Vain vähän kipeä

Pitkä tie diagnoosiin

Oireistani päätellen olen sairastanut systeemistä skleroosia jo yli 60 vuotta, mutta diagnoosin sain vasta vuonna 1998. Jo alle parikymppisenä palelin herkästi. Aluksi sain valkosormisuuskohtauksia uidessani, pian missä vaan viileässä ja kosteassa paikassa, vaikkapa bussipysäkillä seisoessani. Luistelu oli pakko lopettaa, koska kipu jalkaterissä oli sietämätön. Huvittelin pelottelemalla muita vitivalkoisilla ”kuolleen sormilla”.  Sormien ja jalkapohjien iho muuttui kovemmaksi.  Syönnin jälkeen mahaani korvensi ja olo oli tukala. 1970-luvun puolivälissä ruokatorveni röntgenkuvauksessa todettiin, ettei varjoaine juurikaan edennyt, koska ruokatorvessa ei ollut peristalttista aaltoliikettä.  Lääkäri piti häiriötä toiminnallisena. Toinen lääkäri, jolle valitin nivelkipujani ja oudosti kasvavia kynsiäni, arveli kyseessä voivan olla joku autoimmuunisairaus. En ymmärtänyt sanaa, mutta se jäi mieleeni. Selvittelyä ei kuitenkaan jatkettu enkä osannut sitä pyytääkään, koska kivut lakkasivat ja tutkimukset yksityisellä lääkäriasemalla olisivat edellyttäneet paksumpaa kukkaroa kuin mitä minulla silloin oli. Kerroin kylmässä täysin verettömiksi menevistä kipeistä sormistani. Lääkäri suositteli vaihtolämpökylpyjä luontaishoitolassa, mihin minulla myöskään ei ollut mahdollisuutta.

Keski-ikäisenä 1980-luvulla pääsin työterveyshoidon piiriin. Kävin usein vastaanotoilla varsinkin ihon kutinan ja ruoansulatusvaivojeni takia. Ilta-ateria saattoi johtaa yöllä tuskallisiin mahakipuihin ja pitkäkestoiseen oksenteluun.  Oksensin vihreää sappinestettä tai veren takia tummaa ”kahvinporoa”. Yöllä sain pahoja reflukseja ja vedin unissani hapokasta mahalaukun sisältöä keuhkoihini.  Happo poltti keuhkojani, yskin pitkään tikahtumaisillani.  Yöunet olivat katkonaisia. Ensimmäinen gastroskopia tehtiin 1992. Vähintään 20 vuotta hoitamatta olleen refluksitaudin seurauksena minulle oli kehittynyt ns. Barrettin ruokatorvi, jonka solumuutoksia on sittemmin säännöllisesti seurattu tähystyksen avulla. Haponerityksen estävä lääke on rauhoittanut tilanteen. Sitä joudun syömään lopun ikääni, mutta annosta olen onnistunut vähentämään. Tiedän lääkkeen haitat pitkäaikaiskäytössä, mutta lopettaminen ei ole onnistunut.

Muuttojen ja remonttihommien yhteydessä rasitin käsiäni, jotka puutuivat ja turposivat pahasti. Sormenpäitteni paksu iho nousi rasituksesta suurille vesirakkuloille. Joskus yöllä katselin tulehtuneita käsiäni, puolipimeässä ne näyttivät pesäpalloräpylöiltä. Oikea käteni turposi enemmän kuin vasen.  Sormiini tuli kipeitä haavaumia, jotka paranivat hitaasta ja joita teippailin voidakseni kirjoittaa.  Verenpaineeni huiteli korkealla, ajoittain alapaine yli 100:n ja yläpaine yli 200:n. Verenpainetta seurattiin vuosia. Vuonna 1996 työterveyslääkäri määräsi minulle verenpainelääkityksen.  Mitään selitystä tai yhdistävää diagnoosia vaivoilleni ei ollut. Kaikkia oireitani hoidettiin erillisinä sairauksina.

Helmikuussa 1997 koin tilapäisen muistinmenetyksen, joka pelästytti. Tuijotin kirjekuoressa olevaa nimeä ja tiesin, että minun olisi pitänyt tietää kuka on kyseessä, mutta enpä vaan tietänyt. Nimi oli mieheni nimi. En muistanut lähimpien työkavereitteni nimiä. Kohtausta oli edeltänyt pitkä kävelylenkki talvipakkasessa.  Koska vastaavia, joskin vähäisempiä, tapahtumia oli ollut muutamia aikaisemminkin, sain lähetteen neurologian poliklinikalle. Tutkimusten tulos (mm. pään CT-kuvaus) oli kuitenkin normaali. Neurologi päätyi tulokseen, että kyseessä ei ollut aivoverenkierron häiriö, vaan lausunnon mukaan vasospasminen oireilu, jota lääkäri kutsui nimellä ”epätyypillinen migreeni” (siinä aivoverisuonet supistelevat, kun ne migreenissä laajenevat). Vastaanotolla tuloksia kuunnellessani sain varmaan pelkän stressin takia pahan valkosormisuuskohtauksen, jonka nähtyään neurologi vaihtoi verenpainelääkkeeni nifedipiiniä sisältäväksi lääkkeeksi. Lääke on siitä pitäen ollut minulle elintärkeä, koska se tehonnut hyvin myös valkosormisuuteeni.  Nuorempana minulla oli ajoittain migreeniä, jota olin lääkinnyt aspiriinilla. Neurologi kielsi minua käyttämästä migreeniin yleensä käytettäviä (verisuonia supistavia) lääkkeitä. Nykyään tiedän, että systeemistä skleroosia sairastavalla myös aivojen kuten myöskin sydämen verisuonet voivat reagoida kylmään.

Diagnoosista tähän päivään

Diagnoosin löytämisessä avainhenkilö äitini. Hän tiesi valkosormisuudestani ja oli ottanut 1990-luvun alussa Reuma-lehdestä talteen professori Claes Frimanin kirjoituksen sklerodermasta. Luin artikkelin ja ajattelin, että eihän tuollainen kamala sairaus voi koskea minua. Vuonna 1997 iho- ja ruokatorvioireeni pahenivat. Muistin artikkelin. Vein sen työterveyslääkärilleni ja kysyin: ”Entäs jos minulla onkin skleroderma?” Lääkäri, joka oli toistakymmentä vuotta katsellut makkaramaisia sormiani ja tunsi kaikki kremppani, vastasi: ”Skleroderma on harvinainen sairaus, en ole edes opiskeluaikana nähnyt yhtään sitä sairastavaa potilasta.” Jatkoin inttämistä: ”Mutta oireeni sopivat siihen!”  Vuoden 1988 alussa verinäytteeni lähetettiin Helsinkiin tutkittavaksi. Löydös oli systeemisen skleroosin CREST-oireyhtymälle tyypillinen verisolun tuman sentromeerinen värjäytymiskuvio. Sain diagnoosin lisäksi lähetteen silloisen kotimaakuntani keskussairaalan reumapolille.

Tietysti pohdin sitä, miksi sairastuin. Nyt tiedän, että minulla on geneettinen alttius saada joku autoimmuunisairaus, lähinnä reumasairaus.  Elämänhistoriassani on ollut lapsuudesta alkaen useitakin tekijöitä, joiden kasautuminen toinen toisensa perään on lopulta saattanut aktivoida sairauden. Toivon, että lääketieteellinen tutkimus onnistuu selvittämään ne syyt ja mekanismit, jotka saavat ihmisen immuunijärjestelmän nyrjähtämään niin pahasti, että elimistö alkaa tuhota itseään. Aikani surtuani ja protestoituani päädyin ajattelemaan, että en ole syyllinen sairauteen, joka on tuntemattomasta syystä ilmaantunut minulle elinikäiseksi kaveriksi. Voin kuitenkin iloita siitä, että kaverini ei ole pahinta laatua.

Diagnoosin saatuani hain hullun lailla tietoa. Sitä oli 1990-luvun lopulla hyvin vähän saatavilla, nettikin oli tiedon valtatienä vasta lapsenkengissä. Kirjaston lääkärikirjasta jäivät mieleeni lähinnä kuolleisuusluvut. Näin tulevaisuuteni synkkänä ja tunsin olevani hyvin yksin: ei ollut potilasyhdistystä, ei vertaistukea eikä lääkäri voinut vaitiolovelvollisuutensa takia kertoa kenestäkään toisesta saman diagnoosin saaneesta. Onneksi en juuttunut alkuvaiheen murheisiin, vaan aloin nähdä kokonaiskuvan: elämässäni oli diagnoosista huolimatta monta myönteistä asiaa. ”Count your blessings!” Ystäväni, biologian opettaja, jolle kerroin saamastani diagnoosista, palautti minut maan pinnalle reagoidessaan realistisesti: ”Skleroderma, sehän kuulostaa joltain matelijalta!” Nauroin ensimmäistä kertaa sairaudelleni. Oikeassa hän oli, sillä sklero = kova ja derma = iho. Itse käytänkin mieluummin sairaudestani sen tarkempaa nykyistä nimeä systeeminen skleroosi.  Se on oikea nimi silloin, kun sairaus koskee koko elimistöä.

Sairauteni on rajoittunut siten, että ihon kovettuminen ei ulotu kaikkialle vartalooni, vaan koskee lähinnä käsiäni, jalkojani ja jonkin verran myös kasvojani.  Sisäelinkomplikaatioiden suhteen sairauteni ei ole mitenkään rajoittunut, vaan on pikemminkin lähes kaiken kattava monielinsairaus, onneksi kuitenkin hitaasti etenevä. Omakannassa olevan diagnoosilistauksen mukaan minulla on CREST-oireyhtymän (rajoittunut systeeminen skleroosi) lisäksi yksitoista (11) diagnoosia sairauksista, jotka ovat systeemisen skleroosin aiheuttamia tai sen kylkiäisiä. Videokapillaroskopian perusteella sairauteni on nykyään ”vanha” ja ”ei aktiivinen”. Koska akuuttia tulehdusta ei ole ja sairaus oli jo diagnosoitaessa rauhallinen, minulle ei ole määrätty niitä lääkkeitä, joita reumatologit yleensä määräävät systeemisen skleroosin varhais- tai aktiivivaiheessa.  Isoimmat kudos- ja elinvauriot olivat ehtineet tapahtua jo ennen diagnoosia, joten olen saanut ainoastaan oireenmukaista lääkehoitoa. Minulla on seitsemän säännöllisesti käytettävää lääkettä (yksi niistä estää mahahapon erittymisen, muut on määrätty verenkiertoelimistön hoitoon , lisäksi on lääkkeitä mahdollisten kriisitilanteiden varalta.

Elimistööni syntyneet vauriot ovat pysyviä, mutta olen oppinut elämään niiden aiheuttamien kremppojen kanssa. Tiedän, miten voin välttää Raynaud-kohtauksia. Olen saanut refluksin ja oksentelun vähenemään seuraamalla reaktioitani ja oppimalla itsestäni (käytän omaa sovellutustani FODMAP-ruokavaliosta).  Nykyään varsinaiset maha-suolikanavan ongelmat, mahalaukun hidas tyhjentyminen (gastropareesi) ja suoliston toiminnan häiriöt, vaativat eniten huomiotani ja rajoittavat elämääni. Näidenkin hoidossa ruokavalio on tärkein tekijä, mutta tänä vuonna olen päätynyt myös gastrokirurgin potilaaksi. Sydämen ja keuhkojen toimintaan liittyvät kysymykset tulevat pitämään minut lopun ikääni varpaillani. Sepelvaltimoni tiukan ahtauman pallolaajennuksesta on jo toistakymmentä vuotta, mutta mielenrauhani vaatii säännöllistä sydämen toiminnan ja verenpaineen seurantaa. Keuhkoissani on vanhoja arpijuosteita ja hengästyn herkästi, mutta tilanne ei ole viime vuosina huonontunut. Myöskään ruokatorven vanhat Barrett-solumuutokset eivät ole diagnosointinsa jälkeen pahentuneet, joten säännölliset useita vuosikymmeniä jatkuneet gastroskopiatutkimukset ovat tulleet tarpeettomiksi. Osteoporoosi on saatu pistos- ja infuusiolääkityksellä muuttumaan osteopeniaksi. Uusien verisuonia laajentavien lääkkeiden ansiosta myös paleleminen on yllättäen vähentynyt. Sylki-, kyynel- ja elimistön muut avoeritteiset rauhaset toimivat huonosti, mitä saattaa lisätä myös ikääntyminen. Kiusallisinta on silmien, nenän, suun, nielun ja äänihuulten kuivuminen. Silmätippoja tarvitsen useita kertoja päivässä. Kuivan ruoan nieleminen on mahdotonta, ja ääneni käheytyy helposti. Puhuminen on tullut jatkuvasti vaikeammaksi.

Ulkonäöstä puhuminen on lähes 80-vuotiaalle naisella suurta turhuutta, mutta kieltämättä taudin muuttama ilmiasu harmittaa. Ikävintä on, että sairaudelle tyypilliset säteittäiset rypyt suun ympärillä saavan minut näyttämään tyytymättömältä ja vihaiselta.  Olisi mukava olla kauniisti ryppyinen vanhus. Piilottelen vaatteiden alle laajoja rikkoutuneiden verisuonten alueita jaloissani ja vartalollani.  Sormeni ovat paksuuntuneet ja niiden iho on kasvanut kiinni alla oleviin kudoksiin. Mutta käteni toimivat! Vaikka lihasvoima tätä nykyä vähenee uskomatonta vauhtia, kykenen liikkumaan kotini ympäristössä ja luonnossa sekä hoitamaan lähes kaikki välttämättömät kotiaskareet. Jos ruoansulatuselimistöni olisi paremmassa kunnossa, pitäisin itseäni suorastaan terveenä.  Äärettömän tärkeä asia myönteinen asia on se, että minulla ei ole kipuja enkä tarvitse särkylääkkeitä.  En ole koskaan myöskään kärsinyt siitä tavattomasta väsymyksestä, joka vaivaa hyvin monia sklerosiskojani ja -veljiäni. Kivuttomana ja pääasiassa hyvinvoivana SSc-potilaana olen harvinaisen harvinainen. On siis paljonkin syytä hymyillä!

Ensimmäinen reumalääkärini oli kokenut reumatologi, ymmärtäväinen ja ystävällinen lähes eläkeikäinen nainen. Häneltä opin myös sairauden hyväksymistä ja monia itsehoidon keinoja. Muu muassa ohjetta ”Kesälläkin sitten käytätte käsineitä, vaikka kukaan muu ei käyttäisi!” olen noudattanut. Toiselta pitkäaikaiselta lääkäriltäni opin, että luottamuksen ja avoimuuden vallitessa vuorovaikutusta voi maustaa jopa mustalla huumorilla.  Arvostan lääkäreitä, joilla on asiantuntemuksen lisäksi kyky ja halu hankkia uutta tietoa, kuunnella potilasta ja nähdä vaivaa hänen auttamisekseen. Sellaisen lääkärin potilaana olo luo turvallisuuden tunnetta, mikä jo sinänsä on erinomainen lääke tähänkin sairauteen.

Marjukka

(kuva: Marjaana Malkamäki)

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.