KOVA KAKKU
Systeeminen skleroosi (SSc), morfea, "skleroderma"
Kakkukestien paikka?
KOVA KAKKU ilmestyi julkisuuteen kaksi viikkoa sitten juuri ystävänpäivän alla. Nyt helmikuun loppuun mennessä kakkua on käyty maistelemassa jo yli 300 kertaa! Sivuston ylläpitäjänä ja julkaisujen ”päätoimittajana” olen tietenkin valtavan iloinen huomatessani kakun maistuvan noin hyvin. Sivuston näkyvyyttä on lisännyt se, että siitä on uutinen Reumaliiton Harvinainen reuma -sivustolla. Linkki on lisätty myös Suomen Sklerodermayhdistyksen nettisivulle.
KOVA KAKKU kehittyy jatkuvasti. Olen äskettäin tarkistanut joitakin Perustietoja-osuuden sisältöjä (”Mikä sklero” -luvun lopussa on nyt tietoa myös paikallisesta sklerodermasta). Pieniä epätarkkuuksia riittää korjattavaksi. Pari kokemuskertomusta (tarinaa) lisäsin avaamaan tietä uusille. Pari uutta ”sklerotarinaa” onkin lähiaikoina tulossa teiltä, lukijoilta – hienoa! Jokainen kirjoittaa omalla tyylillään ja valitsemastaan näkökulmasta. Omakohtainen kokemuspohjainen tieto on tavattoman arvokasta, sillä nykyään myös tutkimuksen piirissä ja lääkärikoulutuksessa on huomattu sen merkitys eikä sitä löydä akateemisista oppikirjoista eikä artikkeleista. Valokuvagalleria ammottaa vielä tyhjänä, mutta kuvien keruu lukijoilta on käynnissä. Galleriaan toivon kuvia, jotka kertovat systeemisen skleroosin oireista ja hoidoista (kuviin teillä pitää olla tekijänoikeus). Yksi kuva voi kertoa paremmin kuin sata sanaa vaikkapa siitä, miltä näyttää valkosormisuuskohtaus, sormihaava tai teleangiektasia.
Ottakaa yhteys minuun, jos osallistuminen sivuston sisältöjen tuottamiseen kiinnostaa. Myös kommentointi (vastaaminen) on tervetullutta. Kommentissa voi käyttää nimensä sijasta nimimerkkiä, ja vaikka sähköpostiosoitetta kysytään, se ei näy muille kuin minulle sivuston ylläpitäjänä. Jos haluat liittyä sivuston seuraajiin, se tapahtuu helpoimmin klikkaamalla sivulla olevaa turkoosia ”Follow KOVA KAKKU” -painiketta. Seuraajat saavat automaattisesti ilmoituksen uusista blogikirjoituksista. Valitettavasti uudet tarinat, kirjoitukset ja tekstien muutokset täytyy kaivella itse esille sivustolta. Blogissa vinkkaan kuitenkin, jos jotain isompaa ja huomion arvoista on muuttunut.
Tänään alkaa harvinaisten sairauksien viikko. Aamulehdestä luin ranskalaisen filosofin, sorrettujen ja heikkojen puolesta taistelleen Simone Weilin ajatuksen: ”Suurin lahja, jonka ihminen voi toiselle antaa, on kuunnella toista”.
Marjukka
KOVA KAKKU 