ODOTETTU UUTUUS

Matkahuollon lähetti kantoi pari päivää sitten kotiini upouuden, jo vuosia odottamani kirjan REUMASAIRAUDET 2023 (Duodecim). Olen jo kirjaa plarannut ja osin pikalukenutkin. Kirjasta löytyy paljon kiinnostavia asioita yleensäkin reumasairauksista. Se sisältää hyödyllistä tietoa mm. laboratoriokokeista, kuvantamisesta, vasta-aineista ja uusista lääkehoidoista. Harvinaiset sairaudet löytyvät useimmiten samasta luvusta sukulaissairauksiensa kanssa. Erikseen on myös luku nimeltä Harvinaiset reumasairaudet. Siinä luvussa ovat ilmeisesti ne sairaudet, joille ei ole löytynyt kirjasta muuta paikkaa.

Systeeminen skleroosi (SSc) on paikkansa löytänyt. Sitä käsitellään pääluvussa ”Systeemiset sidekudossairaudet”, jossa kerrotaan aluksi systeemisten sidekudossairauksien diagnostiikan ja hoidon periaatteista. Omat alalukunsa ovat saaneet systeemisen skleroosin ohella myös SLE, sekamuotoinen sidekudostauti MCTD ja myosiitit eli tulehdukselliset lihassairaudet. Systeemistä skleroosia koskeva teksti koostuu muutamista pienistä artikkeleista, joista useimpien kirjoittaja on LT, reumatologi Ritva Peltomaa (HUS). Monet meistä SSc:n kanssa elävistä olemme saaneet kuulla häntä myös luennoitsijana. Minulle henkilökohtaisesti hän oli korvaamaton tuki kaksi vuotta sitten, jolloin viimeistelin kirjaani Systeeminen skleroosi ja morfea (280 s, 2022). Silloin hän ystävällisesti tutustui kirjani käsikirjoituksen lääketieteellisiin osuuksiin ja kommentoi niitä.

Duodecimin kirjauutuus sisältää 784 sivua. Kirja on kirjoitettu lääkäreille ja hoitoalan ammattilaisille, ei niinkään meille potilaille. Kirjan tavoite on auttaa reumasairauksien varhaisessa toteamisessa ja asianmukaisen hoidon toteuttamisessa. Se on tärkeä lisä myös systeemistä skleroosia koskevaan, kaikkien tavoitettavissa olevaan suomenkieliseen tietoon. Itse sairastavana ja toisten sairastavien pitkäaikaisena vertaistukijana harmittelen kuitenkin sitä, että varsin monet SSc:n oireet ja komplikaatiot ovat saaneet kirjassa vain vähän tilaa. Esimerkiksi SSc:ssa mahdolliset ruoansulatuskanavan ongelmat on vain luetteloitu niminä (ks. yllä oleva kuva). Erinomaista on, että lääkäreille tarkoitettu kirja kuitenkin mainitsee ne! Se on jo merkittävä askel eteenpäin. Ehkä lääkäri, jolle sairastava kertoo ulosteen pidättämisen ongelmistaan, harvemmin enää vastaa: ”Se ei kuulu systeemiseen skleroosiin”. Kunpa ei kuuluisikaan, mutta pieniä verisuonia vaurioittava SSc voi valitettavasti aiheuttaa myös neuropatiaa ja lihasten atrofiaa, mistä voi seurata ruoansulatuskanavassa kudosmuutoksia ja toiminnan häiriintymistä. Koska SSc on kuitenkin varsin yksilöllisesti ilmenevä sairaus, on ilo todeta, että tätäkään komplikaatiota kaikki sairastavat eivät saa.

Monta SSc:n kanssa eläville tärkeää asiaa, mm. käytännön itsehoitokeinot, sairauden aiheuttama henkinen kuorma, sairauden monet vaikutukset myös sairastavan työ- ja perhe-elämään sekä ylipäänsä sairauden kanssa pärjääminen jäävät hyvästä kirjasta huolimatta edelleenkin potilasjärjestöjen, vertaistukijoiden ja kaltaisteni ”vertaiskirjoittajien” työmaaksi. Toisaalta on helppo ymmärtää, että harvinaisia sairauksia on ollut käytännön syistä pakko käsitellä varsin suppeasti niin laaja-alaisessa ja nyt jo melko massiivisessa käsikirjassa kuin mitä Duodecimin Reumasairaudet 2023 on.

Jos Duodecimin uutuus kiinnostaa, se kannattaa joko tilata Duodemin tarjoamaan etuhintaan 71,40 € (verkkokauppa.duodecim.fi). Toinen mahdollisuus on varata se kirjastosta. Itse tein varauksen jo noin viisi vuotta sitten, jolloin kirjan alun perin piti ilmestyä. Sitkeästi olen odottanut varaussijalla 1. Päädyin kuitenkin ostamaan kirjan, koska uusi ja ajantasainen tieto kiinnostaa ja koska haluan kaikessa rauhassa tutustua kirjaan ja katsoa, puuttuisiko omasta kirjastani jotain aivan olennaista. Ensi vilkaisulla en sellaista juurikaan löytänyt. Nyt Duodecimin kirjan saatuani toivon virkistyväni lopultakin päivittämään myös tätä Kova kakku -sivustoa.

Uusi, joskaan ei yllättävä tieto kirjassa on se, että SSc-potilaita on maassamme nyt noin 1300! Tämä luku kertoo siitä, että sairaus tunnetaan nykyisin jo paremmin ja että diagnoosin saaminen on nopeutunut – erinomainen asia! Itse sain diagnoosin vuonna 1998, jolloin olin jo ehtinyt sairastaa tätä harvinaista sairauttani oireistani päätellen jo lähes 30 vuoden ajan ilman tietoa siitä, mikä aiheutti moninaiset iho- ja sisäelinoireeni. Oikean diagnoosin puuttuessa en myöskään saanut mitään sairauden etenemistä jarruttavaa hoitoa. Hoitoni oli ainoastaan oirekohtaista: lääkkeitä verenpaineeseen ja ruokatorven toiminnan ongelmiin. Jopa Barrett-ruokatorvi ehdittiin todeta ennen SSc-diagnoosia. Noin vuosina syntyi muitakin kudosvaurioita ja sisäelinten toiminnallisia ongelmia, jotka varsinkin nyt ollessani 81-vuotias rajoittavat ja haittaavat merkittävästi elämääni.

Morfeaa Duodecimin Reumasairaudet-kirja ei käsittele, koska se katsotaan ihosairaudeksi. Tietoa morfeasta löytyy ihosairauksista kertovista kirjoista. Vuonna 2022 julkaistuun kirjaani morfea kuitenkin sisältyy, sillä vaikka se on varsin erilainen autoimmuunisairaus kuin systeeminen skleroosi, näitä kahta harvinaista sairautta yhdistää niiden vanha yhteinen nimi skleroderma. Yhteisenä oireena on useimmiten ihon kovettuminen (jota sana skleroderma nykyään kuvaa). Samasta historiallisesta syystä Suomen sklerodermayhdistykseen kuulu sekä systeemistä skleroosia että morfeaa sairastavia. Morfeaa koskevan suomenkielisen tiedon vähäisyys varmaan selittää sen, että Kova kakku -nettisivustoni eniten luettu teksti käsittelee nimenomaan morfeaa ja sen hoitoa! Morfeasta kirjoittaessani olen tukeutunut lähinnä englanninkielisiin lähteisiin. Ehkä morfeaa sairastavatkin tarvitsisivat oman suomenkielisen tieto- ja kokemustietokirjansa?