NAKKISORMET VIOLETILLA KORISTELULLA

Aloin oireilla käsistä talvella 2015 siten, että kädet muuttuivat kylmässä jäykiksi ja niistä pakeni veri. Ne siis muuttuivat aivan valkoisiksi ”kuolleen käsiksi”. Kun kohtaus oli päällä käsillä ei voinut tehdä mitään, sillä ne eivät kerta kaikkiaan toimineet. Sitten kun kädet pääsivät lämpimään, ne turposivat, muuttuivat punaisiksi ja kipu käsissä oli usein lähes sietämätöntä. Seuraavana talvena oireiden jatkuttua ja pahennuttua 2016 hakeuduin reumalääkärin vastaanotolle ja sain diagnoosiksi Raynaudin oireyhtymä. Käsieni oireet ovat hyvin tyypilliset oireet Raynaudin oireyhtymässä. Helmikuussa 2016 tapasin pitkästä aikaa tuttavani kahvittelun merkeissä. Heti alkuun hän ihmetteli, että olenko perannut mustikoita ja mistä olen saanut tuoreita mustikoita keskellä talvea? Siinä sitten katselin punaisia kuorettoman nakkimakkaran näköisiä rumia ja turpeita sormiani, joita tosiaan koristi violetit sormenpäät. Usein kostealla säällä kaiken kukkuraksi koristeena oli punaisia kipeitä rakkuloita eli kylmänkyhmyjä. Selitin tuttavalleni nolona, että no näissä sormissa on Reiska eli Raynaudin oireyhtymä.  

Seuraavana talvena oireyhtymä paheni. Lopulta en voinut enää toimia postinjakajana, sillä kädet menivät talvisin niin huonoon kuntoon. Irtisanouduin postista ja lähdin opiskelemaan.

Selvittelin diagnoosiani eli Raynaudin oireyhtymää ja sain selville, että jos se alkaa oireilemaan yli 30-vuotiaana, on se usein merkki jostain myöhemmin puhkeavasta reumaattisesta sidekudostaudista. Itse olin tuolloin 42-vuotias. Luin eri julkaisuista sidekudos- ja reumataudeista. Mietin, että kamalia tauteja, mutta ehkä minä säästyn enkä sairastu ko. tauteihin. Olin väärässä.

Vuoden 2018 juoksin ahkerasti lääkärissä, sekä julkisella, että yksityisellä puolella. Voin huonosti. Olin äärimmäisen väsynyt ja täysin voimaton. Julkisella puolella minut leimattiin tietenkin masennuspotilaaksi. Täytin masennuskyselykaavakkeen kuusi kertaa, mutta pisteiden mukaan en ollut masentunut. Kokeilin lääkärin mieliksi mielialalääkkeitä, joista ei tietenkään ollut mitään hyötyä. Itse selvittelin yksityisten laboratorioiden avulla kilpirauhasen vajaatoimintaa ja hyvin alhaista ferritiiniäni. Alhainen ferritiini olikin osa syypää syvään väsymykseen, mutta se ei ollut ainoa syy.

Talvella 2018–2019 työskentelin opiskelujen ja kahvilan perustamisen ohella keikkatiskarina henkilövuokrayrityksen kautta. Tammikuussa jouduin lopettamaan tämänkin homman sillä nyt kädet eivät kestäneet enää lämpöä. Tiskarina kun kädet ovat jatkuvasti lämpimässä vedessä. Käteni turposivat niin, että sormia oli hankaa liikuttaa. Lisäksi kynsinauhojen ja ensimmäisen nivelen välinen alue oli jatkuvasti haavoilla ja pahoin tulehtunut. Talvisin käsien iho oli äärimmäisen kuiva, iho melkein halkeili kuivuudesta. Kuljin rasvapurkki taskussa ja rasvasin käsiäni noin viisitoista kertaa päivässä. Yöksi laitoin paksun rasvakerroksen ja puuvillahanskat käsiin.

Tammikuussa 2019 tein elämäni parhaimman teon. Latasin kuvan kipeistä sormistani Facebookin Raynaud-ryhmään. Ryhmässä eräs nainen kehotti minua ottamaan uudestaan yhteyttä reumalääkäriin, sillä sormeni näyttävät siltä, että minulla saattaisi olla jokin sidekudostauti.  Marssin jälleen kerran terveyskeskukseen ja tällä kertaa julkisella puolella oli vastassa mukava lääkäri, joka uskoi minua ja kirjoitti lähetteen Jorvin sairaalan reumapoliklinikalle. Pääsin tutkimuksiin nopeasti, diagnoosin sain maaliskuussa 2019 ja lääkitys aloitettiin heti. Sillä videokapillaroskopian mukaan tautini (systeeminen skleroosi) oli hyvin aktiivisessa ja aggressiivisessa vaiheessa. Vasta-ainetestit olivat kaikki negatiivisia, mikä on hyvin harvinaista, mutta ei kuitenkaan ennen kuulumatonta.

Olin kauhuissani ja hyvin epävarma tulevaisuudestani, olinhan perustamassa omaa kahvilaa ja minun pitäisi olla terve ja hyväkuntoinen, jotta jaksan yrittäjille tyypillisiä pitkiä päiviä. Yritin hankkia tietoa tästä sairaudesta lähinnä googlettamalla, sillä kirjallinen materiaali on hyvin rajallista. Yritin kysellä reumalääkäriltä mistä oikein oli kyse. Hän oli hyvin vähäsanainen ja antoi minulle kopiot lääkärikirjan luvusta, missä tätä tautia käsitellään. Onneksi Facebook tuli taas apuun ja älysin liittyä Sklerodermalaiset ryhmään. Facebookissa meillä on oma suljettu ryhmä, josta olen saanut paljon tietoa ja apua tätä sairautta kartoittaessa ja sairastaessa.

Minun pahimmat oireeni ovat tällä hetkellä käsissä eli sormissa ja käsien lihaksissa. Sormeni tulehtuvat edelleen herkästi ja ovat kipeät. Olen oppinut pärjäämään Raynaudin kanssa siten, että en koske mihinkään kylmään ilman hanskoja. Minulla on siis aina hanskat, kun kosken pakasteisiin tai otan jääkaapista jotain. Yleensä pyydän jotakuta perheenjäsentä käsittelemään kylmiä asioita. Sähkölämmitteiset hanskat talvella ovat aivan ihanat ja herättävät kateutta kanssaulkoilijoissa. Aina talvisin haaveilen lämmitettävästä ratista, sellaisiakin löytyy joistakin automalleista.

Käsien lihakset eivät kestä rasitusta ja muidenkin lihasten rasituksensietokyky on heikentynyt huomattavasti. Väsyn nykyään helposti, asia mikä on ollut hyvin vaikea sisäistää, sillä olen entinen ikiliikkuja, jolla oli aivan rajattomasti energiaa. Ihoni alkaa kiristyä kasvoissa ja käsivarsissa heti, mikäli syystä tai toisesta joudun laskemaan lääkityksen määrää. Olen siitä onnellinen, että Metotrexaatti lääkitys auttaa minun kohdallani ja pitää oireet kurissa tai toistaiseksi on ollut näin. Olen ollut lääkityksellä vasta kaksi vuotta ja se on kovin lyhyt aika tässä taudissa. Ilman kortisonia en voi olla, sillä muuten koko kropan tulehdustila pahenee. Keväällä 2020 koronatauon aikana, jolloin kahvilani oli kiinni 2,5 kuukautta, minulla oli aikaa levätä ja kuntoilla. Kokeilumielessä olin laittanut kortisonin tauolle jo aiemmin talvella. Lopputulos minimiin ajetusta lääkityksestä ja kuntoilusta oli se, että väsyin hyvin rajusti kaikesta fyysisestä tekemisestä. Nukuin yhä enemmän ja enemmän, jopa 13 tuntia yössä. Lihakseni jäykistyivät ja kipeytyivät, myös ihoni alkoi kiristyä. Varpaiden välissä olevat nivelet tulehtuivat muutaman muun nivelen kanssa. Liikkumiseni muistutti lopulta lähinnä hyvin vanhan ihmisen varovaista köpöttelyä selkä kyyryssä. Maksoin oppirahat ja otin toukokuun lopussa nopeasti koko lääkevalikoimani käyttöön, enkä jätä nyt enkä tulevaisuudessa lääkkeitä syömättä ilman lääkärin määräystä.

Loppuvuodesta 2020 silmäni alkoivat olla aamuisin hyvin turvoksissa. Ihmettelin, että mikäköhän allergiaa aiheuttava nyt kukkii reilusti etuajassa. En ole allerginen millekään, mutta voihan siitepölyallergia puhjeta keski-iässäkin. Sitten alkoi pohkeet ja jalat turvota. Hiuksia alkoi lähteä tuppoina ja väsymys oli valtava. Laitoin oireet stressin piikkiin, kunnes lopulta helmikuussa muistin kilpirauhasen vajaatoiminnan. Menin taas yksityiseen laboratorioon otattamaan verikokeet. Kaikki arvot olivat huonoja, mutta juuri ja juuri viitteissä. Toukokuussa 2021 uusin kokeet ja nyt kaikki arvot olivat jo ulkona viitteistä. Otin yhteyttä terveyskeskukseen, kerroin huoleni ja tulokset. Terveyskeskuslääkäri halusi ottaa vielä uudet kokeet ja vasta-ainetestit, jotka mittaavat kilpirauhasessa mahdollisesti olevaa autoimmuunitulehdusta.  Minun tapauksessani koelääkitys aloitetaan kesäkuussa 2021 ja katsotaan miten se alkaa toimimaan.

Kilpirauhassairaudet ovat hyvin yleisiä erilaisista reumasairauksista kärsivillä, joten siksi olen osannut käydä kokeissa noin kerran vuodessa.

Tulevaisuuteen suhtaudun luottavaisin mielin ja ajattelen, että ennen pitkää systeemiseen skleroosiin keksitään parempia lääkkeitä tai jopa parannuskeino. 

Mia