kaksi vuotta diagnoosista

Tarinani alkoi ranteessa olevasta kovasta patista, jota vuonna 2018 puolihuolimattomasti näytin työterveyslääkärille muun asian ohessa.  Lääkäri halusi lähettää minut patin vuoksi erilaisiin kuvauksiin. Lopulta käsikirurgi leikkasi patin pois, ja sen koostumus selvisi. Se paljastui kalkkipatiksi, kalsinoosiksi, yhdeksi systeemisen skleroosin oireeksi. Muutkin irralliset oireeni sopivat skleron kuvaan. Minulla menivät kädet kohmeisiksi ja valkoisiksi pienestäkin kylmyydestä. Suoli reistaili yllättävillä ripuleilla ja ilmavaivoilla. Kasvoissa oli pieniä verenpurkaumia, teleangiektasioita.

Kun sain diagnoosin rajoittunut systeeminen skleroosi, olin lähinnä helpottunut. Nyt saisin apua kummallisiin oireisiini. Kaikki ei johtunutkaan vain stressistä ja korvien välistä. Tie ei kuitenkaan ole ollut aivan helppo.

Reumapolilta sain neuvoja ja ohjeita ja tietenkin lääkereseptejä. Onneksi tajusin heti liittyä Facebookissa Sklerodermalaiset-vertaistukiryhmään. Myös skleroa sairastavien oma yhdistys, Suomen sklerodermayhdistys, tuli netin kautta tutuksi. Pirkanmaalainen vertaistukiryhmä on ollut hieno juttu. Näistä tukijoista olen äärettömän kiitollinen! 

Valitettavasti oireeni ovat näiden parin vuoden aikana pahentuneet. Väsymys on kokonaisvaltaista. Sitä ei edes osaa kuvailla sellaiselle, joka ei ole sitä itse kokenut. Aivosumu on sanana joskus varsin hyvä. Asiat unohtuvat, päässälasku ei onnistu kuten ennen, tunnen itseni dementikoksi. Sairaus ilmeisesti itsessään aiheuttaa väsymystä, mutta epäilen että univaikeudet ja väsymys liittyvät myös lääkkeiden sivuvaikutuksiin. Aamupäivä, ne pari tuntia aamiaisen jälkeen ovat virkeintä aikaa. Iltapäivällä tarvitsen jo päiväunet, jos suinkin mahdollista. Jos olen pari päivää tavallista aktiivisempi, tarvitsen pari päivää toipumiseen.

Suolisto-ongelmat ovat pahentuneet myös. Suolenhallinta ei ole helppoa, kun ripulia, limaa ja vaahtoa saattaa ilmaantua kesken kauppareissun. Vessa on hyvä olla lähellä. Helppoja päiviä saattaa onneksi olla välissä, mutta sitten suoli taas ilmoittaa olemassaolostaan. En ole vielä keksinyt millainen ruokavalio vähentäisi tätä ongelmaa. Siihen en enää usko, että saisin täysin ongelmattoman suolen enää takaisin. 

Kuten kaikilla meillä, sklero on tietenkin vain osa elämääni. Olen toistaiseksi työelämässä. Minulla on jälkikasvuna yksi poika. Olen psyykkisesti sairaan veljeni tukihenkilö. Minulla on muitakin sairauksia kuin sklero. Välillä elämässä painottuu yksi asia, välillä toinen.

Kun nyt kirjoitan tätä sklerotarinaani vuoden 2020 lopussa, meillä on ollut kummallinen vuosi koronan ja eristäytymisen vuoksi. Olen tehnyt keväästä lähtien etätöitä. Se on toisaalta helpottanut jaksamista, toisaalta tehnyt elämästä epäsosiaalista ja tylsää. Eristäytyminen on ollut meille kaikille tietenkin yhteistä.

Juuri ennen koronan alkamista, jouduin yllättäen Sydänsairaalaan infarktin vuoksi. Selvisin säikähdyksellä ja pallolaajennuksella. Jäin pohtimaan sairauksieni yhteyttä. Systeemistä skleroosia käsittelevissä lääketieteellisissä artikkeleissa mainitaan esim.  sydämen vajaatoiminta ja kohonnut verenpaine melko tavallisina oireina. Ehkä elimistö ikään kuin käy ylikierroksilla ja rasittaa sydäntä?

Kaiken lisäksi olen viime aikoina kokenut hengenahdistusta tilanteissa, joista olen aikaisemmin selvinnyt pienellä hengästymisellä. Onko keuhkoissakin jotain ongelmaa? No, se selvinnee, kun pääsen reumapolille ja tutkimuksiin. Tarina jatkuu?!

Eija