Vuosi 2022 on alkanut. Hyvää uutta vuotta -toivotus tarkoittaa nykyään, että toivotamme toisillemme normaalimpaa vuotta kuin mitä viimeiset kaksi vuotta ovat olleet. Moni kaipaa harrastuksiaan, työtään, opiskeluaan, sosiaalisia kontakteja, matkoja ja erilaisia virkistäviä tapahtumia – entistä tavallista elämäänsä ja sen arkisia iloja. Monia asioita kaipaan minäkin. Toisaalta tiedän, että moni on kokenut erilaisia menetyksiä, joilta eläkeläisenä olen säästynyt.

Koronan aika on merkinnyt minulle myös erästä iloista asiaa. Kun kalenteri tyhjeni, löytyi pitkään mielessäni muhineelle kirjaprojektille aikaa. Ajatukseni systeemistä skleroosia ja morfeaa koskevasta kirjasta sai kesällä 2020 konkreettisesti ilmaa siipiensä alle painatuskustannusten rahoituksen varmistuttua. Korona auttoi rahoituksen järjestymisessä, koska erään määrärahan käyttö suunniteltuun tarkoitukseen oli tullut mahdottomaksi. Aineiston keruu sai vauhtia kesän päätyttyä. Toki olin etsinyt, printannut tai tallentanut tietoa jo toistakymmentä vuotta sekä oman sairauteni että vertaistukijan tehtävän vuoksi. Kirjoitustyö käynnistyi toden teolla vuodenvaihteessa 2020-21.

Vaikka olin työelämässä kirjoittanut lähes päivittäin, kyseessä oli ensimmäinen oma kirjani. Täysin kokematon tietokirjailija kun olin, olin epärealistinen yltiöoptimisti ja kuvittelin saavani kirjan painovalmiiksi nopeasti. Vasta nyt tiedän, miten paljon aikaa ja työtä pienenkin tietokirjan kirjoittaminen vaatii. Lähteeni olivat pääosin englanninkielisiä, niitä oli suorastaan liikaa ja tein työtä yksin. Minulla ei ollut tukenani kaupallista kustantajaa eikä kustannustoimittajaa. Toisaalta tuen puutetta korvasi vapaus – jolla oli myös haittansa. Ehkä siksi, että piiskuria ei ollut, harhauduin kirjoittamaan myös asioista, joista en ollut suunnitellut kirjoittavani. Kirja alkoi paksuuntua uhkaavasti. Viime vuonna lykkäsin kahdesti käsikirjoituksen lähettämistä kirjapainoon. Käsikirjoitus tuntui keskeneräiseltä, mitä se nykyisen ymmärrykseni valossa olikin. Painotalo sekä painatuksen kustantava Suomen Sklerodermayhdistys ovat kuitenkin suhtautuneet joustavasti aikataulun muutoksiin. Kirjatkaan eivät aina synny laskettuna aikana. Esimerkiksi hartaasti odottamani uusi Reumasairaudet-kirja oli luvassa jo vuosia sitten, jolloin sitä jo mainostettiin ja se esiintyi kirjastojen uutuuslistoilla. Varasin kirjan ja varaukseni on edelleen voimassa.

Onneksi syksyllä työn ollessa jo loppusuoralla kirjoittaminen luisti ja tukitiimini vahvistui. Arvostettu reumatologi luki ja kommentoi lääketieteellisenä asiantuntijana käsikirjoitustani, graafikko piirsi selkeät kuvat ja pari sklerokaveria auttoi asiantuntemuksellaan ja viime vaiheessa myös oikolukijoina. Joulun jälkeen miehenikin metsästi menestyksellisesti kirjoitusvirheitä. Kiitos heidän, kirja ei enää kerro rauhanpuutteesta vaan raudanpuutteesta. Lisämuna on korjattu lisämunuaiseksi.

Tänään lopultakin lähetin käsikirjoituksen kirjapainolle lipsumatta yhtään viimeksi sopimastamme määräajasta. Vaikka olen ollut etana kirjoittajana, maaliviiva on nyt ylitetty! Jäniksenä olisin päässyt perille nopeammin, mutta etanana olen voinut kaivella esiin tietoa ja työskennellä omalla tavallani. Virheitä, puutteita ja tyhmyyksiä kirjaan on epäilemättä jäänyt, mutta vastuu niistä on yksin minulla. Painotalossa työskentelevän taittajan kanssa teemme vielä tammikuussa yhteistyötä. Kirjan on tarkoitus ilmestyä helmikuun alussa. Sen nimi on SYSTEEMINEN SKLEROOSI JA MORFEA, ”SKLERODERMA” – perustietoa ja potilaiden kokemuksia.

Kirjan jälkeen on vuorossa tämän Kova kakku -sivuston päivittäminen, joka on jo liian pitkään odottanut vuoroaan. Sivuston suuret kävijämäärät ihmetyttävät ja ilahduttavat minua (viime vuonna eri sivuilla oli vierailtu 25 700 kertaa). Ne lisäsivät motivaatiotani kirjan kirjoittamiseen.

Lämmin kiitos teille, Kovan kakun lukijat!

JÄLKIRJOITUS 9.3.2022

Koronatilanteen takia kirjan julkistaminen lykättiin tapahtuvaksi lauantaina 19.3.2022 pidettävän Suomen sklerodermayhdistyksen jäsentapaamisen ja vuosikokouksen yhteydessä. Aikataulun venyessä kykenin lisäämään uutta tietoa: helmikuun 2022 alussa valmistui kansallinen systeemisen skleroosin hoitopolku!

Kansainvälisesti tunnettu, eurooppalaisen modernin taiteen kehittymiseen suuresti vaikuttanut saksalaissveitsiläinen taiteilija Paul Klee (1879–1940) sairasti systeemisen skleroosin yleistynyttä eli diffuusia muotoa.  Kleen sairaus todettiin vuonna 1936, jolloin siitä käytettiin nimeä skleroderma. Paul Klee menehtyi nopeasti edenneen sairautensa sisäelinkomplikaatioihin vain viisi vuotta sairastettuaan.  Ihoa kovettavasta sairaudesta huolimatta hänen kätensä säilyivät varsin toimintakykyisinä. Vaikka kirjoittamisen vaikeutuminen muutti Kleen käsialaa, hän kykeni piirtämään ja maalaamaan kuolemaansa asti. Teoksista tuli yksinkertaisempia, mutta samalla myös entistäkin vaikuttavampia.  

Valmisteilla olevan kirjani kansikuva on yksi Paul Kleen viimeisiä teoksia, jonka hän teki noin kuukautta ennen kuolemaansa. Teoksen nimi (Dieser Stern lehrt beugen / This Star Teaches Bending) puhuu tähdestä, joka opettaa taipumaan.  Teoksen alaosassa on kumaraan painuneita olentoja. Systeeminen skleroosi, monioireinen parantumaton sairaus, muuttaa sairastuneen ja hänen läheistensä elämää. Potilas joutuu aikaa myöten luopumaan monista elämässään tärkeistä asioista. Itse ajattelen, että maalauksessa oleva tähti kuvaa kohtaloa, tässä tapauksessa vakavaa sairautta.  Kohtalon tähti?  Mutta voisiko tähti tarkoittaa muutakin? Ehkä se voisi valaista kumaraan taipuneen kulkijan tietä ja helpottaa hänen kulkuaan. Siten ajatellen tähti kuvaisikin toivoa. Siis sittenkin toivon tähti?  

Paul Kleen kohtalo on vaikuttava esimerkki siitä, mikä merkitys ympäristötekijöillä tai olosuhteilla saattaa olla autoimmuunisairauden puhkeamiseen. Klee oli erittäin suosittu ja arvostettu Düsseldorfin Taideakatemian professori, jota natsihallinto alkoi vainota ja jonka aikaansa edellä olleen ja vakiintuneista suuntauksista poikkeavan taiteen natsit julistivat vuonna 1933 degeneroituneeksi rappiotaiteeksi. Paul Klee koki ammatillisen nöyryytyksen ja julkisen häpäisyn. Lopuksi hänen erotettiin professorin virasta. Kleelle tämä oli ankara emotionaalinen isku. Hän muutti Sveitsiin vuonna 1933, mutta sielläkin hän joutui eristettyyn asemaan ja sosiaalisesti sivuun.  Hänen näyttelynsä eivät menestyneet, ja eräs kriitikko piti hänen avant garde -teoksiaan jopa skitsofreenisinä. Teoksia myytiin vähän, ja Kleen perheen talous kärsi.

Sveitsiläinen lääkäri, joka diagnosoi vuonna 1936 Kleen sairauden sklerodermaksi, ei kuitenkaan nimennyt sairautta, koska ei halunnut lisätä potilaansa psyykkistä stressiä. Jälkikäteen erityisesti tutkija Hans Suter on perehtynyt Paul Kleen sairauteen hänen poikansa haastattelujen ja perheen kirjeenvaihdon perusteella (potilasasiakirjat eivät olleet säilyneet). Suter päätyi siihen, että Paul Klee sairasti skleroderman vaikeinta muotoa, diffuusia systeemistä skleroosia.  Vuonna 1935 alkaneen oudon sairauden laukaisijana toimi mahdollisesti Kleen sairastama sitkeä keuhkoputkentulehdus, jota seurasi keuhkopussintulehdus ja vakava keuhkokuume. Systeemiseen skleroosiin viittaavia oireita olivat muun muassa Kleen iho-, keuhko- ja sydänoireet ja hengästyminen, kuten sekin, että kasvojen ja kaulan ihon paksuuntui ja kovettui, kasvot muuttuivat naamiomaisiksi, suu pieneni, hampaiden hoito vaikeutui eikä Kleen monokkeli pysynyt enää paikallaan. Vuonna 1937 Kleellä oli mahalaukussa verenvuotoa, vuonna 1938 todettiin ”turvotuksia” ruokatorvessa. Syöminen ja nieleminen oli tuskallista. Tästä alkaen kuolemaansa asti Paul Klee kykeni saamaan vain nestemäistä tai soseutettua ravintoa. Vuodesta 1939 alkaen hän kärsi ajoittaisesta ripulista. Sairaus vaikuttaa olleen aaltoilevaa, välillä se eteni, välillä oli lyhyitä parempia ja toipumista lupaavia jaksoja. Paul Kleen vointi heikentyi merkittävästi kesken toipilasjakson, ja sairaalahoito tuli välttämättömäksi. Hän kuoli 60-vuotiaan vuonna 1940 sairastettuaan vain viisi vuotta. Kuoleman syyksi merkittiin sydänlihastulehdus (myokardiitti).

Suterin mukaan Paul Kleen sairautensa aikana tekemät taideteokset eroavat paljon hänen aikaisemmasta tuotannostaan. Suter katsoo, että Klee kantoi sairautensa uskomattomalla rohkeudella ja kykeni muuntamaan sairautensa ja sen aiheuttamat kärsimykset taideteoksiksi. Viiden sairausvuotensa aikana Klee loi lähes 2 500 taideteosta ja näistäkin toistatuhatta vielä viimeisenä elinvuotenaan. Teokset kuvaavat Kleen epäilyjä, pelkoja ja huolia, mutta myös toivoa, luottamusta sekä lopulta myös luopumusta. Hans Suterin sanoin ”Klee onnistui nousemaan henkisesti ankaran fyysisen sairautensa yläpuolelle”. Tutkijat Albury ja Weisz (2015) kiinnittävät huomiota siihen, että vaikka nuorta Paul Kleetä oli voitu pitää jopa ihmisvihaajana, oman sairauden aiheuttamat kärsimykset saivat hänet osoittamaan myötätuntoa myös toisille kärsiville. Siinä mielessä Klee oli kuin Shakespearen Kuningas Lear, jonka henkilökohtainen suuri epäonni opetti arvostamaan ihmisyyttä ja inhimillisyyttä.

Paul Kleen elämälle ja taiteelle omistettu Paul Klee -keskus (Zentrum Paul Klee) sijaitsee Bernissä.  Hänen perikuntansa on Maailman Sklerodermasäätiön (World Scleroderma Foundation) tukija, ja Paul Kleen äskettäin edesmennyt pojanpoika Alexander Klee toimi säätiön suojelijana. Säätiö on järjestänyt joka toinen vuosi suuren kansainvälisen systeemistä skleroosia käsittelevän konferenssin (World Systemic Sclerosis Conference), jonka potilasohjelmaan osallistuessani vuonna 2018 näin ensimmäisen kerran suuren auditorion valkokankaalla teoksen, joka puhutteli minua niin, että halusin saada sen systeemisestä skleroosista ja morfeasta kertovan ensi syksynä ilmestyvän kirjani kanteen.  Kirjoitin Berniin ja sain Paul Kleen perikunnalta luvan käyttää teosta kirjan kansikuvana.  

Maailman sklerodermapäivää vietetään vuosittain kesäkuun 29. päivänä. Päivä oli Paul Kleen kuolinpäivä vuonna 1940.

On hämmentävää huomata, miten paljon Kovan kakun eri sivuja on luettu: vuoden 2021 neljänä ensimmäisenä kuukautena luettujen sivujen summa huikeat 9775 sivua! Tämä tietysti ilahduttaa minua sivuston kehittäjänä ja ylläpitäjänä.  Kuitenkin sama komea luku aiheuttaa minulle myös huonoa omatuntoa, sillä sivusto on jo pitkän aikaa odottanut päivittämistä. On paljon asioita, joista voisin ja haluaisin vielä kertoa. Olennaisia virheitä nykyisissä teksteissä en ole itse huomannut, mutta hyvin paljon täydentävää tai uutta tietoa on kertomatta.

Sivuston asiasisällön täydentäminen ja tarkistaminen tulee kuitenkin minulle mahdolliseksi vasta ensi syksynä. Siihen asti olen kirjaprojektin orjana, sillä nyt kokoan ja kirjoitan sklerodermaa ja systeemistä skleroosia koskevaa kotikutoista tietokirjaa. Projekti sai kimmokkeen tästä Kova kakku -sivustosta ja sen rohkaisevista lukijamääristä. Vakuutuin, että suomenkielistä tieto- ja kokemuskirjaa tarvitaan. Kaikki eivät pidä itselleen luontevana hakea tietoa netistä, ja moni lukee mieluimmin kädessä pidettävää painettua kirjaa. Kutsun kirjaa kotikutoiseksi siksi, että olen vasta opettelemassa tietokirjan tekoa ja kirjoitan kirjaa yksin. Onneksi kirjassa tulee olemaan myös kymmenkunta muiden kirjoittamaa omakohtaista kokemuskertomusta eli sklerotarinaa. Loppukaarteessa käsikirjoituksen valmistuttua minua toivottavasti auttaa myös pari ”faktantarkistajaa” ja ”kielipoliisia”.

Kirjan on tarkoitus ilmestyä kirjapainosta lokakuun loppuun mennessä. Kirjoitustyö on ollut yllättävän hidasta. Tahtia on verottanut se, että olen halunnut varmistaa tietojani monista eri lähteistä ja hankkia uutta tietoa seuraamalla myös ulkomaisten asiantuntijoiden live-luentoja etäyhteyksien avulla. Vieraskieliset lähteeni vaativat käännöstyötä ja termien tarkistamista. Myös ikäni ja oma sairauteni hidastavat työskentelyä. Vaikka joskus tunnen itseni kirjoittajana etanaksi, motivaatiota on kuitenkin riittävästi! Hieman kuitenkin harmittaa, että myös kirjan ulkoasu saattaa jäädä lähinnä kotikutoiseksi, koska kustannuksia ei voi lisätä. Yritän selittää itselleni, että sisältö on kuitenkin tärkeintä.

Hieno kansi kirjaan kuitenkin saadaan! Maaliskuussa sain Bernissä sijaitsevalta Paul Klee -keskukselta kirjeen, jossa minulle annettiin (maksutta) lupa käyttää tulevan kirjan kansikuvana kopiota eräästä Kleen teoksesta.  Kuva on minulle rakas ja syvästi merkityksellinen. Taitelija Paul Klee sairasti 1930-luvulla sklerodermaksi kutsuttua nopeasti edennyttä tautia ja kuoli sen aiheuttamiin vakaviin sisäelinkomplikaatioihin vuonna 1940. Kirjan kansikuvaksi tulevan teoksen hän maalasi vähän ennen kuolemaansa. Vasta 1940-luvulta alkaen on ymmärretty, että sklerodermassa on myös koko elimistöön vaikuttava systeeminen muoto. Se nykyisin tunnetaan nimellä systeeminen skleroosi.

On etuoikeus valmistella kirjaa, jonka kustantamisesta ei tarvitse taistella kaupallisten kustantajien kanssa. Harva kirjoittaja voi tuntea kuten minä, että jotkut suorastaan odottavat kirjaa. Kirjan painatuksen kustantaa Suomen sklerodermayhdistys, joka käyttää siihen saamansa toiminta-avustusta. Lämmin kiitos yhdistykselle luottamuksesta!

Teille Kovan kakun ystäville toivotan aurinkoisia kevät- ja kesäpäiviä!

Marjukka Nurmela-Antikainen

(Eino Leinon sanoin: Oppi ottakaamme joutsenista… Kuva: Leena Silvola)