Tuleeko minusta nukke?

Olen sairastanut yhdeksän vuotta sklerodermaa/systeemistä skleroosia. Olen 69-vuotias, helsinkiläinen, nykyään eläkeläinen.  Minulla on puoliso ja aikuinen poika.

Sairauden alku

Vuoden 2011 keväällä aloin tuntea uupumista ja väsymistä. Ihmettelin, kun töissä ei jaksanut entiseen tahtiin tehdä töitä. Heinäkuussa täytin 60 vuotta ja olin ajatellut pitää juhlat läheisille. Ihmettelin, kun en meinannut jaksaa järjestää juhlia. No kyllähän juhlat toteutuivat ja mukavasti ne sujuivat.

Sormet alkoivat pikkuhiljaa turvota ja elokuussa menin lääkärille. Työterveyslääkäri totesi, että ikääntymiseen kuuluu kaikenlaista oiretta. Otettiin kuitenkin reumakokeet, kun kerroin, että äitini suvussa on reumaa. Ei niistä mitään ilmennyt. Turpoaminen jatkui ja jalatkin rupesivat turpoamaan ja kivut lisääntyivät. Myös valkosormisuus lisääntyi. En muista, että valkosormisuutta olisi ollut kovin pitkään ennen oireita. Kävin vielä yleislääkärillä, ihotautilääkärillä ja kahdella eri reumalääkärillä.  Kävin siis yhteensä viidellä eri lääkärillä. Kukaan ei tunnistanut sairauttani. Tulehduskipulääkettä ja kortisonia määrättiin.

Vuoden loppupuolella tilanteeni oli entisestään pahentunut ja itkien rukoilin viimeistä reumalääkäriä laittamaan lähetteen erikoissairaanhoitoon. Hän teki sen diagnoosilla nivelpsoriasis. Joulun aika viivästytti hoitoon pääsyä HUS:n reumapolille. Kun vihdoin pääsin sinne vuoden 2012 alussa, poliklinikan lääkäri jatkoi nivelpsoriasis-diagnoosilla hoitoa. Onneksi aloitettiin Trexan-lääkitys.

Maaliskuussa oli kontrollikäynti ja nuori erikoistuva lääkäri ihmetteli turvonneita ja kovia käsivarsiani ja jalkojani. Hän kutsui tutkimushuoneeseen seniorilääkärin, joka otti jalastani pinsettiotteen ja totesi, että tämä taitaa olla sklerodermaa. Hän neuvoi nuorelle lääkärille tarvittavat tutkimukset ja poistui huoneesta. Tutkimuksiin kuului mm. videokapillaaritutkimus.  Minulle ei selitetty mitään. Tietenkin menin heti tämän käynnin jälkeen nettiin tutkimaan lääkärin arvioimaa sairautta ja pelästyin kovasti. Mieleen tarttuivat kaikki pahimmat ennustukset. Tutkimusten perusteella diagnoosiksi vahvistui skleroderma loppukeväästä 2012. Meni melkein vuosi ennen kuin sain oikean diagnoosin! Diagnoosin nimi oli jossain vaiheessa CREST, jonka nykyinen nimi on rajoittunut systeeminen skleroosi.

Täytyy ihmetellä, että Suomen johtavassa reumapoliklinikassa ei tunnistettu heti sklerodermaa. Lisäksi seniorilääkäri ei olisi varmaan saanut heittää ilmaan epäilyä sklerodermasta ilman selityksiä ja tarkempia tutkimuksia. Olin pitkään sekä reuma- että ihotautipolin asiakas. Reumapolilta määrättiin lääkkeiksi Metoject, Amplopidin, Somac ja Primaspan. Ihotautipolilta määrättiin Sandimmun Neoral -lääke. Käytin näitä yhtäaikaisesti. Ihotautipolilta sain mm. 26 kertaa valohoitoa, joka ei auttanut. Reumapolilta sain mm. maksusitoumuksen lymfahoitoon, joka auttoi turvotukseen. Viime vuosina olen ollut vain reumapolin asiakas. Ihotautipolilla olin muutaman kerran esittelypotilaana lääkäriopiskelijoille. Korostin silloin aina, että potilasta täytyy kuunnella. Koska hoitoni oli jakautunut kahdelle eri erikoisalalle, niin mietin aina, kummalla puolella on päävastuu hoidostani. Kun kysyin sitä, en saanut vastausta. Reumapolilla oli hyvin järjestetty kuntoutusneuvonta, toimintaterapia ja fysioterapianeuvonta. Myös ihotautipolilla pääsin fysioterapeutin vastaanotolle ja kerran myös jalkahoitajalle. Kuntoutuksessa olin Reumaliiton Apilassa. Meillä oli mukava Kymppiryhmä siellä.

Eläkkeelle 63-vuotiaana

Marraskuussa 2012 pääsin osatyökyvyttömyyseläkkeelle. En vaan jaksanut olla kokopäiväisesti töissä, vaikka olisin kovasti halunnut. Täytyy myöntää, että tein kyllä monesti töitä enemmän kuin sovittu työaika oli. Työskentelin valtionhallinnossa asiantuntijatehtävissä eikä töitäni paljonkaan jaettu muille. Piti vaan yrittää karsia tehtäviä. Se ei ollut helppoa velvollisuudentuntoiselle ihmiselle.

Pääsin eläkkeelle 63 vuoden iässä 1.8.2014.  Osatyökyvyttömyyseläkkeen saanut siirretään automaattisesti vanhuuseläkkeelle 63-vuotiaana. Sitä ei tarvinnut anoa erikseen. Minulle eläkkeelle jääminen oli rankka paikka. Olin ennen sairastumista suunnitellut, että teen töitä yli virallisen eläkeiän. Olin motivoitunut työtehtäviini ja koin, että jaksaisin terveenä tehdä mielenkiintoisia töitä. Heinäkuun viimeisenä päivänä annoin sihteerilleni kellokortin ja työkännykkäni. Rupesin itkemään ja koin, että olen ihan nolla tämän jälkeen. Olin niin sitoutunut ja identifioitunut työhöni, että reaktio oli tosi vahva. Olin jonkun aikaa masentunutkin tämän jälkeen. Mies ihmetteli, että etkö ole iloinen, kun pääsit vapaalle.

Syöpä heikosta immuunivasteesta

Vuoden 2016 syksyllä ihmettelin lieviä flunssaoireita ja huomasin, että kaulallani oleva imusolmuke oli kova ja se oli kananmunan kokoinen. Juoksin taas lääkäriltä lääkärille. Tällä kierroksella kävin kuudella lääkärillä. Kolmen kuukauden kuluttua selvisi, että kyse oli nielurisakuopan syövästä. Hoitona oli kuuden viikon kemo-sädehoito. Kolme syöpälääkäriä sanoi minulle, että koska immuunivasteeni oli niin heikko perussairauteni vuoksi, niin syöpä pääsi ilmaantumaan. Ihotautipolin lääkäri totesi, että minulla oli kaksi vahvaa immuunivastetta heikentävää lääkettä, jotka lisäsivät myös syöpäriskiä.

Sädehoidon seurauksena minulle tuli paljon pysyvää kireää arpikudosta kaulan, oikean olkavarren ja selän seudulle. Tämä aiheuttaa ongelmia liikuntaan ja puutumista on paljon. En saanut hoitoa sädehoidon aiheuttaman arpikudoksen vähentämiseksi, vaikka yksi fysioterapeutti totesi puolentoista vuoden kuluttua hoidon päättymisestä, että arpikudosta olisi voinut vähentää heti sädehoidon loppumisen jälkeen. Tein potilasvahinkoilmoituksen, johon tuli päätös, että koska skleroderma edesauttaa arpikudoksen syntymistä, niin hoitovahinkoa ei ollut tapahtunut. Onneksi syöpä ei ole uusiutunut. Aina ennen kontrollia, jännittää kyllä. Seuranta-aika on vähennetty viidestä vuodesta kolmeen vuoteen.

Nykytilanne

Sairauspolussani on ollut eri vaiheita. Välillä se on pahentunut ja on ollut tulehdusanemiaa ja kovettuminen on vahvistunut. Kovettuminen on ulottunut myös välillä kasvoihin. Olen todennut ystävilleni, että minusta taitaa tulla nukke. Sairaus on pahentunut esimerkiksi syöpähoidon, influenssan ja ruokabakteerin aiheuttaman mahataudin jälkiseurauksena.

Johtuuko viivästyneestä hoidon saamisesta vai mistä, niin sormeni ovat pysyvästi kovettuneet ja käyristyneet. En osaa sanoa tarkkaa aikaa, milloin tämä on tapahtunut. Varmaan pikkuhiljaa. Enkä tajunnut varmaan jumpata sormia tarpeeksi. Sormet ovat olleet käyrät jo vuosia. Tästä aiheutuu erilaista käytännön ongelmaa. Tavarat tippuvat, en saa purkkeja auki, on vaikea peseytyä, syöminen on hankalaa. Sormia myös särkee kuten myös jalkoja. Erityisesti aamuisin sormet ovat turvonneet ja kipeät. Eräs fysioterapeutti pelotteli, että sormeni voivat käyristyä kämmenpohjaan asti. Sitten ei voikaan tehdä mitään, kun sormet ovat nyrkkiasennossa. Toimintaterapiasta olen saanut maksusitoumuksia apuvälineisiin. Samoin olen saanut sieltä akkulämmitteiset käsi- ja jalkalämmittimet. Siellä on myös tehty erilaisia yksilöllisiä käsilastoja. Suuri kiitos HUS:n reumapolin toimintaterapialle. Olen ostanut itse parafiinilaitteen.

Nykyisin sairaustilanne on ollut rauhallisempi. Metoject-annos on 10 mg. Sitä on alennettu kohonneiden maksa-arvojen takia. Refluksia ja närästystä esiintyy ajoittain. Kasvoihin ja raajoihin on alkanut tulla punaisia laikkuja, teleangiektasioita. Erityisesti harmittaa nuo naaman laikut, jotka pitää peittää meikillä. Jalat ovat jäykät, kun lähden kävelemään. Myös uupumusta on välillä. Energiataso ei ole terveen ihmisen tasolla. Tätä yritän välillä selittää ystävilleni, jotka ovat aktiivisia menijöitä. En jaksa samaa tahtia. Ihanaa on kyllä ystäviä tavata, sillä he tuovat iloa elämääni.

Yhdistystoiminta tuo mielen virkistystä ja vertaistukea

Viime vuosina olen toiminut Suomen Sklerodermayhdistyksen hallituksessa. Tämä on mielenkiintoista ja innostavaa toimintaa. Meillä on hyvä porukka hallituksessa. Yhdistyksen tavoitteena on lisätä tietoa sairaudestamme. Järjestämme mm. jäsentapaamisia. Lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa. Jäsentapaamiset tarjoavat hyvän mahdollisuuden vertaistukeen. Sairautemme on harvinainen, joten vertaisia ei tapaa muuten. Suosittelen kaikille yhdistykseen liittymistä ja toimintaan osallistumista. Yhdessä meissä on enemmän voimaa! Olen myös jäsen HUS:n harvinaisten sairauksien asiakasraadissa.

Miksi sairastuin?

Olen miettinyt paljon, kuten varmaan kaikki muut vertaiseni, miksi minulle tuli tämä sairaus.  Miksi elimistöni kääntyi itseään vastaan. Sairauden syytähän ei tiedetä. Aluksi pohdiskelin, että olisiko sikainfluenssarokote aiheuttanut tämän minulle. Ajallisesti se olisi sopinut. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) teki selvityksen siitä, olivatko autoimmuunisairaudet lisääntyneet rokotusten jälkeen. Näin ei ollut. Olen pohdinnoissani päätynyt siihen, että koska äidin suvussa on ollut reumaa, niin minulla on geneettinen alttius olemassa. Mahdollisesti lopullisena laukaisevana traumatekijänä on ollut narsistisen luonnehäiriöisen äitini kuolema. Koin sen suurena helpotuksena. Elimistöni oli jatkuvasti hälytystilassa ja kontrollissa, kun hoidin häntä viimeiset vuodet. Kun se piina loppui, niin sairaus pääsi iskemään. Äidin hautajaisissa sormet olivat jo turvoksissa. En saanut laitettua sormuksia sormiin. Siitä sitten sairaus lähti etenemään. Elin kahdestaan äitini kanssa koko lapsuuteni. Traumataakkaa oli paljon. Mietin, että oliko parempi, että sain fyysisen sairauden kuin se, että psyykeni olisi seonnut.

Tätä psyyken merkitystä sairauden synnyssä on liian vähän käsitelty lääketieteessä. Kuntoutuksessa lääkäri kyllä toi esille geneettisen alttiuden ja laukaisevana tekijänä toimivan traumaattisen kokemuksen. Tarvitaan lisää tutkimusta tästä. Kaiken kaikkiaan harvinaisten sairauksien tutkimusta tarvitaan lisää samoin kuin lääkityksen kehittämistä. Onneksi EU:ssa on aktivoiduttu tässä asiassa. Erilaisia ERN-keskuksia on perustettu. Näistä ammattilaiset saavat koordinoidusti tietoa harvinaisista sairauksista. Myös meillä yliopistolliset keskussairaalat ovat perustaneet harvinaisten sairauksien keskuksia.

Tämä sairaus on pysyvä kaveri elämässäni. Toistaiseksi siitä ei voi parantua. Sairaus ei ole itse aiheutettu, joten se on hyväksyttävä. Toivottavasti lääkitys kehittyy ajan kanssa. Välillä sairaus ottaa vallan, mutta on tärkeää löytää ne monet myönteiset asiat, joita voi vielä kokea ja tehdä elämässään. Minulle helpotusta tuo, että voin avoimesti puhua sairaudestani. Painolastia voi purkaa.

Toivotan kaikille hyvää vointia!

Merja Söderholm