KOVA KAKKU
Systeeminen skleroosi (SSc), morfea, "skleroderma"
Ethän sinä näytä ollenkaan sairaalta!
Viime vuosina systeeminen skleroosi on saanut iltapäivälehtien lööppeihin yltävää julkisuutta, kun tunnettu norjalainen lääkäri, entinen valokuvamalli ja Suomessakin hotelleja omistavan miljardöörin vaimo Gunhild Stordalen on puhunut julkisesti sairaudestaan. Hänestä kertova lehtiartikkeli (HS 10.5.2017) tiivistää sairaudesta olennaisen: ”Systeeminen skleroosi on harvinainen sidekudossairaus. Siihen sairastuneen pienet verisuonet vaurioituvat ja iho kovettuu. Kun tauti etenee, ihminen voi saada vaurioita sisäelimiinsä.” Julkkiskaunottaren reipasta esiintuloa voi arvostaa, sillä kasvojen muuttuminen (”losing face”) on yksi sairauden mahdollisista ikävistä ja sopeutumista vaativista seurauksista. Vaikka ulkonäön muutokset ovat useimmiten vaarattomia, ne ovat sairastuneelle merkityksellinen osa sitä kuormaa, jonka pahimmillaan koko elimistöä kurittava, vakava, pitkäaikainen ja parantumaton sairaus lastaa sairastuneen kannettavaksi. Systeemisen skleroosin aiheuttamat suurimmat terveysongelmat eivät kuitenkaan useimmiten näy ulkoisesti. ”Mitä, ethän sinä näytä ollenkaan sairaalta!” on monen kuulema huudahdus. Sairastava itse voisi kertoa kivuista ja väsymyksestä sekä vaikkapa ruoansulatuskanavan, keuhkojen ja sydämen toimintaan liittyvistä ongelmista, erilaisista liitännäissairauksista ja lääkehoidon hankalista sivuvaikutuksista.
Viime vuoden lopulla huomasin Gunhild Stordalenin julkaisseen kirjan nimeltä Den stora bilden (Mondial, 2018). Kirja on ruotsinnos norjankielestä, suomeksi nimi voisi olla vaikka ”Suuri kuva”. Tilasin kirjan nettikaupasta. Kirjan takakansi mainostaa kirjan olevan kertomus siitä, miten maalaistytöstä tuli miljardöörin vaimo ja miten lääkäristä tuli kuolemansairas (vuonna 2014 hänellä diagnosoitiin systeeminen skleroosi). Kirjan sanotaan kertovan Gunhild Stordalenin taistelusta maailman pelastamiseksi samaan aikaan kuin hän taistelee pelastaakseen oman elämänsä. Ensiksi mainittu taistelu saa tukea siitä, että hän sai mieheltään häälahjaksi oman säätiön (!), joka toimii kansainvälisesti ja jolla on erinomaiset resurssit käsitellä esimerkiksi ruokaa koskevien ratkaisujen vaikutusta ilmastonmuutokseen. Jälkimmäinenkin taistelu on vaatinut taloudellisia resursseja, sillä Gunhild Stordalen on saanut sairauteensa kantasoluhoitoa Hollannissa.
Olen nyt lukenut kirjan (ruotsinopettajani olisi varmaan tähän kielikylpyyni tyytyväinen). Aikomukseni on käydä kirja vielä kerran huolella läpi ja kertoa seuraavassa blogikirjoituksessani, mitä kiinnostavaa kirjasta löydän meille systeemisen skleroosin kanssa eläville tai vaikkapa kantasoluhoidosta kiinnostuneille. Takakansi kertoo kirjan olevan myös ylistys elämälle ja rakkaudelle. Palaan pian asiaan!
P.S. Äsken lisäsin tekstiä ja taulukoita kyselyn tuloksiin. Perustietojen täydentäminen ja muokkaaminen on sekin työn alla. Uusia kokemuskertomuksia on tulossa ja kuvagalleriakin avaa lähiaikoina ovensa!
Marjukka
KOVA KAKKU 