Ethän sinä näytä ollenkaan sairaalta!

Viime vuosina systeeminen skleroosi on saanut iltapäivälehtien lööppeihin yltävää julkisuutta, kun tunnettu norjalainen lääkäri, entinen valokuvamalli ja Suomessakin hotelleja omistavan miljardöörin vaimo Gunhild Stordalen on puhunut julkisesti sairaudestaan. Hänestä kertova lehtiartikkeli (HS 10.5.2017) tiivistää sairaudesta olennaisen: ”Systeeminen skleroosi on harvinainen sidekudossairaus. Siihen sairastuneen pienet verisuonet vaurioituvat ja iho kovettuu.   Kun tauti etenee, ihminen voi saada vaurioita sisäelimiinsä.” Julkkiskaunottaren reipasta esiintuloa voi arvostaa, sillä kasvojen muuttuminen (”losing face”) on yksi sairauden mahdollisista ikävistä ja sopeutumista vaativista seurauksista. Vaikka ulkonäön muutokset ovat useimmiten vaarattomia, ne ovat sairastuneelle merkityksellinen osa sitä kuormaa, jonka pahimmillaan koko elimistöä kurittava, vakava, pitkäaikainen ja parantumaton sairaus lastaa sairastuneen kannettavaksi. Systeemisen skleroosin aiheuttamat suurimmat terveysongelmat eivät kuitenkaan useimmiten näy ulkoisesti.  ”Mitä, ethän sinä näytä ollenkaan sairaalta!” on monen kuulema huudahdus. Sairastava itse voisi kertoa kivuista ja väsymyksestä sekä vaikkapa ruoansulatuskanavan, keuhkojen ja sydämen toimintaan liittyvistä ongelmista, erilaisista liitännäissairauksista ja lääkehoidon hankalista sivuvaikutuksista.

Viime vuoden lopulla huomasin Gunhild Stordalenin julkaisseen kirjan nimeltä Den stora bilden (Mondial, 2018).  Kirja on ruotsinnos norjankielestä, suomeksi nimi voisi olla vaikka ”Suuri kuva”. Tilasin kirjan nettikaupasta. Kirjan takakansi mainostaa kirjan olevan kertomus siitä, miten maalaistytöstä tuli miljardöörin vaimo ja miten lääkäristä tuli kuolemansairas (vuonna 2014 hänellä diagnosoitiin systeeminen skleroosi). Kirjan sanotaan kertovan Gunhild Stordalenin taistelusta maailman pelastamiseksi samaan aikaan kuin hän taistelee pelastaakseen oman elämänsä. Ensiksi mainittu taistelu saa tukea siitä, että hän sai mieheltään häälahjaksi oman säätiön (!), joka toimii kansainvälisesti ja jolla on erinomaiset resurssit käsitellä esimerkiksi ruokaa koskevien ratkaisujen vaikutusta ilmastonmuutokseen. Jälkimmäinenkin taistelu on vaatinut taloudellisia resursseja, sillä Gunhild Stordalen on saanut sairauteensa kantasoluhoitoa Hollannissa.

Olen nyt lukenut kirjan (ruotsinopettajani olisi varmaan tähän kielikylpyyni tyytyväinen). Aikomukseni on käydä kirja vielä kerran huolella läpi ja kertoa seuraavassa blogikirjoituksessani, mitä kiinnostavaa kirjasta löydän meille systeemisen skleroosin kanssa eläville tai vaikkapa kantasoluhoidosta kiinnostuneille. Takakansi kertoo kirjan olevan myös ylistys elämälle ja rakkaudelle.  Palaan pian asiaan!

P.S. Äsken lisäsin tekstiä ja taulukoita kyselyn tuloksiin. Perustietojen täydentäminen ja muokkaaminen on sekin työn alla. Uusia kokemuskertomuksia on tulossa ja kuvagalleriakin avaa lähiaikoina ovensa!

Kakkukestien paikka?

KOVA KAKKU ilmestyi julkisuuteen kaksi viikkoa sitten juuri ystävänpäivän alla.  Nyt helmikuun loppuun mennessä kakkua on käyty maistelemassa jo yli 300 kertaa! Sivuston ylläpitäjänä ja julkaisujen ”päätoimittajana” olen tietenkin valtavan iloinen huomatessani kakun maistuvan noin hyvin. Sivuston näkyvyyttä on lisännyt se, että siitä on uutinen Reumaliiton Harvinainen reuma -sivustolla. Linkki on lisätty myös Suomen Sklerodermayhdistyksen nettisivulle.

KOVA KAKKU kehittyy jatkuvasti.  Olen äskettäin tarkistanut joitakin Perustietoja-osuuden sisältöjä (”Mikä sklero” -luvun lopussa on nyt tietoa myös paikallisesta sklerodermasta). Pieniä epätarkkuuksia riittää korjattavaksi. Pari kokemuskertomusta (tarinaa) lisäsin avaamaan tietä uusille. Pari uutta ”sklerotarinaa”  onkin lähiaikoina tulossa teiltä, lukijoilta  –  hienoa! Jokainen kirjoittaa omalla tyylillään ja valitsemastaan näkökulmasta. Omakohtainen kokemuspohjainen tieto on tavattoman arvokasta,  sillä nykyään myös tutkimuksen piirissä ja lääkärikoulutuksessa on huomattu sen merkitys eikä sitä löydä akateemisista oppikirjoista eikä artikkeleista. Valokuvagalleria ammottaa vielä tyhjänä, mutta kuvien keruu lukijoilta on käynnissä. Galleriaan toivon kuvia, jotka kertovat systeemisen skleroosin oireista ja hoidoista (kuviin teillä pitää olla tekijänoikeus). Yksi kuva voi kertoa paremmin kuin sata sanaa vaikkapa siitä, miltä näyttää valkosormisuuskohtaus, sormihaava tai teleangiektasia.

Ottakaa yhteys minuun, jos osallistuminen sivuston sisältöjen tuottamiseen kiinnostaa. Myös kommentointi (vastaaminen) on tervetullutta. Kommentissa voi käyttää nimensä sijasta nimimerkkiä, ja vaikka sähköpostiosoitetta kysytään, se ei näy muille kuin minulle sivuston ylläpitäjänä. Jos haluat liittyä sivuston seuraajiin, se tapahtuu helpoimmin klikkaamalla  sivulla olevaa turkoosia ”Follow KOVA KAKKU” -painiketta. Seuraajat saavat automaattisesti ilmoituksen uusista blogikirjoituksista. Valitettavasti uudet tarinat, kirjoitukset ja tekstien muutokset täytyy  kaivella itse esille sivustolta. Blogissa vinkkaan kuitenkin, jos jotain isompaa ja huomion arvoista on muuttunut.

Tänään alkaa harvinaisten sairauksien viikko. Aamulehdestä luin ranskalaisen filosofin, sorrettujen ja heikkojen puolesta taistelleen Simone Weilin ajatuksen: ”Suurin lahja, jonka ihminen voi toiselle antaa, on kuunnella toista”.

Rohkea rokan syö, uhkarohkea …?

Tänään Tampereella on tuulinen pakkaspäivä. Olen lajityypillisesti (kuulun palelevaisiin) pysytellyt koko päivän sisällä tietokoneen kirjaimistoa näpytellen. Nyt saa kuitenkin näpyttely loppua: päätin ryhtyä uhkarohkeaksi ja lopultakin julkaista tämän nettisivuston, sekalaisista aineksista leipomani ja pitkään kypsytellyn KOVAN KAKUN. Uhkarohkeutta se vaatii, sillä en ole kakkuuni vielä alkuunkaan tyytyväinen (esimerkiksi hakutoiminto vaatii vielä työtä toimiakseen hyvin).  Ikinä en varmaan tätä julkaisisi, jos jäisin odottamaan, että saisin kaiken kohdalleen. Onneksi sivustoa voi aikaa myöten kehittää, tekstejä parantaa ja virheitä korjata. Siispä kakku nostetaan nyt pöydälle maisteltavaksi. Olkaapa hyvät! Palaute, kommentit ja kysymykset ovat tervetulleita!

Toivon, että lukijalla on aikaa tutustua sivustoon rauhassa. Tietokoneen näytöltä lukeminen on helpointa. PERUSTIETOA-osastoon olen koonnut lukuisista koti- ja ulkomaisista lähteistä tietoa systeemisestä skleroosista. Ajatukseni on, että tämä osasto voisi olla sivuston pysyvä ydin, eräänlainen tietopankki, jota kuitenkin jatkuvasti tarkistettaisiin ja täydennettäisiin tarpeen mukaan. Helmasyntini on kirjoittaa liian pitkään ja turhan yksityiskohtaisesti. En kuitenkaan raaskinut ryhtyä tekstejäni lyhentämään, koska joku saattaa etsiä juuri sitä tietoa, jonka leikkaisin pois. Kukin lukee sitä, mikä kiinnostaa ja mitä jaksaa. Haarukointi ja hyppely ovat sallittuja, koko kakkua ei tarvitse hotkaista kerralla, vaan lukemaan voi palata uudelleen.

Tämä on sivuston ensimmäinen blogikirjoitus. Uusin bloggaus tulee aina näkymään ylimmäisenä. Myös henkilökohtaisista kokemuksista kertovia lukijoiden omia ”sklerotarinoita” eli kokemuskertomuksia julkaisen mielelläni, joten alkakaapa vuorostanne näpytellä!  Ohje löytyy sivun oikeasta reunasta painikkeen ”Lähetä tarinasi” alta. Ensimmäinen julkaistu tarina ei ole missään nimessä tarkoitettu malliksi! Jokainen kirjoittaa omalla tyylillään ja valitsee tarinansa sisällön, painotuksen ja pituuden.

Toivon, että sivusto saisi aikaa myöten toisenkin bloggaajan. Ylläpidossakin kaveri olisi tarpeen, kaiken varalta – ettei kakku lässähdä, jos leipuri jonain päivänä lässähtää. Palataan näihin asioihin myöhemmin erikseen.  –  Rattoisia pakkaspäiviä!