KOVA KAKKU
Systeeminen skleroosi (SSc), morfea, "skleroderma"
Kategoria: Yleistä
ODOTETTU UUTUUS
Matkahuollon lähetti kantoi pari päivää sitten kotiini upouuden, jo vuosia odottamani kirjan REUMASAIRAUDET 2023 (Duodecim). Olen jo kirjaa plarannut ja osin pikalukenutkin. Kirjasta löytyy paljon kiinnostavia asioita yleensäkin reumasairauksista. Se sisältää hyödyllistä tietoa mm. laboratoriokokeista, kuvantamisesta, vasta-aineista ja uusista lääkehoidoista. Harvinaiset sairaudet löytyvät useimmiten… Continue Reading ”ODOTETTU UUTUUS”
LUITA JA LIHOJA
Vuoden vaihduttua on ensiksi katseltava taaksepäin. Päättyneen vuoden 2022 onnellisin tapahtuma minulle oli kirjani ”Systeeminen skleroosi ja morfea” julkaiseminen maaliskuussa. Hieman jäi kuitenkin harmittamaan, että kirjan viimeistelyvaiheessa tuli niin tulenpalava kiire, että painettuun kirjaan jäi epähuomiossa jokunen turha kirjoitusvirhe. Kaikki havaitut virheet on korjattu… Continue Reading ”LUITA JA LIHOJA”
AUTUAS (?) TUTKIMUSMATKAILIJA
Muutamia päiviä sitten kaikki Reumaliiton harvinaisten reumasairauksien postituslistalla olevat saivat Harvinaisia-lehden uuden numeron (Reumaliiton Harvinaisia, 2/2022). Lehdessä on useita kiinnostavia kirjoituksia, jotka koskevat systeemistä skleroosia ja Suomen sklerodermayhdistystä. Painotus liittyy arvatenkin siihen, että yhdistys täyttää tänä vuonna 15 vuotta. Nekin jotka eivät ole lehteä… Continue Reading ”AUTUAS (?) TUTKIMUSMATKAILIJA”
USKOMATONTA!
Kirjoittamani kirja SYSTEEMINEN SKLEROOSI JA MORFEA, ”SKLERODERMA” – perustietoa ja potilaiden kokemuksia julkistettiin Minna Canthin päivänä 19.3.2022 Helsingissä Suomen Sklerodermayhdistyksen jäsentapaamisen yhteydessä. Mikä on uskomatonta? Tietysti se, että korona ei minua sittenkään kampittanut ja että kirja valmistui. Kirjaprojekti oli kieltämättä melkoinen 1,5 vuotta kestävä… Continue Reading ”USKOMATONTA!”
ZOOMAILLAAN!
Eilen osallistuin sklerodermaa tai systeemistä skleroosia sairastavien henkilöiden vertaistukiryhmän etätapaamiseen netissä. Osallistuminen oli yksinkertaista: sain sähköpostikutsuna nettilinkin, jota klikkasin. Tietokoneellani oli etäyhteyteen tarvittu Zoom-ohjelma. Jos ei olisi ollut, ohjelma olisi latautunut koneelleni lähes itsestään tapaamisen alkajaisiksi. Kokeilin ohjeen mukaisesti mikrofonin toimintaa ja avasin oman… Continue Reading ”ZOOMAILLAAN!”
OKSAT HEILUEN PUSIKKOON?
Facebookin yksityisessä Sklerodermalaiset-ryhmässä julkaistiin äskettäin (2.11.2020) tärkeä päivitys. Sen kirjoittaja kertoi näin: ”Minulle kävi eilen nolo juttu ensimmäisen kerran: kakka tuli housuun automatkalla. Olen huomannut, että jos hätä tulee, niin kovin pitkään ei voi odotella, mutta nyt ei päässyt mihinkään. Ajattelin, että teille voin… Continue Reading ”OKSAT HEILUEN PUSIKKOON?”
Marjukka
KOVA KAKKU 