Yhdeksän vuotta keuhkojen siirrosta

Loppukesällä 1998 huomasin oikean käden etusormen olevan turvoksissa. Ihmettelin sitä hieman ja mietin, olenkohan loukannut johonkin. Kuukautta myöhemmin huomasin oikean käden kämmenselkämyksestä alueen, josta oli pigmentti hävinnyt. Vähitellen huomasin oikean käden ihon ikään kuin kiristyvän, kämmenestä kyynärtaipeeseen. Ihan kuin olisi olut kädessä liian tiukka hanska.

Iho-oireita ilmaantui muitakin. Kaulan alueelle ihon alle tuli juosteisuutta, nilkat ja sääret turposivat ja olivat järkyttävän kipeät. Molempiin ranteisiin ilmaantui medianus-hermon ahtaumat, jotka operoitiin talvella 1999. Tutkimuksia tehtiin seuraavan parin vuoden aikana valtavasti. Lopulta hakeuduin yksityisesti ihotautilääkäri Timo Järvisen vastaanotolle. Kokenut lääkäri oli heti oikeilla jäljillä. Hän lähetti minut kiireellisesti yliopistolliseen sairaalaan, jossa otettiin ihosta koepaloja, valtavasti verikokeita ja keuhkojen tietokonetomografia. Keuhkojen vasemman lohkon kärjestä löytyi pieni sidekudosalue. Soluvasta-aineet olivat negatiiviset vielä siinä vaiheessa. Diagnoosiksi vahvistui helmikuussa 2000 systeeminen skleroosi.

Olen terveydenhuollon koulutuksen saanut ihminen, joten menin kotiin tutkimaan reumatautien kirjaa, josta löysinkin vähemmän lohduttavan tiedon, että 50% sairastuneista on hengissä 2 vuoden päästä.  Tietoa sairaudesta oli tosi vaikea saada. Vähitellen netistä googlaamalla tietoa alkoi löytymään. Lääkärit tiesivät taudista tosi vähän ja monet eivät vieläkään tiedä juuri enempää.

Aluksi minua hoidettiin reumataudeilla. Jälkeenpäin ajatellen hoitoni oli täysin retuperällä. Minulle toki kerrottiin, että sairastan vakavaa sairautta, joka tulee loppumaan tukehtumiskuolemaan keuhkojen tuhoutuessa fibroosin edetessä. Vuosia elin täydellisessä epätoivossa ja murheessa.

Kesällä 2004 keuhko-oireeni pahenivat parin kuukauden kuluessa merkittävästi. Yhtäkkiä pyöräillessä en saanutkaan happea, vaan tuntui että tukehdun. Sairaalassa todettiin, että noin 50% keuhkoistani on sidekudoksen tuhoamaa. Minua hoidettiin suurilla kortisoniannoksilla ja kerran kuussa 5 kuukauden ajan tiputettiin syklofosfamidia suoraan suoneen. Olin huonossa kunnossa. Kontrollissa kävin kaksi kertaa vuodessa reumapolilla.

Keväällä 2007 pyysin päästä tapaamaan keuhkolääkäriä, koska sairastin keuhkosairautta. Sain lähetteen ja tapasin keuhkolääkärin. Silloin ei vielä ollut sähköistä potilastietojärjestelmää ja lääkäri kyseli, missähän kaikki keuhkosivuni ovat, kun hän ei niitä löydä. Totesin, että olen keuhkolääkärin vastaanotolla ensimmäistä kertaa. Hän oli todella hämmästynyt. Hoitoni siirrettiin kokonaan keuhkopolille ja sen jälkeen meni kymmenen vuotta, etten käynyt reumapolilla ollenkaan. Koin syvää pettymystä reuman suuntaan, kun minulle vähitellen valkeni, miten leväperäisesti minua oli hoidettu.

Keuhkokapasiteettini huononi tasaisesti vuosien varrella. Iho-oireista monet poistuivat ja uusia tuli tilalle. Iho paksuuntui, suu kuivui, suun ympärille muodostui juonteita ja ryppyjä. Keuhkolääkärin kontrolleissa kävin 4 kertaa vuodessa. Lääkitys vaihdettiin ja ensimmäisen kerran minulle kerrottiin keuhkojen siirron mahdollisuudesta. Kuuntelin hämmästyneenä. Reumalääkäri ei ollut kertaakaan antanut mitään toivoa tilanteeseeni.

Syksyllä 2009 keuhkolääkäri otti esille keuhkonsiirtoselvittelyjen aloittamisen. En ollut silloin vielä henkisesti valmis. Maaliskuussa 2010 ymmärsin, ettei ole enää muuta mahdollisuutta selvitä, kuin keuhkonsiirto, jos siihen edes pääsisin. Selvittelyt aloitettiin kotipaikkakuntani sairaalassa ja myös Meilahdessa kävin pari viiden päivän tutkimusreissua.  Syyskuun 9. 2010 pääsin keuhkonsiirtojonoon kiireellisimpään ryhmään.

Aamuyöllä 21.9. 2010 puhelin soi ja elinsiirtokoordinaattori kertoi, että minulle olisi uudet keuhkot Meikussa.  Ambulanssilla Oulunsalon kentälle aamuviideksi ja sieltä pienlentokone tuli noutamaan Meilahteen. Tytär lähti saattamaan. Klo 8 olin jo leikkaussalissa. Thoraxkirurgi Pekka Hämmäinen teki tiimeineen loistavaa työtä työpäivän verran. Seuraavana päivänä iltapäivällä minut heräteltiin heräämössä. Välittömästi huomasin, että pystyn hengittämään! Voi sanoa, että minusta tuntui, kuin olisin kokenut ihmeen, niin uskomattomalta hengittäminen tuntui. Neljäntenä päivänä leikkauksen jälkeen nousin kuntopyörän selkään teho-osastolla.

Toivuin operaatiosta todella nopeasti. Olin sairaalassa pari viikkoa ja ystävien asunnossa Helsingissä toiset kaksi viikkoa. Päivittäin kävin verikokeissa ja keuhkokuvissa Meilahdessa. Pieniä mutkia toipumisessa oli. Aluksi munuaiset eivät oikein toimineet ja oikea käsi oli hermopinteen vuoksi muutaman päivän pois pelistä. Kotiin Ouluun matkustin Finnairin siivin 22.10.2010. Alkoi sinnikäs kuntoutuminen. Lihakset olivat surkastuneet olemattomiin viimeisten vuosien aikana, kun happi ei riittänyt liikkumiseen. Mihinkään ihmispaljouteen ei voinut mennä infektioriskin vuoksi. Autoa oli lupaa ajaa kolmen kuukauden kuluttua leikkauksesta. Toipuminen eteni hyvin. Aluksi kävin tiheään Meilahdessa kontrolleissa. Töihin palasin 11 kuukautta operaation jälkeen. Lopun elämääni syön hylkimisen estolääkkeitä ja käyn kontrolleissa. Se on pieni vaiva siihen nähden, että olen elossa ja voin elää normaalia elämää.

Tänä vuonna tulee kuluneeksi 9 vuotta keuhkojen vaihdosta. Koko tämän ajan olen ollut kokopäiväisesti työssä. Teen fyysisesti kevyttä esimiestyötä. Keuhkojen puolesta olen pärjännyt hyvin. Systeeminen skleroosi muistuttaa olemassaolostaan päivittäin. Sormen päiden kapillaariverisuonet ovat vähentyneet roimasti ja tuon tuostakin puhkon kalkkikertymäpatteja sormien päistä. Oikean käden sormet ovat vääntyneet enemmän tai vähemmän koukkuun. Onneksi eivät tikkusuorassa tökötä, se olisi hankalampaa! Sormet ovat erittäin kylmän arat, varpaat eivät niinkään. Palelen tosi helposti. Nykyisin työ vie kyllä lähes kaiken energian. Jaksaminen vaihtelee päivittäin. Harkinnassa on osa-aikainen työn tekeminen.

Joskus olen miettinyt, millaistahan elämä olisi ollut ilman tätä sairautta. Olisinko tehnyt jotain toisin? Olisinko osannut olla onnellisempi? Tuskin. Sehän on vastaanotettava, mitä elämässä annetaan. Suremaan ei kannata jäädä, eikä antaa katkeruudelle valtaa. Lapset perheineen ja ystävät ovat antaneet voimia sekä kohta 18 vuotta täyttävä kissani Nöpö. Musta huumori ja positiivinen luonteeni ovat olleet usein avuksi. Olen saanut tehdä mielenkiintoista työtä mukavien työkavereiden kanssa, siitä olen kiitollinen.

Kesää kohti mennään, vaikka tällä hetkellä kärvistellään takatalven kynsissä, kyllä se kesä sieltä tulee!

Pauliina