ELÄMÄN KIIKKULAUDALLA

Minun tarinani alkoi 42 vuotta sitten joulukuussa 1978, kun sain TYKS:ssä sklerodermadiagnoosin, jota ihotautilääkäri oli jo uumoillut. Todellisuudessa tarinani oli alkanut jo nuoruudesta sinisten ja kylmien käsien muodossa, lukiossa vasen käsi meni ajoittain valkoiseksi ja kylmäksi. Minulla oli usein väsymystä, mutta aina vedottiin siihen, että kun on huippuhemoglobiini, ei voi olla väsynyt. Sitten 1970-luvun loppupuolella alkoi tulla turvotusta jalkoihin, mutta luulin sen johtuvan siitä, kun työ muuttui istuvammaksi. Sitten tuli älytön väsyminen ja ensimmäiset läiskät tulivat rintaan ja vyötärölle syksyllä 1978. Alkoi myös kuumeilu, illalla päivän rasituksen jälkeen lämpö oli 38 astetta, aamulla lämpö oli poissa levätyn yön jälkeen.

Tässä vaiheessa oman terveyskeskuksen lääkäri oli jo epätoivoinen, oli tehty paljon laboratoriokokeita ja otettu röntgenkuvia sitä silmällä pitäen, että voidaan sulkea pois kasvaimet.  Hän teki lähetteen paikalliseen keskussairaalaan, jossa minut otti vastaan sisätautilääkäri, joka mielestä kaikki oli turhaa hermoilua. Hän kieltäytyi näkemästä läiskiä ja turvotusta, hänen mielestään vyötäröllä läiskät olivat sukkahousun painamia jälkiä. Kun kerroin kuumeilusta, hän ihmetteli, mistä tiedän, että minulla on kuumetta. Sanoin, että mittaan, kun illalla tulee hirveä vilu. Tähän lääkäri totesi, että nouseehan se kuume, kun sitä mittaa. Enpä ollut moista kuullut ennen. Hän antoi minulle rauhoittavia lääkkeitä.

Menin kuukauden päästä kontrollikäynnille ja sanoin suorat hänen hoidostaan, että ei ole kuume lähtenyt eivätkä läiskät hävinneet. Hän kyseli ivallisena, tiedänkö, mitä lääkkeet ovat. Sanoin, että tiedän, söin muutaman ja heitin loput menemään. Lopulta sain kommentin: ”Voinhan minä ihotautilääkärille lähettää, jos se nyt jotain on.” Epikriisissa lukee siltä vastaanotolta kommenttina mm. ”hyvin hermostunut ihminen, hyvin hermostunut ihminen”. Olenkin todennut, että tämä lääkäri oli lukenut Freudinsa hyvin. Freud oli sitä mieltä, että naiset ovat hysteerisiä. Niin minuakin käsiteltiin.

Minulle oli tässä vaiheessa alkanut ilmestyä kalkkijuosteita kyynärvarsien sisäpinnalle. Jalkaterät punoittivat ensin tulehduksesta ja sitten kovettuma lähti liikkeelle kohti nilkkoja ja sääriä, pahimmillaan myös reisissä ihovaurioita. Rinnoissa violetit läikät alkoivat muuttua vaaleiksi ja koviksi. Rinnat myös kutistuivat myöhemmin oudon mallisiksi käppyröiksi. Vyötärön läikät olivat aluksi violetteja, sitten vaaleita ja lopuksi ruskeita. Myöhemmin nauroin oman terveyskeskuksen lääkärin kanssa, että ruskeista läiskistä ei voinut puhua, koska HIV oli tullut ihmisten tietoisuuteen. Siinähän lopussa Kaposin sarkooma aiheuttaa ruskeita läiskiä.

Pääsin ihotautilääkärille, joka otti käteni käsiinsä ja sanoi, että tämä iho on hyvin sairas. Kerroin, että ensimmäinen violetti läiskä tuli rintaan, mutta minua hoitanut sisätautilääkäri oli kieltäytynyt näkemästä läiskiäni. Ihotautilääkäri sanoi, että niinhän ne puhuvat, jotka eivät edes tiedä, mitä pitäisi etsiä. Olin ihotautiosastolla tutkittavana. Voi sitä veripullojen määrää, kun laboratoriokokeita tehtiin. Huonekaveri pakeni ulos, kun ei kestänyt veren paljoutta.  Kokeet eivät näyttäneet oikein mitään. Outoa oli tavallista korkeampi eosinofiilien määrä ja mielettömän matala kolesteroli.

Tässä vaiheessa ihotautilääkäri oli jo sanonut, että hänen mielestään minulla on skleroderma, joka on niin harvinainen sairaus, että hän on nähnyt yhden tapauksen opiskeluaikanaan Oulussa. Hän kertoi, että hän lähettää minut TYKS:iin, koska hänellä ei ole paikkakunnalla konsultointiapua. Hän sanoi vielä, että ei pidä pelästyä, mutta hän tekee lähetteen osastomiitinkiin. Siis TYKS:iin ja osastomiitinkiin, mitä ihmettä. Marras-joulukuussa 42 vuotta sitten menin Turkuun 42. Osastolle kokoontuivat kaikki ihotautilääkärit, jotka kyselivät minulta kaikkea, lukivat välillä tutkimuksia, katselivat dioja ja keskustelivat. He soittivat paikalle vanhan ihotautien proffan, joka kyseli ikääni ja sanoi: ”Voi, voi, kun olet niin nuorikin”. Olin juuri täyttänyt 29 vuotta, elämä ja avioliitto olivat alussa.

Olin TYKS:n ihotautiosastolla pari viikkoa. Meitä oli siellä vaikka minkä vaivan takia. Minua tutkittiin hyvin perusteellisesti mm. ihopaloja porattiin ja leikattiin pariinkin otteeseen tutkimusta varten. Professorin kierrolla kaikki pyörivät minun ympärilläni. Sanoin toisille potilaille, että ette vaihtaisi osia, vaikka teillä on ilkeä psori. Kaiken kaikkiaan ihotautiosasto oli aika hilpeä paikka, kun potilaat olivat muuten kunnossa. Yöhoitaja kävi kerran kieltämässä, kun meidän huoneestamme kuului naurun räkätys keskellä yötä käytävään.

Tyypillistä minulla oli se, että iho oli kauttaaltaan kosketusarka. Kaikki kolahdukset tuntuivat iholla kovana kipuna, ihoon myös saattoi helposti tulla tummanvioletti juormu kolauksesta. Mustelmia minulla oli muutenkin, mustelmataipumus on tallella. Turvotus oli mahdotonta, mutta kun turvotus alkoi laskea, alkoi myös kuihtuminen. Laihduin pahimmillaan 2–3 kg viikossa, vaikka söin ihan hyvin. Minusta tuli kuihtuva, jäykkä käppyrä, elin vain päivän kerrallaan. Olin 2 kuukautta sairauslomalla. Kun menin töihin työkaveri kommentoi laihtumistani, että sääretkin ovat kuin Mummo Ankalla. Olin laihtunut 2–3 kuukauden aikana noin 13 kg.

Lääkkeitä ei silloin ollut sitäkään vertaa mitä nyt. Alkuhoitona sain TYKS:ssä aivan hirveän vahvan penisilliinikuurin. Lääkityksekseni määrättiin D-Penicillamin -nimistä lääkettä, jota on käytetty raskametallimyrkytysten hoitoon. Siitä oli huomattu olevan apua reuman hoidossa, ja sitä kokeiltiin tähän minun sairauteeni. Pääsin kotiin, kun minulle ei ollut mitään hoitoja, paitsi lääkkeet. Lääkärit olivat sitä mieltä, että minulle oli tärkeää hyvä mieli. Jossakin vaiheessa sain B-vitamiinikuurin ihon hoitamiseen. Olenkin huolehtinut vuosien varrella vitamiinien saannista.

Söin Penicillamiinia yli 5 vuotta ja ravasin labroissa. Vähän toista vuotta kuljin lääkityksen lopettamisen jälkeen TYKS:n kontrolleissa, kunnes todettiin, että taidan pärjätä ilman lääkkeitä. Sitten minusta huolehti oman terveyskeskuksen lääkäri TYKS:n ohjeiden mukaan. Myöhemmin ovat lääkärit ja paikkakunnat vaihtuneet, minulla ei ole mitään hoitosuhdetta. Saan aloittaa aina alusta uudelle lääkärille ja hoitajalle selostamisen. Omaan terveyskeskukseen tilattiin TYKS:stä hoitokertomukset, niin ei tarvitse sepustaa mitään.

Olin kaksi kuukautta sairauslomalla, muuten kävin töissä sinnikkäästi. Aamulla piti saada jalat kenkäasentoon, sillä jalkojen luut ja jänteet antoivat periksi ja jalkojen olotila vaihteli. Vetristin jalkoja asentoon, jossa saatoin pitää kenkiä. Illalla töistä tultua jalkoja piti totuttaa olemaan kengittä. Jalat jäykistyivät ihan omaan oloonsa, mutta niitä piti vain vetristää sinnikkäästi. Pyysin miestäni ravistamaan käsiäni aamulla ottamalla ranteista kiinni. Itse en kärsinyt väännellä käsiäni.  Minulla oli outoja neurologisia oireita kuten tunne, että jotain valuu pitkin säärtä. Ei valunut mikään. Muitakin tuntohäiriöitä on ollut, mutta en tiedä, liittyvätkö sklerodermaan. Ihosärky on ollut yksi inhottavimpia, sillä miten hierot tai mitään, jos särkee mahanahkaa tai rinnan ihoa.

Minä olin tosiaan kuihtumistilassa, kasvoiltani harmaa haamu ja jäykkä kompura jaloistani. Rinnat kutistuivat ihan oudoiksi, ei mikään riemuvoitto nuorelle naiselle. Olin nimittäin 28-vuotias, kun tauti alkoi puhjeta. Lääkärit ihmettelivät sitä, että minulla oli morfean läiskiä ja yleistyneen systeemisen muodon oireita sekaisin, ei kuulemma olisi pitänyt olla. Nyt saisinkin varmaan sekamuodon diagnoosin, mutta tautia pidettiin morfeana, koska minulla ei ole vasta-aineita. Toisaalta tautia pidettiin progressiivisena, ja sitähän se oli. Jossakin vaiheessa noin 1½ vuoden sisällä huomasin nilkkojen jäykkyyden hellittävän ja karvojen kasvavan säärissä. Sisätautilääkäri oli syyskesällä 1980 hyvin iloinen käydessäni kontrollissa, kun olin ruskettunut ja kun säärissä oli karvoja.

Myöhemmin olen ymmärtänyt, että ilman ihoa ei voi elää. Ihoni kuntoa kuvaa hyvin mieleeni palautunut huvittava tapaus, kun pieni kummipoikani kysyi, saako hän koskettaa minun jalkaani, onko se oikea. Ihmettelen sitä, mutta sanoin, että saa. Hän selitti, että minun jalkani näyttää samalta kuin heidän naapurissaan asuvalla sotaveteraanilla, jolla oli tekojalka. Olen myöhemmin nähnyt näitä proteeseja, ja minun sääreni kyllä näytti yhtä kuolleelta.  Kummipoika totesi, että minun sääreni on lämmin, joten sen täytyy olla oikea.

Kun olin ollut ilman lääkkeitä usean vuoden ja pärjäsin kohtuullisesti, niin gynekologin kanssa mietittiin mahdollista raskautta. Siihen oli TYKS:n lääkäreillä yksiselitteinen kanta, että he eivät suosittele minulle raskautta, koska sairaus oli niin vakava. Se voisi aktivoitua raskaudesta. Olin lukenut liudan ulkomaalaisia tutkimuksia, ja ne eivät kyllä olleet omiaan houkuttelemaan hankiutumaan raskaaksi. Lääkärini oli sitä mieltä, että en ehkä kovin helposti tulisikaan raskaaksi ja että raskaudesta aiheutuvia vaikeuksia hän ei toivo minulle. Hänen pitää lääkärinä ajatella potilaan henkeä, terveyttä ja mielenterveyttä. Valitsin lapsettomuuden, vaikka se olikin rankka juttu.

Olen elänyt jokseenkin terveellisesti, niin minusta ei näy ulospäin mitään. Olen kuulemma hyvin säilynyt 71-vuotias, pitää uskoa, kun niin kehutaan. Ulkomuoto tuli ennalleen, sääret ja kädet ovat ihan hyvät. Rinnatkin pullistuivat hyvin. Olen kyllä kirjava enkä rusketu tasaisesti, mutta rusketus ei olekaan muotia. Pärjään melko hyvin, joskus tauti oireilee kolotuksina ja erityisesti jalkojen kipuina. Ainoa asia, mikä yllätti vuonna 2018, oli sydänvaiva. Minulla todettiin tuntemattomasta syystä johtuva bradykardia eli sydämen hidaslyöntisyys, johto poikki eteisen ja kammion väliltä. Sain siihen tahdistimen, ja sydän sitten sykkii peltiläpyskän avulla. Itse uskon, että syytä saa hakea tästä vanhasta, uskollisesta ystävästä, sklerodermasta. Kaikenlaista muutakin vaivaa on, mutta ei niistä suurta haittaa ole. Uskon, että jos on yksi autoimmuunisairaus, perässä tulevat kyllä muutkin taudit.

Hankalaa oli aluksi epätietoisuus sairauden ennusteesta, sitähän ei ollut. Eikä ollut ketään, jonka kanssa olisin voinut puhua, kun ei ollut potilasjärjestöä tai yhteyksiä muihin potilaisiin. Olin välillä aika synkässä mielentilassa, mutta en puhunut siitä muille. Säästelin lähimpiä siltä pelolta, mitä voi tapahtua. Asiasta puhuttiin vain ihan lähimpien kanssa, perhepiirissä kaksi sisartani olivat uskottujani. Ihmiset eivät muutenkaan pysty ottamaan vastaan rankkaa tietoa. Miettiessäni tätä juttua, tulee mieleen se, että niistä ensimmäisistä sairauden vuosista en oikein muista mitään. Elin vain päivä kerrallaan, raahauduin töihin ja töistä kotiin. Joskus olin niin väsynyt töistä tullessani, että silmiä särki. Kun toin kaupasta ruokaostokset, piti levätä kassin kanssa pari kertaa, jotta jaksoin sen kantaa kotiin. Nykyään kävely ja hyötyliikunta ovat minun lajejani. Teen pihatöitä, marjastan ja sienestän, kotitöissä auttaa mies nyt, kun olemme eläkkeellä.  Raskaat lajit eivät ole sopineet minulle, rääkki aiheuttaa migreenin.

Muut eivät ymmärtäneet minun väsymystäni, kuumeitani, flunssien ja keuhkoputken tulehdusten sairastelua. Migreeni oli myös hirveä riesa, onneksi se on nyt vanhemmiten helpottanut. Paineita tuli lapsettomuudesta, ihmiset ovat niin uteliaita. Aina alkoi puhe minun raskaana olostani, kun lihoin nesteen kertymisen takia. Minulla oli sellainen vuosien jojottelu painon kanssa. Tällä hetkellä on aika tasapainoista, mutta hermostun heti, jos nesteitä alkaa kertyä jalkoihin. Voi olla, että nykytiedon mukaan minulla katsottaisiin olevan paitsi morfea, myös sen kanssa overlap-muotona eosinofiilisen faskiitin oireita, joihin voi kuulua muun muassa jalkojen voimakas turpoaminen, laihtuminen ja lihaskalvojen kipeytyminen. Sairauteni ei ole kuitenkaan akuutti enkä kaipaa tarkennusta vanhaan diagnoosiini. Elän aika tavallista elämää, enkä ajattele koko asiaa, mutta välillä se pulpahtaa mieleen. Mietin sitä, että minulla on erikoinen johdatus maailmassa. Muutin kaksi vuotta ennen taudin puhkeamista töihin Länsi-Suomeen. Oli sellainen intuitio, että tänne pitää tulla. Kun sitten pääsin TYKS:n potilaaksi, ilmeni, että TYKS:ssä oli sklerodermaa tutkiva ryhmä. Tutkimus oli osa kansainvälistä yhteistyötä, ja minä olen tutkimuksessa mukana. Saivat edes minut aineistoonsa, kun tapauksia oli niin vähän.

Myrskyluodon kataja