvon rikkoutumisen takia lopetin kuitenkin niiden käytön.

Suolisto-ongelmiani olen yrittänyt hillitä ruokavalion avulla, mutta siitä ei ollut mitään hyötyä. Visiblin toimi jonkin aikaa, mutta sain siitä suolitukoksen. Sitä pitää ottaa varovaisesti.

Irma-Leena:

Myös minä sain suolihuuhtelulaitteiston ja odotin siltä paljon. Laite ei kuitenkaan auttanut, koska ongelmani ydin ei ole peräsuoleen tai sitä lähelle paksusuoleen kertynyt ulostemassa (joka olisi pitänyt huuhdella liikkeelle), vaan se, että massaa työntyi ulos lähes jatkuvasti.  Tamponia en edes kokeillut, koska peräaukkoni on liian laajentunut. Gastrokirurgialla ei ollut mitään hoitokeinoja tarjottavaksi minulle, tutkimuksissa vaan todettiin tilanne ja se, että peräsuoli työntyi jonkin veran ulos ponnistaessani. Olin todella pettynyt.  Onneksi olen löytänyt keinot pitää ulostemassan sopivana (ei liian kovana eikä löysänä), mikä vähentää ongelmia.  Kuituja pitää saada kohtuullisesti, mutta ei liikaa. Minulle ovat sopineet pellavansiemenrouhe (mukana mustikkajauhetta) aamujogurttiin sekoitettuna ja ajoittain Agiocur-rakeet. Lisäksi noudatan Fodmap-dieettiä ja vältän kokemuksen pohjalta niitä ruoka-aineita, jotka eivät sovi ruoansulatukselleni.

Miten suoliston muuttunut toiminta on vaikuttanut elämääsi?

Tarja:

Olen erakoitunut. En mielelläni lähde kylään, en voi koskaan olla varma, miten suolistoni toimii, tuhrinko mahdollisesti istuimia ja tuotanko tietämättäni epämieluisia hajuja.  Ennen kuin lähden vaikkapa bussilla maalle, varustaudun matkaan etukäteen siten, että suolistoni olisi mahdollisimman tyhjä ja minulla on tarvittava suojaus. Illalla suolisto on rauhallisempi ja aiheuttaa vähemmän ongelmia. Sen takia olen voinut käydä ajoittain myös konserteissa. Minulle on kehittynyt kotikaupunkini suhteen ”vessamaantiede”, tiedän tarkkaan ne liikkeet, joissa on tilava vessa ja kunnon bidee.  Ajatella: minähän olin ihminen, joka töissä ollessani en edes koskaan päivän aikana käynyt työpaikan vessassa! Uimahallissa en voi enää ollenkaan käydä, muuten voi minun takiani mennä koko altaan vesi vaihtoon.  Suhtaudun varauksellisesti ravintolassa ruokailuun, koska ruokavalion muutos saattaa aiheuttaa ripulin.  Jos on ripuli, on pakko pysyä kotona.

Hyvä asia on, että minulla ei ole sellaisia suolistokipuja kuin esim. Crohnin tautia sairastavilla!

Irma-Leena:

Elämää on pakko suunnitella ja elää pitkälti suoliston ehdoilla. Minäkään en enää ui enkä harrasta mitään sellaista, mistä en pääsisi nopeasti vessaan. Teatterissa ja konserttisalissa pyrin varaamaan reunapaikat pahoinvoinnin tai kakkahädän aiheuttamien ”äkkilähtöjen” varalta. Onneksi kotikaupungissa on runsaasti vessoja, ja minullakin on hallussa ”vessamaantiede”. Olen saanut myös vessapassin, jota näyttäen voin pyytää pääsyä myös yleisöltä suljettuun vessaan. Onneksi on myös invavessoja, joissa voin hoitaa myös tarvittavan puhdistautumisen.  Saatan kuitenkin saada ihmetteleviä katseita, kun menen invavessaan omin jaloin. Kaikki invaliditeetit eivät näy päällepäin.

Ikävä kyllä, vaikeuteni pidättää ulostetta on selkeästi rajoittanut myös seksielämääni.  Systeemisen skleroosin ja valkojäkälän yhteisvaikutuksesta ulkosynnyttimissä on kovettumista ja kutistumista, mikä on vaikeuttanut seksielämän ohella myös gynekologisia tutkimuksia.  Jos olisin nuorempi, nämä olisivat varmaan isompia murheita kuin enää minun iässäni! Sukupuolielämän rajoittuminen on kuitenkin kieltämättä menetys.

Millaisena näet tulevaisuutesi?

Tarja:

Tulevaisuus ei ole askarruttanut minua. Tällä hetkellä suolisto-ongelmat eivät ole ongelmistani isoimpia.  Niillä oli enemmän merkitystä silloin, kun ne olivat uusia. Olen sopeutunut. Suurin ongelmani on nykyään se, että liikuntakykyni on huono, ehkä sydän- tai keuhko-ongelmieni takia.

Irma-Leena:

Onneksi on paljon kiinnostavampaa ajateltavaa kuin mahdollinen ikävä tulevaisuus! Toivon, että pysyn mahdollisimman pitkään liikuntakykyisenä, itsenäisenä ja omatoimisena. En usko, että suoliston toimintaan liittyvät ongelmani enää juurikaan nykyisestään lisääntyvät. En myöskään toivo ihmettä, joka korjaisi suoliston lihaksiston toimintaa heikentäneet hermovauriot. Näillä mennään!  Aikaisemmin ajattelin, että elämäni olisi helpompaa, jos esimerkiksi saisin avanteen. Nyt ymmärrän, että mahdollisesti saisin vain uusia ongelmia ja että jo pelkkä leikkaus olisi riski. Nautin kaikesta siitä hyvästä, mitä elämässäni edelleenkin on. Yksi hyvistä asioista on ystävyys Tarjan kanssa.